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THEMA: Das Schicksal trifft uns wieder :-(

Das Schicksal trifft uns wieder :-( 21 Jun 2018 15:16 #108915

  • Pusteblume
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DerFrank schrieb:
Was meint ihr, soll ich sie im Urlaub noch einmal richtig essen lassen? Ich meine, Italien ohne Eis aus der Waffel, Pizza und Pasta, Profiteroles,... das ist doch gar kein richtiger Urlaub?


Hallo,

erstmal tut es mir natürlich leid, dass es euch so mit so einem Paukenschlag doppelt getroffen hat, auch wenn man beim Diabetes eigentlich eingespielt ist, ist das doch ein Tiefschlag.

Bezüglich des Urlaub sehe ich es aber komplett anders als die anderen, auf gar keinen Fall mehr Gluten essen lassen!

Ich bin ehrlich, das wäre grob fahrlässig. Der Darm ist entzündet und das schadet dem Körper. Das Gluten muss sofort weg. Darüber hinaus finde ich es auch psychologisch nachteilig.

Du sagst, sonst ist es doch gar kein richtiger Urlaub - und dann? Gibt es dann nie wieder "richtigen Urlaub? Ihr habt es gut getroffen mit dem Urlaubsziel, in Italien kann man super glutenfrei essen. Wir waren vor ein paar Jahren auf Elba, selten war das Thema glutenfrei so unkompliziert.

Die Italiener haben viel mehr Produkte in den Regalen, jeder weiß was gluten ist. Selbst ohne Italienisch-Kenntnisse kommt man mit einem "senza glutine" sehr weit. Versuche den Urlaub auch als Möglichkeit zu sehen: die Zöliakie ist da und bleibt, sie nervt extrem, aber das Leben geht weiter und der Urlaub wird euch merken lassen wie viel möglich ist. Tut euch das nicht an ständig beim Essen wehmütig zu denken: das gibt es dann nie wieder.

Meine Tochter ist inzwischen 16 Jahre alt, könnte sie eine der Krankheiten abgeben wäre es der Diabetes - mit Zöliakie lebt sie trotz des Umstands, dass sie Vegetarier ist sehr gut.

Wenn Du möchtest kann ich für Dich gern auf der Seite der Zöliakie-Gesellschaft gucken, welche Infos derzeit für Italien verfügbar sind. Und es lohnt auch beim Zöliakie-Treff vorbei zu schauen, da gibt es viele Reise-Infos.

Dort wird man Dir auch sagen, dass im Urlaub Gluten essen keine Option ist.

Kopf hoch, ihr schafft das - in ein paar Monaten sieht die Welt schon ganz anders aus.

LG
Pusteblume

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 21 Jun 2018 16:48 #108917

  • wichtel
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Hallo,
wir haben auch den "Doppelpack Diabetes und Zöliakie" seit 5 Jahren. "Pusteblume" kam mir jetzt zuvor, meine Meinung deckt sich damit: Erstens soll sich der Darm ja jetzt regenerieren (also die Zotten wieder aufbauen), zweitens ist Italien eine super Übungsmöglichkeit. Ihr werdet sehen, dass die glutenfreien Nudeln und Pizzen sehr lecker sind.
(Italien war nie ein Problem). Ihr müsst ja bei der Kontaminationsgefahr noch nicht so ganz akribisch sein.
Was helfen könnte: Wenn die Familie ein bisschen mit "glutenfrei" macht (also das Eis ohne Waffel, sondern im Becher etc. )
Ach ja, als unsere Tochter im März eine Woche in Paris war, haben mein Mann und ich mal wieder glutenhaltige Nudeln gekocht. Die haben uns gar nicht mehr so gut geschmeckt : die waren so grau und klebrig ;)

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 21 Jun 2018 20:52 #108922

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Sehe das auch wie wichtel & Pusteblume, Zöliakie hat ja nicht nur was mit Bauchweh und durchfall zu tun und das man deswegen kein Gluten mehr isst, das ist ja nur das Akutte offensichtliche.
Italien geht da echt, da gibts echt schlimmere Länder.
Also ganz klar je nach dem was der Doc Sagt(e), wenn es feststeht ist die richtung klar ohne wenn und aber, denn alles andere könnten ihr euch nie verzeihen.

Cheffchen

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Nächstes Treffen 30.06.18 Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 22 Jun 2018 22:13 #108935

  • Sheila
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Ich schliesse mich dem auch an.
Ausserdem sehe ich vor allem den psychologischen Aspekt. Urlaub kann / muss auch irgendwie möglich sein mit Zöliakie und ihr müßt ihr das irgendwie vermitteln, dass das Leben trotzdem schön ist. Das ist ein bisschen so wie das Leben vorher war in Ordnung und danach ist alles nur noch schlecht. Aber das Leben geht ja weiter und irgendwie müßt ihr früher oder später sowieso so stark sein, dass zu wuppen. Und wenn es dann noch um die Gesundheit geht, fangt ihr besser so früh wie möglich an.

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 27 Jun 2018 08:38 #108997

  • snowtimes
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Kerstin, dass schaffst Du. es ist eine Phase der Anpassung und Orientierung und dann geht alles...mit etwas mehr Aufwand. Wir haben zweimal Zöliakie bei 11 und 5 und der 11 jährige hat seit 4 jähren Diabetes.
Die Kinder MÜSSEN die Einschränkung akzeptieren.
Wenn Du solche Probleme hast, dann las dich in eine Mutter Kind Kur einweisen ODER krankschreiben.
LG Uta

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 27 Jun 2018 17:08 #108999

  • wichtel
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Deinen letzten Satz finde ich sehr hart...
Es ist am Anfang schon eine Umstellung: "Jetzt auch noch glutenfrei" und ich denke, jeder braucht auch hier seine Zeit, diese zweite chronische Krankheit zu verarbeiten.

Umso schöner ist es zu sehen: So schlimm ist es gar nicht, es geht doch noch einiges und es schmeckt meinem Kind Vieles in der gf. Variante. Und wie schon öfter erwähnt, Italien ist uns da auch um einiges voraus... Da kann man sehr positive Erfahrungen machen.

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 27 Jun 2018 18:13 #109001

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Als bei uns die Zöliakie-Diagnose dazu kam habe ich nur noch geheult und hatte auch regelrechte Panikattacken.

Trotzdem brauchte ich weder eine Kur noch musste mich krankschreiben lassen - ich finde wenn man gefühlt alles neu im Leben sortieren muss darf man daran ruhig eine Weile verzweifeln.

Aber schlussendlich wird die Zöliakie angfristig keine große Rolle spielen. Wenn erstmal alles eingespielt ist, ist die Zöliakie kein Problem.

LG

Pusteblume

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 08 Jul 2018 17:47 #109077

  • IngaMarie
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Immer wieder kommt die Frage auf, was denn nun schlimmer sei, DM oder Zöliakie.
Das Interesse daran finde ich nachvollziehbar, aber am Ende ist es nun eben mal so, mal so. Beides ist einfach Mist und beides ist nicht einfach.
Interessant finde ich: Unterhältst Du Dich mit Zölis, sagen die: Also Diabetes, nein das könnte ich gar nicht! Diabetes-Betroffene sehen es oft genau anders herum: DM kann man ja mehr oder weniger gut managen, aber eine glutenfreie Ernährung schränkt ja sooo sehr ein!
Meine Schlussfolgerung daraus ist im Negativen: Die Kombination ist besonders heftig; im Positiven: Beides ist machbar, wenn man es gewohnt ist. Muss eben nun mal.

Schlimm ist nur, wenn das Management als einfach erklärt wird von Leuten, die selbst nicht damit zu tun haben. Und wenn man entweder das eine oder das andere ignoriert oder gar beides. Deshalb muss im obigen Fall der Italienurlaub als Chance begriffen werden für den Neubeginn.

Ich finde es persönlich sehr wichtig, in der DZG zu sein. Aber ehrlich gesagt hauptsächlich, weil es auch eine Interessenvertretung ist. Gemeinsam kann man mehr erreichen als allein. Ohne die Arbeit von DZG und anderer Oragnisationen gäbe es die aktuelle Lebensmittelkennzeichnung nicht und alle wären auf die Positivlisten der DZG für gf Lebensmittel angewiesen, die viele Jahre die Hauptbasis für den Einkauf der Betroffenen waren. Durch die neue Kennzeichnungspflicht und durch die vielen einschlägigen Internetseiten ist somit aber ein wichtiger Grund zur DZG-Mitgliedschaft entfallen; die vielen Neubetroffenen spiegeln sich m.E. auch deshalb nicht 1:1 in den Mitgliederzahlen wider. Ein aktuelles politisches Ziel der DZG ist es, mittelfristig einen (steuerlichen) Ausgleich der immensen Mehrkosten im Lebensmitteleinkauf und in den Lebenshaltungskosten generell zu erreichen. Natürlich kann man das "von außen" verfolgen - oder aktiv als Mitglied gestalten. Manchmal gibt es lokale Betroffenengruppen der DZG. Deren Treffen kann einen sehr hilfreichen Austausch ermöglichen, angefangen von der täglichen Entscheidungsfindung bis hin zu Einkaufs- und Restauranttipps.

In jedem Fall möchte ich neben dem genannten Zoeliakie-treff.de noch auf die glutenfreeroads.com der (italienischen) Fa. Schär hinweisen, die gerade in Italien sehr hifreich beim Einkauf und bei der Suche nach Pizzerias und Gaststätten mit glutenfreien Angeboten ist.

Ralf

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 10 Jul 2018 17:35 #109103

  • Aila
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Hallo,

wir haben auch gleich das Doppelpaket gebucht. Meine Tochter hat seit April diesen Jahres Diabetes und 2 Wochen später kam die Botschaft: auch Zöliakie.
Uns konnten sie gleich nach der Biopsie das Ergebnis mitteilen. Mit geschultem Blick braucht es keine aufwendige Auswertung. Ich war erleichtert über ein eindeutiges Ergebnis.
Ich habe selbst Zöliakie, diagnostiziert 2008. Ich weiß, was es heißt sich da reinzufuchsen. Für mich war es eine Qual mein Kind weiter glutenhaltig ernähren zu lassen, zumal es neben der Darmschädigung, die ggf. noch halbwegs symptomlos abläuft große Auswirkungen auf den Zucker hat. Der Diabetes lässt sich mit Zöliakie einfach nicht richtig einstellen. Die ersten 2 Wochen nach der Einführung der glutenfreien Ernährung hatten wir die besten Zuckerverläufe. Es war eine gute Pause zum durchatmen. Aktuell doktern wir an der Insulineinstellung bei vollständiger KH-Aufnahme auf Grund des regenerierten Darms.
Beides ist Mist und im Doppelpack erst recht.

Liebe Grüße,
Aila

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