Ambulante Einstellung

Heute früh kam mein Kind die Treppe runter und sagte sie will nachher im Krankenhaus fragen ob sie eine Omnipod Probetragen kann und ob man ihr, sofern die KK genehmigt, eine ambulante Einstellung ermöglichen kann.

Sie will ja nicht ins Krankenhaus, weil sie meint, sie kann das auch so lernen und auch, weil sie gesehen hat, dass ihre "Neueinstellung" unter ICT vor eineinhalb Jahren im Krankenhaus für den Popo war, weil man da auf Urlaubsbetrieb und nicht für den Alltag neu eingestellt wird. Das Ganze hat ihr null gebracht außer dass sie 4 Tage Schule verpasst hat.

Sie sieht schon, dass ihre Spritzproblematik oft darin liegt, sie misst, sieht sie muss korrigieren und hat aber nicht wirklich Zeit dafür, weil immer irgendwas ist oder es ihr zu lästig ist, neue Nadel, Bauch frei und so. Mit Fernbedienung wäre das schon alles einfacher ... ich red ja auch erst seit Jahren davon.

Wer hat eine ambulante Pumpeneinstellung gemacht und wie "schwer" war das? Wir würden das zwar auch auf Ferien legen wollen und natürlich lasse ich mich von der Arbeit freistellen. Durch den Libre könnte sie dauermessen und wir müssten "nur" akribisch aufschreiben. Bin mir grad nur nicht sicher, ob die Ambulanz das so mitmacht ...

Hats jemand hinter sich?

Hallo,

die Frage nach ambulanter Einstellung oder in der Klinik, wir immer wieder gestellt und auch unter Fachleuten unterschiedlich diskutiert.
Es gibt Kliniken in denen man den "normalen" Tagesablauf einigermaßen realistisch nachstellen kann. In anderen aber auch eher nicht.
Der Vorteil der Ersteinstellung in der Klinik ist sicher, dass "man" dort unter Kontrolle ist und schon erste "Nacheinstellungen" durchführen kann.
Unter Umständen ist auch ein anderes Kind mit Pumpe auf der Station, dass zeigen (vorleben) kann, wie gut es mit der Pumpe funktionieren kann. Das kann eine gute Motivationshilfe sein.

Gruß, Egon

Danke Egon!

Also wir haben gerade gelernt: Ambulant geht da gar nix. Es gibt ein 5-Tagesprogramm, das Basalratentests mit KH-freier Nahrung (aber was ist mit Fett und Eiweiß?) beinhaltet, da messen sie stündlich und da wären sie auch gerne griffbereit. Dann gibt es Sporteinheiten (Laufband, Fahrrad, Schwimmen), dann gibt es tägliche Schulungen, es hieß es sei ein straffes 5-Tages-Programm, das die Jugendlichen schon ordentlich ausfüllt und keinesfalls einem Krankenhausalltag gleicht.
Sina hat sich bereit erklärt für die KK die 3 Monate Tagebuch zu schreiben, in 4 Wochen müssen wir wieder hin zum Probetragen mit Kochsalz.
Ihr wurde super ausführlich erklärt, wie das Prozedere abläuft, dass es jetzt, wo sie unter 18 ist noch einfacher ist eine Genehmigung zu bekommen, dass sie jederzeit abbrechen kann wenn sie nicht mehr will, dass man sie zu nichts zwingen wird außer die 5 Tage Einstellung.

Drückt mir die Daumen dass das Tagebuch geführt wird! Ich wäre so froh, wenn dieses Penspritzen endlich ein Ende hätte und sie besser auf diese kleinen Häppchen reagieren könnte auf Knopfdruck als dass sie weiterhin verspätet spritzt weils alles unbequem ist.

Hallo Tanja,

das klingt ja super, also dass Sina endlich eine Pumpe ausprobieren möchte, nicht so sehr, dass es nur stationär geht.
Spielt sie da denn mit?
Ist das mit den 3 Monaten Tagebuch vor oder nach Pumpenstart gemeint?

LG Heike

vorher, weil das offenbar mit der Beantragung zur KK muss.

Ich trau dem Braten noch nicht ganz, aber es erinnert mich ein wenig an den Libre und an alles, was bisher so an ihr "hing".

chronologisch von 2012-heute
"Mama, ich will nichts an mir kleben haben"
"Also das CGM war ja nicht so schlimm"
"Nein keine Pumpe, ich will nichts an mir dran haben"
"Och der Libre ist ok"
"Mama den Libre merk ich ja gar nicht, vielleicht ist das mit Pumpe auch so"
"Ich glaub ich will mal ne Pumpe probetragen"


Zur stationären Sache hat sie nur mit der Nase gerümpft und erstmal nix gesagt. Der Kinderarzt meinte, es gäb ja auch WLAN und sie könne alles an Gerätchen mitbringen was sie meint, das sie braucht aber sie soll mal nicht meinen dass sie dafür Zeit hätte. Und ihr wurde versprochen dass sie keine 3jährige auf dem Zimmer haben wird, man versucht wohl immer, mehrere Jugendliche zur Einstellung gleichzeitig da zu haben.

Theoretisch machen wir jetzt ein 3-Monatstagebuch, dann gibt es ein Gutachten, das wird dann zusammen zur KK geschickt, dann wenn alles alles gut läuft und sie immer noch will, wirds frühestens Sommerferien sein. Oh Gott, so viel Zeit sich umzuentscheiden *panisch rummrenn* :huh:

Es ist vollbracht. Das Kind ist verprobepumpt. Mit Kochsalzlösung.

Dank Youtube haben wir ihn selbst unter Argusaugen der Diabetesberaterin gesetzt, sie hat vorher mehr oder weniger unter unserer "Anleitung" befüllt und Sina hat den PDM bedient. Das Setzen über den PDM hat sie selbst gemacht. Kochsalzbasal ist erstmal auf 0,5U/Stunde eingestellt, dann haben wir ein Essen simuliert, BZ eingegeben, KH-g eingegeben, Bolusrechner mitgenommen (der noch auf den Vornutzer eingestellt war aber egal) und abgegeben.

Nun hieß es, das Ding wird laut und nervig, wenn wir vergessen ihn Freitag zu deaktivieren. Uns wurde auch genau gezeigt wie wir mit einer Büroklammer wo reinstechen sollen, wenn es Alarm schlägt. Sina wollte das gerne hören, aber das geht ja nunmal nicht. Ist das Teil wirklich so laut? Haben wir eigentlich jetzt exakt 72 Stunden oder ist es gnädig und gibt uns ne Stunde drauf? Weil 72 Stunden nach dem Setzen steht mein Kind vermutlich mit dem Mofa an irgendeiner Ampel :laugh:

Und nun bin ich gespannt. Einen Türrahmen hat sie schon mitgenommen und irgendwie "stört" da was. Klar, war ja auch sonst nicht da ... ist bestimmt morgen viel besser.

Tagebuch ist fertig und in der Klinik, wobei die KK wohl keine Tagebücher mehr sehen wollen hieß es. Es sei denn der MDK wird eingeschaltet dann schon. Dienstag sollen wir sagen ob ja oder nein und dann geht das Antragsverfahren seinen Gang.
Geplant ist Einstellung stationär in/kurz vor den Sommerferien, einmal von Sonntag bis Freitag, dann zur Probe nach Hause und dann von Sonntag bis Dienstag.
Bisher hab ich keine Widerworte mehr gehört

Also mal zu deiner ursprünglichen Frage: Ambulante Pumpeneinstellung geht durchaus, auch sehr gut ... aber das kann ein Krankenhaus halt nicht so wirklich abrechnen und deshalb machen sie´s nicht. Denen bringen die 5 Tage stationär die Kohle. Niedergelassene Kinderdiabetologen machen das durchaus ambulant und bei jemandem, der schon jahrelang Diabetes hat, gerade in kein Loch stürzt und gute Kenntnisse vom Dia allgemein hat, macht ambulant für mich sehr viel Sinn, denn den wirklichen Alltag stellst du im Krankenhaus zu keinem Zeitpunkt nach.

Ist jetzt aber die Frage, ob ich deshalb einen anderen Arzt suchen würde oder eben die 5 Tage stationär durchbeißen würde, zumal die ja die Sommerferien anbieten. 5 Tage sind schnell vorbei und Sina ist ja auch kein Baby mehr, das du ständig beaufsichtigen musst.

marielaurin schrieb: Nun hieß es, das Ding wird laut und nervig, wenn wir vergessen ihn Freitag zu deaktivieren. Uns wurde auch genau gezeigt wie wir mit einer Büroklammer wo reinstechen sollen, wenn es Alarm schlägt. Sina wollte das gerne hören, aber das geht ja nunmal nicht. Ist das Teil wirklich so laut? Haben wir eigentlich jetzt exakt 72 Stunden oder ist es gnädig und gibt uns ne Stunde drauf? Weil 72 Stunden nach dem Setzen steht mein Kind vermutlich mit dem Mofa an irgendeiner Ampel :laugh:

Hallo Marielaurin,

man kann es eigentlich nicht überhören.
Meine 5-Jährige trägt das Ding seit wir vor knapp einem Monat mit Neumanifestation das Krankenhaus zur Einstellung verlassen haben. Natürlich nicht immer noch das gleiche

Unsere Diabetesberaterin hat uns gesagt, dass max. 80 Stunden "drin" wären...also die regulären 72 + 8. Scheint meines Erachtens auch hin zu kommen, da wir versucht haben den Podwechsel von früh morgens (stressig!) in die frühen Abendstunden zu verlegen. Klappte wunderbar, hat 3 Wechsel benötigt bei denen wir die 72 Stunden um jeweils ca. 3 Stunden überschritten haben.

Ab zwei Stunden vor Pod-Ende piept der Pod mehrfach - hörbar. Wenn man also nicht gerade in einem Metalkonzert steckt bekommt man es mit.
Einen Büroklammertrick kennen wir nicht, aber man kann die akustische Warnung über das Steuerungsgerät bestätigen und somit beenden.

LG
Tineline

Hallo,

wann der Pod vor seinem zeitlichen Ablauf (72 Std,) anfängt zu piepen, kann man bei der Programmierung einstellen und ggf. auch ändern. Bis auf 80 Std. kann man die Aktivität des Pods verlängern, wenn noch genügend Insulin in dem Pod ist.

Die "normalen" Hinweis- und Alarmtöne kann man mit dem PDM bestätigen und abstellen.
Die Büroklammer zum Beenden des andauernden Piepens, benötigt man nur in den sehr seltenen Fällen, in denen der Pod nicht mehr auf den PDM reagiert
Die Stelle zum Druck mit der Büroklammer (oder einem anderen spitzen Gegenstand) ist im Handbuch beschrieben.

Gruß, Egon

Juli schrieb: Ist jetzt aber die Frage, ob ich deshalb einen anderen Arzt suchen würde oder eben die 5 Tage stationär durchbeißen würde, zumal die ja die Sommerferien anbieten. 5 Tage sind schnell vorbei und Sina ist ja auch kein Baby mehr, das du ständig beaufsichtigen musst.

Wir haben uns dafür entschieden, also für die stationäre Geschichte. Wir werden im Dezember wenn sie 18 ist, eh zu unserem Hausarzt wechseln, in der Praxis sind alle drei Ärzte auch DDG-Diabetologen und machen getrennte Typ 1- und Typ 2 Schulungen. (Jaaaa, getrennt. Ich kannte das ja bisher nicht anders, aber Sinas Grundschulklassenkameradin ist seit Januar leider auch mit im DM-Boot und wurde in eine Klinik mit Station für erwachsene Diabetiker gebracht. Ihr wollt nicht wissen wie die Schulung lief: Ein einziges Mal, zwei Stunden ohne Eltern, sie als Typ 1ler ganz alleine und 5 Typ 2ler zwischen 70 und 80 dabei. Ihr wurde auch bei den Mahlzeiten nie was erklärt. Spritz das und fertig. Warum? Keine Ahnung ... Diese junge Frau wurde entlassen und hat erstmal aufgehört zu essen weil sie Angst hatte sie könne was falsch machen. Durch viel Mund-zu-Mund hat sie dann "von uns" gesagt bekommen, sie soll in "unsere" Dorfpraxis. Hat sie gemacht und ihr Problem da geschildert, gab sofort eine Schulung und weitere folgten und mittlerweile gehts ihr prima. Un-glaub-lich ... ). In diese Praxis würden wir wechseln und ich bin mir sicher die würden das auch mit uns ambulant machen, aber die Klinik begleitet uns nun seit 6 Jahren. Ich würde das gerne dort zu Ende führen und ihnen nicht wegen ambulant oder stationär den Rücken zukehren.

Dieses Probetragen hat uns schon einen ganz großen Schritt weitergebracht. Wir wurden mit einer Betriebsanleitung und dem Hinweis, wie wir ihn deaktivieren können nach Hause geschickt. Es ging ja in erster Linie nur darum, dass Sina das Tragen an sich kennen lernt. Wie das mit Kleidung, Schlafen etc. klappt.

In den ersten Stunden hat sie mehrere Türrahmen mitgenommen und geflucht, dass er sie stört. Die erste Nacht war naja, blöderweise haben wir nicht drüber nachgedacht auf welcher Seite wir ihn setzen. Sina hat seit 3 Wochen ein Piercing im Ohr und darf und kann da nicht drauf liegen. Der Pod ist am Arm auf der anderen Seite ...
Sie hat dann erst versucht, beim Essen den Bolus abzugeben, dass sie sieht, wie unkompliziert das läuft. Dann haben wir uns zusammen hingesetzt und das Handbuch durchgeackert. Raus kam: Wir haben ein Wochenendprofil eingerichtet, einen Pizzabolus verzögert erstellt und diverse immer wiederkehrende Gerichte grob voreingestellt.
Sina hat immer schön ihren aktuellen BZ eingegeben und den Bolusvorschlagrechner genutzt, das war für sie alles komplett Neuland aber sie fands auch interessant und meinte oft der würde aber viel raushauen wollen. Das ist genau ihr Problem, bei ihr gibts ja so eine Schallgrenze der IE, drüber spritzt sie nicht ... aber wenn der das sagt, wirds schon stimmen :whistle:
Dann haben wir sowas wie eine Sporteinstellung gemacht, wie hieß das noch? Dass die Basalrate für mehrere Stunden um 20% reduziert wird, wenn sie Sport macht, damit sie keine extra Sport-BE braucht bzw. in den Stunden danach nicht ausgleichen muss. Das sind so Sachen da denke ich, das kann man auch im KH nicht austüfteln, da sind wir dann gefragt im Alltag. Aber das ist ok so. Ich weiß nicht ob ich mich überschätze aber durch das Handbuch denke ich eigentlich dass wir das auch alleine hinbekämen, wenn wir z.B. täglich zur Kontrolle in eine Praxis gehen. Aber vielleicht ist das Vertrauen in ihn durch die Zeit die wir schon mit ihm hatten ganz gute Grundvoraussetzung für alles was noch kommt.
Das Ablaufen des Pods haben wir auch super hinbekommen. Wir hatten eingestellt, dass er 4 Stunden vor Ende Alarm schlägt, hat er gemacht. Sowas bräuchte Sina glaub ich im Alltag nicht es sei denn sie ist unterwegs und wird erinnert mal nach Hause zu kommen. Da schauen wir dass wir das zur Abendbrotzeit hinbekommen und fertig.
Ich hab auch ehrlich gesagt schon viel weniger "Respekt" vor dem System an sich, d.h. ich hab mich viel getraut einzurichten und auszuprobieren und fand das alles ganz prima, was man damit machen und vereinfachen kann gegenüber der Pen-Spritzerei.

Wäre jetzt nur interessant das Ganze mit der BZ-Entwicklung zu vergleichen. Und wenn ich ganz ehrlich bin fand ich es etwas schade, dass da nur Kochsalz drin war :whistle:

Wie auch immer, Dienstag sind wir in der Klinik und Sina wird ihr "Ja ich will" verkünden. Man ich bin so froh das glaubt ihr nicht ...