Diabetes-Kids Elternblog

In den mittlerweile 2 Jahren, die uns der Diabetes begleitet, stelle ich mir von Zeit zu Zeit die Frage: Wie wäre das Leben ohne "unsere" Krankheit?

Nun, spätestens nach dem letzten Wochenende ist mir die Antwort sonnenklar, noch viel klarer, als jemals zuvor - lasst mich doch einfach ein wenig von unserem Wochenende berichten, dann erübrigt sich jegliche ausgesprochene Antwort:

Gott ist ein Scheißkerl!

Man muss sich manchmal einfach fragen, warum viele Dinge sind, wie sie sind. Auch nachts um 3. Was haben wir getan, dass wir eine solche Strafe, eine solche Bürde, eine solche Last verdient haben?
und hört mir auf damit „Dein Kind lebt wenigstens“. Ja, das tut es. Es liegt nicht im Schutt von Aleppo, tot und kalt. Es liegt stattdessen neben uns, in einem warmen sicheren Zuhause, gut behütet, bewacht und beschützt von Mama und Papa. Ruhig und friedlich schlafend. Und dennoch:

Der Sensor schlägt Alarm. Tiefalarm. Wieder einmal ist die Nacht unterbrochen, wie schon so viele Nächte zuvor. Nicht so viele, dass man konkret wüsste, wo man eine Schraube drehen könnte, damit es besser würde. Aber gerade so viele, dass man hin und wieder keine ruhige Nacht hat. Obwohl man gerade diese dringend bräuchte!

Was für ein Abend! Die Herrin des Hauses unterwegs, sich einfach mal einen netten Abend mit ihren Freundinnen machen. Die Jungs und ich machen eine Herrenrunde. Papa macht was besonderes zum Abendbrot, Brot mit Rübenkraut! Die Jungs stehen total drauf. Insulin? wird geschätzt, Papa hat alles im Griff...

3 Stunden später. Die Kids schlafen, alles ist still in der Wohnung. Gebannt schaut Papa (ich) auf auf den Tiefenmesser. Ein bisschen ist es, wie im Film "das Boot". Tiefe 300 Meter, die Werftgarantie liegt irgendwo bei 90 (wer "das Boot" gesehen hat, wird wissen, was ich meine  und das Boot fällt weiter!!

In den letzten anderthalb Stunden hat er halbstündlich 0,5 in das Kind gepumpt. Inzwischen wirken da irgendwo 1,5 IE, das liegt WEIT über dem, was Papa eigentlich für Brot mit Rübenkraut geschätzt hatte. Liegt es an der Abendmilch? Die bekommt der Bub sonst nicht...

Endlich ist es so weit.

Die fünfte Jahreszeit der Erzgebirgler hat begonnen. Die Weihnachtszeit! Meine Zeit. Wer nicht aus dem schönen Erzgebirge kommt, kann dies wahrscheinlich nur schwer verstehen. Weihnachten besteht nicht nur aus den Adventstagen und Heiligabend, oh nein, Weihnachten bedeutet Räuchermännchen, die ihre Rauchschwaden bis der Feueralarm ausgelöst wird im ganzen Haus verteilen, Weihnachtsengel, Bergmänner, Christstollen und erzgebirgische Musik, dass die Wände wackeln. Peremeddn(Pyramiden) in jedem Ort, mit Lichtern geschmückt. Schwippbuung (Schwippbögen)und Fansterbrattr.(Fensterbretter) Und Schnee!

Da kam das Kind weinend von der Schule. Was passiert war? Fährt sie doch genau über ihren 18. Geburtstag zu so einer doofen Kursfahrt nach Spanien; und das, wo sie in diesem merkwürdigen Bio-Kurs eh kaum Leute leiden kann ... Ja, das ist auch wirklich schrecklich heutzutage. Da fährt man nicht mehr in den Pfälzer Wald zum Wandern oder in eine marode Jugendherberge. Nein, da geht´s für eine Woche in ein Sportcamp nach Spanien ans Meer ... und darüber ist man dann mal so richtig frustriert.

Es gab lange keine Informationen zu besagter Kursfahrt, aber irgend wann stellte sich dann sogar sowas wie Vorfreude bei meinem Zuckerhütchen ein. Und kurz vorher kam sie dann mit Details um die Ecke: Das Camp war wohl ein Campingplatz, in dem sie in Blockhütten untergebracht sein würden. Und das Sportprogramm würde aus Mountainbiken, Windsurfen, Oceankajak und Canyioning bestehen. Gerade das letzte fand das Kind besonders klasse.

Ich – mit meinem Diabetes Typ 1:

Ich lebe mit meinem Diabetes seit 6 Jahren. Ich kann mich heute noch genau daran erinnern, wie es mir mein Hausarzt diagnostiziert hat. Zwei Jahre lief alles gut mit meiner Krankheit. Ich war in der Zeit einmal im Krankenhaus zu Einstellung, obwohl die Ersteinstellung ambulant gelaufen ist.

Damals habe ich eine Insulinpumpe getragen. Habe alles gut hin bekommen, bis ich in die Pubertät gekommen bin. Meine Blutzuckerwerte schwankten hoch, runter und wieder hoch und runter.

WICHTIGER HINWEIS:
Wir haben diesen Bericht erst nach Rücksprache mit einem erfahrenen Kinderdiabetologen veröffentlicht.  Deshalb lest bitte auch die Stellungnahme von Prof. Thomas Danne am Ende dieses Artikels.

Liebe Eltern, liebe Kinder und vor allem liebe Leute, die ganz frisch die Diagnose Diabetes erhalten haben.

Unser Alltag hat sich im April diesen Jahres auf den Kopf gestellt, als unser Sohn plötzlich unstillbaren Durst bekommen hat und wir mit einem Blutzuckerwert von über 600 und einem HbA1 von mehr als 11 die Diagnose Diabetes Typ 1 erhalten haben.

Auch wenn es eine Erkrankung ist, mit der man heute gut und sicher leben kann, waren wir alle sehr geschockt und es gingen einem immer wieder die Fragen durch den Kopf: "Warum?, warum er/ wir?, woher,? wieso jetzt schon? und wieder warum?"

Ich möchte hier die Gelegenheit ergreifen von unseren Erfahrungen und unserem Weg zu berichten, um vielleicht dem einen oder anderen Kind das Leben etwas zu erleichtern oder auch zu helfen.

Schon im November 2015 war unser Kind sehr träge, schlapp, ständig müde und gammelig. Sie zu motivieren, dass Sie zum Tanzen geht, war echt schwer. Ständig Augenränder und sie sagte, sie hätte ein Kribbeln im Kopf. Nicht ständig, hin und wieder, meist wenn sie zu Bett sollte.

Schon immer musste ich darauf achten, dass sie genug trinkt, war immer wenig, so dass ich mich freute, dass es mehr wurde.

Im Januar war dann ihr 5er Geburtstag, auf den sie sich so freute. Sie war mal wieder gammelig. Ende Januar begann sie dann ihren Schwimmkurs zum Seepferdchen. Voller Elan. Sagte mir aber, dann will sie nicht mehr tanzen gehen, beides sei ihr zu viel. Okay, passt ja zum müdesein.

Dann ging es los, dass Trinken wurde enorm viel, selbst nachts und sie konnte es nicht halten und nässte 5-6 mal ein. Puuh, morgen haben wir eh einen Arzttermin.

Wer glaubt, dass ich am 14. August, mit dicken Klos im Hals aufgewacht bin, und im Hause gedrückte Stimmung herrschte, der irrt! Dieser Sonntag war für mich etwas ganz Besonderes. 10 Jahre Diabetes Management, dies war ein Jubiläum, was unbedingt gewürdigt werden musste!

Denn ...

Zum vierten Mal fand die U19 Europameisterschaft in Deutschland statt. Ich war bei der Eröffnungsfeier am 11. Juli 2016, in der Mercedes Benz Arena mit dabei. Es spielte Deutschland gegen Italien.