Diabetes-Kids Elternblog

2023 war ein Jahr mit emotionsgeladenen Enden und Wenden. Vor 17 Jahren bekamen wir die Diagnose, dass unser Kind Diabetes hat. Oft stellte ich mir die Frage, wie das sein würde, wenn er sechs, zehn, vierzehn oder achtzehn Jahre alt sein würde?

Heute kann ich auf erfüllende Jahre zurückblicken und muss trotzdem kritische Fragen stellen, während mich der Blick nach vorne hoffen lässt. Für kein Geld der Welt möchte ich die Zeit mit meinen Kindern missen, aber nicht verschweigen, dass Beruf und Familie gepaart mit Diabetes eine echte Herausforderung waren. All die Jahre war ich auf der Suche nach dem Licht am Ende des Tunnels. Was mich am Ende erwartete, na, das hat mich dann doch etwas überrascht. Es hätte besser laufen können, aber auch deutlich schlechter. Zurückblickend würde ich es als ein winziges Stück Zeitgeschichte betrachten. Diabetes im Wandel der Zeit. 

Mal wieder etwas Neues als Familie zusammen unternehmen, das wäre was… Radfahren, Segeln, Schwimmen haben wir zu oft gemacht diesen Sommer, damit konnten wir die Kinder nicht mehr locken. 

Wir stießen auf Werbung für einen Hindernislauf im Matsch, den es auch in der Familienversion über vier Kilometer gibt – und meldeten uns an. War ja noch einige Wochen hin, genauere Planung erst mal nicht notwendig. 

Der Tag rückte näher und wir machten uns Gedanken. Würde der Lauf für unseren Sohn anstrengend sein oder eher nicht? Da die drei Jahre jüngere Schwester mitlief, rechneten wir eher nicht damit. Wir peilten also einen BZ-Wert von 160-180 an, änderten den Bolusfaktor aber nicht, das Ergebnis war ein nur leicht reduzierter Bolus zum späten Frühstück. 

Liebe Lehrerin du machst das toll!

Danke, dass unsere Tochter ganz normal Kind sein darf - der Diabetes nie ein Problem ist:

-Danke das es nie ein Problem war von Anfang an ohne Schulbegleitung zu kommen.

- Danke das Sie sich schulen haben lassen, nicht nur von mir sondern auch bei der Lehrerfortbildung in der Diaambulanz. 

- Danke für die kurzen Nachrichten in den ersten Wochen nach der Diagnose wie z.B. "Vorhin kam ein Unterzucker-Alarm. Kind hat einen Traubenzucker genommen. Zur Pause hat es wieder gepasst." 

- Danke für kurze E-Mails auch spät am Abend: "Erfahre grade das morgen Sport entfällt und nicht vertreten werden kann - dass Sie das evtl. beim Insulin berücksichtigen können." Oder: "Zu Ihrer Info: Morgen gibt es zur Feier des Tages ein Eis - anbei ein Foto der Verpackung mit KH-Angabe"

Liebe Leser,

wir möchten euch von einer unglaublich emotionalen und positiven Erfahrung berichten, die wir kürzlich beim Diabetes Kids Ahoi 2023 Segeltörn mit dem 3-Mast-Segelschiff Noorderlicht auf dem Wattenmeer gemacht haben.

Es war eine einzigartige Reise, bei der Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1 sowie einem Elternteil die Gelegenheit hatten, gemeinsam eine unvergessliche Zeit zu verbringen und beim Segeln ihre Erfahrungen mit dem Diabetes-Alltag auszutauschen.

Der Schrank

Er stand schon lange vor uns im Wartebereich der Kinder- und Jugendambulanz. Ein massiver Kinderschrank aus dunklem Holz, der wie ein Haus designt wurde. Mit roten Dachziegeln. Statt Türknäufe hat er Löcher, damit kleine Kinderfinger gut danach greifen können. Früher hatte mein Sohn auf seinen kurzen wackeligen Beinchen Puzzle und Holzspielsachen herausbefördert. Heute ist der Schrank leer und im Bücherregal befinden sich nur noch wenige Bücher. Sie stehen unnatürlich akkurat nebeneinander, als würde es sich dabei um wertvolle Erstausgaben handeln. Es sieht gar nicht danach aus, als ob Kinder darin blättern würden, sondern mehr um den waagerechten Brettern eine Existenzberechtigung zu geben. An den Kanten des Regals sieht man dagegen deutliche Abnutzungsspuren und dass es schon bessere Zeiten erlebt hatte. Vor meinem inneren Auge sehe ich kleinen Kisten darauf stehen, aber so sehr ich mich auch anstrenge, ich kann mich nicht mehr erinnern, was mein Sohn damals herausgeholt hatte. Vielleicht Bausteine? Vielleicht.

Am Freitag war es endlich so weit: Das Pfingst-Camp 2023 geht los.

Wochen vorher hatte ich schon eine Whats-App-Gruppe eröffnet, damit die Kids sich austauschen können. Dadurch hatten sie schon das Gefühl sich lange zu kennen. Die Aufregung war nun umso größer, es solle doch endlich losgehen…. 

Freitagmorgen sind die Betreuer schon in die DJH gefahren um alles vor zu bereiten. Und um 14 Uhr konnten wir die Kinder aufnehmen.

64 Jungen und Mädchen mit Diabetes ab 12 Jahren. Jeder bekam einen Rucksack, Traubenzucker, Zuckerdose und eine Trinkflasche.

Dann erstmal Zimmer beziehen. 

Diesen Brief habe ich meiner Mama zum Muttertag geschickt (ich bin nicht nur Mutter einer Diabetikerin, sondern auch selbst seit meiner Kindheit Diabetikerin).

Dachte mir -  das tut vielleicht auch anderen "Dia-Müttern" gut. Klopft Euch alle mal auf die Schulter - ihr macht einen Wahnsinns-Job!

(natürlich ist das nicht der Brief ganz im Original - nicht alles davon gehört ins Internet - und ein paar Erklärungen für Leser, die nicht wie ich schon seit Jahrzehnten im Dia-Geschäft sind, wurden auch ergänzt...)

Liebe Mama - Danke für alles!

Vom 19. bis 24. März 2023 fand unser fünftes Diabetes-Kids Skievent im Berghotel Rudolfshütte statt. Es war wieder ein voller Erfolg!

Hier nun ein Bericht dazu von Sabrina Blut. Ganz herzlichen Dank dafür!!

Juchuhhhh !!!!! Die Diabetes-Kids-Skifreizeit fand wieder statt !!!!

Endlich, es ist März und wir dürfen wieder die Koffer packen, um bei der Diabetes-Kids-Skifreizeit 2023 dabei zu sein. Erstaunlich, da ist die letzte nur ein Jahr her und dennoch kann man es kaum abwarten, wieder hinzufahren. Ein Phänomen, dass jeder nachvollziehen kann, der einmal dabei war.

„Ich sitze wie ein Presser neben dem Kind und unterbinde jede Kommunikation zu Mitschülern. Lese bevorzugt Zeitung und ansonsten erledige ich die Aufgaben des Kindes, damit es ja nicht den Stift heben muss. Und wenn ich noch Zeit habe, dann lackiere ich meine Fingernägel.“ So hatte ich neulich amüsiert auf die Frage geantwortet. Ich war deswegen nicht böse, sondern fand die Vorstellung sehr lustig. In Wirklichkeit weiß ich es besser, denn ich l(i)ebe den Beruf.

Hallo, wir sind jetzt mit Alena im zweiten Jahr der Loop Erfahrung  (Dana rs, dexcom 6  und CamAPS)

Unsere totale Anspannung durch unplanbare  Nächte ist einem immer noch fordernden Alltag gewichen.