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EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber





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07 Apr. 2016 20:12 #100439 von
Hallo Tanja,

schön,dass es Sina so schnell schon besser geht.Da denke ich, kann man nach monatelangem schweren Symptomen ganz sicher nicht von einem Placeboeffekt sprechen.
Ich denke deine Frage ist,ob es bei Anni auch so schnell ging?
Einige Symptome verschwanden auch sofort,wie die Kopfschmerzen,die extreme Müdigkeit und vor allen Dingen die psychischen Veränderungen,das lange Weinen usw.Die Schilddrüse wird nun mal sofort durch L-Thyroxin entlastet, je nach Dosis und persönlicher Empfindlichkeit sind die ersten Wirkeffekte schon sehr früh bemerkbar,das ist höchst unterschiedlich.
Es dauerte 2 bis 3 Wochen, bis der Druck auf der Brust besser wurde und die Augenlider nicht mehr so geschwollen waren und sie wieder eine normale Hautfarbe bekam.Das Brechen ging auf nur noch 1 bis 2 Mal die Woche zurück,dann nur noch 1bis 2 Mal im Monat und dann verschwand es ganz. Sie nahm für eine Woche 25 dann 62,5 Mikrogramm ein.Nach einiger Zeit setzten abends starke Unruhezustände ein und der TSH lag bei 0,8
Da gingen wir auf 50 zurück und das ist bis jetzt die perfekte Dosis. Wichtig ist auch Selen einzunehmen,das setzt der Entzündung der Schilddrüse entgegen und auf alle Fälle kein Jodsalz zu sich nehmen oder viel Fisch,das facht die Entzündung an,das ist sehr wichtig.Wie war eigentlich ihr Vitamin D Wert?
Man soll auch erst ca. eine halbe Stunde nach Einnahme der L-Thyrox frühstücken,da sonst die Tablette nicht ihre volle Wirkung entfalten kann.Das ist besonders früh morgens vor der Schule nicht so einfach.
Wir sind damals zu einem empfohlenen Arzt,der auch Kinder behandelt und in Amerika schon Auszeichnungen für seine Schilddrüsenforschung erhalten hat,er ist sogar kein richtiger Endo,aber Internist und auf Schildrüse spezialisiert. Ich habe dir doch schon mal eine Ärzteliste gesendet,ist dort ein gut bewerteter Arzt in eurer Nähe?Klar nerven die ganzen Arztgänge,wir haben soviel davon,aber zur weiteren guten Einstellung und eine endgültige Diagnose wäre das bestimmt das Beste für deine Tochter.
Aber es ist schön,das sich ein Weg auftut und wahrscheinlich eine Lösung in Sicht ist.
Wir haben damals vor lauter Glück geweint,als es unserer Tochter endlich besser ging und ein Arzt ihr helfen wollte und konnte,wie du von deinem Frauenarzt schon gehört hast, gibt es hier in D. noch sehr veraltete Ansichten.

Liebe Grüße ,Mary.

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marielaurin
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07 Apr. 2016 20:46 #100440 von marielaurin
marielaurin antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Sandrine, ich kann dich voll und ganz verstehen. Wenn es bisher "gut" gelaufen ist mit den Ärzten.

Ich mag dir gerne etwas mehr von uns sagen, vielleicht verstehst du mich dann auch:

2001 - ich bin zum zweiten Mal schwanger und nehme ab der SSW 25 unglaublich viel zu. Mein Sohn war schwer, Diabetestests bei uns beiden negativ. Seitdem eine bleiernde Müdigkeit, ich komme morgens kaum raus, ich habe Haarausfall, es ist mir alles zu viel. Ich gehe zigmal zum Arzt. Was ich höre ist: Sie haben zwei kleine Kinder, was erwarten Sie? Nehmen Sie mal 40kg ab, dann lösen sich alle ihre Probleme. Ich hatte vor dieser Schwangerschaft nie Gewichtsprobleme. Ok. Weight Watchers. Ich habs nach Punkteplan sehr diszipliniert gemacht und gehe zwei mal in der Woche ins Fitnessstudio - und nehme in 16 Wochen 600g zu. Die Dame bei WW sagt, sie könne mir leider nicht helfen.

Ich leide so still vor mich hin irgendwie und quäle mich durchs Leben, 9 Jahre. Ich fühle mich wie so ne Mischung aus Hypochonder und hysterischer Mutter. Zu den Ärzten (beteiligt waren damals ein Internist, ein Chiropraktiker, ein Orthopäde, ein Allgemeinmediziner, eine Gynäkologin) gehe ich irgendwann nicht mehr, weil ich die Sprüche nicht mehr hören kann.

2009 - Unser drittes Kind ist unterwegs. Wir sind zwischenzeitlich umgezogen und ich gehe zum ersten Mal zum neuen Gyn. Das Baby sehen wir, meine Gelbkörperhormonwerte sind aber zu niedrig. Also in zwei Tagen nochmal hin.
Immer noch schlechte Werte und irgendwas stimmt auch mit der Fruchtblase nicht. Kurz: Mein Gyn veranlasst ein großes Blutbild. Die Ergebnisse kommen - und ich höre, dass meine Schilddrüse offenbar nicht mehr ganz viel tut,
ich eine Autoimmunstörung names Hashimoto habe. Jedenfalls kann mit diesen Werten die Schwangerschaft nicht aufrecht erhalten bleiben und mein Gyn meint, in spätestens 2 Tagen ists vorbei, kein Herzschlag mehr, nach drei Tagen dann keine Fruchtblase mehr erkennbar. Es dauerte 4 Tage. Ich war danach bei einer Szintigrafie, bei der sich das alles bestätigte. Nach weiteren 3 Wochen habe ich unser "Baby" auf dem Klo bekommen - Fehlgeburt aufgrund nicht beachteter Hypothyreose. So stands in der Akte. Danke an die Ärzte, bei denen ich schon Jahre vorher wegen diverser Symptome war, mich aber niemand ernst genommen hat oder mal einfach ein Blutbild gemacht hat. Es sei alles in bester Ordnung hieß es. Diese beste Ordnung hat unserem Kind das Leben gekostet.

Ich bekomme dann LT. Nach einiger Zeit nehme ich ohne an meiner Ernährung irgendwas zu ändern einiges ab, mein Haarausfall bessert sich und hey, ich bin fit wie ein Turnschuh.

2010 - Meine Tochter hat einen komischen Hautausschlag. Kinderarzt macht Allergietests, kein Ergebnis, alles gut. Schickt uns zum Hautarzt, die sagt nur das sei Pubertät. Meine Tochter ist 10. Da verändern sich Kinder schonmal hieß es. Sie war fix und fertig. Wir sollten die Schulform überdenken.
3 Monate später liegt mein Kind mit dicker Ketoazidose auf der Intensivstation, hat in 6 Stunden 12 Kilo Gewicht verloren, wird mit 24kg eingeliefert. Und man schaut mich an und sagt:"Also diese Hautveränderung
ist ja schon eindeutig, seit wann hat sie das, waren Sie eigentlich nie beim Arzt?" Der HbA1c betrug 15,8%. Zu dem Zeitpunkt wollte mir niemand sagen ob und wie sie überlebt. Das kam erst einen Tag später, da waren es "nur" Nieren- und Leberschäden. Fein.
Auch hier ein Danke an die zwei Ärzte, die das ganz einfach mit nem Bluttest rausgefunden hätten. Warum macht man da nicht einfach mal ein Blutbild? Aber auch hier verließ ich mich auf die Ärzte. Das war das letzte Mal. Dachte ich.

Mit meinem Sohn sind wir seit 2009 ebenfalls in "Streitigkeiten" mit unserem Kinderarzt und einem Kinderendokrinologen, dem einzigen übrigens hier in der Gegend. Das ist eine andere Geschichte, die ist insgesamt zu lang - aber auch hier: Keiner hilft. Bis ich selbst ran bin, ich bin ja kein Mediziner, aber ich kann googeln und hoffe, ich kann Informationen filtern und siehe da, es geht ihm super, alle seine komischen Probleme, von sehr filigranen Fingern zu aufgequollenen Händen innerhalb von wenigen Wochen, man nennt es Myxödem, die ersten fünf (!) Jahre hieß es aber, er solle Sport machen und abnehmen, es wäre alles nur Pubertät (der Junge war damals übrigens 8 ... Pubertät mit 8 ... ), dann innerhalb einiger Jahre immer schlechter werdende Schulnoten,
was genau ist daran komisch wurde ich gefragt. Naja, dieses Desinteresse, diese Unkonzentriertheit, das kenn ich von meinem Sohn nicht. Das wäre Pubertät.
Im letzten Jahr habe ich dann mit LT bei ihm angefangen und ihm von mir abgegeben. Weil uns niemand helfen wollte, weil wir ständig zur Schule mussten, weil mein Kind "komisch" sei, viel zugenommen hätte, sich von seinen Freunden absondert, weil die Schulnoten übel sind. Warum? Weil er in den Arbeiten nicht fertig wird, weil er im Unterricht einschläft. Er schläft jeden Tag bzw. nachts schon 9 Stunden ... und schläft, wenn er nach Hause kommt. Ist das Pubertät? Ich glaube nicht ...
Wir sollten die Schulform überdenken hieß es von der Endokrinologin. Dann kam das LT auf eigene Faust. Bis heute hat mein Sohn 9 Kilo abgenommen, hat Idealgewicht, hat wieder ganz normale Hände, ist fröhlich,
hatte im Halbjahreszeugnis 2014/2015 als Durchschnitt eine 3,8, da stand der Schulwechsel noch voll im Gespräch, 7. Klasse. Zum Sommer hin, im April hatten wir damals mit LT angefangen, hatte er einen Durchschnitt von 2,8. Und jetzt im Halbjahreszeugnis einen Durchschnitt von 2,3. Soviel zum Thema Schulwechsel. Mein Sohn meinte mal einige Wochen nach LT-Beginn, er fühle sich freigepustet. Er wird nun fertig mit den Arbeiten und ist ein ganz normaler 14jähriger, bei dem auch die Pubertät so langsam in die Gänge kommt. Endokrinologin sagt, naja, er ist halt spät dran (aber in 2009 war er ja mit 8 Jahren angeblich schon voll drin...), Hausarzt sagt, naja, da haben die vorher einiges verpennt, Kinderarzt sagt, ist alles murks, man müsse da nichts machen.
Wir bekommen sein LT seit Herbst von unserem Hausarzt verschrieben. Ich mag nicht drüber nachdenken, was wäre, wenn ich das nicht so gemacht hätte und mich auf Ärzte verlassen hätte.

Beim Sohn meiner Freundin stand mit 5 Jahren wegen diverser Auffälligkeiten und vielen Tests ADHS fest, dann gab es Ritalin, das führte zu jahrelanger Depression, 3 Schulwechseln (Realschule - Hauptschule - Sonderschule) und zum Schluss einem Internat, für "schwierige Kinder" übrigens. Dann hatte man ihn wegen Aggressivität in eine Kinder- und Jugendpsychiatrie überwiesen, weil er Scheiben eingeschlagen hatte und Mitschüler bedrohte. Dort stellte man dann fest, da war er 13 übrigens, dass das Kind überhaupt gar kein ADHS hat, sondern eine Schilddrüsenunterfunktion bzw. ebenfalls Hashimoto. Ritalin wurde abgesetzt, er blieb insgesamt 7 Monate in der Klinik - und ist heute wieder auf einem Gymnasium - und kommt prima zurecht. Diesem Kind wurden wegen Fehldiagnosen 8 Jahre versaut. 8 Jahre nicht vorhandene Kindheit.

2015 - ich breche von einer Sekunde auf die andere zusammen mit einem unglaublich üblen Schwindel. Ich werde mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert. Dort sage ich noch, dass ich eine Unverträglichkeit gegen Novaminsulfon (Novalgin) habe, das wird in dick rot vermerkt, ich habs gesehen, mein Mann auch. Der Schlaganfall bestätigt sich nicht. Keiner kann mir sagen, warum sich alles dreht, keiner kann mir sagen, was mit mir los ist. Ich bleibe natürlich da, denn ich kann nicht gehen, ich kann nicht sitzen. Am Abend bekomme ich zwei Tabletten. Ich frage nach, was das ist, da hieß es, das ist eine Novalgin und einmal was fürs Cholesterin. Ok. Die Novalgin nehme ich nicht, weil ich ja sagte, siehe oben. Die Krankenschwester entschuldigte sich und meinte, der Arzt hätte das aufgeschrieben. Da hat der Arzt wohl nicht richtig gelesen. Ich bin froh, dass ich trotz des Schwindels noch halbwegs denken kann und diese Pille nicht einfach genommen habe, das wäre nicht angenehm für mich ausgegangen. Das Cholesterinzeugs nehme ich weil es hieß, die Werte wären schlecht. Meine Problematik bessert sich nur langsam, ich werde durchgereicht von Internisten zu Neurologen, zum HNO, alle stehen mit großem Fragezeichen da. Ich darf an Tag 8 drehschwindelfrei aber mit Schwankschwindel und völlig fertig nach Hause.

Beim Entlassungsgespräch sagte man mir, man könne mir nicht helfen, weil man nichts findet, das Cholesterinzeugs solle ich mal weglassen, das wäre ein Irrtum gewesen, meine Werte seien weit unter dem akzeptablen Spiegel. Wie bitte? Ein Irrtum? Tja, meine Bettnachbarin hatte wohl zu hohes ... mein Hausarzt bekam den Bericht, ich musste ja hin wegen Krankschreibung und schickte mich noch am gleichen Tag zur Kollegin, einer HNO. Die hörte sich meine Problematik an und meinte, das wäre eindeutig, das sei ein Gleichgewichtsausfall. Sie bestätigte die Schilderung meiner sehr langsamen Besserung und sagte, das sei völlig normal bei einem Gleichgewichtsausfall und in 2-6 Monaten sei alles vorbei. Ich musste dann zwei Mal in der Woche zur Schwindelkontrolle, bei der bewusst Schwindel hervorgerufen wurde um zu sehen, wie schnell mein Gehirn damit klarkommt. Nach 4 Wochen war alles wie vorher, alles weg. Im Krankenhaus war man ratlos. Wie kann sowas sein?

Nun erkläre mir mal, wie man sich da noch auf Fach (!)ärzte verlassen soll.

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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07 Apr. 2016 21:00 #100441 von SandrineBlue
SandrineBlue antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Ich habe da auch nicht nur gute Erfahrungen gemacht. <bevor mein Basedow diagnostiziert war, war ich kurz davor mich selbst psychiatrisch einzuweisen.

Mir ging es allerdings eigentlich nur darum, darauf hinzuweisen, dass hier in einem Forum, wo viele Leute (die vllt auch kaum bzw keine medizinische Erfahrung) haben, mitlesen. Und aus diesem Grund finde ich solche Berichte, die nebenbei mit Diabetes ja nichts direkt zu tun haben, auch andere zu einem leichtsinnigen Umgang mit verschreibungspflichtigen Medikamenten anregt.

Kann ja jeder mit sich machen was er für richtig hält. Aber es hat eben seine Gründe, warum es Rezeptpflichtige Medikamente gibt!

Ich habe diesen Tread ja auch von Anfang an verfolgt. Und wenn ihr damit gute Erfahrungen macht, super!
Aber es erkundigen sich eben auch schon die ersten, ob man die Tabletten auch so bekommen kann. Und diese Entwicklung finde ich extrem gefährlich! Vor allem, da hier ja auch dann vllt nicht an sich selbst, sondern an seinen Kindern experimentiert wird. Denn nichts anderes ist das. Da ist nichts dran schön zu reden. Wie gesagt: Kann jeder machen, würde ich auch tun, an mir selbst.
Ob ich das hier in so einem Forum breittreten muss, fraglich.

Liebe Grüße und ich hoffe wirklich, dass ihr damit das Problem lösen könnt.

BTW: Aber ihr müsst doch früher oder später eh nochmal zum Arzt, wegen der Verordnung der Tabletten?

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Babsy57
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07 Apr. 2016 21:01 #100442 von Babsy57
Babsy57 antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Hallo Marielaurin,vielen Dank !! jetzt weiß ich endlich, was ich vor ca. 2 Jahren hatte. Das war ein Gleichgewichtsausfall. Damals wurde ich ins Krhs gekarrt, von einer Abtlg. zur anderen gefahren, keiner wußte was mit mir anzufangen. Abends haben sie mich dann schwindelig heimgeschickt. Toll oder ? Kann dich gut verstehen, nach dieser Geschichte !!!

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07 Apr. 2016 21:11 #100444 von AlexMo
AlexMo antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Hallo Tanja!

Warst Du schon mal bei einem Homöopathen/einer Homöopathin?
Ich habe aufgrund eines damaligen Wohnortwechsels vor ca 25 Jahren auch meinen Hausarzt "verlassen" und bin dann zu einer Homöopathin, die auch eine allgemeine Fachärztin war, gewechselt. Das war wahrscheinlich das Beste, was mir passieren konnte. Sie hat dann bereits meine Schilddrüsenwerte bestimmen lassen und damals zunächst nur eine Vergrößerung der Schilddrüse attestiert. Als ich während eines Zeltlagers an der Ostsee (war dort Betreuerin) zum Arzt musste, meinte dieser, ich solle mal meine Schilddrüse untersuchen lassen. Er war sehr erstaunt bzw. positiv überrascht, dass meine Ärztin schon ein Auge drauf hatte.

Der ganzheitliche Ansatz der Homöopathen könnte Dir bzw Euch vielleicht auch weiterhelfen. Es gibt sie ja durchaus - wie bei uns auch- in Kombination mit allgemeinmedizinischer Fachrichtung.
Leider ist meine Ärztin vor zwei Jahren weggezogen; nun bin ich bei einem Allgemeinmediziner, der allerdings auch Osteopath ist (hat mir auch schon gut getan).

LG Alex

Alexandra mit Moritz *04/2005, Diabetes Typ 1 seit 04/2012,
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07 Apr. 2016 21:59 #100446 von Wenke
Wenke antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber

SandrineBlue schrieb: I

Aber es erkundigen sich eben auch schon die ersten, ob man die Tabletten auch so bekommen kann.


Also nicht, dass man mich da falsch versteht: ich stelle mir mehr die Frage, ob andere Ärzte (ich betone Ärzte, kein halblegaler Bodybuilderversand in Amerika!) eher bereit sind, unter ihrer Aufsicht einen Versuch zu starten, ob es mit mit Thyroxin besser geht, auch wenn mein Werte angeblich normal sind.
Mein Hausarzt ist - ganz im Gegensatz zudem, was allgemein über Ärzte behauptet wird - sehr zurückhaltend mit der Verschreibung von Medikamenten jeder Art. Eine solche Zurückhaltung ist sicher oft vernünftig, bedeutet aber zum Teil auch, dass Patienten unnötig leiden müssen.

Gestern war ich mit meinem zweiten Sohn bei einem Arzt (Details erspare ich euch), der mal die sehr vernünftige Meinung äußerte, dass Untersuchungsergebnisse, Blutwerte etc. nur bedingt aussagefähig und sowieso immer nur eine Momentaufnahme sind. Wichtig ist seiner Meinung nach, was die Patienten/Eltern ihm sagen.
Das sehen leider die wenigsten Ärzte so.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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marielaurin
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09 Apr. 2016 19:43 #100484 von marielaurin
marielaurin antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber

Anni+Sammy schrieb: Wie war eigentlich ihr Vitamin D Wert?
Ich habe dir doch schon mal eine Ärzteliste gesendet,ist dort ein gut bewerteter Arzt in eurer Nähe?


Vitamin D wurde ja nicht genommen, trotz meines Wunsches, man hält das nicht für nötig. Ich hätte es trotzdem gerne mal gewusst. Ich hab ja auch kein Problem, das selbst zu zahlen, aber sie geben einem die Möglichkeit gar nicht.

Bens Liste kenne ich. Von der ist ja auch mein Endo. Der nimmt aber leider keine u18jährigen. Es ist echt übel hier in der Gegend mit diesem Thema. Die Kinderendokrinologin hat da ja eine ganz komische Auffassung, das war das mit dem TSH 10 und erstmal zwei Jahre nicht wachsen und so. Ein großes Kind, wie unser Sohn, könne gar nichts an der SD haben ...

Und ja, das mit der halben Stunde mache ich auch so, ich bin ja seit 6 Jahren, naja, eigentlich seit 15, "dabei" mit Hashimoto.
Das ist auch der Grund, warum ich Sina nicht einfach leichtfertig irgendwelche Medikamente gebe, ich kenne LT und ich kenne ihre Werte, die ich auch deuten kann, ja, ich sehe es anders als die Ärzte, ich weiß, worauf ich achten muss, ich weiß, was es macht in der Anfangsphase, ich weiß, wie ich wann steigern darf und was ich lieber lassen sollte. Ich weiß auch, wie es mir damals ging - und meine Werte waren bei weitem nicht so schlecht wie Sinas - und ich weiß auch, wie übel es ist, wenn Ärzte dann lächelnd sagen, es ist alles gut. Gut isses ja nicht, das wissen sie auch, aber sie schieben und schieben und kontrollieren und kontrollieren. Irgendwann ist doch mal Schluss, erst recht, wenn das Kind fast Amok läuft und mit depressiver Stimmung kaum noch in die Schule geht.

Am Dienstag wissen wir, ob die Ambulanz mit uns den Versuch macht oder nicht. Sandrine: Ja natürlich müssen wir da jemanden auf unsere Seite bekommen, im Idealfall ist das die Uniklinik, weil die ja schon seit Juli sagen, dass die Werte nicht ok sind. Ich bins nur leid mit dem ewigen Schieben und Zusehen, wie es meinem Kind immer schlechter ging. Mit dem Versuch hoffe ich jetzt, dass sie einsehen, dass es das wert ist und mit uns gehen.

Wenke: Lass dir deine aktuellen Werte inklusive aller Referenzwerte geben, sonst kann man da gar nichts sagen. Ohne Werte würde ich gar nichts tun. Man kann nicht einfach wild drauf los irgendwas ausprobieren, das muss schon Hand und Fuß haben. Und wenn man eh schonmal Blut abgenommen bekommt, kann man direkt auch nach Vitamin D, B12 und Ferritin fragen. Ich bezahle diese 3 Werte selbst, weil mein Hausarzt immer mit den Augen rollte, wenn ich damit ankomme.
(Aber: Im letzten Jahr, ich bin seit 25 Jahren Vegetarier und niemals hat mich jemand auf so einen B12 angesprochen, erst als mein Schwager einen extremen Mangel hatte und alle plötzlich hektisch wurden, hab ich das auch mal prüfen lassen, mein Schwager isst aber Fleisch in Hülle und Fülle ... mein B12 lag bei 199. Der Referenzwert bei 198-772. So. Einen Punkt über der unteren Grenze. Was sagt mein Hausarzt? Tja, das ist echt nicht gut, aber weil es noch im Referenzbereich liegt, zahlt die Kasse hier nix, also wenn du willst dass das besser wird, dann musst du das selbst bezahlen. Mach ich. Ich trinke Kräuterblut vegan jeden Tag. Damit hab ich mich auf 400 gepusht im letzten Sommer, halte das und es geht mir seitdem richtig gut.)

Sina ist übrigens fit. Sie ist munter, aufmüpfig, hat immer noch Langeweile und fragt alle 5 Minuten, ob sie was machen kann. Man merkt eine enorme Veränderung trotz der wenigen Tage, das kommt mir komisch vor, weil ich das so nicht kenne, aber ich doch Parallelen zu Anni sehe mit der täglich etwas besser werdenden Verfassung.

Seit Dienstag kein Schwindel, keine Hitzewallungen, eher frösteln oder sagen wir der Temperatur draußen angemessen, sie hat seit 6 Monaten zum ersten Mal wieder Strickjacke überm TShirt getragen. Sie schläft super, sie ist kaum noch wach nachts trotz der lärmenden Kaninchen, sie kann wieder gut einschlafen und braucht nicht Stunden, sie macht Witze und lacht so viel. Das ist schon so lange her, dass es so war. Ihr Papa sagte heute, hoffentlich bleibt das so, so soll ein Kind sein und nicht so wie wir die letzten 6 Monate erlebt haben. Schön, dass er das auch so sieht und es ihm auffällt, dass sich da was ändert.

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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14 Juni 2016 21:29 - 14 Juni 2016 21:32 #101275 von marielaurin
marielaurin antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Update?

Es ist so geblieben. Es geht ihr super, sie ist unternehmungslustig, sie hat wieder richtig Spaß am 16 Jahre alt sein mit allem drum und dran. Bett? Joa, nachts. Sonst nicht. Unglaublich.

Wir haben dann der Uniklinik den Rücken gekehrt weil sie keine meiner Erfahrung nach vernünftige Schilddrüsendiagnostik (Ultraschall wegen Struktur und Größe, TSH, freien Werte und die Antikörper) machen wollte. Wir haben ein Teilstück bekommen: TSH, fT4 (der nur was drüber aussagt, wie viel Hormon zur Umwandlung in biologisch aktives Hormon zur Verfügung steht, aber nicht, wie viel davon umgewandelt wird und ihr wirklich zur Verfügung steht) und TPO-Ak, die Antikörper).

Antikörperverlauf ist hier ebenfalls interessant:

August 2015: nicht messbar wenig
November 2015: 10 U/ml (soll unter 35 liegen)
März 2016: 19 U/ml

Heißt, ist noch nicht drüber, werden aber mehr. Fand die Uniklinik nicht interessant und auch nicht beachtenswert.

Unser Hausarzt hingegen fand das ein deutliches Zeichen dafür dass sich da was tut und möchte weitere Verlaufskontrolle. Nicht gemachter Unltraschall konnte er auch nicht nachvollziehen, dabei kam dann raus, dass Sinas Schilddrüse zwar da ist und auch eigentlich sehr gut ausschaut aber mit 6ml doch deutlich kleiner ist als eine weibliche Schilddrüse sein sollte (ich hab übrigens noch 3ml, meine Mama gar keine mehr, alles weggefressen durch das Immunsystem)

Wir sind also nun mit der Schilddrüse beim Allgemeinmediziner, der mich auch betreut. EBV schließt er aus als Ursache für die Symptome aufgrund der SD-Werte, die wir von Juli 2015 bis April 2016 haben, er meinte, das sei eigentlich eindeutig. Auch wäre eindeutig, dass sich ihr Zustand unter Thyroxin deutlich gebessert bzw. normalisiert hat. Ich könnte ihm die Füße küssen, denn die Uniklinik will uns ja deswegen beim Psychologen sehen.

Zu Vitamin D gibts auch was interessantes: Gemessen in der Uniklinik im April, weil ich drauf bestand: 16µg/l. War dick angemarkert im Befund und stand "Mangel, Substitution erforderlich" daneben. So. Was sagt die Uniklinik? Geeeeenau: "Ach, alle Mitteleuropäer haben nen Vitamin D Mangel, wir können ja nicht ganz Europa mit Vitamin D versorgen!"
Unser Allgemeinmediziner hat Dekristol 20.000 verschrieben und fand den Wert gar nicht lustig und sagte dazu dass sich viele Ärzte über Osteoporose, Demenz, Alzheimer, Oberschenkelhalsbrüche bei alten Menschen und Krebs wundern, sie sollten mal anfangen, niedrige Vitamin D Werte auszugleichen ...

Dann habe ich das gefunden:
"In einer finnischen Studie an über 10.000 Säuglingen reduzierte eine Therapie mit 2000 IE (!) Vitamin D3 täglich während des ersten Lebensjahres die Entwicklung eines Typ-I-Diabetes in den folgenden 31 Jahren um 80%"
aus Hypponen E et al. Intake of vitamin D and risk of type 1 diabetes: a birthcohort study. Lancet 2001;358:1500-1503.

Frage wäre hier: Gibt es solche Studien auch in aktuell?
Unsere Kinder haben Vitamin D bekommen, 2 Jahre lang, wie empfohlen, allerdings die Flouretten mit "nur" 500IE Vitamin D. Und waren danach sehr viel draußen im Sommer und immer klatschbraun, Sonnencreme haben wir nie benutzt, die hindert ja die Vitamin D Bildung.

Wie auch immer, der Pfeiffer wars nicht, der uns einen grottenschlechten Winter beschert hat - es geht ihr jetzt super - und wir werden ernstgenommen und ich fühle Sina gut und wesentlich engmaschiger betreut im Verlauf als die Uniklinik es je gemacht hätte.

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: 14 Juni 2016 21:32 von marielaurin.

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16 Juni 2016 18:02 - 04 Juli 2016 10:49 #101288 von Wenke
Wenke antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber

marielaurin schrieb: Antikörperverlauf ist hier ebenfalls interessant:

August 2015: nicht messbar wenig
November 2015: 10 U/ml (soll unter 35 liegen)
März 2016: 19 U/ml

Heißt, ist noch nicht drüber, werden aber mehr. Fand die Uniklinik nicht interessant und auch nicht beachtenswert.


Interessant. Lars brachte es beim diesjährigen Jahres-Check auf 38,5. Stand zwar mit einem "+" bei den Ergebnissen, wurde aber nur mit einem "Ja, das haben viele Diabetiker" kommentiert.

Die Bemerkung mit dem Vitamin D, dass man nicht ganz Europa versorgen könnte, finde ich auch interessant. Das Zeug kostet doch nicht viel und ist frei verkäuflich. Es müsste gewissermaßen nur allgemein empfohlen werden. Von dem, was viele Menschen in einer halben Woche für Kippen ausgeben, könnten sie ihren Vitamin-D-Bedarf für ein ganzes Jahr decken.

Dazu, wann man am besten auf einen eventuellen Vitamin-D.Mangel untersucht, habe ich jetzt übrigens schon die Aussagen "Sommer", "Herbst" und "Winter" gehört. Fehlt mir nur noch der Frühling in der Sammlung.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: 04 Juli 2016 10:49 von Wenke.

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04 Juli 2016 10:42 - 04 Juli 2016 10:44 #101579 von marielaurin
marielaurin antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Ja, da hat er recht. Liegt daran, dass beides Autoimmunprozesse sind. Solange es Lars aber gut geht, würde ich da gar nichts ändern wollen, ich denke eine Verlaufskontrolle beim jährlichen Check reicht da noch.

Sina ging es ja nicht mehr gut. Ihre AK waren und sind nicht hoch aber ihre SD-Werte bzw. der eine, den man da genommen hat war unter dem Referenzbereich, aber auch das fand man nicht auffällig. Ich mein, da stellt eine SD schon wenig her, das muss noch umgewandelt werden damit es biologisch aktiv wird und man vermutet, dass das reicht? Offenbar ja nicht, sonst wäre es ihr nicht so ergangen. Es geht bei ihr grad auch nicht um den Autoimmunprozess sondern eher um die Unterfunktion, ein AI-Prozess ist ja nicht zwingend immer dabei.

Wir sind beim Allgemeinmediziner mit ihr, der hat die gesamte Diagnostik nochmal neu gemacht und die neuen Werte von letzter Woche waren super und passen 1a zu ihrem Befinden, d.h. absolut nichts auffälliges und SD-Hormone bei beiden Werten mittig, also 40% und 66%, da ist weder ne Überdosierung noch hat es nichts genützt, was ja Auffassung der Uniklinik war. Wir sollen bei LT 75 bleiben, Kontrolle in 6 Monaten. Fein.

Habt ihr einen TSH von Lars eigentlich? Das würde mich jetzt mal interessieren ...

Aussage der Uniklinik ist ja, dass bei 100 gemessenen TSH 100 Mal größer 5 rauskommt, oder gar bis 50 liegen kann und die Personen hätten keinerlei Probleme, daher müsse es bei Sina eine psychische Ursache sein. Es hieß, alle hätten hohe TSH-Werte, das sei normal. Erst recht bei Kindern und Jugendlichen. Wir haben ja einige Freunde, die Kinder haben und die wegen Hashi-Eltern oder einem Elternteil jährlich bei den Kindern auf Selbstzahler messen lassen. Komischerweise liegt kein einziger TSH über 1,5. Na das soll mir mal einer erklären ... bei der Tochter meiner Freundin, auch 16, kam jetzt ein TSH von 0,3 raus und mittige freie Werte, also völlig normal, während bei einer anderen Freundin, die seit Jahren mit Übergewicht und Müdigkeit kämpft, endlich auch eine SD-Diagnostik gemacht wurde, nachdem verschiedene Ernährungsberatungen scheiterten. TSH bei 5,2 und grottig schlechte freie Werte, dazu AK im Tausenderbereich. Seit Mai nimmt sie Thyroxin, wird langsam wieder wach, hat aber ohne an der Ernährung was zu ändern 8 Kilo schon abgenommen, aber es kann ja nicht die Schilddrüse sein ...


Habe aber gerade einen Termin beim Psychologen gemacht wegen Sinas Unterzuckerungsängsten und weil sie sich ja immer noch recht hoch hält was den BZ angeht. Wir tasten uns langsam voran.

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: 04 Juli 2016 10:44 von marielaurin.

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