Diabetes-Kids Elternblog

Ich denke mal, das ist eher einen Blogeintrag wert, als ein neues Forenthema:
heute waren wir zum ersten Mal mit dem Dexcom G5 im Freibad. Leonie hat die meiste Zeit der ca. 2h im Wasser zugebracht - und am Ende dieser Zeit kam sie zu mir und zeigte mir, dass der Sensor sich löst. Ich versuchte ihr einzureden, dass es nur das Pflaster an der einen Seite sei - und wenn wir jetzt aus dem Wasser gehen und es trocknen lassen, alles wieder gut ist und der Sensor wieder hält.

Wir haben seit ein paar Tagen ein Ameisenproblem. Es begann ganz harmlos mit zwei kleinen Krabbeltierchen auf dem Küchentisch. Der eiligst herbeigerufene Reinigungsexperte der Familie kommentierte die Angelegenheit nur mit: "Na und? Die verschwinden von alleine!" Böser Fehler. Am nächsten Tag hatte sich unsere Küche in einen Verkehrsknotenpunkt für Ameisen verwandelt. Überall kleine Straßen und um jeden Krümel ein Massenauflauf. Das Gewimmel wurde von unseren großen Kindern mit "Igitt!" und von unserem Kleinsten mit einem freudigen: "Ah!  Omeisen!" kommentiert. Das fehlte gerade noch, wo doch frümorgens bei uns eh immer die Zeit knapp ist! Ich bewaffnete mich mit einem Staubsauger uns saugte erstmal alle weg (das tat mir zwar in dem Moment für die Tierchen leid, aber ich sah keine andere Möglichkeit sie aus dem ersten Stock wieder nach draußen zu befördern). Da unser Jüngster immer noch gern vom Boden isst, verbot sich der Einsatz eines Insektensprays und so nahm ich nur Essigreiniger und wischte alle Fugen und Fensterritzen gründlich aus. So, geschafft. Problem erledigt. - Ein klarer Fall von falsch gedacht. Als ich später zur Mittagspause nach oben kam (bei mir liegt Arbeitsstätte und Wohnung praktischerweise in einem Haus), war der Tisch erneut schwarz und bewegte sich. Ganz prima. Ich habe ja nichts weiter zu tun. Praxis, Haushalt, drei Kinder, eins neuerdings mit Diabetes, ich habe eigentlich keine Langeweile. Wütend wiederholte ich die Prozedur vom Morgen, nur um es dann am Abend noch einmal genauso zu machen und die nächsten Tage auch. 4- 5 mal am Tag, meine Küche war noch nie so sauber! Interessanterweise hörte ich nach zwei Tagen auf, mich aufzuregen. Hatte ja auch keinen Zweck. Gucken, Staubsauger nehmen, saugen, sprühen, wischen, fertig, nächster Tagesordnungspunkt.

Dass Diabetes nicht nur Nachteile bringt, haben meine kleinen Männer längst begriffen, auch im süßen Alter von fast 3 und 4 haben sie längst durchschaut, dass niedrige Werte oftmals kleine Leckerein bescheren, die dann natürlich auch beide haben dürfen. Aber unser gestriges Erlebnis möchte ich doch gerne mit Euch teilen: Unfälle mit schmerzhaften Verletzungen brachte ich bis jetzt immer nur in Verbindung mit weinenden, schreienden, leidenden Kindern, die mit fast nichts zu beruhigen sind, ... aber, dass auch schlimme Verletzungen mit strahlenden Kinderaugen enden, das war mir neu.

Es ist geschafft. 14 Tage Krankenhausaufenthalt liegen hinter uns. Morgen kommt mein Diabetes-Kind endlich nach Hause. 14 Tage, vom ersten Telefonat des diensthabenden Assistenzarztes der Universitätskinderklinik- "Ich nehme nur noch schnell den Diabetiker auf und dann komme ich!" (Hallo? Entschuldigung, könnte bitte mal jemand die Rolle wechseln? Ich sitze hier im falschen Film. Definitiv. Dort auf der Pritsche, dass ist doch kein Diabetiker, das ist mein Sohn und der ist kerngesund, der hat in letzter Zeit etwas viel getrunken und ist oft müde, ja, aber das ist doch wohl nur ein Wachstumsschub! - Hallo? Servicekraft!!??) bis zum heutigen erfolgreichen beantworten der fünfseitigen multiple choice Fragen in der Diabetikerschulung (da sind mehrere Antworten richtig, - da steht überzuckert und nicht unterzuckert,- könntet ihr bitte mal richtig lesen?- bekommt ihr jetzt einen Diabetikereltern Führerschein oder so etwas?).

Immer geht es nur um den Diabetes vom großen Bruder, doch ich habe noch ein anderes Kind, was geliebt, beachtet und mal in den Himmel gehoben werden möchte. Ich bin es leid zu jammern! Leben bedeutet mehr, als sich tagtäglich den Kopf darüber zu zerbrechen, wie und wo der Diabetes einschränkt. Ja, es gibt Probleme, die angepackt werden müssen, aber nicht heute!

Schon Monate vor dem Termin begannen für Michael Bertsch und sein Team die Vorbereitungen. Geschaffen werden sollte ein Event für Kinder mit Diabetes mellitus Typ 1, sowie ihre Eltern.

Soweit, so gut, doch waren die Ziele hochgesteckt. Es sollte eine Woche organisiert werden in der die Erkrankung der Kinder gleichermaßen im Vordergrund, wie auch im Hintergrund steht.

Ein Event, welches den Austausch fördern sollte, während es zugleich Hilfestellungen gibt und dass nach Möglichkeit so, dass kein Diabetiker nur auf seine Krankheit reduziert wird.
Ziel war es, den Kindern endlich mal wieder das Gefühl zu geben, dass sie ganz normal sind.

Es ist nicht immer leicht mit Diabetes mellitus zu leben, weder für die Kids, noch für die Eltern und so sollte für alle eine Möglichkeit geschaffen werden, Kraft zu tanken. In wieweit das geklappt hat, möchte ich hier nun einmal berichten.

Selten macht das Sortieren und Zusammenlegen von Wäsche so viel Spaß! Wie jedes Jahr halfen wir bei der Kinderbedarfsbörse, die vom Arbeitskreis "Mütter Helfen Müttern" organisiert wird.  Dafür verwandelt sich unsere Gemeindehalle zweimal im Jahr in einen wuselnden Ameisenhaufen. Dieses Jahr durfte uns meine siebenjährige Tochter begleiten. Darauf war sie sehr stolz, denn nur wer dreistellige Zahlen lesen kann, darf mit und dies hat sie nicht in der Schule, sondern vom Blutzuckermessgerät, des großen Bruders gelernt. Nur ...

Phew, jetzt schütten wir uns erstmal einen Tee auf!
Nachdem der CGM- Enlite- Sensor aus dem Hause Medtronic in den letzten Tagen immer unplausiblere Werte lieferte (liegt den dritten Tag, eigentlich also noch voll im Rahmen...) und Abweichungen von fast 200 Zählern produziert hat, haben wir uns für einen Wechsel entschieden!
Also den alten raus, den neuen ausgepackt und... halte ich plötzlich das Nadelelement in der Hand!
Einfach abgegangen vom Sensorelement! Da guckst du auf den Sensor und denkst: "Was das denn für'n Schrott!" So etwas ist jedenfalls in dem knapp einen Jahr, in dem wir den Enlite "G" bereits einsetzen, jedenfalls noch nicht vorgekommen.
"Na warte, denen schreibe ich aber eine email bei Medtronic das sie flennen wenn sie die lesen!" gebe ich mich kampfessicher. Aber immerhin war der Sensor schon VOR dem Setzen auseinander gefallen. Ein neuer Sensor, zumal der alte ja nur 3 Tage gehalten hat, zerrt natürlich arg am Bestand und wir alle wissen ja, dass Medtronic derzeit nicht die besten Lieferzeiten für den Sensoren einhalten kann. Der GBA- Beschluss halt...

Hallo, da immer wieder neue Kinder erkranken, möchte ich auch immer wieder auf unsere Selbsthilfegruppe Zuckerschnuten S-H aufmerksam machen. 

Mich hat diese Gruppe damals emotional sehr gut aufgefangen, als unser Sohn 2009 an Dia erkrankt ist. Unsere Tochter war immer "nur" das Geschwisterkind. Aber auch sie hat dort Freunde gefunden...2015 hat auch sie Dia bekommen...was soll ich sagen...sie war fast glücklich, weil sie jetzt richtig dazu  gehört...hört sich doof an und es gibt bestimmt auch Tage, wo sie die Dia verflucht. Aber auf jeden Fall hat uns diese Gruppe sehr geholfen und das möchte ich gerne weitergeben!

… und so verbrachten wir unseren 2. Jahrestag im Spital mit einer ordentlichen Entgleisung

Ein paar kurze Vorworte, warum ich Euch diesen Beitrag schreiben möchte: Ich denke mir, es gibt vielleicht auch andere Kinder, deren Diabetes ein wenig atypisch abläuft und vielleicht ist auch anderen von Euch nicht bewusst, dass es ganz schnell zu einer relativ kritischen Stoffwechsellage kommen kann, ohne dass diese sich lt. international anerkannten Schema ankündigt (länger andauernd hohe Werte mit Ketonwerten, die sich nicht korrigieren lassen). Wir jedenfalls waren doch sehr überrascht, dass es mit den Blutzuckerwerten der Vortage scheinbar blitzschnell zu einer ganz misslichen Lage kommen kann.