Diabetes-Kids Elternblog

Dass Diabetes nicht nur Nachteile bringt, haben meine kleinen Männer längst begriffen, auch im süßen Alter von fast 3 und 4 haben sie längst durchschaut, dass niedrige Werte oftmals kleine Leckerein bescheren, die dann natürlich auch beide haben dürfen. Aber unser gestriges Erlebnis möchte ich doch gerne mit Euch teilen: Unfälle mit schmerzhaften Verletzungen brachte ich bis jetzt immer nur in Verbindung mit weinenden, schreienden, leidenden Kindern, die mit fast nichts zu beruhigen sind, ... aber, dass auch schlimme Verletzungen mit strahlenden Kinderaugen enden, das war mir neu.

Es ist geschafft. 14 Tage Krankenhausaufenthalt liegen hinter uns. Morgen kommt mein Diabetes-Kind endlich nach Hause. 14 Tage, vom ersten Telefonat des diensthabenden Assistenzarztes der Universitätskinderklinik- "Ich nehme nur noch schnell den Diabetiker auf und dann komme ich!" (Hallo? Entschuldigung, könnte bitte mal jemand die Rolle wechseln? Ich sitze hier im falschen Film. Definitiv. Dort auf der Pritsche, dass ist doch kein Diabetiker, das ist mein Sohn und der ist kerngesund, der hat in letzter Zeit etwas viel getrunken und ist oft müde, ja, aber das ist doch wohl nur ein Wachstumsschub! - Hallo? Servicekraft!!??) bis zum heutigen erfolgreichen beantworten der fünfseitigen multiple choice Fragen in der Diabetikerschulung (da sind mehrere Antworten richtig, - da steht überzuckert und nicht unterzuckert,- könntet ihr bitte mal richtig lesen?- bekommt ihr jetzt einen Diabetikereltern Führerschein oder so etwas?).

Immer geht es nur um den Diabetes vom großen Bruder, doch ich habe noch ein anderes Kind, was geliebt, beachtet und mal in den Himmel gehoben werden möchte. Ich bin es leid zu jammern! Leben bedeutet mehr, als sich tagtäglich den Kopf darüber zu zerbrechen, wie und wo der Diabetes einschränkt. Ja, es gibt Probleme, die angepackt werden müssen, aber nicht heute!

Schon Monate vor dem Termin begannen für Michael Bertsch und sein Team die Vorbereitungen. Geschaffen werden sollte ein Event für Kinder mit Diabetes mellitus Typ 1, sowie ihre Eltern.

Soweit, so gut, doch waren die Ziele hochgesteckt. Es sollte eine Woche organisiert werden in der die Erkrankung der Kinder gleichermaßen im Vordergrund, wie auch im Hintergrund steht.

Ein Event, welches den Austausch fördern sollte, während es zugleich Hilfestellungen gibt und dass nach Möglichkeit so, dass kein Diabetiker nur auf seine Krankheit reduziert wird.
Ziel war es, den Kindern endlich mal wieder das Gefühl zu geben, dass sie ganz normal sind.

Es ist nicht immer leicht mit Diabetes mellitus zu leben, weder für die Kids, noch für die Eltern und so sollte für alle eine Möglichkeit geschaffen werden, Kraft zu tanken. In wieweit das geklappt hat, möchte ich hier nun einmal berichten.

Selten macht das Sortieren und Zusammenlegen von Wäsche so viel Spaß! Wie jedes Jahr halfen wir bei der Kinderbedarfsbörse, die vom Arbeitskreis "Mütter Helfen Müttern" organisiert wird.  Dafür verwandelt sich unsere Gemeindehalle zweimal im Jahr in einen wuselnden Ameisenhaufen. Dieses Jahr durfte uns meine siebenjährige Tochter begleiten. Darauf war sie sehr stolz, denn nur wer dreistellige Zahlen lesen kann, darf mit und dies hat sie nicht in der Schule, sondern vom Blutzuckermessgerät, des großen Bruders gelernt. Nur ...

Phew, jetzt schütten wir uns erstmal einen Tee auf!
Nachdem der CGM- Enlite- Sensor aus dem Hause Medtronic in den letzten Tagen immer unplausiblere Werte lieferte (liegt den dritten Tag, eigentlich also noch voll im Rahmen...) und Abweichungen von fast 200 Zählern produziert hat, haben wir uns für einen Wechsel entschieden!
Also den alten raus, den neuen ausgepackt und... halte ich plötzlich das Nadelelement in der Hand!
Einfach abgegangen vom Sensorelement! Da guckst du auf den Sensor und denkst: "Was das denn für'n Schrott!" So etwas ist jedenfalls in dem knapp einen Jahr, in dem wir den Enlite "G" bereits einsetzen, jedenfalls noch nicht vorgekommen.
"Na warte, denen schreibe ich aber eine email bei Medtronic das sie flennen wenn sie die lesen!" gebe ich mich kampfessicher. Aber immerhin war der Sensor schon VOR dem Setzen auseinander gefallen. Ein neuer Sensor, zumal der alte ja nur 3 Tage gehalten hat, zerrt natürlich arg am Bestand und wir alle wissen ja, dass Medtronic derzeit nicht die besten Lieferzeiten für den Sensoren einhalten kann. Der GBA- Beschluss halt...

Hallo, da immer wieder neue Kinder erkranken, möchte ich auch immer wieder auf unsere Selbsthilfegruppe Zuckerschnuten S-H aufmerksam machen. 

Mich hat diese Gruppe damals emotional sehr gut aufgefangen, als unser Sohn 2009 an Dia erkrankt ist. Unsere Tochter war immer "nur" das Geschwisterkind. Aber auch sie hat dort Freunde gefunden...2015 hat auch sie Dia bekommen...was soll ich sagen...sie war fast glücklich, weil sie jetzt richtig dazu  gehört...hört sich doof an und es gibt bestimmt auch Tage, wo sie die Dia verflucht. Aber auf jeden Fall hat uns diese Gruppe sehr geholfen und das möchte ich gerne weitergeben!

… und so verbrachten wir unseren 2. Jahrestag im Spital mit einer ordentlichen Entgleisung

Ein paar kurze Vorworte, warum ich Euch diesen Beitrag schreiben möchte: Ich denke mir, es gibt vielleicht auch andere Kinder, deren Diabetes ein wenig atypisch abläuft und vielleicht ist auch anderen von Euch nicht bewusst, dass es ganz schnell zu einer relativ kritischen Stoffwechsellage kommen kann, ohne dass diese sich lt. international anerkannten Schema ankündigt (länger andauernd hohe Werte mit Ketonwerten, die sich nicht korrigieren lassen). Wir jedenfalls waren doch sehr überrascht, dass es mit den Blutzuckerwerten der Vortage scheinbar blitzschnell zu einer ganz misslichen Lage kommen kann.

In den mittlerweile 2 Jahren, die uns der Diabetes begleitet, stelle ich mir von Zeit zu Zeit die Frage: Wie wäre das Leben ohne "unsere" Krankheit?

Nun, spätestens nach dem letzten Wochenende ist mir die Antwort sonnenklar, noch viel klarer, als jemals zuvor - lasst mich doch einfach ein wenig von unserem Wochenende berichten, dann erübrigt sich jegliche ausgesprochene Antwort:

Gott ist ein Scheißkerl!

Man muss sich manchmal einfach fragen, warum viele Dinge sind, wie sie sind. Auch nachts um 3. Was haben wir getan, dass wir eine solche Strafe, eine solche Bürde, eine solche Last verdient haben?
und hört mir auf damit „Dein Kind lebt wenigstens“. Ja, das tut es. Es liegt nicht im Schutt von Aleppo, tot und kalt. Es liegt stattdessen neben uns, in einem warmen sicheren Zuhause, gut behütet, bewacht und beschützt von Mama und Papa. Ruhig und friedlich schlafend. Und dennoch:

Der Sensor schlägt Alarm. Tiefalarm. Wieder einmal ist die Nacht unterbrochen, wie schon so viele Nächte zuvor. Nicht so viele, dass man konkret wüsste, wo man eine Schraube drehen könnte, damit es besser würde. Aber gerade so viele, dass man hin und wieder keine ruhige Nacht hat. Obwohl man gerade diese dringend bräuchte!