Werde unser Facebook Fan

                                     

Willkommen, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
  • Seite:
  • 1

THEMA:

Hallo aus Oldenburg 31 Jul 2021 02:49 #116340

  • Nat
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 3

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2013
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo zusammen,

wir haben Vorgestern die Diagnose Diabetes bei meiner 8 jährigen Tochter bekommen.
Wir  sind zur Zeit im KKH .Erfahren viel Neues, und wenn ich nachts kurz zur Ruhe komme,merke ich,wir sehr mich das doch aufwühlt und ich mir natürlich auch die Frage stelle,die sie mir vorhin gestellt hat.Warum gerade sie?
Die Kleine ist sehr tapfer und macht sofort alles alleine.Aber es tut mir so so leid,dass sich ihr unbeschwertes Leben jetzt von einem Tag auf den anderen komplett geändert hat.
Vermutlich sind wir noch bis zum 9.8. im KKh und können dann hoffentlich noch in den heißersehnten Ostseeurlaub fahren,wo sie sich soo drauf freut. Mir macht das ganze doch sehr Angst,da ich allein mit den Kids fahre.Ich lebe vom Vater getrennt aber er unterstützt jetzt zum Glück sehr.
Bis jetzt habe ich die ganze Zeit funktioniert aber jetzt merke ich, dass meine Emotionen mich überrennen und es mir schwerer fällt,mir vor ihr nichts anmerken zu lassen.
Ich bin sehr froh über dieses Forum und freue mich über Austausch und Tips auch für meine Tochter,die natürlich auch fragt:Was mache ich bei Kindergeburtstagen oder Silvester oder Weihnachten?

Vielen Dank im Voraus für die Unterstützung.

Viele Grüße

Nat

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Hallo aus Oldenburg 31 Jul 2021 11:00 #116341

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 1200

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Nat, die Frage hat sich jedes Elternteil gestellt, die das Schicksal in ähnliche Situationen gebracht hat. Warum mein Kind? Darauf gibt es keine Antwort, was zur Folge hat, dass man seine Wut und Frust auf keine kronkrete Sache oder Person lenken konnte. So ein Sündenbock hätte es mir damals vermutlich auch leichter gemacht. 
Nun ist es gerade mal 2 Tage her, seit ihr die Diagnose bekommen habt und in der Klinik seid ihr auch. Habt vermutlich mit den Schulungen noch nicht angefangen.
Ich weiß nicht, wann genau ihr in den Urlaub wollt, würde aber sagen, erst mal die nächste Wochen mit der Entscheidung abzuwarten. Es gibt noch viel was es vorher zu wissen und beachten gibt oder kennst du dich mit Typ 1 schon etwas aus? Vermutlich wirst du in ungefähr 7 Tagen klarer sehen. 
Momentan ist die Diagnose noch zu frisch und man befindet sich in einen emotionalen Ausnahmezustand. 

Kindergeburtstage sind vermutlich noch ein Stückchen weg und Weihnachten und Silvester eine Ewigkeit. Das was am meisten Kraft kostet und dich an die Grenzen bringen wird, sind die Nächte. Das ist was Eltern von Diabeteskindern alle miteinander verbindet.
Deswegen ist es ganz toll, dass der Vater sich kümmert und es weiter tun wird, denn die Erkrankung geht nicht weg. Sie ist kein Kurzstreckenlauf, sondern ein Marathon! 


Noch etwas persönliches von von mir: ich sitze schon eine Weile an den Zeilen und hatte immer wieder gezaudert, ob ich dies und das wirklich in der Gänze schreiben kann, weil ich weiß, dass man in den ersten Tagen vollkommen neben sich steht und das ganze Ausmaß gar nicht erfassen kann.
Mein Herz wünscht euch den Urlaub und möchte, dass ihr das macht. Für euch! Aber meine Erfahrung lässt meinen Magen zwicken.
Mein Sohn ist 16 Jahre. Im August werden es 15 Jahre mit Diabetes. 
Es wird wieder ein normales Leben für euch geben. Ein normales Leben mit allem was dazu gehört, aber eben mit Diabetes. Am Anfang hat ihn die ganze Familie und irgendwann gehört er zum Kind dazu, so wie die Augenfarbe oder Sommersprossen. Er wird in den Hintergrund rücken, aber niemals in Vergessenheit.

Wir machen heute mit den Kindern einen Ausflug zu Verwandten. Deswegen habe ich heute morgen schon ein Zwiebelbrot in den Ofen geschoben und vorher einen Messerinnerungsruf ins Zimmer meines Sohnes geschmettert. Später werden wir 2 Stunden mit dem Rad zu einen Aussiedlerhof strampeln, im Garten zelten, bis spät feiern, werde mir wohl oder übel Akkordeongeschredder anhören müssen und morgens schlechtgelaunt den Heimweg antreten.
Sobald mein Sohn nachher aus dem Bett findet und ich hoffe noch vor Mittag, wird er sein Diabeteszubehör packen, ich ihn daran erinnern, seine Basalrate rechtzeitig auf 60 % herunterzustellen. Wir kennen die Haltepunkte, wo er seinen Blutzucker messen muss. An der Unterführung sowieso wird immer gehalten, gemessen, was getrunken. Mein Mann wird wieder fragen, ob wir schon jetzt Pause machen müssen, wo man noch nicht mal eine Stunde gefahren ist. 

Dieses Bild ist für Gäste verborgen.
Bitte anmelden oder registrieren um das Bild zu sehen.

 Ich werde nach allen Regeln der Kunst die Augen verdrehen. Das ist mein gelebter Alltag mit Familie. 

Also immer schön die Ohren gegen den Wind halten! 

Liebe Grüße 

Michaela









 

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Letzte Änderung: von mibi74.

Hallo aus Oldenburg 31 Jul 2021 14:30 #116343

  • 4You
  • Mitglied
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 94

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Die nächsten Tage, Wochen und auch Monate werden von stetigem Lernen geprägt sein.
Irgendwann ist es jedoch Routine und du musst nicht mehr jedes Lieblingsgericht detailliert zusammenrechnen. 
Es ist wie Fahrrad fahren lernen, wenn man es erst mal kann verlernt man es nicht mehr, aber man holt sich zu Anfang vielleicht ein paar blaue Flecken. 

Vielleicht ein Lichtblick für dich. Wir sind damals 5 Tage nach der Diagnose für 2 Wochen in den Urlaub gefahren. Es hat alles gut geklappt im Hinblick auf den Diabetes. 
Unser wichtigstes Utensil war die Waage und nach den Schulungen vielleicht schon ein paar Gedanken über die Lieblingsgerichte machen, dann fällt das im Urlaub etwas leichter. 

Und du darfst auch deinem Kind ruhig sagen, dass du traurig bist, wegen der Diagnose. Ihr solltet beide „trauern“ dürfen und über den Diabetes meckern. Ich habe auch mit meinem Sohn zusammen geweint.

Viel Kraft für die nächste Zeit und genießt euren Urlaub,
denn ihr werdet sehen, es geht weiter und man kann alles schaffen auch wenn der Berg an Infos etc. riesig erscheint. 

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Hallo aus Oldenburg 31 Jul 2021 19:58 #116344

  • AndyKunterbunt
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 15

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Nat 
Mein Sohn (10) hat vor etwas über einem Jahr die Diagnose bekommen und ich habe echt richtig viel geweint. Auch vor ihm  - dank Lockdown durften wir ja nicht aus dem Zimmer. Ich finde es wichtig, seine Gefühle auch vor und mit dem Kind raus zu lassen, denn ich wünsche mir das auch von meinem Kind. Wir werden beide seinen Diabetes nie mögen, aber wir haben ihn gut in unserem Leben unter gebracht. Das erste Jahr war echt hart - ich bin auch alleine mit ihm. Wie Mibi schreibt, waren die Nächte echt hart. Nach einem Jahr nun wird es immer besser. Wir waren gestern auf einer Party mit Büfett und heute Vormittag war er auf Kindergeburtstag (3 Stunden Sportprogramm und anschließend Pizza ). Hat alles wunderbar geklappt 😊

Nun fahren wir das erste mal in den Urlaub (Ostsee 😉) und ich bin optimistisch, dass auch das gut laufen wird.

Wie alle hier schreiben, kann auch ich sagen: es wird anders, aber es wird wieder gut!!!!
Es ist echt alles möglich, aber es braucht Zeit. 

Ich wünsche euch echt ganz viel Kraft und Mut und Zuversicht und auch ein bisschen gemeinsame Zeit zum Weinen und wütend sein.
und vielleicht sehen wir uns ja an der Ostsee 😉

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Hallo aus Oldenburg 31 Jul 2021 20:01 #116345

  • AndyKunterbunt
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 15

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Liebe mibi 
Du schreibst wirklich immer so wunderbar!!! Ich liebe deine ehrlichen Berichte, die unheimlich viel Mut machen. Danke dafür 😊
Folgende Benutzer bedankten sich: mibi74

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Hallo aus Oldenburg 01 Aug 2021 05:32 #116348

  • Nat
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 3

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2013
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo zusammen,

Vielen Dank für Eure Antworten.Das macht Mut und es hilft,wenn es Menschen gibt,die das gleiche mit machen.
Ich bin wahnsinnig beeindruckt,wie selbstverständlich meine Tochter sich seid vorgestern,selber testet und spritzt und wie sie die Krankheit annimmt.Sie wollte direkt alles selber machen. Sie kann aber bestimmt noch nicht alles überblicken.Aber es ist auch schön zu erfahren,dass es für alle Situationen   Lösungen gibt,die möglichst ein normales Leben ermöglichen. Es tut gut zu lesen,dass es auch viele erfolgreiche Sportler mit Diabetes gibt.
Ich selber habe natürlich noch viele Ängste:Vor dem Alltag,vor der Zukunft,vor weiteren gesundheitlichen Auswirkungen durch die Krankheit. Mut macht mir der medizinische Fortschritt.

Wir haben schon 2 Schulungen hinter uns.Bis Ende nächster Woche haben wir alle durch.Am Sa und So dürfen wir dann tagsüber nach Hause und werden,wenn alles passt am Mo entlassen Di startet dann evtl unser Urlaub.Ja,es ist viel aber meinen Töchtern würde das gerade sehr gut tun und mir auch.Wir haben dort auch ein Ferienhaus in einem Familienhotel.Frühstücken dort und die anderen Mahlzeiten können wir zur Not auch im Ferienhaus zubereiten.Die Diabetes Beraterin können wir immer telefonisch erreichen .Danach sind noch bis Ende August Ferien.Ich bin froh,dass wir noch Zeit haben,bis es wieder zur Schule geht und neue Anforderungen folgen.

Viele Grüße

Nat

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Hallo aus Oldenburg 03 Aug 2021 18:09 #116354

  • Nat
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 3

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2013
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hi,
Magst Du mir kurz erzählen,wie ihr das im Urlaub im Restaurant gemacht habt?
Da habe ich nicht die richtige Idee.
eigentlich ist alles wiegen ja die sichere Seite aber dann ist das Essen kalt,wenn sie essen kann nach dem Spritzen.

lg

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Hallo aus Oldenburg 06 Aug 2021 02:39 #116365

  • Cheffchen
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 2492

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,
Das ca abwiegen geht mit etwas wiegen recht einfach und schnell.
Wage drunter und auf 0,
schnitzel kurz anhaben, schon hast das gewicht,
pomes mit hände kurz hoch, wenn 2-3 liegen bleiben ist das auch egal, schon hast das gewicht,
Rotkohl mit messer und Kabel anhaben, schon hast das gewicht.
so geht ca Abwiegen und ist in 10-15 sec durch, so schnell wird da nichts kalt.

Oder halt schätzen, da hilft natürlich wenn man zuhause alles wiegt, ein Löfel Rotkohl hat im Restaurant genau so viel Kohlenhydrate wie zuahause udn der rest auch und dann wird einfach dichter kontroliert und bei bedarf mehr abgegen oder im schlimsten fall gibts ein kleines Eis zum Nachtisch.

Cheffchen
Nächstes Treffen 20.11.21, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre2 / Bubble / xDrip / Nightscout

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Hallo aus Oldenburg 06 Aug 2021 10:23 #116366

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 1200

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Guten Morgen Nat, zum Verständnis, mein Sohn hat eine Pumpe und die hat er schon seit er 18 Monate alt ist. 

Pumpe und Pen Therapie sind voneinander soweit weg, wie die Sonne vom Mond. Zumindest kommt mir das so vor. 
Wir haben uns für die Therapie entschieden, weil sie immer besser zum Leben passte und es immer noch tut. 
Er kann essen wann und wieviel er will, auch noch mal schnell nachholen. Spontan sein.

Das bedeutet auch freier bei so Dingen, wie Besuche im Lokal und ich bin mir jetzt auch nicht sicher, ob du weißt, das Pommes zu der Königsdisziplin von schlecht einschätzbaren Essen gehört.
Es ist kein Problem die zu schätzen, aber wie schnell oder langsam die ins Blut gehen ist eine andere Hausnummer.
Bei meinen Kind dauern es 1,5 Stunden.
Er gibt das Insulin also für 1,5 Stunden ab, was bedeutet, dass die Pumpe die Dosis über die Zeit verteilt und nicht sofort.


Aber ...
Pommes und Eis sind super für Sonne, Strand und mehr(Meer)!!! 

Dieses Bild ist für Gäste verborgen.
Bitte anmelden oder registrieren um das Bild zu sehen.


Eben weil das so langsam ins Blut geht und die Bewegung im Wasser und Sand Unmengen an Kohlenhydraten verbrennt. 
Da ich keine Ahnung habe, wie man das am besten macht, würde ich vom Gefühl her sagen - Achtung - lieber mal ganz vorsichtig damit sein, wenn man das während der Strandzeit macht.
Vielleicht kann da ein Pen-Profi mehr dazu sagen. Vom Gefühl her, würde ich auf maximal die Hälfte der Dosis tippen. (Zumal dein Kind auch noch in der Remi ist.)
Nach dem Strand ist es ähnlich, weil die Bewegung noch stundenspäter nachzieht und auch anhält.

Als kleiner Tipp, je länger die sportliche Betätigung an Tagen anhält, um so niedriger wird der Tagesbedarf. Man braucht tendenziell jeden Tag etwas weniger. Und am Stand und Wasser toben ist ordentlicher Sport für die Kleinen. 
Auch hier darf man die Remi nicht außer Acht lassen. Ich würde auf jeden Fall genügend flüssigen Traubenzucker einpacken. Nur die Würfel dabeizuhaben, ist nicht gut vorbereitet. (Gibt es in der  Apotheke) Allerdings nicht in jeder. Vom Jubin würde ich eher abraten, weil das so ein zähes Zeug ist, doch bevor man gar nix hat, gehört das ins Reisegepäck.
Ansonsten frag mal nach DextroEnergy Drink. Aber vorsichtig sein, wenn du ähnliche Sachen im normalen Handel siehst, da ist oft Coffein drin. Wir gehen viel Radfahren, meist zwischen 4 bis 6 Stunden pro Tag. Was bedeutet, dass die Basalrate am Ende der Tour auf 50 % läuft. Sprich der Tagesbedarf hat sich um die Hälfte halbiert. Da muss es zuweilen mal schnell gehen und ohne Kauen. Den Libre stelle ich auf eine höhere Alarmgrenze ein (90), weil wenn der Sensor erst bei 70 mg Alarm gibt, ist es schon zu spät. 

In den ersten Nächten ist dann meist an wenig Schlaf zu denken. Ist jedes Mal so. Der Sensor klingelt einen ständig aus dem Schlaf. Also mich, denn mein Sohn ist vom Tage so platt, dass er das gar nicht mehr mitbekommt.

Dieses Bild ist für Gäste verborgen.
Bitte anmelden oder registrieren um das Bild zu sehen.

 


Zum Abwiegen selbst, die Zeit zum Üben hast du nicht mehr. Aber Mister Google weiß meistens Bescheid und eine Waage muss mit ins Lokal. Für den Anfang ist das doof, aber bis man das gut drauf hat und halbwegs gut schätzen kann, braucht es mindestens 2 bis 5 Jahre Erfahrung. Das kommt nicht von heute auf morgen, sondern mit jeder Situation, die man meistert.

Du musst wissen, was es ist. Was liegt da auf dem Teller?
Was davon muss ich berechnen?
Für Soßen maximal 0,5 KE, wenn überhaupt.
Rotkraut würde ich vernachlässigen. So viel ist im Lokal nicht davon drauf.
Bei abgepackten Eis steht immer die Angaben drauf. Eine Kugel Eis hat 1 bis 1,5 KE. 

Mach dir eine Liste an Dingen, die dein Kind gerne isst und schreibe die auf. Zum Beispiel 2 Fischstäbchen 1, KE. Das erspart unnötigen Stress. Ansonsten unterschätze Mister Google nicht, der weiß ganz schön bescheid, was wieviel KE hat. 
Um die Waage wirst du nicht herumkommen. Das gehört am Anfang mit dazu. 
Je nachdem wie oft du übst, wird es 2 bis 5 Jahre dauern, bis du in der freien Wildbahn keine Waage mehr brauchst. Zuhause wird das vermutlich viel schneller gehen, da man ja täglich mindestens 3 Mahlzeiten zubereitet. Da kann es gut sein, dass du in nicht mal einem Jahr der Profi bist. Das ist wie das kleine 1x1 lernen. Je öfter man übt ... 

Dieses Bild ist für Gäste verborgen.
Bitte anmelden oder registrieren um das Bild zu sehen.




 

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Letzte Änderung: von mibi74.
  • Seite:
  • 1
Moderatoren: WebAdminEgonManholdmibi74Wenkemarielaurin
Ladezeit der Seite: 0.321 Sekunden

Login