Dies&Das

Inmitten der malerischen Kulisse am Rand des Edersees in Hessen fand vom 4. bis 6. August 2023 das 21. Edersee Treffen der Diabetes-Kids statt, das nicht nur Freude und Hoffnung, sondern auch eine starke Gemeinschaft von Familien mit Typ 1 Diabetes wieder zusammenbrachte. Das Edersee Treffen, ins Leben gerufen und organisiert von der engagierten Bertsch-Familie, war ein ergreifendes Treffen der Verbindung, des Wissensaustauschs und des gegenseitigen Stützens.

Trotz widriger Wettervorhersagen und heranziehender Regenwolken wagten sich 190 Teilnehmer – darunter viele Kinder mit Typ 1 Diabetes und ihre Familien – auf das Camping-Gelände am Rande des Edersees. Ihre Entschlossenheit und der unbezwingbare Wille, sich nicht vom Wetter abhalten zu lassen, prägten das Wochenende auf ganz besondere Weise. Die Botschaft war klar: Gemeinschaft und Unterstützung lassen sich nicht vom Wetter abhalten.

Der Freitagnachmittag brachte nach den letzten dunklen Wolken den ersten strahlenden Sonnenschein und strahlende Gesichter hervor, als die Teilnehmer einander begrüßten und die Grundlagen für ein Wochenende voller Erlebnisse legten. Neue Kontakte wurden geknüpft, Geschichten ausgetauscht und es entstand ein Gefühl von Verbundenheit, das stärker war als jeder Regenschauer.

Welche Insuline bzw. Insulinkombination nutzt ihr aktuell?

Welche Förderung/Unterstützung nehmt ihr für Euer Kind mit Diabetes in Anspruch? (Mehrfachnennung möglich)

Alexander Zverev, Matthias Steiner, Sandra Starke, Anne Haug und Timur Oruz

Berlin – Menschen mit Diabetes Typ 1 erhalten häufig schon im Kindes- und Jugendalter die Diagnose ihrer chronischen Stoffwechselerkrankung. Viele betreiben zu diesem Zeitpunkt bereits Leistungssport und fürchten zunächst, ihn aufgrund des Diabetes aufgeben zu müssen. Andere wiederum würden gerne perspektivisch in den Hochleistungssport einsteigen, zweifeln aber, ob dies mit der Diabetestherapie möglich ist. Erfolgreiche Profisportlerinnen und -sportler aus vielfältigen Disziplinen wie Gewichtheben, Triathlon, Fußball, Tennis oder Boxen zeigen jedoch, dass Diabetes Typ 1 kein Hindernis für eine Karriere im Leistungssport sein muss. Auch Hockey-Weltmeister Timur Oruz hat Diabetes und spielt ab Freitag in der deutschen Nationalmannschaft bei den Men's EuroHockey Championship. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) und diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe klären zu den Möglichkeiten im Bereich Sport für Menschen mit Diabetes Typ 1 auf und geben Tipps.

Vielen Dank für Eure Mithilfe beim großen Diabetes-Kids  Krankenversicherungs-Check.

Hier nun die aktuellen Ergebnisse:

Wichtig: Momentan liegen uns nur begrenzte Daten vor.
Zum Stand 27.06.2023 haben bisher 1220 Menschen an der Umfrage teilgenommen.
Da wir Auswertungen erst ab einer gewissen Menge an Bewertungen pro Versicherung durchführen können, sind wir weiter auf Eure Mithilfe angewiesen.

In die Auswertung nehmen wir rollierend nur die Umfrageergebnisse der letzten 2 Jahre, um die Daten aktuell zu halten. Ihr könnt Eure Versicherung also auch in regelmässigen Abständen erneut beurteilen.

Also, macht bitte mit unter https://www.diabetes-kids.de/kv-check

Wir werden diese Auswertung auf der Basis der eingehenden Bewertungen regelmässig aktualisieren.

Positives vorab: 77,27% aller Teilnehmer bewerten Ihre eigene Versicherung mit Gut oder Sehr Gut.

Verteilung der Benotung:

Hier die von den Teilnehmern insgesamt am besten bewerteten Versicherungen in alphabetischer Reihenfolge und unabhängig von der Therapieform:

Mit Gut oder Sehr gut bewertete KVs in alphabetischer Reihenfolge:

Das heißt natürlich nicht, daß andere Versicherer weniger gut sind. Es fehlen uns aber zur Beurteilung noch weitere Umfrageteilnehmer

Auch positiv ist, daß in 86% aller Fälle, Versicherung die Leistungen tragen, die der Diabetologe vorschlägt. Einige davon (19%) zwar erst nach Diskussion und 1% sogar erst nach einem Rechtsstreit. In den restlichen Fällen akzeptiert die Versicherung Leistungen, die der Diabetologe vorschlägt, nur teilweise.

Hier die Versicherungen, welche in über 90% der Fälle die Leistungen tragen, die der Diabetologe vorschlägt. 

Wenn z.B. die AOK Niedersachsen 10 Mal bewertet wurde und in 8 Fällen die Kosten für die Pumpe+CGM trägt, dann ergibt das 80%

Über alle Ergebnisse werden von allen Versicherern im Schnitt folgende Leistungen getragen:

Wenn ihr weitere Fragen habt, welche Aspekte wir über die Umfrage beleuchten können, dann schreibt uns unter webmaster@diabetes-kids.de

Wie oft wechselt ihr im Schnitt den Katheder Eurer Insulinpumpe

Wie messt ihr bei Eurem Kind Ketone?

Vom 4. Aug. bis 6. Aug. 2023 fand unser mittlerweile 21. Diabetes-Kids Treffen am Edersee statt.

Am Edersee geht es nicht nur ums Thema Diabetes, sondern hauptsächlich um Spiel, Spaß, Vergnügen und ums Kennenlernen. Dieses Mal haben insgesamt 190 Personen bzw. 55 Familien daran teilgenommen.

In diesem Jahr hatten wir wieder Andrea Finke, Kinderdiabetologin im Bethanien Krankenhaus in Moers, dabei. Sie hat auch selbst schon seit ihrer Kindheit Typ1 Diabetes und hat die Eltern in zwei sehr interessanten und auch emotionalen Gesprächsrunden sowie einer "Wer wird Diabetes Champion" Spieleshow absolut begeistert und mitgenommen.

Das ehemalige Diabetes-Kid und mittlerweile selbst Mutter und Diabetesberaterin, Sandra Reinert, hat die Eltern zusammen mit Andrea in einer sehr interaktiven zweistündigen Geprächsrunde "Frag das Diabetes Team" mit vielfältigen Informationen versorgt.

Für die Kids gab es eine Nachtwanderung um den See mit Caro, Milo, Kristin und ihrem Team, eine Gesprächsrunde "Was nervt mich bei meinen Eltern im Hinblick auf meinen Diabetes?", sowie einen StandUp Paddling Kurs mit Christian, Alex und Emma. Auch gab es rings um die Grillhütte viele Aktivitäten wie Wassertatoos, Blumenkranz flechten, Wasserpistolen schießen..... 

Wo informiert ihr Euch regelmässig zum Thema Diabetes? (Mehrfachnennung möglich) 2023

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) plant aktuell in einer Anpassung der Richtlinien zu den DMP-Anforderungen, auch die Videoschulung zu ermöglichen. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG), ihre Arbeitsgemeinschaften „Diabetes & Technologie“ und „Pädiatrische Diabetologie“ sowie die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendendokrinologie (DGKED), der Bundesverband der niedergelassenen Diabetologen e.V. (BVND) und der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland e.V. (VDBD) begrüßen dies, fordern aber in ihrer gemeinsamen Stellungnahme an den G-BA wichtige Anpassungen.

Eine Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche mit chronischen Er­krankungen, eine Bauernhof-WG für pflegebedürftige Senior:innen und ein Begleitprogramm für Frauen nach einer Krebstherapie: Dies sind die drei Gewinner des KONKRET-Preises 2023 der Lilly Deutschland Stiftung, der am 15. Juni 2023 in Bad Homburg verliehen wurde. Im Sinne des Stiftungsleitbildes „Gesundheit weiterdenken“ eint die drei Projekte, dass sie sich durch kreative, innovative Ansätze von be­stehenden Angeboten unterscheiden, einen Mehrwert für Patient:innen bieten und Versorgungslücken schließen. Der KONKRET-Preis ist mit insgesamt 18.000 Euro dotiert und wird jährlich vergeben.

Der erste Preis, dotiert mit 10.000 Euro, ging an die AfJ e.V. Kinder- und Jugendhilfe Bremen für ihr Projekt „Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen (BKJE)“. Die BKJE bietet Familien kostenlos individuelle, psychosoziale Einzelberatung und unterstützt z. B. beim Beantragen von Leistungen, beim Organisieren und Umsetzen von Therapien im Alltag und bei der Vernetzung von Betroffenen. Projekt-Ansprechpartnerin Dr. Britta Grote nahm den Preis entgegen: „Mit unserem Projekt BKJE füllen wir eine Lücke in der Gesundheitsversorgung und unter­stützen Familien mit chronisch erkrankten Kindern auf vielfältige Weise. Die Auszeichnung ist eine Wertschätzung unseres Engagements. Wir wünschen uns, dass der KONKRET-Preis unsere Arbeit sichtbarer macht, damit wir noch mehr Wirkung entfalten können und andere Menschen inspirieren, sich zu engagieren.“

Habt ihr jemals ein Glukagon Hypo Notfallkit benutzt?

Bist Du motiviert Dein Wissen für junge Diabetiker zur Verfügung stellen und unsere Kinder ein wenig auf ihrem Weg ins Erwachsenwerden zu begleiten?

Für ein Kind oder einen Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes kann der Austausch mit einem Erwachsenen erfahrenen Typ 1 Diabetiker, der seinen Diabetes akzeptiert und damit gut zurecht kommt, sehr hilfreich sein. Auch für Eltern eines Diabetes-Kids ist es ermutigend zu sehen, daß man trotz langjähriger Diabetesdauer ein erfülltes Privat- und Berufsleben haben kann.

Deshalb suchen wir auf diesem Wege noch mehr Menschen, die gerne bereit wären, sich als Diabetes-Kids-Pate zu engagieren. Ganz besonders in den hier rechts gezeigten rot umrandeten Gebieten, wo sich bisher nur sehr wenig Paten gemeldet haben.

Bewibt Dich unter https://www.diabetes-kids.de/diabetes-paten-gesucht#anmeldung

Besonders die folgenden Regionen und deren Umkreis sind noch nicht ausreichend abgedeckt:
Rostock, Neubrandenburg, Wolfsburg, Madgeburg, Frankfurt (Oder), Uelzen, Leer, Nordheim, Fulda, Eisenach, Ilmenau, Coburg, Schweinfurt, Würzburg, Nünberg, Garmisch-Partenkirchen, Deggendorf, Passau, Bayreuth, Bamberg, Chemnitz, Bad Hersfeld, Meppen, Coesfeld.

Zukunftsfähige Diabetesversorgung 

Berlin – Bereits heute hat jeder fünfte Klinikpatient einen Diabetes mellitus – das entspricht etwa 3 Millionen stationären Behandlungen pro Jahr. Wie will die Krankenhausreform eine zukunftsfähige Diabetesversorgung sicherstellen? Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) kritisiert, dass die kürzlich von Bundesgesundheitsminister Lauterbach vorgestellten Eckpunkte zur Reform derzeit noch keine ausreichend qualifizierte Diabetesexpertise in allen Versorgungsleveln vorsehen und damit die Behandlungsqualität in Zukunft gefährden. Die Einführung von Vorhaltepauschalen begrüßt die DDG als einen absolut notwendigen Schritt. Sie warnt jedoch davor, dass der Bereich "Komplex Diabetologie/Endokrinologie" nach den vorgestellten Eckpunkten wie schon vor der Reform unterfinanziert sein wird. Zudem würden diabetologische Leistungen weiterhin nicht angemessen vergütet.

Was sind für Euch im Hinblick auf Diabetes die größten Schwierigkeiten (Mehrfachnennung möglich) 2023

Wir wissen aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, in dem Wust an verschiedenen Messgeräte, Insulinpumpen, Stechhilfen,Versandhändler, Software... das Beste für sich selbst bzw. für sein Kind zu finden.

Sicherlich hat jeder seine eigenen Schwerpunkte, aber am Ende geht es darum, wie zufrieden man insgesamt ist. Was nützt einem daß kleinste oder bunteste Gerät, wenn es am Ende nicht so funktioniert, wie man es erwartet.

Deshalb führen wir in regelmässigen Abständen eine ganz einfache Zufriedenheitsumfrage durch und veröffentlichen die daraus ermittelten besten Ergebnisse hier auf Diabetes-Kids. Aus den eingehenden Bewertungen filtern wir diejenigen heraus, welche von vielen Eltern als Gut oder Sehr Gut bewertet wurden und veröffentlichen Sie hier auf Diabetes-Kids.de.

Wir würden uns freuen, wenn ihr uns durch Eure Teilnahme an dieser Umfrage unterstützt.

Hier gehts zur anonymen Umfrage

Hier nun die aktuellen Ergebnisse:

Vom 7. bis 10.  Mai 2023 fand unser neunter Diabetes-Kids Ahoi Segeltörn auf der Noorderlicht in Holland statt. Es war wieder ein voller Erfolg!

Dieses Projekt wurde von DiabetesDE großzügig unterstützt, wofür wir sehr dankbar sind.

An Bord ging es nicht nur ums Thema Diabetes, sondern hauptsächlich um Segeln Spiel, Spaß, Vergnügen und ums Kennenlernen.
Dieses Mal haben wieder 40 Personen bzw. 17 Kids und Jugendliche mit Diabetes daran teilgenommen.

Für Insulinpumpen Nutzer: Wie oft macht ihr einen Basalraten Test?

Wo bezieht ihr hauptsächlich Eure Diabetes Verbrauchsmaterialien (nicht Insulin!)

 Teilt ihr die CGM Daten Eures Kindes in der Cloud?

„Wir brauchen eine Investition in Menschen und Menschlichkeit“

Berlin – Professor Dr. med. Andreas Fritsche ist ab sofort für zwei Jahre Präsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG). Der Diabetologe ist stellvertretender Leiter des Instituts für Diabetesforschung und Metabolische Erkrankungen des Helmholtz-Zentrums München, Leiter der Abteilung Prävention und Therapie des Diabetes mellitus sowie Leiter der Diabetestherapiestation und Diabetesambulanz an der Universität Tübingen. In seiner Amtszeit möchte Fritsche das Augenmerk besonders auf die aktuelle Krankenhausreform sowie die damit einhergehenden Herausforderungen in der Diabetologie legen. Wichtig sind ihm darüber hinaus der Kampf gegen öffentliche und politische Stigmatisierung von Menschen mit Diabetes sowie finanzielle Anreize für die sprechende Medizin. Fritsche folgt Professor Dr. med. Andreas Neu, der nun das Amt des Past-Präsidenten innehat. Zur Vizepräsidentin der DDG hat die Mitgliederversammlung Professorin Dr. med. Julia Szendrödi, Ärztliche Direktorin der Klinik für Endokrinologie, Diabetologie, Stoffwechselkrankheiten und Klinische Chemie am Universitätsklinikum Heidelberg, neu in den Vorstand gewählt.

„Mein Sohn Finn* ist vor elf Jahren an Diabetes erkrankt. Als Finn die Krankheit bekommen hat, wollte er nicht mehr leben. Ich habe das erst nicht für voll genommen, er war ja erst sieben Jahre alt. Aber er wollte tatsächlich nicht weiterleben.“

Diese Worte von Finns Vater haben mich mitten ins Herz getroffen.

Umso mehr war ich erleichtert, zu hören, dass Finn heute, elf Jahre später, wieder voller Lebensmut ist. Inzwischen ist Finn ein junger Mann und gerade in der Lehre. Wichtig für diese positive Entwicklung war auch, dass Finn an mehreren Diabetes-Camps teilgenommen hat.