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THEMA: Wie und Wo lässt man sich und Geschwister testen ?

Wie und Wo lässt man sich und Geschwister testen ? 02 Okt 2014 15:19 #93865

  • Saturnous
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Also ich bin relativ kurz nach der Geburt unseres 2. Sohnes mit Andreas zur Routineuntersuchung gegangen und unseren Kinderdiabetologen direkt nach proaktiven Tests für unser 2. Kind gefragt. Er meinte nur das das doch nichts bringt, warum soll man sich mit dem Wissen um ein gewisses Risiko belasten etc.

Unser kleiner hatte aber nach seinem erstem Essen von einem Brötchen mit ca 6 Monate sehr fettigen Stuhl, so das ich wieder an Zöliakie dachte. Leider schleppt meine Frau den Kleinen zu so einem "windigen" Kinderarzt den sie aus ihren Esotherikergruppen rausgesucht hat.

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Re:Wie und Wo lässt man sich und Geschwister testen ? 02 Okt 2014 15:42 #93867

  • elme13
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Hallo, für mich käme auch eine Untersuchung des Geschwisterkindes nicht in Frage, da keine Konsequenz folgt, ausser dass ich mich verrückt machen würde. Ich finde die Einstellung des Diaarztes gut. Und ein fettiger Stuhl ist kein Hinweis auf Zöliakie und Zöliakie hat auch nicht zwingend etwas mit einer Diabeteserkrankung zu tun. Verstehe deine Gedankengänge nicht?!
Gruß Elke

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Letzte Änderung: von elme13.

Re:Wie und Wo lässt man sich und Geschwister testen ? 02 Okt 2014 22:33 #93872

  • Astrid
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Unser Diabetologen hat uns auch sofort abgeraten, die Geschwister untersuchen zu lassen. Ich sehe es genauso wie Elke. Hätten die Geschwister Diabetes, würde ich es schon rechtzeitig merken, wahrscheinlich sogar früher als bei meinem betroffenen Sohn.
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Re:Wie und Wo lässt man sich und Geschwister testen ? 03 Okt 2014 08:56 #93882

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Ich bin froh über die vier Jahre die wir hatten bevor unser zweiter Sohn auch Diabetes bekam .was hätte es mir genutzt es zu wissen .man merkt es sehr schnell wenn beim zweiten Kind der Diabetes zuschlägt. Gruß Andrea

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Re:Wie und Wo lässt man sich und Geschwister testen ? 03 Okt 2014 11:40 #93886

  • Sheila
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Hallo,

uns wurde in der Diabetesklinik auch davon abgeraten, unser zweites jüngeres Kind testen zu lassen. Unser Hausarzt hat uns gefragt, ob wir das nicht auch testen lassen wollten.
Für mich gilt zunächst auch: Was nützt es mir, wenn ich das weiß? Ich mache mich nur verrückt und bin vielleicht jahrelang in Wartestellung. Ausserdem glaube ich auch, dass man das als Eltern sehr schnell merkt, wenn das zweite Kind auch an Diabetes erkrankt.

Allerdings lese ich jetzt zunehmend von der Forschung, dass man Diabetes hinauszögern kann oder irgendwie gegen wirken kann, wenn das Risiko da ist. Und da frage ich mich schon, ob ich für mein zweites Kind die Chance vertue, bei einem eventuellen Risiko frühzeitig entgegen zu wirken bzw. an der Herauszögerung zu arbeiten.

Viele Grüße,
Kirsten

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Re:AW: Wie und Wo lässt man sich und Geschwister testen ? 03 Okt 2014 12:26 #93887

  • Lilis Mum
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Hallo Saturnous,

Du hast Deine Frage in der Rubrik Diabetes und Zöliakie eingestellt. Was hättest Du denn gerne getestet, Diabetesrisiko oder Zöliakie?

Unsere Große ist 5 Jahre älter als Lili. Wir haben sie nicht auf Diabetesveranlagung testen lassen, da wir keine weitere Typ 1 Diabetiker in der Familie haben. Bisher kannst Du eh nichts tun, um einen Ausbruch der Krankheit zu verhindern, selbst bei eineiigen Zwillingen müssen nicht zwangsläufig beide Diabetes haben (haben wir so im erwachsenen Bekanntenkreis).

Anders bei der Zöliakie, die ja auch ziemlich symptomlos sein kann.
Ich habe unsere Große beim selben Gastroenterologen wie Lili im KH auf die zöliakiespezifischen AKs testen lassen. Der Facharzt weiß meiner Meinung nach besser, welche das sind.
Mich selbst wollte ich bei meiner damaligen Hausärztin testen lassen und hatte dämliche Diskussionen, weil sie sich aus Kostengründen nicht an die Empfehlung der DZG gehalten hat, sondern nur die IGAs getestet hat, die alleine nicht aussagefähig sind. "Das können Sie mal mit Ihrer Krankenkasse besprechen Frau H. Das bezahlen die nicht..."
Letztendlich hatten wir unseren Haushalt dann schon auf glutenfrei umgestellt und ich habe den Test dann nicht mehr nachgeholt, da ich ja kaum noch gh gegessen habe.

Wenn ihr beides in Kombination habt, dann habt ihr doch wenigstens einmal im Jahr Kontakt zu einem Kindergastroenterologen? Dann fragt ihn doch beim nächsten Mal, ob er Euren Kleinen auf AKs testet, bzw. ab welchem Alter das ohne Symptome Sinn macht. Da braucht ihr nur die Überweisung vom Kinderarzt. Voraussetzung ist allerdings, daß er gh isst.

Euch selbst könnt ihr auch beim niedergelassenen Gastroenterologen testen lassen. Denn der Facharzt... siehe meine Erfahrung oben... :silly:

LG Heike

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Wie und Wo lässt man sich und Geschwister testen ? 03 Okt 2014 16:51 #93891

  • Mortzi
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Hallo,
da mein Mann Diabetiker ist und ich in der ersten Schwangerschaft, ich weiss nicht mehr woher, wahrscheinlich irgendeiner Flyer in der Klinik, von der Teddystudie in München gehört habe, die Nabelschnurblut bei der Geburt untersuchen, habe ich das gemacht.
Man bekommt eine Risikoeinschätzung. Bei meiner Tochter kein erhöhtes Risiko für Typ 1 Diabetes hat. Ich war sehr beruhigt.
Allerdings wollte die Ärzte für den weiteren Verlauf dann jährlich Blutröhrchen haben, um den Verlauf zu testen.
Ich wollte das meinem Kind aber nicht antun, ständig Blutentnahmen, obwohl sie kein erhöhtes Risiko hatte.

2.Schwangerschaft, ohne zu überlegen habe ich das Blut wieder nach München geschickt.
Dann rief, ca. 2 Monate später eine Psychologin aus dem Helmholzt-zentrum an und hat mir behutsam mitgeteilt, dass mein Sohn ein erhöhtes Risiko hat(14%).
Das hat mich geschockt und ich habe ein paar Wochen gebraucht das zu verdauen! Mit der Zeit habe ich mir gesagt, zu 86% kann es gut gehen! Ist echt viel!!! Auch für ihnwollte ich keine Blutentnahmen, da ich ihn nicht krank machen wollte mit der Arztrennerei und Blutsaugerei...
Wir haben nach langem Ringen entschieden, wenn der Diabetes kommt, dann kommt er.

Aber ich war bei jedem Infekt ängstlich und als mein Sohn im nivember 2013 sechs Jahre alt wurde( mein Mann ist seit 6. Lebensj. Diabetiker) war ich sehr unruhig. Ich habe im Dezember meinen Job gekündigt, weil ich das Gefühle hatte, dass ich keine Zeit zu verlieren habe und ich meine Kinder nicht ständig wegorganisieren will, damit das mit dem Job hinhaut.
Ende Februar sind wir am Schmutzigen Donnerstag abends mit BZ über 500 ind Krankenhaus und für mich ist mal kurz die Welt eingestürzt! Meine Ängste haben sich bewahrheitet.

Fazit für mich: ich habe gehandelt wie ich handeln musste, ich mache mir keine Vorwürfe!
Ich würde ABER niemanden empfehlen, sein Kind auf das Risiko testen zu lassen!!! Es macht das Leben schwerer! Ich empfinde mit der Diagnose nun fast etwas wie Erleichterung, denn ich lebe nicht mehr in dieser furchtbaren Ungewissheit!

Man kann auch ohne dies Wissen achtsam miteinander leben und die gute gemeinsame Zeit ohne irgendeine Krankheit einfach geniessen und stark werden.

Bei der Entlassung aus dem KH haben wir dann auch erfahren, dass er erhöhte Transglutaminasewerte hat, die auf eine Zöliakie hinweisen. Weitere Ergebnisse haben ein erhöhtes Risiko bestätigt.
Auf eine Darmspiegeliung verzichten wir vorerst, nach Rücksprache mit den Ärzten, denn die Werte sind nur minimal erhöht, werden aber ab jetzt regelmässig bestimmt werden.
Solange er symptomfrei ist, werden wir ihm die Diagnose Zöliakie noch ersparen,er hat voreerst genug Umstellung!

Wenn die Diagnose Zöliakie kommt, na dann kommt sie eben, damit werden wir, das kann ich mittlerweile sagen, auch noch klarkommen!

Herzliche Grüsse
Jeannette
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