Diabetes-Kids Elternblog

Wo kommen wir her?

Im März 2019 wurde bei unserem Sohn im Alter von 2,5 Jahren Diabetes Melitus Typ 1 diagnostiziert. Während des 2-wöchigen Klinikaufenthalts wurden wir auf eine Pumpentherapie eingestellt, 3 Monate später erhielten wir den zugehörigen CGM Sensor.

In den vergangen 2 Jahren haben wir einen erheblichen Aufwand betrieben, um einerseits ein vernünftiges Diabetesmanagement zu erreichen und andererseits unserem Sohn die Teilnahme an allen gewünschten Aktivtäten zu erfüllen. Gerade im Kindergartenalltag stellte das eine große Herausforderung dar. Die Aufgabe wurde durch eine geringfügige Mehrpersonalisierung ohne Integrationskraft gelöst. Dabei erwies sich die fehlende Abfragemöglichkeit der aktuellen CGM Werte (ohne diese direkt auf dem Pumpendisplay abzulesen) als sehr störend.

Durch extrem schwankende Blutzuckerwerte war eine regelmäßige Kontrolle unabdingbar und ging weit über die Grenzen der ursprünglich angedachten geringfügigen Mehrpersonalisierung hinaus.

Sowohl in Eigenregie als auch mit Unterstützung der Diabetesambulanz haben wir versucht die Einstellungen der Faktoren, Basalraten usw. in der Pumpe zu verbessern, um das Diabetesmanagement im Alltag für alle Beteiligten als lösbare Aufgabe zu gestalten. Wir haben Zweitmeinungen eingeholt, die Diabetesambulanz zugunsten einer sehr engagierten Kinderdiabetologin gewechselt und eine Open Source CGM Monitoring Lösung (Nightscout) mit privaten Mitteln aufgebaut, um das Kindergartenpersonal zu entlasten.

Unterm Strich konnten wir zwar für etwas Entlastung sorgen, der Aufwand gerade bei uns Eltern war dennoch sehr hoch und auch die Werte, die wir erzielt haben, waren nie zufriedenstellend.

Mit einer Time in Range von max. 50 %, einem durchschnittlichen Blutzucker von 188 mg/dl, einem HbA1c von 7,9 und in jeder Woche auftretenden Hochs über 400 mg/dl wollten wir uns auf Dauer nicht zufrieden geben. Ein erholsamer Nachtschlaf war in 2 Jahren nie möglich und belastete zunehmend den Alltag der gesamten Familie (Eltern + 2 Kinder).

Nach reiflicher Überlegung und Rücksprache mit unserer Kinderdiabetologin haben wir uns entschlossen den Hersteller unserer Insulinpumpe und des CGM Systems zu wechseln. Wer sich mit dem Thema Diabetes beschäftigt hat weiß, dass ein Wechsel innerhalb der 4-jährigen Laufzeit kein einfaches Unterfangen ist. Bis jetzt ist auch noch keine Kostenübernahme-Zusage erfolgt.

Wo stehen wir heute?

Am 7. Juni haben wir eine Schulung für die neue Insulinpumpe (Dana RS) und den neuen CGM Sensor (Dexcom G6) erhalten. Seit dem 8. Juni nutzen wir die offiziell für Kinder ab dem ersten Lebensjahr zugelassene App CamAPS FX der Cambridge University. Es handelt sich hierbei um einen sogenannten hybriden Closed Loop.

Für den Start wurden außer einer Online Schulung lediglich

• die Essensfaktoren,
• das Gewicht des Patienten und
• die bis dahin tägliche Insulingesamtdosis

benötigt.

Wir haben unmittelbar den hybriden Closed Loop aktiviert und waren vom ersten Tag weg begeistert wie unkompliziert das Gespann aus neuer Insulinpumpe, neuem CGM Sensor und einer „Handy-App“funktioniert. Laut Hersteller benötigt der selbstlernende Algorithmus ca. 3 Wochen bis er sein vollesPotential entfaltet.

Vom Tag Eins an bis jetzt liegen wir bei einer Time in Range von 75 % und einem durchschnittlichem Blutzucker von 141 mg/dl. Gerade in den ersten Stunden nach dem Schlafen gehen, hatten wir in der Vergangenheit immer wieder mit massiven Blutzuckeranstiegen zu kämpfen. Von diesen ist bereits nach 2 Wochen nichts mehr zu erkennen. Bereits am dritten Tag haben wir uns gewagt abends (auch Dank Öffnung der Gastronomie) eine Pizza zu essen. In der Vergangenheit führte das unter Garantie zu einer schlaflosen Nacht mit Ausschlägen in beide Richtungen. Hier musste der Loop zwar richtig kämpfen und man konnte sehr gut erkennen, wie im 10-Minuten Takt die Basalrate angepasst wurde.Aber das Ergebnis war absolut zufriedenstellend. Die Werte pendelten zwischen 150 und 200 mg/dl und fielen dann wieder auf das Zielniveau von 104 mg/dl.

Nach unserer 2-wöchigen Erprobungsphase in unserem Urlaub wurde das Kindergartenpersonal durch uns geschult und auch hier verbesserten sich die Werte massiv. Wurde vorher aus Angst oft zu spät und zu gering korrigiert, sorgt jetzt CamAPS FX dafür, dass wir erst gar nicht die Bereiche über 200mg/dl erreichen.

Die Kontrolle der CGM Werte kann auf dem Handy Display erfolgen, ein Upload aller Behandlungsrelevanten Daten erfolgt simultan in die Diasend Cloud. Auch die Bolusabgabe erfolgt direkt über die App. Der direkte Zugriff auf die Insulinpumpe ist im normalen Tagesablauf (außerReservoirwechsel oder Katheterwechsel) nicht mehr notwendig. Das Handy sollte laut Hersteller regelmäßig in einem Bereich von 6 m zu Pumpe und Sensor liegen.

Fazit

Zu den für uns bisher fast ausschließlich positiven Erfahrungen der letzten beiden Wochen gesellen sich natürlich auch ein paar Nachteile.

Die Kosten für CamAPS FX werden bisher nicht von der Krankenkasse übernommen! Aktuell haben wir ein 6 Monats Paket erworben, dürfen aber den ersten Monat davon kostenfrei testen. Der Preis in Deutschland beträgt ja nach Paket ab 80 € / Monat.

CamAPS FX bietet bisher keine Follower App und auch keine Anzeige auf einer Smart Watch. Alarme können über SMS an bis zu 5 Telefonnummern versandt werden. Wir und vor allem das Kindergartenpersonal hatte ein Smartes Fitness Armband, das alle 5 Minuten kurz vibriert und den aktuellen Wert anzeigt, sehr zu schätzen gelernt.

Die zugelassenen Mobiltelefone (Vorgabe des CGM Sensorherstellers) sind alle recht groß. Hier würden wir uns eine kleinere, stabile Variante für Kinder wünschen, welche auch mal im Sandkasten liegen kann.

Diabetes ist nie einfach und es gleicht nahezu kein Tag dem anderen. Nach wie vor müssen wir selbstverständlich Katheter und CGM Sensor wechseln, die Pumpe im Schwimmbad abkoppeln, das Essen abwiegen, den Spritz-Ess-Abstand berücksichtigen oder Luftblasen im Schlauch suchen, um nur mal ein paar Aufgaben zu benennen. Wir treffen falsche Entscheidungen oder es wandert auch mal ein Keks unbemerkt in den Mund.

Aber für uns bleibt nach den ersten beiden Wochen ein sehr positives Ergebnis, mit einer seit langer Zeit völlig ungewohnten Menge erholsamen Nachtschlaf für die ganze Familie.

23. Juni 2021

Wir fahren an den Edersee, wer fährt mit? So – oder so in der Art – war wohl die Frage, die sich jeder einzelne der Teilnehmer dieses Jahr stellen musste.

Bevor ich aber davon berichte, darf nicht unerwähnt bleiben, dass diese Reise so ganz anders wurde, als sie zuvor geplant war. Eigentlich war alles bereits in „trockenen Tüchern“, „...the same procedure as every year“, dachten wir. So nach dem Motto: Diabetes-Kids Ederseetreffen, die neunzehnte Folge, aber es kam ganz anders – und dies hatte einen triftigen Grund.

2020, ein Jahr, das in Erinnerung bleibt und uns vor Entscheidungen stellte, die plötzlich ganz neu zu treffen waren. Corona und die Folgen der globalen Pandemie veränderte unsere Welt. Dieses Jahr kam und verlief in viele Richtungen nicht wie geplant und machte leider auch am geplanten Treffen in Nordhessen nicht halt.

Es ist Mittwochmorgen. Normalerweise wäre um diese Zeit hier schon Hochbetrieb. Aber heute ist alles ruhig, die Kinder und mein Mann liegen noch in ihren Betten, da sämtliche Schulen (auch die für die Erwachsenen) zu sind.

Nur ich bereite mich langsam auf meinen Arbeitstag vor, den Zähnen ist das Coronavirus bislang herzlich egal, sie tuen einfach weiter weh, oder gehen kaputt...

Jetzt, wo alle Vereine geschlossen, alle Geburtstage und sonstige Aktivitäten abgesagt sind und der nächste Urlaub (der in drei Wochen geplant war) in unbestimmte Ferne gerückt ist, müssen wir uns und erst einmal wieder neu orientieren und einen guten Rhythmus finden.

Während ich so darüber nachdenke, fällt mir auf, dass ich persönlich (also meine kleine Welt betreffend) solche "Shutdowns" schon öfter erlebt habe. Den schlimmsten vor genau drei Jahren, als unser Großer mit der Diagnose Diabetes mellitus Typ 1 ins Krankenhaus musste und unser Leben von jetzt auf gleich abrupt zum Stillstand kam.

In den letzten zwölf Monaten hat sich bei uns viel verändert. Das in Worte zu verpacken, ist nicht so einfach. Vor allem das nicht! Das Thema Diabetes und Pubertät ist ein sensibles Thema. Für alle Parteien. Ich brüte schon eine Weile an der Thematik. Soll ich oder soll ich nicht? Austeilen fällt leichter als einstecken. Mit Worten kann man Frieden stiften oder Kriege anzetteln. (Das kennen wir aktuell ja vom großen Blonden.) Der Grat zwischen gemein und ehrlich zu sein ist hauchdünn und keiner möchte vorgeführt werden. Ich nicht und mein Sohn erst recht nicht!

Gestern spät abends, als (fast) alle Kinder endlich im Bett waren,sind wir wieder mal im Wohnzimmer gesessen, um Adventkalender und diesmal auch gleich Nikolosackerl zu befüllen. Ich weiß ja nicht, wie es Euch geht, aber zu Beginn unserer Diabetesmitgliedschaft hat mir vor dem Dezember immer ein wenig gegraut: Süßes wohin das Auge reicht, Essen, eine Feier nach der anderen, Adventkalender, Nikolo, Kekse, ... Mittlerweile sehe ich es schon wesentlich entspannter, wohl auch, weil wir schon einiges dazugelernt haben - ist mir gestern beim Befüllen und Zurückerinnern erst so richtig bewusst geworden - ein kurzer Rückblick, nur am Beispiel Adventkalender: