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Suche Eltern mit Diabetes Typ1 und Zöliakie 07 Nov 2009 00:30 #33632

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Hallo liebe Eltern,

suche zum Austausch von Erfahrung und Info´s, Eltern die das gleiche Leid mit Diabetes Typ1 und Zöliakie haben wie mein Junge.

Würde mich freuen auf die ein oder andere Antwort.
Sind unzählige Fragen die ich habe.
Von Ernährung über Finanzierung bis hin zu rechtlichen Mitteln und soziale Belange.

lg
Marcus

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Aw: Suche Eltern mit Diabetes Typ1 und Zöliakie 07 Nov 2009 11:13 #33637

  • MarieR
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  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Marcus,
herzlich willkommen bei den Diabetes-Kids!
Hier im Forum gibt es bereits auch viele Infos zum Thema Diabetes und Zöliakie - einfach mal in der Stichwortsuche surfen, auch unter dem Thema Behinderung, Steuern u.ä. .
Aber natürlich sind Deine Fragen auch hier im Forum willkommen!
Alles Gute, Maja

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Aw: Suche Eltern mit Diabetes Typ1 und Zöliakie 17 Feb 2010 20:10 #35747

  • doppel
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Lieber Marcus,
habe ein Diabetes- und ein Zöliakie- Kind. Mit Diabetes 5 Jahre Erfahrung, mit Zöliakie 2 Jahre. Wenn du Fragen hast, oder mich anrufen möchtest, melde dich doch einfach nochmal hier.
Viele Grüße von Doppelmoppel

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Aw: Suche Eltern mit Diabetes Typ1 und Zöliakie 08 Mär 2010 10:54 #36150

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Hallo zusammen,

sind heute das erste Mal auf der Seite. Meine Tochter Laura fast 7 Jahre (Geb. 15.03.03) hat seit Mai 09 Diabetes 1. Nach ein paar Monaten wurde die Zöliakie diagnostiziert, was uns sehr erschütterte. Die Diabetes haben wir ganz gut in den Griff bekommen, Probleme tauchten aber sehr stark auf mit der glutenfreien Nahrung. Die Kohlenhydrate sind sehr viel höher angesetzt, sei es Brot oder Nudeln, somit spielte ihr Blutzucker am Amfang total durcheinander.

Suche Familien die das Gleiche Problem haben zum Austausch.
Mache mir auch großße Gedanken, wie es im Schullandheim wird, Klassenfahrten u.s.w.
Im Sommer gehen wir das erste Mal in Kur auf Sylt für 4 Wochen, möchte mich auch über die Pumpe intensiv erkundigen.

Wir haben noch 2 andere Kinder, vorallem Laura hat eine Zwillingsschwester, die leider manchmal zu kurz kommt, was ich sehr bedauere.
Bis bald und hoffe auf Nachricht.

Fam. Ullrich

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Aw: Suche Eltern mit Diabetes Typ1 und Zöliakie 08 Mär 2010 11:30 #36151

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    Schreiber
  • Beiträge: 24

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Liebe Becky,
da kommt so viel auf einmal - das ist schon hart. ABER MACHBAR! Super, dass ihr die 4 Wochen Sylt habt, da werden deine Tochter und du viel lernen. Bei meiner Tochter, 10 Jahre, die seit 5 Jahren Diabetes hat, wurde es durch eine Pumpe erheblich einfacher, weil man einfach unabhängiger von den Elter werden kann und kindgerechter (häufigere kleine Mahlzeiten) essen kann, ohne jedesmal die "blöde Spritze" zu zücken. Glutenfreie Lebensmittel haben in der Tat einen höheren Kohlenhydratanteil, weil es einfach weniger vollkornige Sachen gibt und das Backwerk und Nudeln ja auch immer sehr dicht/fest/schwer sind. Aber nach einiger Zeit findest man heraus, wieviel Gramm Nudeln eine BE/KE sind. Bleib halt immer erstmal bei einer Sorte. Probier nicht zuviele verschiedene Produkte aus. Dann gehts am Anfang leichter. Bei uns spielt hat bei Nudelgerichten allerdings z.B. die Soße eine viel größere Auswirkung als die Nudel selbst (Sahnesoßen-Nudeln gehen gaaanz langsam ins Blut bei uns). Zur Alltagsbewältigung wie "Landschulheim" etc. lege ich dir ans Herz, eine Zöliakie-Selbsthilfegruppe für Kinder und Jugendliche in der Nähe ausfindig zu machen. Ich habe bisher dort die tollsten Tipps bekommen, denn auf viele individuelle Probleme und Lösungen kommt man doch am besten im lockeren Austausch mit Gleichgesinnten. Wir gehen seit 2 Jahren ca. 3x proJahr dorthin und jedes Mal hat es sich bisher "gelohnt". Ende Juli findet eine Familien-Zöli-Freizeit (ca.4 Tage) im Kloster Roggenburg/Nähe Ulm statt. Infos über die DZG. Wir sind dabei. Vielleicht wär das auch was für euch?
Macht's gut und meldet euch wenn Fragen auftauchen,
Jutta

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