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Verdacht auf Zöliakie

claudia3232
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01 März 2008 21:36 #21602 von claudia3232
Verdacht auf Zöliakie wurde erstellt von claudia3232
Hallo !

Beim letzten Bluttest war der Wert für die Zöliakie erhöht. Die Ärztin hat mir gesagt ichsoll mir noch keine Gedanken machen wir schauen uns in 3 Monaten den nächsten bluttest an, sie hat nämlich schon erlebt das der Wert einmal erhöht war und beim nächsten mal wieder normal war.
Wie war es bei euch.
Ich hoffe so sehr das Jenny keine Zöliakie hat, was muß sie und wir noch ertragen.

Danke für´s zuhören

lg claudia

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petra100
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18 Apr. 2008 21:44 #22245 von petra100
petra100 antwortete auf Re:Verdacht auf Zöliakie
Hallo Claudia,
habe heute einen Brief von unserer Kinderklinik bekommen. Franziska hat jetzt auch Verdacht auf Zöliakie wegen eines leicht erhöhten Blutwertes.
Unsere Ärztin will aber zum Ausschluss eine Dünndarmspiegelung in Vollnarkose machen lassen...Ich bin zum einen total geschockt und habe Angst, dass es stimmen könnte und zum anderen frage ich mich, ob es wirklich nötig ist, gleich so loszulegen.
Im Hürter/ Lange steht ja zu Zölikie nicht viel drin, aber eine Gedeihstörung hat meine Tochter definitiv nicht. Keine Durchfälle, kein Bauchweh...ich bin total verunsichert. Hab die Post natürlich erst heute Abend rausgeholt, als unser normaler Kinderarzt schon zu hatte. Den ruf ich Montag an, aber die Warterei bis dahin....
Habt Ihr schon Neues zu Eurer Verdachtsdiagnose?
Halte Euch die Daumen, dass es falscher Alarm war!
Viele Grüße
Petra

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claudia3232
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19 Apr. 2008 07:09 #22248 von claudia3232
claudia3232 antwortete auf Re:Verdacht auf Zöliakie
Hallo !

Nein wir wissen noch nichts neues. Der nächste Bluttest ist am 15. Mai. Die Ärztin hat gesagt wenn der Test wieder positiv sein sollte dann machen wir ende des Jahres eine Darmspiegelung.
Sie hat mir auch gesagt das der Wert höher sein kann wenn Jenny krank war bei der abnahme und jenny war diesen Winter dauernd krank. Also nicht verrückt machen lassen hat sie gemeint. Ist leichter gesagt als getan.

lg claudia

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Marianne
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19 Apr. 2008 10:33 #22251 von Marianne
Marianne antwortete auf Re:Verdacht auf Zöliakie
Ich hab irgendwo gelesen, dass Z. bei Diabetikern oft fast symptomlos sein kann. Ein Kriterium wäre z. B. vermehrte Hypos, weil die KH ja nicht richtig verwertet werden können.
Nur wegen eines Bluttests würde ich vermutich meiner Tochter auch keine Darmspiegelung und die damit verbundene Vollnarkose zumuten. Meine jammert ständig über Bauchweh, hat Blähungen, manchmal auch (ganz leichten) Durchfall. Aber unser Bluttest war bisher immer negativ.

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petra100
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01 Juli 2008 02:22 #23732 von petra100
petra100 antwortete auf Re:Verdacht auf Zöliakie
Hallo,
nachdem der zweite Bluttest auch deutlich zu hohe Werte zeigte, haben wir auf dringenden Rat der Ärzte die Dünndarmspiegelung machen lassen. Unsere Tochter hatte nie irgendwelche Symptome.Und das war eigentlich bis heute Nachmittag 15 Uhr meine ganz große Hoffnung. Völlig ohne Symptome hätte es doch gut sein können, dass es nur ein falscher Blutwert ist.
Aber Hoffen hat schon nicht geholfen, als wir letztes Jahr im Taxi zur Kinderklinik saßen und ich so sehr gehofft und gebetet habe, dass unser Kinderarzt sich geirrt hat und es nicht Diabetes sein könnte....
Seit heute wissen wir das Ergebnis der Gewebeprobe: Franziska hat Zöliakie!
Und in den wenigen Momenten, in denen es mir seitdem gelungen ist, positiv zu denken, ist mir klar geworden, dass sie wenigstens keine Symptome hat. Wenn sie ständig Schmerzen und Durchfall hätte, wär ja alles noch viel furchtbarer.
Andererseits wäre wahrscheinlich auch einer Vierjährigen zu erklären, dass man bestimmte Dinge besser nicht isst, wenn ihr anschließend immer der Bauch weh tut. Ich bin gespannt wie sie auf all die neuen "Lebensmittel-Verbote" reagieren wird. Ich habe es noch nicht fertig gebracht, mit ihr darüber zu reden.

Das hätte jetzt wirklich nicht sein müssen.


Viele Grüße
Petra


PS: Wenn jemand Zöliakie hat auch ohne Symptome und die Diät nicht einhält, wird der Darm auf Dauer geschädigt.
Marianne, die endgültige Aussage bringt nur die Spiegelung. Von daher ist sie vielleicht doch auch bei "nur" auffälligen Blutwerten sinnvoll.

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Annette
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01 Juli 2008 12:54 #23738 von Annette
Annette antwortete auf Re:Verdacht auf Zöliakie
Hallo Petra,

ohje, das hört sich ja nicht gut an. Ich kenne einige Kids mit Zöliakie, die merken es auch gleich, wenn Gluten in der Speise war. Ist manchmal vielleicht doch besser, da sie es dadurch sicherlich freiwillig meiden, wie wenn man garnichts spürt.

Eine Erwachsene mit Zöliakie hat mir mal erzählt, dass sie Nahrungsmittel mit Gluten garnicht mag, sie hat einen richtigen Ekel davor, vielleicht gibt das euch einen kleinen Lichtblick, dass die strenge Diät später nicht mehr so schwer fällt.

Annette

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ClaudiaR
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01 Juli 2008 21:04 #23747 von ClaudiaR
ClaudiaR antwortete auf Re:Verdacht auf Zöliakie
Hallo Petra,

es tut mir so leid für Euch! Hatte wirklich gehofft, das nichts bei der Spiegelung rauskommt. Tja, ich kann verstehen, wie es Dir zumute ist, wenn die Maus wirklich Bauschmerzen hätte würde sie es sicher verstehen, aber so! Weiss da leider momentan auch keinen Rat. Als kleiner Lichtblick, die Tochter meiner Physiotherapeutin (jetzt 11 Jahre) hat DM auch mit 4 bekommen, mit 8 dann noch Zölliakie und sie kommt super damit zurecht, hat sich damit arrangiert. Die Kleinen verstehen es ja meist viel besser sich neuen Lebenssituationen anzupassen, was man ja auch bei DM sieht. Hannah hat es viel eher akzeptiert als ich!
Wenn Dir danach ist schick mir doch einfach eine PN, wir können auch gern mal telefonieren!
Ich umarme Dich von hier aus und wünsche Dir viel Kraft!
Claudia

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petra100
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07 Juli 2008 00:17 #23832 von petra100
petra100 antwortete auf Re:Verdacht auf Zöliakie
Hallo,
erstmal vielen Dank für Eure Reaktionen, Annette und Claudia.
Mittlerweile sehe ich wieder etwas Licht am Ende des Tunnels. Ich hatte am Donnerstag ein Gespräch mit der Ernährungsberaterin, die mir schonmal etliche Sorgen genommen hat und gestern kam das Begrüßungspaket der Gesellschaft für Zöliakie ( wo man auf seine alten Tage doch überall noch Mitglied wird ;) mit Listen von erlaubten Lebensmitteln.
Wenn man im Anfang auf die allgemeine Liste der verbotenen Sachen schaut, denkt man das ist die komplette Aufzählung von allem, was Kinder üblicherweise gerne essen ( Eis, Schokolade, fruchtjoghurt, Fischstäbchen und was weiß ich noch alles).
Mit der Liste, die ich bekommen habe, habe ich erstmal festgestellt, dass wir vieles in unserem bisherigen Sortiment gar nicht ändern müssen. Und große Erleichterung: es geht zwar nicht jedes Eis und jede Schokolade, aber es gibt eine große Reihe von normalen Produkten und Marken, die man kaufen kann. Sogar unser geliebtes kleines Magnum Eis von Aldi geht noch!!!!
Also, auch die Befürchtung nur noch im Reformhaus einkaufen zu müssen, war unnötig.
Bei Brot, Nudeln und Mehl muss man sich halt umstellen, aber manches von dem , was man meiden soll, benutze ich eh nie. Es wird viel Zeit drauf gehen beim Einkaufen in nächster Zeit, aber das spielt sich ja auch alles ein.
Jetzt müssen wir halt Brot und glutenfreie Produkte probieren und gucken, was unserer Maus schmeckt.
Mein größtes Problem ist im Moment das Essen im Kindergarten zu organisieren. Da arbeite ich noch dran. Haltet uns die Daumen, dass es klappt.
Viele Grüße
Petra

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AndreaH
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22 Juli 2008 00:48 #24289 von AndreaH
AndreaH antwortete auf Re:Verdacht auf Zöliakie
Hallo Petra,
hallo ihr anderen,

ich häng mich hier auch mal dran, denn wir waren heute auch im Krankenhaus.
Tätäräta: Irgendein Wert ist erhöht und genau der könnte auf Zöliakie hinweisen. Zudem ist auch ein Blutwert in Bezug auf die Nieren erhöht. Wunderbar!

Die Manifestation von unserem Sohn war ja erst am 1. Februar 2008. Wir haben uns noch gar nicht an DM gewöhnt und jetzt auch noch das. Natürlich müssen die erhöhten Werte noch nichts heißen, aber beunruhigt bin ich, sind wir trotzdem.

Ich hatte das immer befürchtet. Ich habe die ganze Zeit gedacht: Das kann es doch nicht sein. Da kommen doch noch bestimmt weitere Komlikationen auf uns zu! Aber so schnell habe ich nicht damit gerechnet.

Bis jetzt hatte DM für mich die Farbe WEISS. Im Moment ist alles SCHWARZ, TIEFSCHWARZ.

Mir ist im Moment nur nach Heulen zumute. Unser Kronprinz tut mir leid. Ich selber tue mir leid, denn ich habe Angst vor der zusätzlichen Belastung die da womöglich auf mich zukommt. Welche das auch immer sein mag.

So, genug geheult! Ich werde das hier weiter verfolgen und bin auf eure Berichte sehr gespannt.

Andrea

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Marianne
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22 Juli 2008 08:40 #24292 von Marianne
Marianne antwortete auf Re:Verdacht auf Zöliakie
petra100 schrieb:

Marianne, die endgültige Aussage bringt nur die Spiegelung. Von daher ist sie vielleicht doch auch bei "nur" auffälligen Blutwerten sinnvoll.


Wir haben bisher keine auffäligen Blutwerte und auch eine umfassende Diagnostik in der Kinderklinik (3 Tage) wegen der Bauchschmerzen hat kein Ergebnis gebracht. Im Moment klagt sie allerdings nicht mehr über Bauchschmerzen.

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