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Wie oft geht ihr in der Regel zum Kinderdiabetologen?

Zusammen mit Ypsomed sind wir auf der Suche nach Kindern und Jugendlichen mit Diabetes oder Angehörigen (Eltern, Ehe-/Partner, Geschwister usw.) die Personen mit Diabetes betreuen und neue Produkte ausprobieren und dazu Feedback geben möchten.

Von bisherigen Teilnehmer/innen hat Ypsomed ein positives Feedback zu den Tests erhalten. Sie schätzten es, als Expert(inn)en den Entwicklern von Diabetes-Therapieformen direktes Feedback geben zu können. Nutzerfeedback ist schliesslich essenziell für die Entwicklung neuer Hilfsmittel, die wirklich einen Unterschied machen!

Alle Infos für dich kurz zusammengefasst:

Das EASD Annual Meeting 2023 ist eine der wichtigsten Veranstaltungen für die Diabetesforschung und -versorgung in Europa. Es findet vom 2. bis 6. Oktober 2023 in Hamburg statt und ist dem Fachpublikum vorbehalten. Diabetes-Kids wird für euch online berichten und euch die neuesten Entwicklungen in der Diabetesprävention, -therapie, -diagnostik und -technologie präsentieren. Hier sind einige Highlights aus dem aktuellen Programm, die wir euch nicht vorenthalten wollen:

Hallo, liebe Diabetes-Kids Familien! Wir möchten euch gerne zu einer besonderen Aktion einladen: Ihr habt die Möglichkeit, euch als Interessent für Produkttests für neue Diabetes Produkte zu bewerben. Dabei geht es um Produkte wie Katheder, Insulinpumpen, CGM Systeme, Apps und vieles mehr. Ihr könnt euch in eine Interessentenliste eintragen und bekommt dann von uns sporadisch Angebote zur Teilnahme an freiwilligen Produkttests. Hier geht es natürlich nicht um die Einnahme von Medikamenten!

Warum solltet ihr mitmachen? Weil ihr damit einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Diabetesversorgung leisten könnt. Ihr könnt eure Erfahrungen und Meinungen zu den Produkten mit uns und den Herstellern teilen und so helfen, die Produkte an eure Bedürfnisse anzupassen. Außerdem habt ihr die Chance, neue Produkte vor allen anderen auszuprobieren und vielleicht sogar zu behalten.

Wird Euer Kind im Hinblick auf den Diabetes so versorgt, wie ihr Euch das wünscht?

Wurde Euer Kind mit Diabetes jemals auf Zöliakie getestet?

Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) unterstützt mit insgesamt acht Forschungspreisen wissenschaftliche Projekte und Forschungsarbeiten im Bereich der Diabetologie. Zudem verleiht sie Mitgliedern, die sich in der Diabetologie besonders verdient gemacht haben, Ehrenauszeichnungen. Ab 2024 benennt die Fachgesellschaft einen ihrer begehrtesten Preise, den Ferdinand-Bertram-Preis, in „Young Investigator Award der DDG“ um. Mit der Umbenennung reagiert die DDG auf eine eigens angestoßene medizinhistorische Untersuchung sowie jeweils drei medizinethische Gutachten über das Leben und Wirken der bisherigen Namensgeber der Preise im Nationalsozialismus.

Am vergangenen Samstagabend verwandelte sich die Konzerthalle der Stadt in einen Ort der Musik und des Mitgefühls, als die legendäre Rockband "Fury in the Slaughterhouse" im Rahmen ihrer Kampagne "Hoffnung verändert alles" ein Spendenkonzert für den Verein "Zuckerschnuten e.V." veranstaltete. Die Veranstaltung zog Musikliebhaber aus der ganzen Region an und trug dazu bei, dringend benötigte Gelder für eine wohltätige Organisation zu sammeln, die Kindern mit Diabetes hilft. Die Kampagne "Hoffnung verändert alles" soll auf das Wirken und die Aktivitäten ausgewählter NGOs (Non-Governmental Organisations, Nichtregierungsorganisationen) hinweisen.

Die Idee für diese wichtige Kampagne kam von der Band selbst, die seit langem eine enge Verbindung zu "Zuckerschnuten e.V." pflegt. Der Verein engagiert sich leidenschaftlich dafür, das Leben von Kindern und Jugendlichen, die mit Diabetes Typ 1 leben, zu verbessern, indem er Unterstützung, Bildung und Aufklärung bietet. Die Mitglieder von "Fury in the Slaughterhouse" sind in der Region bekannt für ihr soziales Engagement und ihre Bereitschaft, ihre Musik für wohltätige Zwecke einzusetzen.

Diabetes-Kids an Bord des 3 Mast Schoners Noorderlicht 2024

Wir werden vom 29. Mai bis 1. Juni 2024, gemeinsam mit ca. 17 Diabetes-Kids im Alter von 10-16 Jahren und jeweils einem Elternteil, in See stechen.

Wir gehen an Bord des 3 Mast Schoners Noorderlicht, welcher insgesamt 20 Kajüten mit je 2 Kojen hat. Darin kommen, zusätzlich zu einigen Referenten, ca. 17 Diabetes-Kids mit je einem Elternteil bequem unter.

Da dieses Projekt durch Spenden der DiabetesDE Charity Gala gesponsort wird, halten sich die Kosten für die Teilnehmer in sehr vernünftigem Rahmen. Wir rechnen für die drei Tage mit 180 Euro pro Person inclusive Vollpension (Mitmachverpflegung) an Bord. Auch die nichtalkoholischen Getränke sind in diesem Preis inbegriffen.

Bericht und Video zu diesem Event im Jahr 2023.

Welche Insulinpumpe verwendet ihr aktuell?

Inmitten der malerischen Kulisse am Rand des Edersees in Hessen fand vom 4. bis 6. August 2023 das 21. Edersee Treffen der Diabetes-Kids statt, das nicht nur Freude und Hoffnung, sondern auch eine starke Gemeinschaft von Familien mit Typ 1 Diabetes wieder zusammenbrachte. Das Edersee Treffen, ins Leben gerufen und organisiert von der engagierten Bertsch-Familie, war ein ergreifendes Treffen der Verbindung, des Wissensaustauschs und des gegenseitigen Stützens.

Trotz widriger Wettervorhersagen und heranziehender Regenwolken wagten sich 190 Teilnehmer – darunter viele Kinder mit Typ 1 Diabetes und ihre Familien – auf das Camping-Gelände am Rande des Edersees. Ihre Entschlossenheit und der unbezwingbare Wille, sich nicht vom Wetter abhalten zu lassen, prägten das Wochenende auf ganz besondere Weise. Die Botschaft war klar: Gemeinschaft und Unterstützung lassen sich nicht vom Wetter abhalten.

Der Freitagnachmittag brachte nach den letzten dunklen Wolken den ersten strahlenden Sonnenschein und strahlende Gesichter hervor, als die Teilnehmer einander begrüßten und die Grundlagen für ein Wochenende voller Erlebnisse legten. Neue Kontakte wurden geknüpft, Geschichten ausgetauscht und es entstand ein Gefühl von Verbundenheit, das stärker war als jeder Regenschauer.

Welche Insuline bzw. Insulinkombination nutzt ihr aktuell?

Alexander Zverev, Matthias Steiner, Sandra Starke, Anne Haug und Timur Oruz

Berlin – Menschen mit Diabetes Typ 1 erhalten häufig schon im Kindes- und Jugendalter die Diagnose ihrer chronischen Stoffwechselerkrankung. Viele betreiben zu diesem Zeitpunkt bereits Leistungssport und fürchten zunächst, ihn aufgrund des Diabetes aufgeben zu müssen. Andere wiederum würden gerne perspektivisch in den Hochleistungssport einsteigen, zweifeln aber, ob dies mit der Diabetestherapie möglich ist. Erfolgreiche Profisportlerinnen und -sportler aus vielfältigen Disziplinen wie Gewichtheben, Triathlon, Fußball, Tennis oder Boxen zeigen jedoch, dass Diabetes Typ 1 kein Hindernis für eine Karriere im Leistungssport sein muss. Auch Hockey-Weltmeister Timur Oruz hat Diabetes und spielt ab Freitag in der deutschen Nationalmannschaft bei den Men's EuroHockey Championship. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) und diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe klären zu den Möglichkeiten im Bereich Sport für Menschen mit Diabetes Typ 1 auf und geben Tipps.

Wie oft wechselt ihr im Schnitt den Katheder Eurer Insulinpumpe

Vom 4. Aug. bis 6. Aug. 2023 fand unser mittlerweile 21. Diabetes-Kids Treffen am Edersee statt.

Am Edersee geht es nicht nur ums Thema Diabetes, sondern hauptsächlich um Spiel, Spaß, Vergnügen und ums Kennenlernen. Dieses Mal haben insgesamt 190 Personen bzw. 55 Familien daran teilgenommen.

In diesem Jahr hatten wir wieder Andrea Finke, Kinderdiabetologin im Bethanien Krankenhaus in Moers, dabei. Sie hat auch selbst schon seit ihrer Kindheit Typ1 Diabetes und hat die Eltern in zwei sehr interessanten und auch emotionalen Gesprächsrunden sowie einer "Wer wird Diabetes Champion" Spieleshow absolut begeistert und mitgenommen.

Das ehemalige Diabetes-Kid und mittlerweile selbst Mutter und Diabetesberaterin, Sandra Reinert, hat die Eltern zusammen mit Andrea in einer sehr interaktiven zweistündigen Geprächsrunde "Frag das Diabetes Team" mit vielfältigen Informationen versorgt.

Für die Kids gab es eine Nachtwanderung um den See mit Caro, Milo, Kristin und ihrem Team, eine Gesprächsrunde "Was nervt mich bei meinen Eltern im Hinblick auf meinen Diabetes?", sowie einen StandUp Paddling Kurs mit Christian, Alex und Emma. Auch gab es rings um die Grillhütte viele Aktivitäten wie Wassertatoos, Blumenkranz flechten, Wasserpistolen schießen..... 

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) plant aktuell in einer Anpassung der Richtlinien zu den DMP-Anforderungen, auch die Videoschulung zu ermöglichen. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG), ihre Arbeitsgemeinschaften „Diabetes & Technologie“ und „Pädiatrische Diabetologie“ sowie die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendendokrinologie (DGKED), der Bundesverband der niedergelassenen Diabetologen e.V. (BVND) und der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland e.V. (VDBD) begrüßen dies, fordern aber in ihrer gemeinsamen Stellungnahme an den G-BA wichtige Anpassungen.

Habt ihr jemals ein Glukagon Hypo Notfallkit benutzt?

Zukunftsfähige Diabetesversorgung 

Berlin – Bereits heute hat jeder fünfte Klinikpatient einen Diabetes mellitus – das entspricht etwa 3 Millionen stationären Behandlungen pro Jahr. Wie will die Krankenhausreform eine zukunftsfähige Diabetesversorgung sicherstellen? Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) kritisiert, dass die kürzlich von Bundesgesundheitsminister Lauterbach vorgestellten Eckpunkte zur Reform derzeit noch keine ausreichend qualifizierte Diabetesexpertise in allen Versorgungsleveln vorsehen und damit die Behandlungsqualität in Zukunft gefährden. Die Einführung von Vorhaltepauschalen begrüßt die DDG als einen absolut notwendigen Schritt. Sie warnt jedoch davor, dass der Bereich "Komplex Diabetologie/Endokrinologie" nach den vorgestellten Eckpunkten wie schon vor der Reform unterfinanziert sein wird. Zudem würden diabetologische Leistungen weiterhin nicht angemessen vergütet.

Für Insulinpumpen Nutzer: Wie oft macht ihr einen Basalraten Test?

 Teilt ihr die CGM Daten Eures Kindes in der Cloud?

„Mein Sohn Finn* ist vor elf Jahren an Diabetes erkrankt. Als Finn die Krankheit bekommen hat, wollte er nicht mehr leben. Ich habe das erst nicht für voll genommen, er war ja erst sieben Jahre alt. Aber er wollte tatsächlich nicht weiterleben.“

Diese Worte von Finns Vater haben mich mitten ins Herz getroffen.

Umso mehr war ich erleichtert, zu hören, dass Finn heute, elf Jahre später, wieder voller Lebensmut ist. Inzwischen ist Finn ein junger Mann und gerade in der Lehre. Wichtig für diese positive Entwicklung war auch, dass Finn an mehreren Diabetes-Camps teilgenommen hat.

Welche Förderung/Unterstützung nehmt ihr für Euer Kind mit Diabetes in Anspruch? (Mehrfachnennung möglich)