Diabetes-Kids Elternblog:... wir gehen kurz zur Blutabnahme ...

Hallo zusammen, habe heute den blog Diabetesambulanz oder willkommen in der Steinzeit gelesen, zu diesem Thema hab ich auch eine "lustige" Geschichte, die unter den Begriffen: Steinzeit, bürokratischer Irrsinn, Vorschrift ist Vorschrift, Asterix lässt grüßen, uvm ihre Überschrift finden könnte. Ich nenne meine Geschichte einmal so:

Nimm dir einen ganzen Tag Zeit, damit deinem Kind in einem der größten Spitäler hierzulande Blut abgenommen wird ODER mach dich unbeliebt, finde ein paar neue „Feinde“, dann brauchst du dafür NUR einen halben Tag einplanen!

Hallo zusammen, habe heute den blog Diabetesambulanz oder willkommen in der Steinzeit gelesen, zu diesem Thema hab ich auch eine "lustige" Geschichte, die unter den Begriffen: Steinzeit, bürokratischer Irrsinn, Vorschrift ist Vorschrift, Asterix lässt grüßen, uvm ihre Überschrift finden könnte. Ich nenne meine Geschichte einmal so:

Nimm dir einen ganzen Tag Zeit, damit deinem Kind in einem der größten Spitäler hierzulande Blut abgenommen wird ODER mach dich unbeliebt, finde ein paar neue „Feinde“, dann brauchst du dafür NUR einen halben Tag einplanen!

Kurze Vorgeschichte: In den Semesterferien des Vorjahres wurden bei meinem Sohn im Rahmen der jährlichen "Großuntersuchung" erhöhte Werte festgestellt, die möglicherweise auf Zöliakie hindeuten. Weiterer Plan: Mal ein halbes Jahr abwarten, Ernährung „normal“ beibehalten, dann sehen wir weiter. So weit so gut, nach einem halben Jahr habe ich dann bei einer Kontrolluntersuchung einmal nachgefragt, wie wir denn in dieser Sache weiter vorgehen werden – bekommen hab ich die (falsche) Telefonnummer einer auf diesem Gebiet spezialisierten Kinderfachärztin in selbigem Spital – den Telefonspaß, den ich durchlaufen musste, um diese Ärztin zu erreichen, erspare ich mir an dieser Stelle – im Vergleich zum Rest ein Klacks!

Also wurde ich zu einem „Beratungsgespräch“ (ein)geladen, am Telefon schon mit dem dringlichen Hinweis: „Da kommt ohnehin nur eine Endoskopie in Frage.“ Nach weiteren „schwierigen“ Telefonaten konnte ich mir dann einen Termin ausmachen für dieses Gespräch. In weiser Voraussicht bin ich zu diesem Beratungstermin OHNE dem Kleinen gegangen – informiert haben wir uns zu diesem Thema vorab schon gründlich und uns zu Hause auch schon die Entscheidung für unseren weiteren Weg festgelegt … nach 2 Stunden Wartezeit in einer überfüllten Kindernotaufnahme mit hunderten kranken Kindern in einem Wartesaal, habe ich mir erlaubt an der Anmeldestelle vorzusprechen, mit dem Hinweis, dass ich jetzt noch max. 10 Minuten warten werde und dann nach Hause gehe – Unverständnis beim Gegenüber – ich habe dann sehr klar und deutlich meine Definition von TERMIN dargelegt … schon war ich dran.

Allein schon das Gespräch war vergleichsweise „interessant“, ich werde es nur kurz darlegen, denn der richtige Wahnsinn sollte ja dann noch folgen … früher war mein Grundverständnis von Medizin und Ärzten: du gehst da hin, du wirst beraten, über alle Möglichkeiten aufgeklärt und dann sucht man gemeinsam nach einem passenden, zielführenden Weg … wenn dein medizinisches Gegenüber aber nur einen Weg sehen will …! Nach 1,5-stündiger – zugegeben netter Diskussion: Die Ärztin: „Endoskopie, blabla …“ ich: „Aber was ist mit dieser Option, was ist mit dieser Option, ….“? – stand dann doch auf einmal eine sofortige Endoskopie gar nicht mehr zur Diskussion, sondern „wir machen in ein paar Monaten noch einmal eine Blutuntersuchung, weil das ja ohnehin üblich ist“ – AHA!? Also, wie gesagt, bis dahin schon alles eher ein bisschen befremdlich, doch was dann kommt, toppt alles!

Um sicher zu gehen, dass ich mit dem Kleinen nicht ewig im Spital warten muss, bis wir drankommen, hab ich telefonisch bei 2 verschiedenen Ärzten aus der Diaambulanz nachgefragt, ob wir einen „Termin J“ brauchen – NEIN, für eine Blutuntersuchung gibt es keine Termine, das geht ja ganz schnell – na gut! Meine Erfahrung mit Spitälern sagte mir aber schon: „mal schaun“ – ich habe für diese Blutabnahme also in weiterer Folge einen Tag ausgewählt, an dem weder mein Mann noch ich in die Arbeit mussten, damit notfalls einer zu Hause ist, um sich um den Rest der Meute zu kümmern.

Besagter Tag: Wir, mein Kleiner und ich, sind gleich in der Früh ins Spital gefahren – beide nicht wirklich begeistert, jeder aus anderem Grund: ich, weil ich schon wusste, dass uns irgendeine böse Überraschung erwarten wird, er, weil er, verständlich, nicht einsehen wollte, warum er „schon wieder in das blöde Spital muss – und dann auch noch Blut abnehmen“ L „Bewaffnet“ mit kiloweise Gepäck (Jause, trinken, Spielsachen, Bücher … gibt’s alles auf der Kinderambulanz NICHT) + all unser Gewand in meiner 3. Hand hin zum Anmeldeschalter … die Wartehalle zum Bersten voll mit KRANKEN Kindern … meine langjährige Erfahrung aus diversen Warteerlebnissen in der Kinderambulanz … geschätzte Wartezeit für die armen Patienten etwa 3-4 Stunden. Es folgt nachstehender Dialog mit der Aufnahmeschwester, nachfolgend einer Stationsschwester, …

Ich: „Wir kommen Blut abnehmen – hier ist die Verordnung der Ärztin (Hinweis auf normale Diakontrolle + genetische Ergänzungsuntersuchung; steht alles auf der Verordnung drauf)“ – Schwester X: „Haben Sie einen Termin?“ – Ich „??? – Nein, ich habe keinen Termin, weil man mir 3 x telefonisch versichert hätte, ich brauche für eine Blutabnahme keinen Termin.“ – Schwester: „Aha, wer hat Ihnen diese Auskunft gegeben?“ – Ich: „Na, Frau Doktor J und Frau Dr. K“ – Schwester: „OK“ … beginnt ein Krankenblatt anzulegen – ich: „Eine Frage, ich muss da jetzt aber nicht mit all den kranken Akutfällen sitzen und warten, bis die alle dran waren, oder?“ – Schwester: „Natürlich müssen Sie warten“ – ich: „Das ist aber nicht ihr Ernst, da sitzen wir 4 Stunden für eine Diabeteskontrolle (Blutabnahme)????“ – Schwester: „Ja, das ist halt so“ – ich: „Glauben sie wirklich, dass ich mich mit meinem gesunden Kind jetzt 4 Stunden da her setze um dann mit allem, was es hier an Krankheiten gibt wieder nach Hause zu gehen? Ein Vorschlag, Sie haben doch sicher viel Erfahrung, wie lange es in etwa dauern wird, bis wir drankommen, oder? – ich melde uns jetzt an, und komme später wieder, da müssen wir nicht hier sitzen, mein Kleiner ist ja nicht krank“ – Schwester: „Nein, da darf ich keine Auskunft geben, wie lang das dauert“ – ich (schon leicht genervt): „Sie werden mir doch sagen können, wie lang das ungefähr dauert …“ – Schwester: „Nein, das darf ich nicht“ – ich (ok, sinnlos, neue Strategie): „Gut, wie wäre es damit, Sie erkundigen sich bei jemand von der Diaambulanz, vielleicht können wir auf die andere Station gehen, damit sie dort Blut abnehmen“ – Schwester: „Da muss ich nachfragen“ (es vergehen 5 Minuten) … neue Schwester Y kommt: „Was brauchen Sie“ – ich erkläre alles noch einmal; Schwester Y: „Haben Sie keinen Termin?“ Ich: „NEIN!!!“ – Schwester Y:“Na ohne Termin dauert das ewig, warum müssen Sie auch ausgerechnet heute kommen?“ – Ich (kurz davor zu explodieren, kann mich aber noch beherrschen): „Welchen Tag würden Sie denn vorschlagen, ich kenne diese Ambulanz nur bumvoll?!“ – Schwester Y: „Stimmt“ – Ich: (habe die Sinnlosigkeit der Diskussion begriffen) „Dann möchte ich mir jetzt gerne einen Termin ausmachen für diese Blutabnahme“ – Schwester Y: „Für eine Blutabnahme vergeben wir keine Termine, lächelt freundlich“ – ich (und im Nachhinein bin ich sehr stolz auf mich, dass ich weder ausfällig geworden bin, noch … - überlege kurz, ob ich uns das untun will, entscheide mich für „nein, sicher nicht“, mir kommt ein anderer Gedanke … „Sagen Sie, gegenüber vom Spital gibt es doch ein Labor, kann ich nicht einfach auch dort Blut abnehmen gehen und dann die Befunde hier her bringen?“ – Schwester X: „Natürlich können Sie das, kein Problem, die machen das alles“ – ich: „auch die Genetik“ – Schwester X: „Ja natürlich, Sie haben eh alles auf der Verordnung drauf stehen“ – ich: „na dann, vergessen Sie die Anmeldung, wir gehen rüber ins Labor“ (Die Warteschlange hinter mir schon SEHR genervt, mein Kleiner schon SEHR genervt, ich vorerst erleichtert, dass wir vielleicht doch noch zu einer Blutabnahme kommen und ohne Brechdurchfall, Grippe & Co das Spital verlassen können.

Nach der fälligen Vormittagsjause und viel Überredungskunst kommen wir etwa eine halbe Stunde später im Labor an. Ich begebe mich wieder zur Anmeldung und frage vorsichtshalber: „Brauche ich für eine Blutabnahme einen Termin?“ – „Nein“ – „Machen Sie all diese Blutuntersuchungen in diesem Labor (lege ihr den A4-Zettel der Ärztin hin)?“ – „Ja natürlich, das machen wir alles“ – „Und letzte Frage: Nehmen Sie auch Kleinkindern Blut ab, haben Sie da jemand, der das kann, die nötigen Utensilien, …?“ – „Ja, natürlich, kein Problem, das funktioniert immer super“ – „Toll, dann möchte ich meinen kleinen Sohn jetzt anmelden, hier ist die e-card“ – Die Anmeldedame lächelt freundlich (und das heißt nichts Gutes): „Das geht nicht“ – „???? Warum, ich hab Sie doch grad gefragt und komme direkt aus dem Spital, die haben auch gesagt, ich brauche nur rüber gehen, …?“ – „Ich brauche eine Verordnung von einem praktischen Arzt oder einem Kinderarzt“ – „Und was ist das, was ich Ihnen da gegeben habe, das hat eine Ärztin aus dem Spital ausgestellt“ – „Ja, aber das brauch ich nicht, ich kann ja nicht einmal die Unterschrift der Ärztin lesen“ – „Der Name steht auch in Druckbuchstaben drauf!“ – „Nein, tut mir leid, wir haben unsere Vorschriften“ – Ich kann mich zum 2. mal beherrschen (bin ich nachträglich noch mehr stolz), erkenne, dass jede weitere Diskussion sinnlos ist und gehe mit meinem schon sehr ungeduldigen kleinen Sohn einmal an die frische Luft.

Es ist jetzt 10 Uhr, ich überlege kurz, was ich jetzt tue: Variante 1: Wir fahren nach Hause, dazu tendiere ich sehr stark, aber die Aussicht darauf, das Kasperltheater an einem anderen Tag wiederholen zu müssen, lässt mich diese Option verwerfen. Variante 2: Ich rufe meinen Mann an, der soll irgendeinen Arzt raussuchen, der Ordination hat, um eine RICHTIGE Verordnung zu holen, nein, das dauert mir alles zu lange, und dann passt vielleicht wieder was nicht und der Kleine wird irgendwann nicht mehr wollen. Variante 3: Ich gehe jetzt zurück ins Spital und stelle mich dort auf die Füße und gehe erst dann wieder, wenn ihm dort irgendjemand Blut abgenommen hat – aber: OHNE, DASS ICH 4 STUNDEN MIT ALL DEN KRANKEN KINDERN DORT SITZE. Gut, dass ich mittlerweile weiß, dass auch ich, wenn es darauf ankommt, sehr lästig sein kann, mal schaun, wer länger durchhält, oder „David gegen Goliath“. Mit viel Überredungskunst überzeuge ich auch den Kleinen, dass wir das jetzt durchziehen, er kennt sich sowieso überhaupt nicht aus, was das ganze Theater soll.

Also wieder, rauf zur Anmeldung … es ist jetzt 10:30 Uhr. Die Schwester will vor mir ihren Schalter schließen, guter Versuch … ich: „Nein, denn wir hatten gerade das Vergnügen, …“ – Schwester X öffnet den Schalter wieder: „Ja, genau, ich erinnere mich“ – ich: „Wir sind wieder da, warum haben Sie mir nicht gesagt, dass ich im Labor eine spezielle Verordnung brauche?“ – Schwester X: „ Sie haben nicht gefragt“ – Ich nur in Gedanken: „MN“ ergänze dann aber in Gesprächslautstärke: „Das ist doch hier ein Spital mit Ärzten, also gibt es jetzt 3 Möglichkeiten, vorher werden Sie mich nicht los: Variante 1: irgendjemand nimmt meinem Sohn hier Blut ab, ohne dass wir hier endlos warten; Variante 2: Ein Arzt hier stellt mir eine passende Verordnung aus für das Labor; Variante 3: Sie rufen auf der Kinderstation an und finden dort einen Arzt, der uns eine passende Verordnung für das Labor schreibt und ich gehe mit meinem Sohn dort Blut abnehmen“ – Schwester: „Wir können hier keine Verordnungen schreiben“ – Ich: „Dann organisieren Sie einen Arzt“ – Schwester: „Das geht nicht“ – Ich: „Sie haben ein Telefon vor sich, Sie rufen jetzt auf der Station XY (unsere Station, die uns sonst betreut) an und schildern dort mein Anliegen, Sie werden mich sonst nicht los!“ – Schwester X telefoniert und ist sichtlich erleichtert, dass Sie die Weisung erhält, meinen Sohn aufzunehmen und zur Station weiter zu schicken.

Ich atme auf, wir kommen der Sache einen Schritt näher … es ist bald 10:45 … 5 Minuten später sind wir auf „unserer“ Station. Es vergehen gute 10 Minuten bis ich einer Schwester erklären DARF, warum wir hier sind – sie entgegnet SEHR UNFREUNDLICH: „Sie können nicht einfach hierher kommen, Blut abnehmen, Sie müssen zur Aufnahme“ – Ich: „Von dort komme ich (ich versuche freundlich zu bleiben, obwohl mir das mit jeder Minute schwerer fällt; erkläre ihr alles noch einmal in Ruhe) – und ich brauche auch nur eine Verordnung, wenn es hier keinen Arzt gibt, der Blut abnehmen kann, will, … mit Nachdruck dann: „und ich werde die Station nicht ohne dieser Verordnung oder eine Blutabnahme verlassen“ und … diesmal schon mit sehr deutlichen Worten „und auch wenn Sie nichts dafür können, aber ich renne jetzt seit 2,5 Stunden im Kreis wegen einer verordneten Blutabnahme in einem Spital voller Ärzte mit einem 3-jährigen Diabetiker, dem es schön langsam reicht und mir im Übrigen auch!“ – Schwester, jetzt um 180° Kehrtwende, sehr freundlich: „Ich komme gleich wieder, ich schau mal, was ich für Sie machen kann“ … Danke, ein Beginn …

Nach weiteren 10 Minuten Rückkehr der Schwester: „Setzen Sie sich vorne hin, es kommt eine Ärztin zu ihnen“ – Ich: „Vielen Dank“ (in Gedanken: Vielleicht hat der Wahnsinn jetzt ein Ende.) Wir setzen uns also hin, auf der Station gibt es wenigstens Sessel mit Tisch und wir spielen memory während wir warten … es vergehen weitere 10 Minuten bis eine Ärztin zu uns kommt und mir gleich mitteilt, dass sie eigentlich hier nicht Blut abnehmen, aber sie weiß, dass die Aufnahme überlastet ist, also macht sie es ausnahmsweise, obwohl … Ich bedanke mich, was soll ich sonst tun und erkläre ihr aber (es ist deutlich zu merken, dass sie mit der Blutabnahme nicht wirklich „Freude“ hat), dass es mir schon reicht, wenn sie mir eine Überweisung schreibt … Die Ärztin versucht sich in einer eleganten Formulierung für – ich fasse es jetzt kurz – leider sind die Verordnungsvordrucke ausgegangen und niemand weiß, wo man welche herbekommen könnte. An dieser Stelle habe ich hauptsächlich 3 Gedanken: 1) Jetzt wird mir einiges klar 2) Hoffentlich hängt hier nie ein Leben von einem passenden Schriftstück ab 3) Zum Glück wollen wir nur eine Blutabnahme – nicht auszudenken! Trotzdem, ich freue mich, dass wir uns auf der Zielgeraden bewegen, lang kann es ja jetzt nicht mehr dauern …

Wir folgen der Ärztin ins Behandlungszimmer, dort warten wir wieder, sehr lange … auf eine Schwester, die Zeit hat, das nötige Equipment für die Blutabnahme zusammenzusuchen. Es vergehen weitere 20 Minuten, bis sich eine Schwester findet … leider ist man sich noch nicht einig (Ärztin + Schwester), welche Röhrchen in welcher Länge und vor allem wie viele denn benötigt werden … ich habe geistig längst abgeschalten und versuche meinen Kleinen bei Laune zu halten, was zunehmend schwierig wird. Irgendwann hat man sich geeinigt und alles beisammen, hoffentlich das richtige Zeugs. Also dann, Blutabnehmen, …, nein, ich höre nur aus dem Mund der Ärztin: „Sie haben ja noch keine Einverständniserklärung unterschrieben“ – Ich: „Wofür denn bitte?“ Ärztin: „Sie brauchen nur unterschreiben“ – Ich, jetzt vielleicht ein bisschen altmodisch: „Ich will nicht lästig sein, aber ich unterschreibe prinzipiell nur Schriftstücke, die ich a) gelesen und b) verstanden habe. Vielleicht können Sie mich aufklären?“ – Die Ärztin macht das „gerne“, in weiterer Folge unterschreibe ich.

Die Blutabnahme verlief dann relativ unspektakulär, obwohl ich mich zwischendurch mal fragte, ob der Kleine mit dem verbleibenden Blut ein Auslangen finden wird (6 riesige Röhren befüllt). Wir sollen doch bitte draußen noch ein bisschen warten sagt die Ärztin, denn sie bringt das Blut lieber persönlich zur zuständigen Stelle, sicher ist sicher … ich kann sie gut verstehen. Also warten wir wieder 10 Minuten um bei der Rückkehr der Ärztin zu erfahren, dass das Ergebnis 2-3 Wochen brauchen wird, da es ja in ein anderes Spital zur Auswertung geschickt wird! Ich verkneife mir, das was mir durch den Kopf geht, auszusprechen und bedanke mich einfach für die Hilfe.

Meine Gedanken auf der Heimfahrt:  1) Ich weiß jetzt wieder, warum wir etwa nach einem halben Jahr Dia beschlossen haben, zu unserer Ärztin in die Privatordination zur Kontrolle zu fahren (und natürlich dort auch privat bezahlen, obwohl wir uns es nicht wirklich leisten können). 2) Wäre es nicht fast einfacher gewesen, gleich die Flinte ins Korn zu werfen und im überfüllten Wartesaal zwischen Grippe, Durchfall, Erbrechen & Co auf ein Drankommen zu warten … nein, Gedanke verworfen, dort gibt es nicht einmal einen Tisch um Spiele zu spielen 3) Bin ich zu streng, erwarte ich zu viel, oder handelt es sich da doch um eine völlig absurde Episode, die seinesgleichen sucht – eine Geschichte für die Presse … (Ein riesen Spital voller Ärzte, keine Verordnungsscheine, niemand, der Blut abnehmen kann, will, obwohl aus selbigen Spital verordnet)? Wie auch immer, so gegen 13 Uhr sind wir dann zu Hause, da erinnere ich mich an die Worte zu meinem Mann in der Früh: Wir fahren kurz Blut abnehmen, bis gleich – lustiger Gedanke!

Für alle, die denken „und das wars schon?“, nein, leider nicht! Nach über 3 Wochen haben wir uns erlaubt in besagtem Spital einmal nach den Ergebnissen der Untersuchung zu fragen … was denkt Ihr? … na ja, man weiß jetzt nicht so genau, wird sich mal erkundigen und ruft dann zurück … also wir haben dann nach einer weiteren Woche „zurückgerufen“, dann schickte man uns am nächsten Tag einen Befund zu … der vom Umfang her weniger umfangreich war, als alle Blutbilder, die ich je bekommen hatte, nicht mal ein Langzeitwert, von irgendwelchen Spezialuntersuchungen keine Rede. Also wieder ran ans Telefon und nachgefragt, bzw. darauf bestanden, dass es da wohl etwas mehr geben muss und doch wohl auch der „normale“ Befund nicht vollständig sein kann, wenn es bei einer Diakontrolle nicht mal einen HbA1c gibt. Weitere 2 Wochen vergingen, bis der Rest den Weg zu uns nach Hause gefunden hat – nicht sehr aussagekräftig für uns, kein Arzt, der sich meldete, kein Langzeitwert, keine Auswertung der sonst so wichtigen Parameter. Also Anruf bei unserer Diaärztin, ob sie uns aufklären könnte … na ja, HbA1c wurde wohl vergessen, wie auch einige andere Dinge, bzgl. Gendiagnostik Verweis auf die Ärztin, die alles angeordnet hatte, die meldete sich dann netterweise telefonisch und teilte mit, wir sollen einfach in einem halben Jahr wieder Blut abnehmen kommen, der Kleine soll normal weiteressen PUNKT. Und wozu dann der Test, welche Schlüsse lassen sich daraus ziehen … keine sinnvolle, befriedigende Antwort. Wir sind also wieder zum Start zurückgekehrt und ich freue mich schon sehr auf die nächste Blutabnahme – aber wie auch immer, besser als eine Endoskopie, man wird ja bescheiden!

Anmerkung für etwaige Kritiker: Der Kleine hat keinerlei Anzeichen oder Beschwerden einer Zöliakie, seine Blutwerte sind bis auf die Antikörper top, wir wehren uns auch nicht gegen eine Diät, wenn diese nötig sein sollte und uns dies ein kompetenter Arzt glaubhaft als einzige Lösung verkauft, wogegen wir uns wehren, ist eine für das Spital wahrscheinlich top abrechenbare, teure Untersuchung, die für uns den Vorteil haben soll, dass wir Zöliakie sicher ausschließen können (nicht diese diagnostizieren!) – na ja, und dass wir jetzt ein weiteres halbes Jahr ohne weiteres abwarten sollen gibt uns ja wohl recht, immerhin ist dann in einem halben Jahr schon weit über ein Jahr vergangen, seit Verdacht, also besonders dringlich scheint ja nichts zu sein.