Neuvorstellung Karl, 18 Monate

Liebe (noch unbekannte) Forenuser,

seit drei Wochen wissen wir, dass unser Sohn Karl Typ 1 Diabetiker ist. Er ist ziemlich genau anderthalb Jahre alt. Herausgefunden haben wir das leider erst als er schon eine schwere Ketoazidose hatte. In den ca. 1,5 Wochen davor hat er mehr und mehr getrunken, wurde immer anhänglicher und schlapper und zum Schluss hat er sich übergeben. Zum Glück hat unsere Kinderarzt schnell festgestellt, dass Karl nicht nur einen Magen-Darm-Infekt hat, sondern eine Stoffwechselentgleisung. Die Diagnose in der Kinderklinik ging ratzfatz.
Ein bisschen sprachlos bin ich noch immer, denn wie bei vielen anderen hier, hatte ich von Diabetes vorher keine Ahnung. Niemand in unseren Familien war bisher betroffen (außer ein Fall Typ 2 Diabetes im hohen Alter). Karl hat direkt eine Insulinpumpe bekommen im Anschluss an den Tropf (Minimed 640G). Seit einer Woche sind wir zuhause und versuchen den Alltag so gut es geht zu meistern. In seine Krippe kann Karl erstmal noch nicht zurück, bzw. nur wenn einer von uns dabei ist. Die Erzieherinnen werden noch eine Schulung erhalten, dann versuchen wir gerade eine Intergrationskraft für ihn zu finden.
Ich muss sagen, dass ich mit der Diagnose an sich ganz gut leben kann, was ich nicht gut ertrage ist die Abhängikeit von Zahlen, die unser Leben seitdem bestimmt. Karls Werte sind seit ein paar Tagen außer Kontrolle (Hochs und Tiefs geben sich die Klinke in die Hand), im Krankenhaus hat das noch besser geklappt. Inzwischen habe ich richtig miese Gefühle, wenn es wieder ans Messen geht (CGM ist beantragt, momentan alles noch blutig), denn die Werte sind für mich oft nicht nachvollziehbar und ich habe immer Angst plötzlich wieder eine Hypo festzustellen, vor allem nachts. Eben hatte er stattdessen fröhliche 235 mg/dL, nachdem wir das Frühstück ganz normal über BolusExpert gebolt haben :blink: Auch nicht schön.
Meine Gefühle schwanken zwischen zuversichtlich und ziemlich ängstlich und überfordert. Vielleicht können einige hier das verstehen und haben Tipps für die Anfangszeit? Ich hoffe sehr, dass es besser wird, aber richtig glauben tu ich das momentan nicht.

Viele liebe Grüße,
Luzie, die Mutter von Karl

Liebe Luzie,

willkommen im Forum. Ich denke, jeder hier kann verstehen, wie es Dir momentan geht. Zumal Dein Karl ja wirklich noch sehr klein ist. Die gute Nachricht ist: ja, es wird besser. Wirklich! Zumindest bis zur Pubertät Aber bis dahin habt Ihr ja noch ganz viel Zeit.
Dass es gerade am Anfang immer mal wieder so schwankt, ist auch normal. Nicht alle Kohlenhydrate wirken immer gleich. Und jeder Mensch "funktioniert" auch noch anders. Dann kommen noch Wachstumshormone, Bewegung, später auch Stress ... Du wirst sehen, dass Du im Laufe der Zeit ein Gespür entwickeln wirst, was wie wirkt. Irgendwann hört dann auch das Wiegen auf und Du bzw. später Dein Sohn sieht schon, was er in welcher Menge bolen muss. Es wird wieder einen Alltag geben, auch wenn er mitunter vielleicht mehr Höhen und Tiefen haben wird als bei gesunden Kindern Dein Sohn wird damit groß werden und gar nicht wissen, wie es anders ist.
Die Meinungen sind da durchaus verschieden - aber aus meiner Sicht ist es auch okay, wenn Ihr nicht immer im sogenannten "Zielbereich" seid. Der Blutzucker ist nicht alles. Wichtig ist, dass es Euch insgesamt mit dem Diabetes gut geht. Mit dem Sensor wird es einfacher werden, auch der Lernprozess.

Und wie unsere Ärzte immer gesagt haben: Ihr müsst nun (leider) mit dem Diabetes leben, aber er sollte nicht Euer Leben bestimmen

Ich drücke die Daumen für die Integrationskraft und die Rückkehr in die Kita! Wenn Fragen sind, immer fragen

Liebe Grüße
Sandra

Hallo Luzie,
Tipps für die Anfangszeit, ... die wären recht einfach, sind aber schwer umzusetzen: Geduld, Geduld und wieder Geduld; langsam, Schritt für Schritt in einen normalen (bisherigen) Alltag zurückkehren, ... auch wenn man sich das am Anfang nicht vorstellen kann, nach einiger Zeit läuft alles wieder wie vorher, einzig ist etwas mehr Konsequenz und Aufmerksamkeit gefordert. Ein großer Schritt zurück in die "Freiheit" ist, ich denke, da werden mir viele zustimmen, ein Sensor. Lasst Euch am Anfang nicht verrückt machen von Berg- und Talwerten, das ist normal, außer bei wenigen Ausnahmen. Bei jüngeren Kindern ist es ohnehin schwierig, konstante Werte zu erzielen, weil sich ständig alles verändert. Ich kann mich gut an mein erstes großes, von mir selbst festgesetztes Ziel erinnern: einmal EIN Tag mit Werten nur im Zielbereich ... dafür haben wir ein 3/4 Jahr gebraucht - mit blutig messen damals noch - mit Sensor brauche ich mir dieses Ziel gar nicht zu setzen, noch nie haben wir es geschafft, auch nur über 24 Stunden ausschließlich im Zielbereich zu liegen - aber im Gegensatz zur Anfangszeit bereitet mir das nun keinen Stress mehr ... die Ziele sind andere geworden: möglichst konstante Werte ohne GROSSE Ausreißer, aber niemals auf Kosten des Kindes. Konsequenz im Alltag, aber kindgerecht. Und für schöne Momente im Leben (Kindergeburtstag, mal "heimlich" naschen mit Freunden, ...) eben Ausreißer akzeptieren (die es ohnehin auch so gibt, zumindest bei uns).

Und damit unsere Einstellung, mit der wir wirklich gut, insbesondere unser Kind, durchs Leben kommen, nicht missverstanden wird: Natürlich sind wir wahrscheinlich zu 90 % der Zeit konsequent, wären das oder sind das aber auch bei unseren "gesunden" Kindern. Das einzige, das wirklich hilft, ist viel Erfahrung und die kommt eben erst mit der Zeit und Fehler kann man nur einen machen: Nichts zu tun, alles andere hilft Euch zu lernen und am Anfang läuft sicher nicht alles optimal.

In diesem Sinne, eine ehemalige Werbung, die zu dieser Erkrankung gut passt: Der Weg ist das Ziel!

lg, sabine

Hallo liebe Luzie,

unser Sohn hat mit 9 Monaten Diabetes bekommen.
Mir hilft folgendes
Leif kann bis jetzt alles machen was andere Kinder auch tun.
In der Diabetesforschung gibt es riesen Fortschritte.
Leif wächst mit der Krankheit auf.
Bei süssies ist die richtige Insulingabe wichtig (d.h. für uns lieber ein bischen mehr Insulin)
Erfahrung, Erfahrung, Erfahrung
Unser Kind ist sehr beliebt bei anderen Kindern, womit ich nicht gerechnet habe

LG Meike

[quote="MotherofKarl" post=111331Eben hatte er stattdessen fröhliche 235 mg/dL, nachdem wir das Frühstück ganz normal über BolusExpert gebolt haben :blink: Auch nicht schön.[/quote]

Schön ist das nicht, aber auch kein Weltzusammenbruch. Eines der ersten Ratschläge von mir für euch: Macht euch locker was die hohen Werte angeht. Wobei ich persönlich Hoch mit 300+ definiere. Viel mehr Sorgen machen mir Hypos. Aber hohe Werte, vorallem ganz am Anfang der Karriere sind erstmal nicht relevant. Meine persönliche Meinung. Mag sein das ich / wir das ein wenig zu "locker" sehen aber in der Retroperspektive war eines der größten, besonders durch das Lesen und auch durch das KH die Angst vor den "Werten". Und die Angst vor dem HbA1c.

Der Diabetes ist eine Erfahrungssache, die Zeit braucht ihn kennenzulernen. Und da verliert sich auch irgendwann mehr und mehr Angst und der Umgang mit ihm setzt sich ein.
Eines, in der Tat, der wichtigen Zitate bei der Manifestation war "Irgenwann kennen sie ihren (den ihrerTochter) Diabetes besser als jeder andere.
Stimmt, ist so. Wird auch bei euch so. Wenn ich heute drei Tage Werte um 300 habe, die ich kaum runterbekomme weiß ich: Kind wird krank. Da kannst so viel Insulin reinpumpen wie du willst, wir bekommen das kaum gedrückt. Und wenn, dann kommt die Wirkung des Insulins in der Nacht und eine echte Hypogefahr steht vor der Tür.

Groovt euch erstmal langsam ein. Kommt zu Hause an und guckt dann mal nach einer Reha. Diabetes ist ein reiner Lernprozess. Und ich verspreche euch, irgendwann kommt auch wieder Leichtigkeit ins Haus.

Alles Gute!

Liebe Sandra, liebe Meike, liebe Sabine, liebe(r) nieov, habt alle vielen Dank für Eure Antworten, über die ich mich sehr gefreut habe! Jeder Tipp ist gerade herzlich willkommen und ich merke, wir sind nicht allein mit unseren Gefühlen und Unsicherheiten.

Ich bzw. wir werden versuchen uns langsam ranzutasten, Tage wie diese Woche nicht so schwer zu nehmen und unser Leben nicht von Zahlen bestimmen zu lassen, jedenfalls nicht hauptsächlich. Natürlich wünsche ich mir ansonsten auch einen einigermaßen guten und gesunden Durchschnittswert für Karl. Ich bin wirklich froh, wenn der Sensor kommt und hoffe alles funktioniert dann etwas besser.

Schön, dass es dieses Forum zum Austausch gibt!

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Luzie

Hallo Luzie,
auch von mir herzlich Willkommen! Die Zeit arbeitet für euch! Ihr werdet zu Experten in einem Thema, das ihr euch nicht selber ausgesucht habt! Der wichtigste Spruch für uns in der Klinik war: es gibt bei der Diabetestherapie keine Fehler - nur Erfahrungen!! Unser Kleiner ist jetzt 5 und ein Kind wie jedes andere auch im Kindergarten. Als ich die Liste der Kinder mit den unterschiedlichsten Allergien im Kindergarten gesehen habe, habe ich gedacht: Zum Glück hat er keine Allergie
Der Sensor ist ein Segen - ihr werden sehen. Aber macht euch nicht verrückt wegen den Schwankungen! Mit Sensor kriegt man eben jeden Wert mit, auch 300+. Und trotzdem ist auch dann ein guter Hba1c drin!
Alles Gute euch! Freut euch an eurem Schatz! Er wird groß, wie alle anderen auch!
Liebe Grüße
Kirsten

MotherofKarl schrieb: Ich bzw. wir werden versuchen uns langsam ranzutasten, Tage wie diese Woche nicht so schwer zu nehmen und unser Leben nicht von Zahlen bestimmen zu lassen, jedenfalls nicht hauptsächlich. Natürlich wünsche ich mir ansonsten auch einen einigermaßen guten und gesunden Durchschnittswert für Karl. Ich bin wirklich froh, wenn der Sensor kommt und hoffe alles funktioniert dann etwas besser.

Ich denke, eines der wichtigsten Bausteine ist das Verstehen von Lebensmitteln und wie der individuelle Organismus darauf reagiert. Dieses ist so ein bisschen ein Steckenpferdthema von mir.
Wenn Du so ungefähr weißt, wie welches Essen wie im Körper verarbeitet wird, kannst Du das wunderbar mit der Pumpe einstellen.
Wir sind den "harten" Weg gegangen, zwar am Anfang direkt mit Sensor aber mit Pentherapie, auch in der Schule, bin wir dann 1 Jahr später den Omnipod bekommen haben. Seitdem und jetzt auch mit dem Dexcom Sensor, sind wir ganz gut aufgestellt.

Was das Thema Sensor angeht, sowohl beim Libre als auch beim Dexcom - wobei letzter m.M. nach deutlich genauer ist, seit euch bewusst das die Daten da nicht mit dem blutigen Messen übereinstimmen müssen. Gewebezucker ist einfach deutlich langsamer als Blutzucker und da kann es schon deutliche Unterschiede geben. Von daher, da dieses immer ein bisschen im Hinterkopf halten.

Aber, um nochmal auf das Thema Ernährung zurückzukommen, da besorgt euch mal ganz viel Input. Dieser Input hat uns bei unser Manifestation deutlich gefehlt das wir wie der Ochs vom Berge standen manchmal. Stichwort Berechnung von Hülsenfrüchten, Beachten von Nudeln gekocht / ungekocht, wo sind kurz Kohlenhydrate drinnen wo langsame.
Aber wer ein Fabel fürs Essen hat, der hat diese Themen eh bald darauf.

Ansonsten Anlaufpunkte die ich sehr hilfreich fand ist:
www.14dd5266c70789bdc806364df4586335-gdprlock/channel/UCitkyPDHz3W6zAC1uBBAzXA
Diabetes ohne Grenzen, der Kerl hat mir viel als Elternteil gebracht.

Matthias Steiner, der Ex Gewichtheber, der sehr offensiv mit seinem Diabetes umgeht und einem da viel Sympathie und Wissen vermittelt

Das Buch "Ich bin Zucker" von Sylvia Wurm-Werner, www.sugarbootcamp.com

und, für meine Frau und das Kind die Reha auf Sylt. Ich habe dazu hier auch was geschrieben. Aber alles dieses Wissen und das Sehen wie mein Krümel das macht, lässt den Dia zu einer Begleitung werden, nicht zu einer Krankheit. Deswegen haben wir das Wort Krankheit aus unserem Sprachschatz gestrichen. Fühlt sich besser an

LG!

Dankeschön, Kirsten, für deine Nachricht! Ich hoffe, wir kommen bald auch so optimistisch und "profimäßig" rüber wir ihr alle!
Den Tipp mich über Lebensmittel und deren Verstoffwechselung schlau zu machen, ist auch super. Es hilft bestimmt sehr, wenn man ein bisschen Bescheid weiß darüber, was im Körper so passiert, wenn man schnelle/langsame/mit fett kombinierte etc. KH zu sich nimmt. Hast du da Literaturtipps, nieov?

Lg und einen schönen Abend/gute Nacht!