Geschrieben von WebAdmin. Veröffentlicht in Angela bloggt.

Bericht & Video zum Segeltörn Diabetes Kids Ahoi 2021

Bericht "Segeltörn Diabetes Kids Ahoi 2021“, Leinen los, das siebte Abenteuer beginnt und wird was wir daraus machen. Ich lade ein, Teil davon zu sein...

Jeder Weg und jede Reise beginnt mit einem ganz eigenen Schritt, den man gehen darf. Jeder in seinem ganz persönlichem Tempo und wenn man segeln will, darf man sich vom Wind und den Wellen vertrauensvoll treiben lassen und im besten Falle positiv überraschen lassen - von dem was kommt und von dem, was man am Ende mitnehmen wird...

Was also lange währte, begann in diesem einen Moment. Vorbei waren alleinige Zeiten von virtuellen Onlinetreffen, dies passiert nun im Hier und Jetzt.

Vom 22. bis 25. Juli 2021 fand der lang ersehnte Diabetes-Kids Segeltörn auf der Noorderlicht, einem Drei-Mast-Schooner, in Holland statt. Start- und Zielhafen war Harlingen, ein pittoreskes Örtchen, ganz gemacht um ein Abenteuer beginnen zu lassen...

Ahoi2021Gruppenbild

Ganz individuell reisten nun 40 Teilnehmer, darunter 17 Kids mit Typ 1 Diabetes an. Jeder mit eigenem Gepäck, seiner eigenen Geschichte und seinen ganz persönlichen Gedanken und Gefühlen: freudig, aufgeregt, vielleicht auch anfänglich etwas zurückhaltend oder einfach nur ein wenig glückselig. Nach und nach füllte sich das Boot und immer mehr Mitreisende kamen an, manche waren gar 12 Stunden unterwegs. Der Wunsch dies miterleben zu dürfen, groß! Die Noorderlicht lag währenddessen ruhig in erster Reihe, nahm uns in Empfang. Wir wurden herzlich von der Crew des Schiffes begrüßt, überall Stimmengewirr. Ich liebe diesen Moment. Schnell eroberten wir das Schiff und es verzauberte uns.

Gepäck und Lebensmittel wurden von uns an Bord getragen und sortiert. Kajüten gesucht und bezogen, freudige Begrüßungen ausgesprochen, in bekannte und unbekannte Gesichter geblickt, Lächeln kostenlos verteilt, schüchterne Blicke ausgetauscht, ein erstes Beisammensein beim Abgleichen der Teilnehmerlisten und der nötigen Papiere an Deck. Eine kleine Vorstellungsrunde folgte, nun hieß es Namen und Gesichter merken, aber dafür blieb ja bis Sonntag Zeit und wir, wir waren alle in freudiger Erwartung.

Diabetes brachte uns also hier zusammen, war eine Schnittmenge im Leben und immer wieder Thema in Gesprächen untereinander, in Vorträgen - halt ein Begleiter, der nicht mehr von der Seite weicht. Darüberhinaus gibt es aber noch so viel mehr, wir alle hatten weitere schöne Ziele, Themen, Gedanken und Wünsche im Gepäck, dies war deutlich spürbar: wir wollten segeln, eine gute Zeit haben, uns gegenseitig Kennenlernen. Es ging um Spiel und Spaß und das Erleben von Leichtigkeit im Leben. Halt ganz normale Dinge, die man so erleben möchte, wenn man auf neuen Wegen ist.

Recht schnell machte sich eine Art von innerer Ruhe breit. Eine neue Gruppe ging erste Schritte aufeinander zu und wir waren eine tolle Truppe! Der Prozess des Zusammenwachsens begann und hat für mich immer etwas Magisches. Eine ganz wunderbare Dynamik, die ich als Teil des Ganzen immer wieder gerne beobachten mag. Das Schönste dabei ist die Nähe und die Vertrautheit der „Kids“ untereinander an Bord, wie ein unsichtbares Band legt es sich nach wenigen Augenblicken um sie, begleitet sie die gesamte Reise und man spürt dies förmlich. Alle gehören Zusammen, Niemand wird ausgegrenzt. Man kümmert sich und lacht miteinander. Mich berührt dies immer sehr zu sehen, jeden Tag und jeden Moment aufs Neue. Noch bevor es Dunkel wurde spielten alle Kids das „Werwolf Spiel“, welches schon so etwas wie Tradition bei diesen Freizeiten hat. Rituale wollen gepflegt werden. Mögen die Spiele also beginnen...

Und überhaupt, die Kinder sind der eigentliche Grund dieser Reise, wir Eltern nur Beilage. Was uns verbindet ist die Erkrankung unserer Kinder, die wir begleiten dürfen, quasi unsere Eintrittskarte an Bord. Aber die wahren „Helden“ sind doch unsere Kinder, die so viel mehr sind als an Diabetes erkrankt, ganz wundervolle und einzigartige Wesen und es gibt keine Stelle an der ich sie nicht zu schätzen weiß und ich bin dankbar, dass es diese Freizeiten gibt, wahre Schätze, Energieschenker im Alltag, die alle Teilnehmer irgendwann mit von Bord nehmen werden.

Liebe Familie Bertsch, ein früher zwischengeschobener Dank, ohne euch würde es dies heute nicht geben, wir dies im Jetzt nicht erleben. Die Gefühle, die ich beim Schreiben dieses Berichtes immer wieder haben werde, kann ich nicht richtig verbalisieren, denn es sind Gefühle eben, die zu fühlen sind in mir, meinem Sohn, in unseren Herzen! Im Herzen vieler Menschen und dies sind nicht nur Worte. Unendliche Dankbarkeit trifft es vielleicht!

Einiges mehr war allerdings in diesem Jahr zu beachten, denn die Pandemie und die Corona Bestimmungen machten an unserer Reise, die mehrfach verschoben werden musste, nicht halt. „Safty First“ für alle Teilnehmer stand ganz weit oben und so mussten dieses Mal einige „Hürden“ gemeistert werden. Eines sei verraten, wir kamen „negativ“ und blieben es auch, was in diesem Falle ja mehr als positiv ist ; )

Das Leben an Bord beginnt also mit unserem Schritt und nach ein paar Kilometern ; ) machte sich der erste kleine Hunger breit. Auch Mahlzeiten wollten gekocht werden, denn wir sind Selbstversorger, dies sollten alle Interessierten wissen. Jeder trägt zum Gemeinwohl bei: es geht nur im Miteinander, egal ob beim Kochen, beim Säubern der Küche und zwischendurch beim Aufräumen des Schiffe.

Wir alle hatten Glück, zwei tolle Kids übernahmen das erste Mahl der Reise, ohne viele Worte - freiwillig und freudig und zauberten für uns alle eine schmackhafte Tomatensuppe, die mit viel Liebe gekocht wurde. Einen besonderen Dank! an euch, somit mussten am ersten Abend nicht die Eltern (samt jeweiligem Kind) ran, die sonst in wechselnden Kochteams dafür eingeteilt sind. Kulinarisch wurden wir im Übrigen während der gesamten Reise ganz toll versorgt, sodass wir immer ein Frühstücksbuffet und zwei weitere Mahlzeiten am Tag genießen konnten. Ich danke jedem einzelnen Team, mir hat es ganz wunderbar geschmeckt! Aber nun gut, es wurde nicht nur gegessen, wenn aber schon gerne und oft ; )

Am ersten Abend saßen wir dann am Oberdeck zusammen und weitere Abende dort folgten. Wir tauschten uns aus, lernten uns Tag für Tag besser kennen, wir lachten und weinten zusammen. Wie lauschten wohlklingenden Gitarrenklängen, wir sangen zusammen, mal schön und mal schief. Kurz gesagt, wir ließen es uns gut gehen. Wer müde war, verschwand, wer den Nachthimmel beobachten wollte, machte das. Es gab Zeiten fürs Nichtstun und auch ein festes Tagesprogramm, inklusive morgendlicher Weckrituale, der „Wellerman“ begleitete uns musikalisch und es gab kein entkommen ; )

Am ersten Morgen hieß es nach dem Frühstück, alle „Mann“ an Deck und eine Sicherheitseinweisung durch die Crew der Noorderlicht erfolgte. Es gibt einiges zu beachten, immerhin befinden wir uns auf hoher See. Auch wurde das Segel setzen und das Knoten der Seile vermittelt, denn wenn der Wind richtig weht, wird die ganze „Mannschaft“ gebraucht. Der Wind macht nicht immer was er soll, so ist die Natur eben. Aber am letzen Tag flatterten die Segel im Wind und wir kamen so in Harlingen an. Welch prachtvolles Bild!

Besonders ist immer wieder das Trockenfallen, als würde das Schiff ein wenig „frei schweben“. Dort entstand auch unser Gruppenfoto, denn wir konnten alle von Bord klettern und liefen bei Ebbe so mancher Sandbank entgegen. Sandwürmer, Algen und Krebse begegneten uns. Weiter ging es erst als die Flut kam, aber dies ist wohl klar. Von dort ging es zur Insel Vlieland, hier verbrachten wir auch die Nacht, um am frühen Morgen eine sportliche Olympiade am zauberhaften Sandstrand absolvierten zu dürfen. Jeweils ein Elternteil mit seinem Kind „kämpfte“ um den Sieg. Es wurde mit verbundenen Augen und viel Vertrauen gerannt, blaue Luftballons transportiert, Schüsseln kreativ mit Wasser gefüllt. So mancher Ehrgeiz wurde geweckt, vor allem wurde aber gelacht und zwar laut und von Herzen. Wir alle zusammen!

Es wurde ein unvergessliches Erlebnis, welches seinen krönenden Abschluss bei einer Siegerehrung fand. Gewinner waren aber eigentlich alle, denn wie sagt man: „Dabei sein ist alles“! Hierfür einen besonderen Dank an Daniel Schnelting, Dreifacher Deutscher Meister im Sprint und selbst an Diabetes Typ 1 erkrankt, unser sportlicher Begleiter an Bord, der mit viel Kreativität und Freude, die Olympiade vorbereitet hat. Auch blieb er immer Ansprechpartner für die Kids und uns Eltern. Seine Vorträge zum Thema Sport sind immer hilfreich und vor allem ist er einfach ein ganz toller Typ ; )

Auf zu neuen Ufern, die Inseln waren unser Ziel. Meeresluft um die Ohren, Salzwassergeruch in der Nase und Glückseligkeit im Herzen. Nachts schliefen wir immer am Hafen. Auf den Inseln Vlieland und Terschelling blieb immer Zeit für einen Spaziergang, ein Strandbesuch, ein Eis oder eine leckere holländische Pommes zwischendurch. Auch zum Shoppen fand sich Zeit, so nahm mancher ein Erinnerungsstück mit.

Neben dem entspanntem Zusammensein und den schönen Momenten durften wir an den Abenden interessanten Vorträgen lauschen, die kompetent auf die Bedürfnisse der Teilnehmer vorbereitet waren. Nicht nur die Eltern waren Adressat, auch manches Kind fand seinen Weg dort hin und wurde aktiver Part, so auch mein Sohn. Ich hör ihn immer wieder gerne zu! Wer auch besser als die Betroffenen selbst, wissen wie sich eine Unterzuckerung wirklich anfühlt oder was ihnen gut tut, wenn sie eine Fahrradtour planen oder schwimmen gehen?! Thematisch ging es u.a. um das Thema „Sport“, danke Daniel dafür und um das Thema „Loopen und Closed Loop Systeme“, danke Mike Charbonier fürs Teilen deines Wissens. Wir haben viel gelernt und mitnehmen dürfen.

Medizinisch mehr als kompetent und menschlich auf hohem Niveau wurden wir von Louisa van den Boom, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Diabetologin DDG und selbst Typ 1 Diabetikerin, begleitet. Mit ihrer besonderen Art erreichte sie nicht nur uns Eltern, sondern war in erster Linie vertrauensvolle Ansprechpartnerin für die Kids, hier auch bei Themen, die diese nicht unbedingt mit ihren Eltern besprechen wollen und seid euch gewiss, da gibt es eine Menge! Zudem erhielten wir durch sie einen interessanten Einblick in die Zukunft der Diabetestherapie und sie erwies sich als kompetente und sensible Begleiterin beim Thema „Hypo“ und den damit verbundenen Sorgen, Ängsten und Formen der Behandlung. Hier gebührt ihr ein besonderer Dank! Auf ihrem beruflichen Weg wünschen wir ihr nur das Beste. Momentan ist sie noch in der DRK Kinderklinik in Siegen tätig, um dann ab Januar 2022 ihre neue Stelle als Chefärztin des DRK Krankenhaus Kirchen, Abteilung Pädiatrie anzutreten. Viel Glück und Freude dabei.

Einen besonderen Dank möchte ich auch Bastian Niemeier schenken, Video Blogger mit eigenen Kanal "Diabetes ohne Grenzen" und selbst Typ 1er. Immer läßig, immer authentisch und mittendrin im Geschehen, ganz nah an den Kindern und Jugendlichen dran. Schaut mal bei ihm rein. Es lohnt sich!

Und da ich gerade beim Danken bin, fallen mir natürlich auch die Sponsoren ein, da gibt es eine Menge. Dieses Projekt wurde von verschiedenen Firmen und von DiabetesDE großzügig unterstützt, dafür danken wir im Namen aller ganz herzlich! Möge diese Reise in Zukunft weiterhin gefördert werden, denn diese Investition macht einfach Sinn! Liebe Sponsoren, hört bitte nicht auf damit! Warum? Vieles wurde dazu schon gesagt, aber ich möchte es gerne noch mal an einem Beispiel deutlich machen, was ein Leben mit Diabetes bedeuten kann, was Kinder und Jugendlichen leisten müssen, was augenscheinlich nebenbei läuft, aber auch ganz viel Arbeit macht und unzählige Entscheidungen erfordert!

Alles beginnt beim Essen und der Abgabe von Insulin und endet bei der Abgabe von Insulin, ein ewiger Kreislauf...

Insulin und Essen, tägliche Gedanken um diese Themen begleiten unsere Kinder. Hier an Bord fühlen sich die Kids nicht alleine mit ihrer Therapie, ihren Gedanken, Ängsten, Freuden und Überlegungen, denn überall werden gemeinsam Kohlenhydrate geschätzt und , verschätzt, Insulin abgegeben oder auch mal nicht. Mal passt es, mal nicht. Es ist immer nur eine Entscheidung von 299 weiteren Entscheidungen am Tag eines Diabetikers, eine wahnsinnige Aufgabe und Leistung, die erbracht werden muss. Manches Kind trifft hier an Bord (vielleicht nach seiner Diagnose) ein erste Mal auf einen anderen Menschen seines Alters MIT Diabetes und dies tut vielen einfach nur gut! Endlich nicht mehr alleine damit sein. Endlich sehen, ich mache nicht alles falsch. Endlich spüren, die verstehen mich. Goldwert!

Manchmal glauben wir Eltern, Ärzte, Außenstehende es vielleicht besser machen zu können, bessere Entscheidungen zu treffen, aber dies stimmt nicht wirklich. Wir fällen Entscheidungen, die nicht unseren eigenen Körper betreffen, fokussieren uns dann nur auf die „eine“ Entscheidung, als wäre es die goldene Aufgabe. Aber dann können wir es „irgendwie“ auch wieder abgeben, mal mehr, mal weniger. Aber es wird der Tag kommen, da hat unser Körper „nichts“ mehr damit zu tun. Für den Körper und die Seele unserer Kinder wird die Erkrankung bleiben, sie können diese nicht abgeben, haben keine Wahl, obwohl sie dies sicher gerne machmal machen würden. Akzeptieren ist etwas anderes als Lieben und Spaß sieht anders aus.

Was nehme ich als Gedanken mit, lassen wir sie 300 Entscheidungen am Tag treffen und wenn davon 200 „richtig“ sind, dann haben sie verdammt viel geschafft und Großartiges geleistet. Konzentrieren wir uns nicht auf die 100 anderen. Eine neue Sicht der Dinge. Klingt einfach so zu denken?! Nein, ist es nicht immer! Eltern sind geleitet von der Sorge und den Ängsten um die Gesundheit und die Zukunft ihrer Kinder, wollen schützen. Aber wir können sie eh nicht vor allem bewahren, deswegen müssen sie lernen selbstständig zu werden und HIER an Bord ist Raum für genau diesen Schritt, ein Anfang vielleicht. Eine Chance. Ein Weckruf, vielleicht. Also lassen wir sie Schritt für Schritt wachsen, selbstständig werden und lassen wir sie alleine Entscheidungen treffen. Sie werden daran wachsen und wir mit ihnen. Nicht immer jede Entscheidung führt zu dem Ergebnis, welches man sich vielleicht erhofft, auch wenn man alles beachtet, kann es mal daneben gehen. So ist halt das Leben mit Diabetes.

Viel bedeutender als 300 potentielle „richtige“ Entscheidungen ist doch diese Fürsorge untereinander zwischen den Kids, die ich hier beobachten dufte. Bei Unterzucker wird Traubenzucker gereicht oder Saft besorgt oder Hilfe geholt, wenn Hilfe nötig war und dies kann immer mal passieren. Zurückhaltende Kinder werden auch mal an die „Hand“ genommen und begleitet. Bei Traurigkeit war immer Jemand da und es entging ihnen Nichts. Also lasst sie bitte Freunde finden, lasst sie ihre Welt entdecken, macht starke und selbstbewusste Kinder aus ihnen. Die Kinder waren hier eine zauberhafte Gemeinschaft und blieben es bis zum Abschied voneinander. Wenn sich noch mal jemand fragt, warum es diese Freizeiten weiterhin geben soll, der darf diesen Bericht gerne mehrfach lesen... ; ). Die Kinder standen über ALLEM anderen hier, waren das Wichtigste während dieser Reise, ermöglicht hat dies aber erst erst ein Anderer...

Das Beste kommt zum Schluss, auch wenn der Schluss nicht das Ende ist! Von Beginn an, währenddessen und zum Ende dieser Reise, immer Herr der Lage, ein kleiner Fels in der Brandung, Herzstück während des gesamten Törns - unser Hauptorganisator und Gründer von Diabetes.Kids - Michael Bertsch mit seiner Frau Susann und seiner Tochter Caro, ohne die es Diabetes.Kids und diese Fahrt wohl nie gegeben hätte. Somit sind es DREI besonders wertvolle Herzstücke, die die Reise zu dem machten, was sie wurde. Mein tiefster Dank geht zum wiederholten Male an Euch, liebe Familie Bertsch: gestern, heute und immer wieder und wieder. Durch euren unermüdlichen Einsatz, durch euer jahrelanges Engagement, durch eure Liebe für diese Sache können Freizeiten dieser Art erst stattfinden und viele Kinder und Jugendliche dürfen diesen Zauber, diese Gemeinschaftsgefühl erleben, diese „Gemeinsam sind wir stark, stärker als die Krankheit“. Dieses Gefühl von „wir sind nicht allein damit“ bewegt so viel. Danke dafür! Im Namen aller Teilnehmer und im Besondern von Luis und mir! Der Applaus gehört Euch, den ihr seid etwas sehr Wertvolles in dieser Welt!

Jede Reise endet, damit eine neue Reise beginnen kann. Jeder Abschied ist immer nur der Anfang von etwas Neuem und schenkt uns Vorfreude auf ein mögliches Wiedersehen und Erinnerungen an schöne Momente, die in uns weiterleben

Jeder geht seinen eigenen Schritt, aber wir haben zwischendurch im Gleichschritt getanzt! Es war eine kleine Choreografie, die wir gemeinsam gestaltet haben. Kinder, die über sich hinausgewachsen sind, die neue Freundschaften geknüpft haben, die die Krankheit gemeinsam und nicht alleine erleben durften. Jedes Kind nimmt viel mit und in den strahlenden Gesichtern war klar, wie sehr sie genossen haben, wie sehr sie gelebt haben. Das ist alle Mühe wert! Diese Menschen sind ein besonderes Geschenk, an dem man sich täglich erfreuen sollte. Beim Abschied standen sie noch lange tanzend, singend und Musik hörend vorm Schiff und jeder wurde noch einmal herzlich gedrückt! Ein Bild, das man nicht so schnell vergessen wird! So schön kann Leben sein!

Ich danke allen Beteiligten, dass ihr Teil vom Ganzen wart und ich mittendrin. Ich danke dem gesamten Orgateam, der besten Crew überhaupt. Es war mir eine Ehre, Teil davon gewesen zu sein. Eine ganz zauberhafte Zeit, die in den Herzen und vielleicht beim Lesen dieses Berichts ein wenig weiterlebt, unabhängig davon, ob ihr mit an Bord wart oder nicht...

Herzlichst Angela und Luis Chimienti

Hier noch ein Video zu dem Event:

https://www.youtube.com/watch?v=5QQH-03xThI

Kommentar von Diabetes-Kids:

Ganz herzlich bedanken möchten wir uns:

Bei unserer tollen Crew: Louisa van den Boom, Daniel Schnelting mit Frau Christina, Bastian Niemeier, Angela Chimienti (u.a. für diesen tollen Bericht) , Frank Brands und Mike Charbonnier die mit ihrem großen ehrenamtlichen Einsatz dieses Event erst möglich gemacht haben.
Bei der Crew des Schooners Noorderlicht, die uns sicher durchs Wattenmeer geschippert hat.
Beim Team der TSC Harlingen für die Organisation der Reise und die Verpflegung.
Beim DiabetesDE und der Diabetes Charity Gala für die Unterstützung dieses Events
Und nicht zuletzt auch bei unseren Sponsoren Dexcom, DiaExpert, Medtronic, Insulet, Ypsomed und den Werbepartner Abbott.