Diabetes-Kids Elternblog

Der Libre und Ich, mein persönlicher Feldversuch, den ich vor genau 14 Tagen mir und dem Rest der Welt, also Euch, groß angekündigt hatte, endete heute gegen 9 Uhr. Wer das Folgende nun lesen mag, den lad ich ein in meine Sensorwelt, wer dies nicht möchte, dem wünsche ich einen zauberhaften Tag. 

Michael Bertsch hat sich mit diabetes-kids.de selbst geschaffen, was er und seine Familie damals benötigt hätten. Außerdem spricht er über die Kindergarten- und Schulzeit seiner Tochter – und die Pubertät mit Diabetes.

Mit gespielter Gelassenheit die Tochter durch die Pubertät begleiten, mit großem Spaß die Plattform Nr. 1 für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes und Eltern schaffen: Michael Bertsch mit seiner Familie.

Als seine 1,5-jährige Tochter im Juni 2000 an Typ-1-Diabetes erkrankte, rief Michael Bertsch die Website www.diabetes-Kids.de ins Leben. Die Seite ist seitdem zur größten Austausch-Plattform für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes und deren Eltern in Deutschland gewachsen.

Familie Bertsch lange nach der Diabetes-Diagnose von Tochter Carolin: Informationen und ein guter Kinderdiabetologe waren das A und O der Anfangszeit.

Manchmal, wenn ich im Supermarkt mal wieder nach kurzer Diskussion nachgebe, wenn es um den Kauf der gefühlten 100sten Zeitschrift mit Aufklebern oder um die dritte Runde Karusselfahren am Volksfest geht, denke ich mir „verwöhnt wird sie schon, die Prinzessin“. Oder wenn Helena zuhause im Garten im Schatten auf einer Liege thront, ein neu runtergeladenes Spiel am Tablet spielend, und ihr Papi serviert ihr gekühltes (natürlich zuckerfreies Limo) und einen liebevoll hergerichteten Gemüseteller – ja, sie wird verwöhnt.

un ist er auch schon wieder vorbei: Unser 1. Auslandsaufenthalt mit Dia im Gepäck - 1e Woche Sonne, Meer, Sand, Pools, wo immer man grad reinspringen mag und der "härteste" Brocken für uns: All inclusive und das im wahrsten Sinne des Wortes. Nun von Anfang an: Seit unser Jüngster Dia hat, war es uns schlicht weg zu aufwendig, ins Ausland zu fahren; nicht nur wegen Dia, sondern eigentlich die Kombination: noch sehr klein und Dia (+ ein 2. noch sehr kleiner) machte uns nicht wirklich Lust auf fernere Länder. Aber heuer (jetzt sind die beiden 3 und 4 Jahre) wollten wir unbedingt mit ihnen ans Meer, da beide begeisterte Schwimmer und Sandgräber sind.

Wir sind jetzt soweit, dass wir überlegen, Leonie mit einer Pumpe ausstatten zu lassen. Unsere 1. Wahl ist erst mal der/die? Omnipod - da wir dann nicht auch noch eine Lösung für den "Schlauch" finden müssen.

Nun haben wir am Donnerstag einen Probe-Omnipod bekommen - ohne Nadel und ohne Insulin - einfach zum Aufkleben, um zu sehen, wie Leonie damit klarkommt.
Zunächst alles völlig unproblematisch - sitzt einfach auf ihrem Oberschenkel und durch den Dexcom G5 ist sie sowas ja schon gewohnt. Und jetzt kommt's:
Heute abend, kurz bevor wir ins Bad gehen wollten, hatten wir auf einmal einen total nervigen Dauerwarnton hier im Haus - und jede Suche der Kinder und mir war zunächst erfolglos - ich konnte nicht mal genau orten, wo denn das Gerät sein sollte, dass so einen durchdringenden nichtendenden Ton von sich gibt.
Bis Leonie nach längerem Suchen plötzlich sagte, dass das der Omnipod an ihrem Bein ist, der diesen Ton macht. Ich habe dann zunächst versucht, jemand im Westpfalzklinikum zu fragen - aber der nette Pfleger hatte nur die Idee, das Teil
in den Mülleimer zu verfrachten.
Daraufhin habe ich die Nummer der Ypsomed-Hotline herausgesucht und dort angerufen: es gibt ein Loch auf der Rückseite des Pods, in das man z.B. mit einer aufgebogenen Sicherheitsnadel (das ist wohl das modernste technische Hilfsmittel, das es zur Zeit gibt - damit haben wir auch den G5-Empfänger wieder zum Leben erweckt) hineindrückt - und siehe da, der Ton hört auf. Leider muss man dazu den Pod vom Kind ablösen - und das wollte Leonie auf keinen Fall - erst als ich ihr den zweiten Probepod gab, hat sie sich darauf eingelassen, den anderen zu entfernen.
Ok - glücklicherweise ist das noch vorm Schlafengehen passiert und nicht während der Nacht.
Seltsam finde ich, dass der Probepod überhaupt einen Warnton von sich gibt.
Aber die Grundidee gefällt uns trotzdem noch - jetzt kenne ich auch schon das Handbuch, denn dort ist die Stelle genau beschrieben, wo man drücken muss. Da werde ich mich wohl hinsetzen müssen, und einen Antrag für die KK schreiben ...

28.12.16 Tag X..
Kurzer Besuch beim Arzt..
Vier Stunden später ein Anruf, fünf Stunden später Klinik.
Schock... Leere...
Warum?????? - Keine Antwort...
Warum mein Lucas???? -Keine Antwort....
Warum jetzt, kurz vor seinem 15. Geburtstag????  - Keine Antwort..
Hey Du, da oben, mach  ALLES ungeschehen!!!!! - Keine Reaktion...
Wir alle hier erlebten wahrscheinlich das Gleiche...
10 Tage Krankenhaus, Intensivschulung, Pen, Insulin, Be s.
" Ihr kommt zu recht, ihr schafft das !" - die Ärztin ist zuversichtlich..
Hurra wir dürfen endlich nach Hause!!! Der Junge freut sich..
Bin  keine Pessimistin... nur... wie soll es weiter gehen?
 Wie kommt mein  Sohn zu recht? Wie geht es weiter mit der Schule? Sport? Freunde?
Sein Leben beginnt jetzt erst so richtig!!! Die erste Party? Die erste Freundin? Alltag?
Ein Döner unterwegs...ist es  überhaupt möglich? Ist überhaupt noch etwas im normalen Umfang möglich?
Messen, ausrechnen,spritzen, warten.. Das Leben ist ein Diabkarussel..es gibt nur noch Diab, den Begleiter...
Es funktioniert nicht so wie wir es uns vorstellen, die Werte spielen verrückt...Anpassung ...wir machen etwas falsch, es klappt nicht.. die Ärztin ist nicht erreichbar, keiner ist erreichbar..  was jetzt? Tausende Fragen ohne Antwort.. wir suchen..
nach den Antworten. Versuchen selbst..

 wir suchen nach einer Lösung.. wir finden!!!!

 er meldet sich..er kommt!!!!! Er hilft!!!!

Voller Vorfreude machten wir uns am 24.05.2017 auf den Weg nach Harlingen in den Niederlanden, wo bereits zum vierten Mal die Segel gehisst werden sollten; dieses Mal wieder auf dem Drei-Mast-Schoner "Noorderlicht", die am kommenden Tag auf ihre 3-tägige Reise durch das holländische Wattenmeer in See stechen sollte. In diesem Jahr nahmen 40 Personen teil. Mit an Bord 18 Kinder und Jugendliche im Alter von 10 bis 16 Jahren, mit jeweils einem Elternteil, sowie einem wundervollen Orgateam rund um Michael Bertsch, seines Zeichens Hauptorganisator, und die Crew des Schiffes. Gesponsert wurde diese Fahrt durch die DiabetesDE Charity Gala.

Das einfach oft besser ist, merken wir seitdem unser Sohn Diabetes hat am meisten beim Essen. Je komplexer und zusammengesetzter die Nahrungsmittel sind, desto schlechter lassen sie sich berechnen und desto schwieriger lässt sich der Blutzuckeranstieg voraussehen (ich sage nur Pizza...). Das bedeutet für uns, dass es deutlich weniger fast food (was es zugegebenerweise aus Zeitgründen bei uns recht häufig gab...) gibt, dafür aber mehr Selbstgekochtes und eben auch manchmal nur Schnitte mit was drauf. Döner und Co bleiben nur noch für besondere Gelegenheiten (angenehmer Nebeneffekt: die Kinder freuen sich richtig darauf und es spart eine Menge Geld).

Es bedarf einiges an Aufwand,

um mit Diabetes Typ1 sportlich durchs Leben zu schreiten. 

Als Elfjähriger damit klarzukommen, dass die Blutzuckerwerte entscheidend sind, ob man noch eine Bahn schwimmen kann, noch ein paar Kilometer mit dem Rad fährt oder einfach nur durchs Ziel läuft, ist nicht immer einfach. Aber wir arbeiten daran. Der Sommer kommt und mit ihm die aktivste Zeit des Jahres.