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Neuvorstellung 25 Feb 2009 19:08 #28548

  • Leoniem
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hallo

wir sind neu hier und ich möchte uns gerne vorstellen.
Leonie ist 3 Jahre alt und hat seit einem Jahr DM und seit ungefähr zwei Wochen höchstwarscheinlich Zöliakie. Höchstwarscheinlich deshalb, weil wir die Biopsie noch nicht gemacht haben da sie aufgrund von einigen Infekten sowieso ziemlich angeschlagen ist und ich ihr die Narkose im Moment nicht zumuten will. Da die Blutwerte nun schon zum zweiten Mal recht hoch waren, gehe ich einfach davon aus, dass sie Zöliakie hat und hab auch schon mit der Umstellung angefangen. Nur haben wir da ein Megaproblem...Loenie ist eine sehr schlechte Esserin und hat sich fast nur von Brot ernährt...aber leider mag sie dieses glutenfeie Brot nicht(hab schon 5-6 Sorten probiert)und mitlerweile verweigert sie jeden Bissen Brot.
Da sie sowieso so dünn ist, befürchte ich, dass sie jetzt noch mehr abnimmt und sich das wieder auf den BZ auswirkt.
Weiß nicht mehr was ich noch anstellen soll, dass sie wieder etwas gehaltvolles zu sich nimmt. Den im Moment ernährt sie sich nur von Bananen und Milch und ab und zu Nudeln.
Wer weiß, wo es "essbare" glutenfreie Brote gibt?

Bin dankbar für jeden Hinweis,
und für jeden Erfahrungsbericht in Bezug auf die Umstellung.

Gruß
Heike

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Re:Neuvorstellung 25 Feb 2009 22:13 #28558

  • MarieR
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Hallo Heike,
im Reformhaus gibt es viele Knabbereien ohne Gluten. Der geschmackliche Unterschied ist zwar da, aber man gewöhnt sich dran und irgendwann kennt Deine Leonie es gar nicht mehr anders.
In einigen Bio-Läden, z.B. Alnatura, bekommst Du auch schon glutenfreie Lbm. Im Internet und in der Buchhandlung findest Du auch einige Backanleitungen - vielleicht eine Möglichkeit, Brot- und Knabberartikel demnächst mit Deiner Tochter selbst herzustellen?!
Die Umstellung kostet insbesondere für Euch Eltern Kraft und Nerven. Ich mußte mich fast zehn Jahre u.a. ohne Weizen, Roggen, Kartoffeln und Kuhmilch ernähren, daher weiss ich wie es ist. Allerdings kommt es immer darauf an, wie das Umfeld damit umgeht. Ich habe damals jeden gebeten, mich nicht zu bemitleiden, denn ohne die Lbm ging es mir einfach besser. Trotzdem kostet es Kraft und Ausnahmen toleriert so ein kleiner Körper nicht gut.
Maja

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Re:Neuvorstellung 25 Feb 2009 22:29 #28559

  • Gottwalt
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Hallo Heike,

der Steinofenbäcker ( www.steinofenbaecker.de/ ) backt jeden Donnerstag frisch glutenfreies Brot, das über diverse Naturkostgroßhändler vertrieben wird, und einigermaßen eßbar (ich weiß, das ist nicht viel) schmeckt. Aber es ist immerhin frisch. Die haben auch ansonsten diverse glutenfreie Backwaren.

Sprich doch mal die Bioläden bei Euch in der Gegend an, ob sie das bestellen können.

Ansonsten gibts inzwischen diverse Backmischungen für glutenfreies Brot, glutenfreie Pfannkuchen, glutenfreie Waffeln etc. (z. B. von Bauck), da kann man dann wenigstens je nach persönlichem Geschmack noch würzend oder mit Ölsaaten etc. nachhelfen.
Ach ja: Wie kompetent ist denn die Ernährungsberatung bei Euch im Krankenhaus?

Lieben Gruß und viel Erfolg

Gottwalt

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Re:Neuvorstellung 26 Feb 2009 01:20 #28573

  • petra100
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Hallo Heike,
meine Tochter hat seit letztem Sommer Zöliakie und ich habe mittlerweile einen tollen Versandbäcker in Eschweiler aufgetan. Der hat ganz viel Auswahl, auch an Brötchen und anderem Gebäck. Kuchen, Muffins, Plätzchen usw. backe ich selbst mit glutenfreiem Mehl, aber der hat halt zu St. Martin Stutenkerle (Weckmänner), Christstollen im Advent und jetzt tatsächlich Berliner...was ich persönlich schwierig selbst zu machen finde.
Man bestellt im Internet, kriegt eine Mail, wenn die Ware abgeschickt wird. Die Sachen werden ganz frisch verschickt und nach einem Tag hast du sie. Ich friere dann immer ein und taue das Brot nach Bedarf scheibenweise auf. Meine Tochter isst die Sachen richtig gern und freut sich über die Auswahl. Bei der ersten Laugenbrezel hat sie sooooo gestrahlt. Es ist halt schön,wenn jemand im Kiga zur Geburtstagsfeier sowas mitbringt, dass sie dann auch ihr gleiches Gebäck hat und nicht immer was ganz anderes. Und mich haben die angepackten Brote irgendwann genervt. Frisch ist halt doch was anderes.
Guck mal im Internet unter:Spezialbäckerei Poensgen. Wenn du es nicht findest, mail mir, dann such ich die letzte Rechnung raus.
Aber noch eins: Wenn ihr zwar den Verdacht aber noch nicht die Dünndarmspiegelung hattet, solltet ihr noch nicht glutenfrei essen. Das hat man uns zumindest vor der Spiegelung dringend eingeschärft, weil das die Ergebnisse verfälschen würde und man dann vielleicht die Gewebeprobe nicht mehr richtig beurteilen kann. Und das wär ja ganz dumm, wenn das Kind eine Narkose und die Spiegelung über sich ergehen lässt und dann kann man nichts damit anfangen.
Drücke euch trotzdem die Daumen, dass der Verdacht sich nicht bestätigt....und wenn doch, ich glaub ich kenn mich mittlerweile ganz gut aus...kannst dich gern melden!
Viele Grüße
Petra

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Re:Neuvorstellung 26 Feb 2009 08:13 #28574

  • Leoniem
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Hallo an alle,

ich danke euch herzlich für eure Tips. Werde mich auf die Suche nach all diesen Produkten machen.
Ich hatte mir ursprünglich überlegt diese Biopsie gar nicht zu machen, und ihr das zu ersparen, da ich mir nicht vorstellen kann, dass es bei diesen Blutwerten doch keine Zöliakie ist. Ich denke die sind schon sehr verlässlich.
Aber mittlerweile haben wir uns fast doch noch zu der Biopsie entschlossen.
Habe jetzt schon öfter gelesen, dass bei manchen die Werte hoch waren und die Biopsie nichts ergeben hat. Aber irgendwoher müssen die Symtome ja kommen.

Zu unserer Ernährungsberatung kann ich nicht viel sagen, da ich nur einen kurzen Termin bis jetzt hatte, denn Leonies Pumpe hatte einen Alarm im Kindergarten, also alles wieder einepackt und ins Auto gestiegen und ab in den Kindergarten.

Werd mal nochmal mit meiner KiÄrztin reden..

Grüße euch und wünsche einen schönen Tag
Heike

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Re:Neuvorstellung 03 Mär 2009 19:45 #28785

  • yvo.uhlig
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo,


Meine Tochter(5) hat auch Diabetes und Zöliakie.
Wir haben uns bei der deutschen Zöliakie Gesellschaft angemeldet kostet glaube ich 43€ im Jahr.
Du bekommst viele Informationen in Broschüren zugeschickt.
Wo es glutenfreie Sachen zu kaufen gibt,Rezepte... einfach super.
Ansonsten gibt es in Kliniken Ernährungsberater.


Grüße Yvonne

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Re:Neuvorstellung 03 Mär 2009 22:41 #28795

  • LeMaDa
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hi Heike.
Bei uns sind die Antikörper auch erhöht... (Glutenunverträglichkeit). Als wir das am Telefon gesagt bekamen war ich zuerst geschockt. Es hieß, dass wir in 1/4 Jahr noch einmal kontrollieren (Blut), wir sollen jedoch bis dahin NORMAL weiteressen, sonst bekommt man kein wirklich unverfälschtes Ergebnis. Bei Lennart sind keine Auffälligkeiten sowie keine Gedeihstörung feststellbar.
In der Kur (Heringsdorf) habe ich den dortigen Diabetologe angesprochen, er meinte, dass ich mich nicht verrückt machen soll, die Antikörper hätten viele, heißt nicht, dass Zöliakie ausgebrochen ist. Das beruhigt mich.
Wie gesagt, Lennart hat keinerlei Symptome - ich bin einfach mal optimistisch.
Soweit unsere Informationen zu diesem Thema.
Vielleicht liegt es ja ähnlich?!?!?
Wäre schön,
Daniela

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Re:Neuvorstellung 31 Mai 2009 17:51 #30967

  • Schelkers
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Hallo zusammen,

habt Ihr inzwischen die Biopsie machen lassen? Wir haben seit Weihnachten 07 DM und seit ein paar Wochen die Diagnose Zöliakie. Wir haben uns entschiede die Biopsie machen zu lassen, schon wegen der Ungewissheit. Bis auf die Tatsache, dass sich keiner wirklich um die BZ Werte gekümmert hat, sind wir froh jetzt nicht mehr im Ungewissen zu sein. Auch wenn das Ergebnis abzusehen war.

Wie kommt Eurer Kind mit allem klar? Ich habe manchmal das Gefühl, dass Ihr alles zu viel wird. Aber mit 7 Jahren kann man wahrscheinlich ´noch nicht genau sagen was einem stinkt. Ich merke nur an Ihrem Verhalten, dass sie stellenweise Überfordert ist.

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Re:Neuvorstellung 04 Jun 2009 00:38 #31028

  • petra100
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Hallo Schelkers,
meine Tochter (5) kommt glaube ich mittlerweile ganz gut zurecht. Ich habe mich mühsam in die Materie Zöliakie reingearbeitet, aber nach einem knappen Jahr weiß man ja dann, was alles geht und was nicht und muss nicht mehr dauernd in der Zöliakie-Bibel von der DZG nachblättern.
Franzi hat etliche glutenfreie Ersatzprodukte getestet und viele davon für gut befunden. Außer Eis aus der Eisdiele vermisst sie glaube ich nicht wirklich viel und ist sehr vernünftig. Sie passt auch selber auf, was sie nicht essen darf oder fragt, bevor sie etwas nimmt.

Viele Grüße
Petra

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Re:Neuvorstellung 04 Jun 2009 09:14 #31030

  • yvo.uhlig
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo,


Meine Tochter (5 1/2) hat seit Anfang 2008 Diabetes, Ende 08 Zöliakie.
Blutwerte waren hoch, Biobsie wurde gemacht.
Man bekommt gesagt das sie sich ab sofort lebenslang glutenfrei ernähren muss.
Musss ich mich 100% darauf verlassen?
Symptome waren nie, keine Bauchschmerzen...Stuhlgang ist täglich normal.
Wem erging es auch so?

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