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THEMA: Das Schicksal trifft uns wieder :-(

Das Schicksal trifft uns wieder :-( 02 Mär 2014 23:02 #90086

  • kerstin
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  • Beiträge: 58

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo ,
es sieht so aus ,dass wieder das Schicksal bei uns zugeschlagen hat :( vor 7 Jahren bekam mein großer Sohn mit 21 Monaten DM . Dann vor 3 Jahren ist mein Kleiner an DM erkrankt und jetzt erhöhte Zöliakiewerte .
Zur Zeit blutet einfach nur mein Herz ,weil ich weiß das in den nächsten Wochen sich das Leben von Felix (4 Jahre ) nochmal ändern bzw. einschränken wird . Am Freitag steht die Biopsie an !!!!!!
Ich kann zur Zeit einfach nur weinen ,weil ich die letzten Tage vor der Untersuchung einfach nur als "Henkersmahlzeit " sehe . Ich versuche vor Felix stark zu sein ,aber es fällt mir sehr ,sehr schwer .
Ich weiß das man sehr viele glutenfreie Lebensmittel kaufen kann ,aber das auch der Geschmack nicht der gleiche ist . Ich habe so Angst davor ,daß ihm die Brote , Laugenbrezeln ,Nudeln usw. nicht schmecken . Außerdem fällt es mir sehr schwer ihm zu erklären ,wieso er alle dies Dinge nicht mehr "normal" essen darf ,da er keinerlei Symptome aufweist . Hätte er nach jeder Mahlzeit Bauchschmerzen oder Durchfall würde Felix es ja auch verstehen ,aber so eher nicht .
Ich bin eigentlich immer sehr stark und kämpfe ...aber zur Zeit fehlt mir einfach die Kraft :(
Ich weiß auch noch nicht wie ich alles mit meinem Job vereinbaren soll ...wenn ich jetzt auch noch das Essen für die Kita selber mitbringen soll !
Lg Kerstin

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 03 Mär 2014 08:24 #90089

  • ketaha
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  • Beiträge: 292

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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Kerstin,

ich kann dich gut verstehen, wie es dir im Moment geht.

Mein Sohn hat auch DM und Zöliakie, bei ihm wurde allerdings beides - mehr oder weniger - gleichzeitig festgestellt.

Wir waren zur DM Einstellung im Krankenhaus und nach den ersten Tagen wurde auf die erhöhten Blutwerte hingewiesen. Wir haben die Biopsie dann gleich machen lassen, weil nochmals ins Krankenhaus wollten wir nicht, hatten ja sowieso noch ein paar Tage vor uns. Wenige Tage nach Entlassung kam dann die Bestätigung - Zöliakie. Die Bestätigung selbst fand ich nicht schlimm, ich war eher froh dass es raus war. Klingt komisch, aber ich war einfach nur froh, dass der Darm schon so weit angegriffen war, dass eine Diagnose möglich war und wir nicht in ein paar Monaten nochmals hätten eine Biopsie machen lassen müssen.

Mein Sohn hatte auch keine Beschwerden, auch nicht im Nachhinein betrachtet.

Ich muss zugeben, ich hatte mir das ganze schlimmer vorgestellt. Es gibt doch viel mehr Sachen als anfangs vermutet und schon fast für alles einen glutenfreien Ersatz.

Mach dir keine zu großen Sorgen, ihr findet bestimmt jede Menge lecker Sachen, die deinem Sohn schmecken werden, da bin ich mir ganz sicher!

Unsere Kids sind stark und nehmen die Dinge teils leichter an als wir Eltern.

Ihr schafft das!

LG Kerstin
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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 03 Mär 2014 09:20 #90092

  • Mama von Sophia
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Kerstin,

Deine Zeilen zu lesen ist nicht leicht.
Direkt mit 2 Kindern und dann auch noch eins, welches noch einmal mehr auf seine Ernährung achten muss.
Ich habe auch immer Angst davor, dass es Sophia auch noch irgendwann trifft mit Zöliakie.
Ich kann nur sagen, Kopf hoch. Es wird sicherlich nicht leicht, aber ich habe schon viele andere Eltern getroffen, die mir Mut machen und sagen, dass alles geht!
Du wirkst stark und solltest Dir diese Kraft vor Deinen Kindern bewahren. Mach ihnen Mut und lass sie Deine Sorge nicht allzu sehr spüren.
Je stärker Du als Mutter bist, umso stärker und selbstbewusster werden Deine Kids!
Alles Gute!!
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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 03 Mär 2014 15:24 #90101

  • ccn1
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  • Beiträge: 1

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  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Hallo Kerstin,
ich bin gerade nur durch Zufall über eine Kontaktanfrage von Sophias Mutter auf deine Zuschrift von gestern gestoßen. Unsere Tochter Cora hat etwa ein Jahr nach der Diabetes-Diagnose vor 5 1/2 Jahren auch Zöliakie bekommen. Sie ist jetzt fast acht Jahre alt. Ich empfinde das Leben mit beiden Handicaps inzwischen als gewohnt und mehr oder weniger entspannt, auch wenn ich mir natürlich gewünscht hätte, dass Cora ihr Leben gesund und ohne Beeinträchtigungen hätte verbringen können.
Nach meiner Meinung ist es vor allem zunächst ein hoher Informations-Sammelaufwand, denn es schmeckt wirklich nicht alles, was glutenfrei angeboten wird, und vieles ist einfach auch nicht gesund, vor allem im Hinblick auf den Diabetes. Aber es gibt inzwischen fast alles in guter Qualität, wenn man weiß, wo. Frische, gesunde Brote, die nicht nur vollwertig sind, sondern auch richtig gut schmecken. Snacks aller Art, entweder spezielle oder einfach gekennzeichnete (z.B. Funny-Frisch-Produkte). Tiefkühl-Tortellini, Fischstäbchen, Lasagne. Gnocchi, Puffer in mehreren Sorten und so weiter (übrigens auch Salzbrezeln, Laugenstangen, Laugenbrezeln, Rosinenschnecken, Schokoweckchen, Honigkuchen, Butterkuchen, Rosinenknäckebrot). Nudeln gibt es selbst bei Lidl glutenfrei in drei Sorten im ständigen Sortiment. Vollkornnudeln "importiere" ich immer aus den Niederlanden - irgendwie hat doch jeder Nachbarn oder Freunde, die dort Urlaub machen; wir haben eine Tante, die dort wohnt und Pakete schickt.

Was ich dir damit nur sagen will, ist, dass heute schon fast alles machbar ist und jedes Jahr viele neue Produkte dazu kommen. Es ist eher eine Frage der Gewohnheit als das Ende vom "normalen" Essen. Über die Deutsche Zöliakiegesellschaft hat man ein gutes Netzwerk mit guten Tipps und Adressen. In vielen Städten gibt es Restaurants, in denen man unproblematisch glutenfreie Sachen bekommt. Pizzerien sind noch eher selten, es gibt sie aber (hier in Köln leider nur eine). Wenn Felix tatsächlich Zöliakie hat, wirst du das auch gut hinbekommen.

Falls ich dir mit Tipps helfen kann, melde dich gern. Auch was die Zöliakie angeht, ist man sehr schnell "im Stoff" und ich habe inzwischen viele Bezugsquellen für glutenfreie Produkte, die sich gut mit dem Diabetes vereinbaren lassen.

Auch wenn ihr sicher gut beraten seid, habe ich mich nur gefragt, warum ihr Felix eine Biopsie zumuten wollt. Wenn die Antikörper über längere Zeit (ein paar Wochen) erhöht sind, spricht vieles für eine Zöliakie. Was nützt es dann zu wissen, wie weit der Darm angegriffen ist? Selbst wenn man im Darm noch nichts oder kaum etwas sieht, müsste man wohl in bestimmten Abständen weiter Biopsien durchführen lassen, weil zu befürchten ist, dass das Gluten die Darmschleimhaut angreift. Würdet ihr das dann wirklich mehrfach machen lassen? Die Diät wäre wohl jedenfalls nötig, wenn die Antikörper nicht heruntergehen. Denn bestenfalls hätte Felix dann "nur" eine Glutenunverträglichkeit, dürfte aber auch keines zu sich nehmen.
Unsere Ärztin in der Uniklinik hat uns damals abgeraten, weil sie sagte, dass die Biopsie eigentlich nur der Dokumentation für die Ärzte dient. Ohne Biopsie gilt die Diagnose Zöliakie halt nicht als offiziell gesichert.
Cora hatte übrigens auch keinerlei Symptome. Wir haben ein Ultraschall machen lassen, was ja schmerzfrei ist und ohne Narkose geht, und man konnte schon damit erahnen, dass ihr Darm "gestresst" war. Sie hat aber trotz strenger Diät seit der ersten Erhöhung der Antikörper nie wieder Werte im negativen Bereich gehabt und damit sicher eine Zöliakie.
Aber das ist natürlich eure Sache; ich wollte nur schreiben, dass es auch ohne geht.

Viele Grüße,

(schon wieder eine) Kerstin
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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 03 Mär 2014 16:53 #90102

  • wichtel
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Kerstin (Nr. 1 ist gemeint ;) )
Also, fühl dich erstmal ganz fest gedrückt (ich glaub, das kann man in dieser Situation gut gebrauchen!!!)
Uns ging es so ähnlich wie euch: Letztes Jahr im Januar wurde Diabetes manifestiert, noch während des Krankenhausaufenthaltes kam der "Verdacht auf Zöliakie" dazu, die letztenlich im August bestätigt wurde. Dieses halbe Jahr war wirklich schwer: von "vielleicht ja doch nicht", bis "was denn noch alles?" ging mir wirklich alles durch den Kopf und manchmal konnte ich auch nur noch weinen (ich habe versucht, es nicht vor meiner Tochter zu tun, aber gemerkt hat sie es trotzdem...)
Also, nach der Diagnose wurde es dann bedeutend besser: man findet wirklich schnell heraus, welche Sachen gut sind und nach "Einarbeitungszeit" sieht man auch, wie viel von Natur aus glutenfrei ist... Was nicht schmeckte, kam in die Mülltonne und wir sind auf "Ersatzsuche" gegangen...

Kannst du es deinem Kleinen ein bisschen "verschönern"? Also, Lena war ganz stolz darauf, einen eigenen Toaster zu bekommen, durfte sich ein Tablett für sich aussuchen und hat eine Schublade im Esszimmer, die randvoll mit glutenfreien Sachen (nur für sie!) gefüllt sind.
An "Henkersmahlzeit" dachte ich auch immer, mittleweile sind "alte" Lieblingssachen aber fast kein Thema mehr und wenn, dann versuchen wir, Ersatz zu bekommen oder selbst zu backen...
Alles Gute für Freitag!!!
Liebe Grüße,
keine Kerstin, nein: Claudia !
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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 03 Mär 2014 18:26 #90105

  • ketaha
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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Wenn ich mir diesen Thread so ansehe, könnte man fast meinen, die Kombination DMT1 & Zöliakie hängt mit dem Vornamen der Mutter zusammen :woohoo:

Sorry, das musste jetzt sein B)

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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 16:36 #90117

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Auch wenn ihr sicher gut beraten seid, habe ich mich nur gefragt, warum ihr Felix eine Biopsie zumuten wollt. Wenn die Antikörper über längere Zeit (ein paar Wochen) erhöht sind, spricht vieles für eine Zöliakie. Was nützt es dann zu wissen, wie weit der Darm angegriffen ist? Selbst wenn man im Darm noch nichts oder kaum etwas sieht, müsste man wohl in bestimmten Abständen weiter Biopsien durchführen lassen, weil zu befürchten ist, dass das Gluten die Darmschleimhaut angreift. Würdet ihr das dann wirklich mehrfach machen lassen? Die Diät wäre wohl jedenfalls nötig, wenn die Antikörper nicht heruntergehen. Denn bestenfalls hätte Felix dann "nur" eine Glutenunverträglichkeit, dürfte aber auch keines zu sich nehmen.
Unsere Ärztin in der Uniklinik hat uns damals abgeraten, weil sie sagte, dass die Biopsie eigentlich nur der Dokumentation für die Ärzte dient. Ohne Biopsie gilt die Diagnose Zöliakie halt nicht als offiziell gesichert.


Hallo an alle Kerstins :) ,

bin eigentlich nur Mitleser, da Justus keine Zöliakie hat.
Die Tochter meiner besten Freundin (jetzt 15 J.) hat DM, seit sie 1 Jahr alt ist und die Zöliakie kam im Alter von 4 Jahren hinzu.
Damals hat meine Freundin keine Spiegelung bei ihrer Tochter vornehmen lassen, weil dies zu dieser Zeit nicht ambulant ging und sie ihr den Eingriff eben auch ersparen wollte.
Mittlerweile ist die "Kleine" ein zickiger Teenager und pfeift aushäusig meist auf ihre Zöliakie: Pizza & Co in der Stadt gehören für sie wie für jeden anderen Teenie in ihrem Alter einfach dazu.
Wie ihr euch vorstellen könnt, ist das in der Familie immer wieder DAS Reizthema. Natürlich wird an ihre Einsicht plädiert, erklärt, usw.
Das schlagendste Gegenargument des gut aufgeklärten Teenagers ist, dass die Zöliakie ja gar nicht sicher bestätigt sei, da keine Spiegelung statt gefunden hätte. Da sie keine akuten Beschwerden nach Gluten bekommt, denkt sie, dass die viellleicht gar keine Zöliakie hat.

Ihre jüngere Schwester bekam dann vor etwa 5 Jahren ihre Zöliakie bestätigt - bei ihr wurde allerdings eine ambulante Spiegelung / Biopsie vorgenommen.

Ich werfe das jetzt nur mal so in die Runde, weil es mir gerade zum Thema einfiel.

LG und alles Gute für euch! Cordula
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Cordula mit Justus (*08/1999, DM seit 12/2009, CSII seit 05/2010)

Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 22:22 #90128

  • Pusteblume
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  • Beiträge: 90

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Kerstin,

ach das tut mir leid - ich kann Dir Dein Gefühlschaos auch gut nachempfinden - als nach 4 Jahren DM die erhöhten Zöli-Werte kamen war ich nicht nur unendlich traurig sondern schlicht in Panik. Ich hab mein Kind nie wieder genussvoll essen sehen, nie normal mit Freunden unterwegs sein und was essen können, keine Urlaubsreisen ... trockenes Krümelbrot das man nicht mal Brot nennen mag etc. ... ich hätte nur noch heulen können und hab auch geheult was das Zeug hielt.

Das Essen in der Zeit vor der Biopsie und die Woche danach fühlte sich wirklich nach Henkersmahlzeit an, Sätze wie: "... kann nur durch das einhalten einer strengen glutenfeien Diät behalndelt werden..." ließen auch nicht gerade Freude aufkommen (die Mischung der Worte "streng" und "Diät" schienen ja geradezu zu belegen wie freudlos das Leben werden wird).

Aber was soll ich sagen - am Tag des Telefonates (sollte vorher anrufen, ob Emma nun mitkommen muss zum besprechen)hab ich noch mal geheult wie Schlosshund und dann war ich viel zu beschäftigt um trauern zu können.

... Essensberatung, erste Produkte im Reformhaus kaufen und probieren, der große Kraftakt die Küche auf glutenfrei umzustellen, Infos holen - lesen, lesen, lesen ... und dann wurde recht fix klar, dass ich mir alles viel schlimmer vorgestellt habe als es ist.

Meine Tochter hat ganz, ganz viele Sachen, die ihr richtig gut schmecken - vieles backe ich selber. Mit ein paar Stunden Einsatz lässt sich der Tiefkühler recht gut mit leckeren Brötchen, Brot, Kuchen etc. füllen. In der Mikrowelle sind die Sachen fix in wenigen Sekunden aufgebacken und schmecken besonders dann auch richtig gut.

An den langen Schultagen geb ich das Essen in einem Thermobehälter mit, weil die Mensa leider gar nichts in GF anbieten kann. Aber falls ihr beliefert werdet: viele bieten auch schon glutenfreies Essen an, dass separat bestellt werden kann.

Da bei uns die Diagnose im Sommer kam und wir noch nichts gebucht hatten, sind wir nach Scheidegg im Allgäu gefahren in ein GF-Hotel - das war super, ein total entspannter Urlaub, der uns allen so kurz nach der Diagnose wirklich gut getan hat.

Essengehen ist hier in München auch kein Problem - mir fallen spontan 3 Pizzerien ein, noch ein Restaurant, in dem es GF-Nudeln gibt und ein Burger-Restaurant. Es gibt noch eine Gaststätte, in der es wohl regelmäßig GF-Brunch gibt, allerdings am anderen Ende von MUC und wir waren noch nicht dort. Je nachdem wie groß die Stadt ist, in der ihr wohnt wird sich etwas finden lassen.


Ohne Biopsie würde ich die Diagnose nicht stellen lassen wollen, aber das muss jeder für sich selber bzw. mit seinem Arzt entscheiden.

Die kleine Schwester von Emma hat vermutlich auch Zöliakie - die Antikörper kann man schon nachweisen, die Biopsie hat noch nichts erbracht. Sie wird "normal" weiter essen bis die Krankheit im Darm nachweisbar ist. Lt. Ärztin gibt es auch Menschen, die Antikörper haben aber erst viel später oder auch gar nicht auf GF umstellen müssen. Den Aufwand betreiben ohne absolute Notwendigkeit würde ich nicht (eine Kostenfrage ist es ja auch).

Wenn es Dich etw. ruhige machen sollte, Dich schon ein bisschen umzusehen: auf www.zoeliakie-treff.de sind lauter nette Leute unterwegs, die sich super auskennen und auf www.querfood.de kannst Du schon mal bissl stöbern, was es alles an "Spezialessen" gibt - aber wie schon von einigen erwähnt wurde, man findet auch ganz, ganz viel im normalen Supermarkt. (Ich kaufe z.B. nach wie vor die meisten Lebenmittel im Diskounter - einfach nach Zutatenliste und Seitenblick was der Hersteller hauptsächlich produziert und die Blutwerte meiner Tochter waren bei der letzten Untersuchung im Normalbereich).


... jetzt bin ich ziemlich ans Quatschen gekommen, zusammengefasst wollte ich nur sagen: Kopf hoch - egal wie die Biopsie ausfällt, das wird wieder.


LG
Pusteblume
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Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 22:33 #90130

  • kerstin
  • Mitglied
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 58

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Kerstin (Mama von Manuel )
vielen Dank für deine Antwort :-)
Mir geht es wieder besser und ich blicke wieder positiver nach vorne -Felix ist ein "Sonnenschein " und ich weiß das er es gemeinsam mit unserer Hilfe schafft .
Lg Kerstin

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Letzte Änderung: von kerstin.

Das Schicksal trifft uns wieder :-( 04 Mär 2014 22:39 #90132

  • snowtimes
  • Junior Schreiber
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Hallo ihr lieben. Unser Sohn hat seit 4 Jahren zöliakie. Wir hatten alles Super im griff. Wenn kei Brot da war haben wir eben Chips genommen und Obst war ja auch immer da. Und dann kam am 2. Februar die Diagnose diabetes 1 .
Ich habe das Gefühl total amputiert zu sein . ...und angst/ sorgefür ihn, dass er nie wieder an einem normalen essenserlebnis teilnehmen kann.
Er selbst steckt es mit seinen 7 Jahren sehr gut weg. Dadurch dass er 4 Jahre die Einschränkung mit der zöliakie kannte, ist es viell. Nicht so schwer noch eine Einschränkung Übung hinzunehmen

Aus der Erfahrung mit der zöliakie weiß ich dass es rückblickend gar nicht so schlimm ist, aber aller Anfang ist schwer.

Wie geht es euch denn damit?

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