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THEMA: HLA bei DM immer positiv?

HLA bei DM immer positiv? 16 Jun 2016 18:58 #101290

  • NinasMama
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Hallo zusammen,
als Neuling stehe ich gerade auf dem Schlauch hoffe auf Eure Erfahrungen und Ratschläge. Bei unserer Tochter, 27 Monate, wurde Pfingsten DM festgestellt, dazu stark erhöhte Werte der Zölliakie-Marker (AK und Transglutaminase). Wir wollen keine Biopsie machen lassen, weil die Maus noch so klein ist und die gerade durch die Intensivstation usw. viel mitgemacht hat. Die Oberärztin schlug darauf hin vor, die HLA DQ2/8 zu überprüfen. Da haben wir zugestimmt und warteten brav auf das Ergebnis. Gestern erfuhr ich mehr zufällig von einer Assistenzärztin, dass die lt. Oberärztin die Untersuchung unterbunden hätte, weil alle DM 1 -Patienten positive DQ2/8 hätten. Das verstehe ich jetzt gar nicht, denn nach allem was ich lese, stimmt das nicht. Alle Beteiligten sind übrigens Kinderdiabetologen.
Wir würden unsere Tochter glutenfrei ernähren, wenn die HLAs positiv sind und es damit kein Indiz für einen anderen Grund gibt, dass die anderen Marker so hoch sind. Denn die Werte sind wirklich sehr hoch (hab sie leider nicht hier).
Außerdem erntete ich von der Assistenzärztin totales Unverständnis dafür, dass wir wg der Vollnarkose keine Biopsie wollen. Die erste Oberärztin hingegen sagte, dass sie das für ihre Kinder genauso entscheiden würde und hat deshalb zur HLA Bestimmung geraten. Was meint ihr zu alledem und welchen Weg habt ihr zur Diagnose gewählt? Unsere Tochter ist übrigens absolut symptomfrei.
Vielen Dank! Lg

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HLA bei DM immer positiv? 17 Jun 2016 22:46 #101299

  • IngaMarie
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Hallo NinasMama!
Wir hatten bei der DM-Diagnose (zufällig gelangte sie in der Frühphase des DM wegen eines Kortisonpräparats über die Nierenschwelle) nach ein paar Tagen auch noch die der Zöliakie. Unsere damals dreieinhalbjährige Tochter war zuvor aus unserer Sicht vollkommen beschwerdefrei, allerdings fiel im Nachhinein einiges auf wie die Berichte der Tagesmutter, dass Ingas Stuhl manchmal sehr roch und komisch aussah sowie eine leichte Abweichung von der 50%-Percentile in den Wachstumskurven (gab sich nach gf Ernährung, warum auch immer). Wir haben die Biopsie durchführen lassen, da diese damals und auch heute noch als für eine gesicherte Diagnose notwendig angesehen wird. Es wurden erste Auffälligkeiten laut Marsh beobachtet, was zusammen mit den Blutwerten die Diagnose Zöliakie ergab. Ich kann aber jeden sehr verstehen, der das seinem Kind nicht antun will.
Nach meinem Wissen ist die HLA DQ2/8 schon ein ziemlich aussaugefähiger Test, aber laut Empfehlungen weder allein noch mit anderen Tests ausreichend für eine Diagnose. Ich bin mir aber sehr sicher, dass keinesfalls alle Kinder mit DM diesen Marker aufweisen. Lies doch mal bei der DZG weiter:
www.dzg-online.de/antikoerperdiagnostik.383.0.html
Alles Gute und hoffentlich keine Zöliakie
(ist zwar kein Weltuntergang, muss man aber auch nicht haben!)
Ralf

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HLA bei DM immer positiv? 18 Jun 2016 10:01 #101301

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Hallo NinasMama,
unser Sohn hat (derzeit zum Glück) keine Zöliakie, ich versuche es deshalb rein medizinisch zu erklären.
98% aller Zöliakie-Betroffenen weisen die HLA Merkmale DQ2/DQ8 auf. Aber auch 30 % der gesunden Bevölkerung hat diese HLA-Merkmale.
Für den Typ1 Diabetes sind die HLA Merkmale DR3 u/od. DR4 typisch (>90%), aber auch DQ2 und DQ8 treten gehäuft auf (ich habe letztens eine Studie gesehen, da waren 86% der Typ1 Kinder DQ2/8 positiv).
Die IgA-anti-Transglutaminase 2 hat eine recht hohe Spezifität, aber es gibt durchaus die Konstellation von positiven AK ohne Zöliakie, zusammen mit den HLA Merkmalen wird das ganze dann zwar wahrscheinlicher, aber aus meiner Sicht nicht gesichert.
Wenn ihr aufgrund der AK/HLA-Merkmale jetzt eine glutenfreie Diät beginnt und später die Biopsien durchführen lassen wollt, müsst ihr zuvor die Ernährung aber wieder auf glutenhaltig umstellen.
Da eine lebenslange glutenfreie Ernährung zwar kein Weltuntergang, aber durchaus eine deutliche Einschränkung darstellt, würde ich die Duodenalbiopsien durchführen lassen. Lieber "Augen zu und durch" als später ständig zu grübeln, ob man es nicht doch besser gemacht hätte. Und dieses Thema kommt spätestens dann auf Euch zu, wenn die ersten Kindergeburtstage/Einladungen anstehen...
Versteh mich nicht falsch, ich war furchtbar aufgeregt als Jari operiert wurde, und er war schon 5, aber jetzt profitiert ihr wenigstens noch von der Restsekretion und manchmal ist es auch von Nachteil wenn die Kinder älter sind, weil sie vorab mehr Ängste entwickeln (zumindest war es bei uns so).
Gruss, Lena

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Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)

HLA bei DM immer positiv? 18 Jun 2016 16:23 #101302

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Danke für Eure Antworten. Gestern war die Ärztin schon wieder nicht da. Aber man erklärte mir, dass die vorliegenden Werte so extrem hoch sind, dass man uns selbst bei unauffälligem Biopsie-Befund zu einer gf Ernährung raten würde. Die Diagnose stünde bereits. Warum sollen wir dann noch die Biopsie machen? Wenn der Befund positiv wäre, dann müssten wir sehr schnell umstellen und wenn er negativ wäre, dann halt im Laufe der nächsten Wochen. Wegen ein paar Wochen länger normaler Nudeln jedenfalls werden wir das nicht machen lassen. Aber es klingt mir doch alles sehr unstrukturiert. Muss mir unbedingt die Werte kopieren lassen, damit ich das vllt. noch weiter mit einem anderen arzt diskutieren kann.
Bei Kindergeburtstagen muss ich eh schon extra Kuchen machen, weil Nina eine milcheiweiß- und ein Hühnereiweißallergie hat. Vielleicht werden wir durch die gf Ernährung ja wenigstens die Milchgeschichte los.

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HLA bei DM immer positiv? 18 Jun 2016 17:26 #101304

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Ich habe jetzt nochmal nachgelesen. Ja, wenn die TG2 so hoch sind (oberhalb des 10fachen der Norm) und zusätzlich weitere Bedingungen erfüllt sind (zweite Blutsprobe, IgA-EMA positiv, HLA DQ 2/8 positiv) reicht das auch für die Diagnose aus. Lasst Euch dazu nochmal beraten, aber in diesem Fall würde ich auch auf die Biopsie verzichten, das ist ja Unsinn wenn es keine Konsequenz hat.
Eine (richtige) Milcheiweißallergie bessert sich allerdings nicht unter glutenfreier Nahrung, eine Lactoseintoleranz (was ja viel häufiger ist) meist schon.

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Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)

HLA bei DM immer positiv? 18 Jun 2016 22:02 #101306

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So sah die erste Ärztin das wohl auch, weshalb die zweite dann die Untersuchung der HLAs zurück gepfiffen hat (Blut wurde ja abgenommen), weiß ich aber leider nicht, weil diese Ärztin nicht erreichbar ist. Der Quatsch, dass die immer positiv wären bei dm, hat ja die Assistenzarztin erzählt. Vielleicht erfahre ich es nächste Woche. Dass es so oder so auf gf herauslaufen würde, hat man mir erst gestern erzählt. Ich stelle mir gerade vor, wir hätten einer Biopsie zugestimmt, einen unauffälligen Befund gehabt und dann wäre uns erklärt worden, dass das bei den Blutwerten egal sei....
Nina hat eine echte Milcheiweiß-Allergie. ..

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HLA bei DM immer positiv? 26 Jun 2016 14:52 #101455

  • Lili
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Hallo,

bei meiner Tochter wird seit 5 Jahren regelmäßig auf Zöliakie getestet, seit bei ihr Hashimoto festgestellt wurde (sie hat seit 12 Jahren DM).

Und hier gibt es Gott sei Dank keine Hinweise. HLA wurde allerdings nie getestet (zumindest stand das nie auf den Laborbögen) nur AK und Transglutiminase.

Wobei zweiteres einige Male erhöht war und dann wieder normal. An der Ernährung haben wir nichts geändert.


LG Lili

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HLA bei DM immer positiv? 28 Jun 2016 07:45 #101489

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Hallo und vielen Dank für Eure Antworten. Morgen haben wir wieder einen Termin bei der zuständigeb Ärztin, der hoffentlich auch so stattfindet und etwas Klarheit in die widersprüchlichen Aussagen bringt. Mal sehen.
LG

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