Bericht zum 2. Netzwerktreffen der Elterninitiativen für Kinder- und Jugendliche mit Typ 1 Diabetes aus Rheinland-Pfalz, Hessen und dem Saarland

Bereits zum zweiten Mal hat am 18. März.2019 das Netzwerktreffen auf Einladung von Novo Nordisk in Mainz stattgefunden. Eingeladen waren auch in diesem Jahr wieder Patientenorganisationen und Elterninitiativen für Kinder und Jugendliche mit Typ 1 Diabetes aus Rheinland-Pfalz, Hessen und dem Saarland.

Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes stehen vor ganz besonderen Herausforderungen. Unterstützung finden sie oft bei den im Bundesland organisierten Patientenorganisationen, Netzwerken und Vereinen. Diese Patientenorganisationen arbeiten mit viel Engagement aber oft regional auf sich allein gestellt.

Fast zehn verschiedene Organisationen nutzten daher die Plattform, um sich auszutauschen, von anderen Ideen zu hören, Synergien zu nutzen und über die Ländergrenzen hinaus Angebote kennen zu lernen, um auch für Betroffene in Grenzregionen eine bessere Unterstützung leisten zu können. „Das ist eine super Plattform, um zu Netzwerken und über den Tellerrand der eigenen Organisation hinaus zu schauen, wie wir die Stimme aller Patienten in Politik und Öffentlichkeit stärken können“, sagt Sarah Porschen, kommissarische Landesvorsitzende der Diabetiker Hessen e.V.

Das war auch ein großer Wunsch der anderen Teilnehmer. In Workshops wurden Handlungsansätze und -strategien erarbeitet, um die politische Stimme der Menschen mit Typ 1 Diabetes zu stärken und die Aufklärung in Schulen sowie der gesamten Bevölkerung über die Erkrankung und den richtigen Umgang damit zu stärken.

Ein Schwerpunktthema war dabei auch die nachhaltige Finanzierung von Initiativen und Verbänden. Diese sollte möglichst aus verschiedenen Quellen generiert werden, um die Unabhängigkeit der Patientenorganisation von anderen Interessensgruppen (wie z. B. Industrie, Krankenkassen, etc.) zu gewährleisten. Gerade hier können die Organisationen voneinander lernen, welche unterschiedlichen Möglichkeiten der Finanzierung es gibt. Für Jutta Bürger-Büsing, 1. Vorsitzende des BDKJ war es „ein sehr zielgerichteter Austausch“, denn „jedes Treffen lohnt sich. Es sind immer neue und brauchbare Informationen dabei.“

„Novo Nordisk, als Initiator des Treffens, setzt sich mit dem umfassenden Ansatz “Changing Diabetes® - Diabetes verändern” über die Forschung und Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung des Diabetes hinaus auch für Lösungen und Angebote ein, um die Erkrankung optimal in den Alltag und die Lebensplanung von Menschen mit Diabetes zur integrieren. Vor diesem Hintergrund bot Novo Nordisk die produktunabhängige Plattform zum Austausch 2018 das erste Mal an“, fasst Marlies Forster, Field Access Manager von Novo Nordisk zusammen.

Auf Wunsch der Teilnehmer, wird es auch im kommenden Jahr wieder ein Netzwerktreffen geben. Visitenkarten und E-Mail Adressen wurden ausgetauscht, um auch zwischen den Treffen in Verbindung zu bleiben.

Quelle: Meldung von Novo Nordisk Pharma GmbH vm 13.6.2019