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Bericht und Video zum Diabetes-Kids Ederseetreffen 2022

Ein erlebnisreiches Wochenende am Edersee mit Diabetes-Kids geht zu Ende und es bleibt nun Zeit ein wenig gemeinsam auf die Tage vom 05.08. bis 07.08.2022 zurückzublicken.

Lasst uns zusammen in Erinnerungen schwelgen und andere, die (noch) nicht dabei waren, ein wenig am Zauber des Treffens teilnehmen. Bereits zum 20 Male fand das Treffen statt. Was für eine Zeit!

Überhaupt „Diabetes-kids“. Alles fing mit einer Diabetes Typ 1 Diagnose bei einem anderthalb jährigen kleinem Mädchen namens Caro an. Mit einer Fassungslosigkeit, mit Sorgen und Ängste, vielen offenen Fragen, fehlenden Austauschmöglichkeiten mit anderen Betroffener, mit einer Verzweiflung und Ratlosigkeit aus der Aktionismus entstand. Ein Aktionismus, der etwas erschaffen ließ von dem bis heute viele betroffene Familien zehren können. Was es noch nicht gibt, lassen wir entstehen, eine Plattform zum Austausch, gefüllt mit Informationen, so in der Art waren vielleicht die ersten Gedanken des Michael Bertsch, vor vielen Jahren. Die eigene Sprachlosigkeit und Hilflosigkeit angehen und umwandeln, der Anfang von Diabetes-Kids. Heute längst zu einem Herzensprojekt von Organisator Michael Bertsch und seiner Frau Susann geworden. Das kleine Mädchen Caro längst eine zauberhafte Frau, wer kennst sie nicht mit ihrer emphatischen, lustigen, charmanten und verrückten Art. Längst hat sie den Weg in viele Herzen gefunden. Immer nah an den Kids dran. Ohne euch liebe Familie Bertsch, ihr wisst was kommt, wären wir heute nicht hier, wäre es nicht das was es über die Jahre geworden ist. Ein verbindendes und berührendes und informatives Event. Lieber Michael, liebe Susann und liebe Caro, im Namen aller danken wir euch von tiefstem Herzen, jetzt schon an dieser Stelle. Die Kids stehen immer im Mittelpunkt eures Handelns. Der Fokus liegt da genau richtig und uns wollt ihr begleiten, damit Familien gestärkt werden, um den Kindern zu helfen mit ihrer Erkrankung zu wachsen, damit sie selbstbewusste, selbstverantwortliche und glückliche Erwachsene werden. Worte können Dankbarkeit nicht immer ausdrücken, aber schaut in die Gesichter, dort zeigt sich vieles. Schaut genau hin. Danke dafür!

Kommen wir aber zurück zum Ort des Geschehens

Edersee 2022 Gruppenbild

insgesamt waren es ganze 230 Personen, darunter 100 Kinder mit Typ 1 Diabetes, einer nicht heilbaren Autoimmunkrankheit, die die Gabe von Insulin lebensnotwendig notwendig macht. Da hilft auch kein Zimt (Vorsicht Insider!). Ohne Insulin würden diese Kinder sterben, was die Dankbarkeit über die Erfindung des Medikamentes mehr als deutlich macht. Alles begann also irgendwann mit einer Diagnose, einer Veränderung in der Lebensplanung, als einschneidendes Ereignis und nun sind wir hier. Eine verbindende erste Schnittstelle, eine erste Gemeinsamkeit, die die Menschen hier verbindet, die Verständnis schafft.

Ich werde immer ein wenig sentimental, wenn ich dann zurückblicke und all die Augenblicke Revue passieren lasse. Es sind ganz besondere Momente, die jeder Teilnehmer auf seine eigene persönliche Weise erlebt, die etwas mit einem machen, die vielleicht verändern, anregen, glücklich und manchmal traurig stimmen. Aber jede Emotion will wahrgenommen werden. So auch hier am Edersee.

Wenn eine neue Gruppe zusammen kommt, entsteht etwas Neues, ein dynamischer Prozess setzt ein. Der erste Abend am See steht immer im Zeichen des Kennenlernens, des Austausches, des sich Finden. Da werden Blicke ausgetauscht, erste Worte gewechselt, gemeinsam gegessen, Menschen finden zueinander.

Bei den Kindern und Jugendlichen geht dies meist schnell. Hier darf jeder sein eigenes Tempo wählen, im Leben sollte man die Wahl haben. Ich erinnere mich mit einem Lächeln an ein kleines Mädchen, die am ersten Abend noch ganz schüchtern hinter ihren Eltern stand, noch nicht bereit den Platz zu erobern, aber mit wachem Blick, der nach links und nach rechts schaute, während ihr Sensor Alarme von sich gab. Und es schien so, als entdeckte sie dasselbe Geräusch in einer anderen Ecke, denn sie sagte, das bin ich ja nicht. Manche Kinder sehen hier das erste Mal andere Kinder mit Diabetes. Diese „ICH BIN DAMIT JA NICHT ALLEIN“ kann sehr erleichternd, befreiend sein und schafft Verbindung und Verständnis untereinander. Ich traf sie einen Tag später. Sie stand an „meinem“ Rallye Tisch in der ersten Reihe und strahlte. Sie hatte eine neuer Freundin mitgebracht, mit der sie natürlich unbedingt in einer Gruppe sein wollte. Die Eltern standen kaum entfernt und hatten sie im Blick, bereit sie zu begleiten. Aber sie schaffe es für sich und zog fröhlich mit einer Kinderschar alleine los. So entsteht hier Selbstbewusstsein ganz nebenbei. Vorher wurde natürlich der Wert genannt, Traubenzucker in die Tasche gepackt, sie hatte es im Griff. Ja, gib ihnen Zeit und lass sie selber ausprobieren, lernen selbstbewusst mit ihrer Krankheit umzugehen, aber alles braucht Zeit, die Kinder und die Familie. Hier am See blieb dafür ganz viel, wenn es auch manchen viel zu kurz erscheint…

Umrundet war das Ganze mit einem vielfältigen Rahmenprogramm für die Kids und die Eltern, welches auf freiwilliger Basis genutzt werden konnte. Eine Aktion mit Wasser-Tattoo am ersten Abend machte den Anfang, ein Angebot das großen Andrang fand, manch einer leuchtete fortan in der Dunkelheit, so viele tätowierte Menschen gab es selten hier am See ; )

Am zweiten Tag eine Rallye „Rund um den See“, schon vor Start fanden sich viele Kinder ein, die bereits voller Vorfreude warteten. In kleinen Gruppen ging es dann los zu den neun Stationen, hier wurde geraten, auf Becherstelzen gelaufen, Memory gespielt, mit Bällen geworfen, Tiere beschützt und vieles mehr. Ein tolles Gemeinschaftsgefühl unter den Kindern entstand, sie waren eine Gruppe. Es ging nicht ums „wer ist schneller, wer gewinnt“, sondern ums Miteinander. Parallel fand für alle Kids ab 13 Jahre ein Stand Up Paddling Kurs auf dem See statt, so waren doch viele an dem Nachmittag mehr als beschäftig.

An dieser Stelle möchte ich allen Helfern herzlich danken, ohne eure Hilfe wäre dies kaum zu realisieren. All die Vorbereitungen, all die Hilfe haben sich mächtig gelohnt, denn ich sah viele fröhliche und dankbare Kindergesichter. Einige der noch jungen Kinder begegneten mir später und sagten, die Rallye war so schön und ich fand im Gespräch heraus, was deren Lieblingsstationen waren. Ganz schön offene Kinder! Sie wachsen immer wieder über sich hinaus und lassen sich nicht bremsen. Eine sagte mir, dies hätte ich auch ohne Mama geschafft. Ja, das schaffst du dann, im nächsten Jahr…

Fernab der Eltern, ein Teenstreffen, mal nur unter sich, rund um Dinge, die immer mal angesprochen werden wollten fand mit Caro, Luís Chimienti, Christian Förster und Bastian Niemeier auf der Halbinsel statt. Manch einer kennt Bastian vielleicht von seinem YouTube Kanal. Welch schöne Runde, ich hab sie aus der Ferne gesehen. Es stand im Zeichen der Kids, der Jugendlichen, was ja der eigentliche Sinn des Treffens ist. Sie sind der Mittelpunkt, den wir begleiten dürfen. Ja, sie auch uns. Mögen wir nie die Frage nach Werten über die Beziehung zu unserem Kind stellen, denn nur so bleiben wir ein lebenslang mit ihnen verbunden. Vergesst dies bitte nie.

An diesem Wochenende gab es aber noch so viel mehr. Nicht nur die legendären Edersee-Nussecken wurden bejubelt. Danke dafür.

Auch ein Karaokeabend am letzten Abend bleibt sicher lange in Erinnerung. Er ließ uns nicht nur ausgelassen singen, tanzen und lachen. Auch hier wirkte wie ein verbindendes Band, dieses ganz besondere Ederseegefühl. Die Stimmlage, die Perfektion, die Textsicherheit nichts was hier primär zählt. Vielmehr ist es die Freude miteinander, die Wertschätzung jedes Beitrages, dieses „die Anderen im Stimmung bringen“, dieses „Jetzt und Hier und Wir-Gefühl“. Ein besonderer Dank geht hier an den DJ, du warst für den Abend einfach perfekt.

Am Lagerfeuer wurde Stockbrot auf selbst gemachtemTeig gebacken (auch glutenfrei), gesungen u nd samt Gitarre musiziert. Eine schöne Runde in der anbrechenden Nacht. Auch hier einen großen Dank an alle, die dabei geholfen haben.

Auf einem Herstellerevent zeigten diverse Firmen ein paar ihrer Produkte und es war Zeit für Gespräche und ein Blick in die Zukunft. Selbst gemachte zuckerfreie!!! Zuckerwatte wurde dort auch angeboten und fand zahlreiche Abnehmer. Zuckerfrei, wie geht denn das? Es bleibt unser Geheimnis ; ) oder man nehme ein zuckerfreies Bonbon dazu…

Darüber hinaus gab es ganz besondere und lebendige Vorträge, die uns nicht als Monolog sondern im Dialog präsentiert worden. Mal ging es um „Diabetes und Pubertät“, mal gab es eine zweistündigen interaktive Gesprächsrunde mit Andrea und Sandra zum Thema „Frag das Diabetesteam“ mit vielen wertvollen Tipps und Tricks für den Alltag. An dieser Stelle danken wir Andrea Finke, Kinderdiabetologin im Bethanien Krankenhaus in Moers, die zum
ersten Mal als Gast dabei war. Sie selbst ist seit ihrer Kindheit an Typ1 Diabetes erkrankt und kennt nicht nur die medizinische Seite als Ärztin, vielmehr weiß sie hautnah, was es bedeutet sich täglich 24 Stunden, 7 Tage die Woche um ihre Erkrankung zu kümmern. Er bleibt Begleiter, den man nie zu sich einlud, der aber nicht mehr von der Seite weicht. An guten und an schlechten Tagen, man hat ihn an der „Backe“. Man lernt ihn anzunehmen, aber lieben lernt man ihn nicht. Dies hat sie selbst noch mal auf sehr emotionale Weise deutlich gemacht und den Weg in die Herzen gefunden, emotionale Berührung und Tränen ausgelöst und Verständnis für die Handlungen der Kinder geschaffen. Dafür danken wir dir von Herzen! Wir werden ihr hier erneut begegnen, ganz bestimmt im nächsten Jahr.

Wieder sehen werden wir auch Sandra Reinart, Diabetesberaterin, ehemaliges Diabetes-Kids Kind erster Stunde, Stockbrotteigherstellerin und jährliche Bereicherung für dieses Event. Ohne dich würde definitiv etwas fehlen. Vielen Dank, du hast zusammen mit Andrea und mit viel Wissen, Kompetenz und Menschlichkeit die Kids und die Eltern mit Informationen versorgt. Ihr wart ein wunderbares Team. Vielen Dank!

Danken möchte ich auch dem gesamten Orgateam. Jeder von euch hat alles für die Sache gegeben. Ohne euch wäre es nicht, was es ist. Ohne euch würde etwas fehlen. Danke für unsere tolle Zusammenarbeit! Ich bin dankbar Teil davon zu sein!

Jeder einzelne der 230 Teilnehmer gestaltet mit, lässt entstehen etwas Großartiges. Ihr Gestalter!

Drei Tage voller emotionaler Momente liegen nun hinter uns. Wir nehmen sie als Erinnerung, als schönes Gefühl, vielleicht auch als kleinen Kraftschenker in den Alltag mit. Der Diabetes bleibt ein Begleiter, versuchen wir das Beste daraus zu machen. Treffen wir uns einfach wieder hier im nächsten Jahr in der Zeit vom 04.08. - 06.08.2023. Komm sei dabei! Bis dahin passt gut auf euch und eure Familien auf.

Eure Angela mit Luís Chimienti

https://www.youtube.com/watch?v=2ERyLs8wvgg

Kommentar von Diabetes-Kids:

Ganz herzlich bedanken möchten wir uns:

bei Angela für diesen tollen Bericht
bei Andrea Finke, die mit ihrer interessanten und emotionalen Gesprächsrunde zum Thema "Diabetes&Pubertät" alle mitgerissen und bewegt hat.
bei Sandra Reinert für die tollen und informative Gesprächrunde "Frag das Diabetes Team"
beim Orgateam (Sandras Reinert mit Ehemann Andreas, Birgit und Guido Bedronka, Petra, Berthold und Christian Förster, Angela und Luis Chimienti, Bastian Niemeier, Julian Brands, Kristin Wierschem und natürlich Falk) welches mit vollem Einsatz dafür gesorgt hat, daß das Treffen wieder ein voller Erfolg wurde.
bei Familie Förster, welche die tollen Buttons und natürlich wieder eine große Ladung der berühmten Edersee Nussecken beigesteuert hat.
bei Frank Brands, der unsere Lagerfeuerrunden mit seiner Gitarre und einigen schönen Liedern untermalt hat.
beim Campingplatz, der uns, wie schon in den vergangenen Jahren, wieder eine schöne Location geboten hat.
beim Team des GastRaums im NationalparkZentrum Kellerwald, welches uns Abends und zum Frühstück wieder vorzüglich bewirtet hat.
und nicht zuletzt auch bei den Sponsoren, Abbott, Dexcom, DiaExpert, Insulet, Medtronic, Roche Diabetes Care, Vitalaire und Ypsomed, welche ihre neusten Produkte auf unserer Hausmesse am Edersee vorgestellt haben.