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THEMA: Zöliakie

Zöliakie 13 Aug 2018 22:30 #109350

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Hallo, nun steht es auch bei uns im Raum . Seit einem Jahr lebt mein 4 jähriger Sohn nun mit der Diabetes und nun 2 erhöhte Werte , die auf Zölikalie hindeuten . Nächste Woche soll noch eine Biopsie durchgeführt werden.
Ich bin völlig fertig. Die Ärztin sagte , der komplette Hausstand ( Geschirr ) muss koscha gehalten werden. Wir haben 6 Kinder , ich weiß gerade nicht , wie ich nun weiter kochen soll. Stellen wir uns alle um , essen die anderen ihm „ Leckereien „ vor , wie gehts im Kindergarten weiter.
Ich hab so viele Fragen , fühl mich gerade völlig hilflos .
Könnt ihr mir berichten , wie es Euch erging und was wirklich auf einen zu kommt . Danke!

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Zöliakie 14 Aug 2018 20:36 #109357

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Hallo, ich bin mir zwar nicht sicher, ob unsere erfahrungen für dich hilfreich sind, aber bei uns lief es so ab: mein sohn, 4 jahre hat sei 3,5 jahren diabetes und mittlerweile seit weit über einem jahr stark erhöhte werte, die eine zöliakie wahrscheinlich machen. Da unser sohn aber keinerlei beschwerden hat und unsere diaärztin das thema auch relativ entspannt sieht, haben wir uns gegen eine endoskopie entschieden und warten einfach mal ab. Sollten beschwerden auftreten, haben wir uns entschieden, dass wir uns dann alle glutenfrei ernähren - auch wir jaben einige kinder. Hätte unser sohn kein dia, stünde nie und nimmer der verdacht auf zöliakie im raum, niemand hätte ihn dahingehend untersucht.
Hat dein sohn denn beschwerden oder nur erhöhte werte? Wir haben übrigens einen gentest machen lassen, der sollte eigentlich auch eindeutige ergebnisse liefern, dem war aber nicht so. Ich hoffe, dass ihr eine für euch akzeptable lösung findet, lg sabine

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Zöliakie 15 Aug 2018 03:01 #109360

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Ganz so locker würde ich das nicht nehmen oder gar auf beschwerden warten, den die möglichen folgen sind nicht ab zu sehen.
Das mit dem Geschirr stimmt schon, am besten neu und per Edding alles Kochgeschirr markieren, Küchentücher auch, der rest ist nur Plannung und nimmt sich nicht viel zum Diabetes.
Zöliakie und Diabetes gehört ja doch etwas zusammen, bei ein kommt zuerst Zöliakie und den anderen Diabetes.
Wenn alle fragst die zuerst Zöliakie hatten, werden die stönen, "ach Zöliakie ging ja noch aber Diabetes" und wenn die mit Diabetes fragst, werden die alle sagenm, "ach Diabetes ging ja noch aber Zöliakie".

Warte also erst mal ab was raus kommt und wenn dann ja, dann geht das auch.

Cheffchen

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Nächstes Treffen 17.08.19 Pizza Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C

Zöliakie 15 Aug 2018 08:22 #109361

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Lieber cheffchen, wenn die zöliakie dem körper zu schaffen macht, dann hast du auf jeden fall in irgendeiner form beschwerden ... und sei es, dass die kids einfach nicht mehr vernünftig wachsen, nicht mehr ausreichend mit nährstoffen versorgt werden. In diesem fall würden wir ja auch eine diät machen, aber wenn du das alles nicht hast, sondern nur erhöhte werte, sehen wir da keine notwendigkeit und ja scheinbar auch unsere ärzte nicht, deren tenor ist auch: einfach abwarten. Das einzige, was ich damit sagen will: diakinder werden alle 3 monate durchuntersucht, sobald etwas nicht mehr passt, schlummert das ja nicht ewig vor sich hin, wie vielleicht bei anderen. Hast du beschwerden, musst was unternehmen, völlig klar, aber nicht nur auf verdacht.
Lg, sabine

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Zöliakie 15 Aug 2018 20:14 #109362

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Danke für Eure Antworten. Ich habe heute noch einmal mit der Ärztin gesprochen. Orlando hat 2 stark erhöhte Werte und sie meint , dass nur eine Darmbiopsie Gewissheit bringt. Mein Kind hat ab und an Bauchschmerzen , aber ich konnte es noch nicht in Zusammenhang mit der Ernährung bringen. Es war zur Zeit der Diagnosestellung zur Diabetes öfter. Daher wurde damals auch auf Zöliakie getestet. Jedoch nur ein Wert und man wollte es im Hinterkopf behalten.

Leider bekommt es die Klinik nicht hin mein Kind unter der HNO OP (Narkose) gleichzeitig die Darmbiopsie durchzuführen. Es wäre fürs Kind das schonenste, aber die eine Abteilung will mit der anderen nicht zusammen arbeiten . So wird er einen Tag nach der Ohren OP wieder in Narkose gesetzt.
Ich hoffe er schafft das.

Die Idee mit alle in Familie glutenfrei (bei Bestätigung der Diagnose) hatten wir auch. Nachdem ich aber heute durch verschiedene Läden zog, und mal Ausschau nach solchen Produkten hielt - fiel mir die Kinnlade runter. Wir, als 8 köpfige Familie, können uns so eine Ernährung glaube nicht leisten. Traurig, dass solche Produkte so teuer sind . als wäre man nicht genug mit so einer Krankheit gestraft.

Habt ihr noch Läden, Produkte, online Shops die ihr empfehlen könnt oder Fachliteratur, Kochbücher?

Liebe Grüße Cindy

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Zöliakie 15 Aug 2018 20:55 #109363

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Liebe Cindy,
also ich kann nur unsere Erfahrung schildern:
Unser Sohn hat seit 6,5 Jahren Diabetes, seit ca. 5 Jahren hatte er erhöhte Blutwerte bzgl. Zöliakie.
Lt. Diabetologin sollten wir abwarten, da nur ein Wert erhöht war und unser Sohn auch bis heute
keinerlei Beschwerden hat. Da die Werte diesbezüglich immer wieder
schwankten und Ende 2017 der eine Wert erneut übermäßig hoch war, empfahl sie uns doch eine
Abklärung in einer Spezialklinik für Zöliakie bei Kindern. Dies taten wir und ich bin heil froh, dass wir es
getan haben. Wir schickten vorab alle Blutwerte bis dato in die Klinik und der dortige Oberarzt rief mich
dann an. Er meinte, es wüsste nicht, warum so lange abgewartet wurde. Selbst wenn ein Blutwert über länge Zeit hoch ist, dann ist der Darm in der Regel geschädigt und eine Biopsie würde dies sicherlich bestätigen.
Und so war es auch. Die Darmzotten unseres Sohnes waren total abgeflacht und wir wurden aufgeklärt,
dass die wenigsten Kinder bereits Symptome haben und dass es gut so ist, dass noch keine Symptome da sind.
Wenn die Darmzotten so abgeflacht sind, dann nimmt der Körper definitiv kaum mehr Nährstoffe auf, z.B. Calcium, was z.B. im Erwachsenenalter Knochenbrüche verursachen könnte. Ebenso würde ein dauernder gereizter und entzündeter Darm Gefahr für Darmkrebs im Erwachsenenalter hervorrufen. Beides wollen wir, wenn möglich, bei unserem Sohn vermeiden und deshalb haben wir jetzt umgestellt. Im Haushalt haben wir die wichtigsten Dinge neu gekauft (Toaster, Schneidebrett, Kochwerkzeug, Waffeleisen..) und versuchen eben alles Glutenhaltige vom Glutenfreien fern zu halten. Zu Beginn hatten wir komplett mit umgestellt, aber ja, es ist einfach auch für uns auf Dauer zu teuer. Und unser Sohn hat es gelernt, dass er eben anders essen muss. Es ist ja letztendlich auch in der Schule so. Mittags koche ich häufig glutenfrei (z.B. mit Reis, Kartoffeln, Gemüse, Fleischküchle mit glutenfreiem Paniermehl etc.), sodass wir alle das Gleiche essen. Ebenso backen wir nur noch glutenfrei und gegrillt wird auch nur noch glutenfrei. Das klappt prima.
Unser Sohn ist zwar durch die Zöliakie eher zum Fett-/Eiweißesser geworden, was natürlich auf die Blutzuckerwerte bis zu 8 Stunden Auswirkungen hat, aber wir wissen mittlerweile durch Verzögerung damit umzugehen.
Die Biopsie war bei unserem Sohn absolut gar nicht schlimm, ich war nur genau 10 Minuten von ihm getrennt und war beim Aufwachen schon wieder bei ihm. Wenn ihr ein gutes Gefühl in der Klinik habt, dann wird doch alles gut gehen. Sie wollen doch sicherlich nur das Beste für euch. Wichtig ist, dass es gute wissende Leute in der Klinik sind, dann seid ihr auch in guten Händen.
Was das Einkaufen noch angeht - wie gesagt, mittlerweile haben wir wieder bei Brot etc. auf "Normal" für uns anderen umgestellt. Die meisten REWE-Läden und auch Kaufland haben schon ganz gute glutenfreie Auswahl, im Gegensatz vor 5 Jahren ist das jetzt echt ein Traum (da hatten wir uns auch schon umgesehen). Einfach langsam durch die Regale gehen, oft sind die glutenfreien Sachen beieinander (z.B. bei REWE) oder eben bei den Nahrungsmitteln direkt (z.B. Kaufland).

Wenn Zöliakie bestätigt wird, dann meldet euch unbedingt bei der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft an, da kriegt ihr schon sehr viel gute Info und Broschüren und bleibt auf dem Laufenden.
Als Buch kann ich empfehlen: "Glutenfreie Hausmannskost" von Tanja Gruber und ansonsten koche ich
auch gerne "Low Carb", da gibt´s oft mehr Gutes drin als in den klassischen Zöliakie-Büchern.
Beim Backen nehme ich oft meine alten Rezepte und versuche mich, meist klappt es ganz gut auch mit dem glutenfreien Mehl. Außer Hefeteig, das hab ich noch nicht hinbekommen :-).

So - genug geschrieben, ich hoffe, ich konnte euch ein bißchen helfen.

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Zöliakie 17 Aug 2018 21:29 #109374

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Mein Sohn hatte nur leicht erhöhte Zöliakiewerte und keine Beschwerden.
Da er aber starke Blutzuckerschwankungen hatte, habe ich mich damals für eine Biopsie entschieden.
Seine Darmzotten waren schon abgeflacht und hochgradig entzündet. Nach der Ernährungsumstellung hat der Darm sich schnell erholt . Er hat endlich etwas zugenommen und ist wahnsinnig gewachsen.
Liebe Grüße

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Zöliakie 23 Aug 2018 07:10 #109412

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Ganz , ganz lieben Dank für den ausführlichen Bericht. Das hat mir ganz viel Kraft für die Entscheidung gegeben!
Gestern wurde die Biopsie durchgeführt. Unser Schatz hat es , wie auch ihr berichtet habt , super weggesteckt. Das Prozedere dauerte keine 10 min und wenig später flitzte er mit dem Dreirad schon wieder durch die Kinderklinik, ohne Beschwerden.
Die erste sichtbare Auswertung war völlig unauffällig. Ich wage daher zu hoffen. Müssen nun aber noch den mikroskopischen Befund abwarten. Das dauert wohl eine Woche.
War bei Euren Kindern gleich was sichtbar?

Wenn nichts raus kommt , dann frage ich mich was die erhöhten Blutwerte bedeuten. Ob die Zöliakie dann nur „ schlummert „ und jederzeit ausbrechen könnte oder es nur ein „ Ausrutscher „ war.
Nun gut ..., dass werden wir ja sicher alles noch erfahren.

Danke nochmals für all Eure antworten!

Liebe Grüße

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Zöliakie 24 Aug 2018 11:18 #109420

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Wir sind auch doppelt betroffen - eine der beiden Zöliakie-Antikörper-Werte war erhöht und eine Spiegelung brachte Gewissheit. Ich habe gelesen, dass die Antikörper-Werte für Zöliakie eine recht hohe Spezifität haben - sprich ist ein Wert erhöht, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass eine Zöliakie vorliegt.

Vor Diagnose der Zöliakie hatten wir mit merkwürdigsten Blutzuckerwerten zu kämpfen - der Grund war, dass der Darm die Essensbestandteile nicht mehr so gut resorbierte. Nach meiner Meinung sollte bei erhöhten Antikörpern auf jeden Fall ein Ausschluss oder Bestätigung der Krankheit mit Spiegelung erfolgen. Zu hoch ist das Risiko dauerhafter Schäden, weiterer Auto-Immun-Erkrankungen (einige Studien gehen davon aus, dass der weitere Konsum von Gluten weitere Auto-Immun-Erkrankungen begünstigt) und Wachstum- wie auch Entwicklungsstörungen.

Ist eine blöde Erkrankung, aber seitdem wir unseren Haushalt komplett umgestellt haben, ist es kein Weltuntergang. Auswärts essen ist mit Risiken verbunden, aber zumindest haben selbst normale Supermärkte mittlerweile ein breites Angebot an glutenfreien Produkten. Auch im Ausland, zum Beispiel in Spanien, führen Supermärkte eine Menge an glutenfreien Artikeln.

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