EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber

Guten Morgen,

ich hab da mal ne Frage an die Eltern der großen Kinder:

Sina hatte im Herbst immer mal wieder so Phasen extremer Müdigkeit. Mandelentzündungen hat sie seit Jahren regelmäßig. Der Kinderarzt hatte im November bei einer weiteren eitrigen Mandelentzündung wegen Herzrasen, unregelmäßig hohem Puls, komischen Schwindelanfällen und Hitzewallungen auf EBV getestet. Hatte sich bestätigt, war offenbar gerade da.

Sie war zwei Wochen nicht in der Schule, hat sich danach aber nie wieder wirklich hochrappeln können. Die Mandelentzündung war durch Antibiotika weg, Schwindel, Schmerzen im Nacken, Schmerzen/Druck hinter der Brust, Hitzewallungen, immer wieder Herzrasen blieben. Nun liegt sie wieder seit Sonntag flach. Wieder Mandelentzündung, das gesamte Programm. Gestern abend hat sie so geweint, dass ich mit ihr ins Krankenhaus gefahren bin, weil ich Angst hatte, dass es Richtung Herzmuskel geht, weil die Schmerzen in der Brust wieder da waren. Aus der Müdigkeit kam sie gar nicht raus, also seit November nicht.

Beim kinderärztlichen Notdienst gab man uns eine Überweisung für die Kardiologie, da ruf ich gleich an. Es soll ein Herzulltraschall gemacht werden um eventuelle Veränderungen zu sehen, ein EKG und eine Langzeitblutdruckmessung.
Ansonsten wäre der Verlauf bei EBV absolut normal. Aha. Also ich kenne EBV/Pfeifferisches Drüsenfieber so: 4-6 Wochen richtig krank, dann vielleicht noch ein wenig schlappi, aber grundsätzlich Besserung, danach alles gut.

Nun hieß es, EBV vermehre sich munter weiter bei Immunschwächung und würde bei immungeschwächten Personen immer wieder aktiv auftreten können. Unsere Kinder sind ja durch den DM nun mal immungeschwächt. Muss ich jetzt davon ausgehen, dass der Verlauf unter Berücksichtigung des DM völlig normal ist, dass sie auf unbestimmte Zeit nicht belastbar ist/der Pfeiffer immer wieder zuschlägt? Das wäre ja sehr übel, weil es schränkt sie schon extrem ein. Ich hab keine Ahnung, wie sie das durchgehalten hat mit der Schule die letzten 12 Wochen.
Sie ist körperlich null belastbar, bei der Treppe mit 12 Stufen ist sie außer Atem, beim Weg zum Bus ist sie bei normaler Ganggeschwindigkeit völlig kaputt und sagt, sie bekommt schlecht Luft. Dann klagt sie dauernd über "einen Kloß" im Hals (die SD-Werte haben sich auch verschlechtert, aber da sagt mir der Endokrinologe, der Kinderarzt und die Uniklinik, das sei alles völlig normal und ihre Problematik abgesehen vom EBV läge an der Pubertät, ich kanns nicht mehr hören ... )

Heute nacht habe ich auf der Seite von einer Selbsthilfegruppe von EBV gelesen, dass man auf Vitamin D achten solle, weil das bei aktiven EBV-Schub sehr schnell abgebaut werden würde. Wenn ich unserem Kinderarzt oder der Uniklinik mit Vitamin D ankomme, zeigen die mir nen Vogel, das haben sie letztes Jahr schon. Mängel würde es in Deutschland nicht geben und überhaupt ginge es allen Menschen in Deutschland während der Wintermonate schlecht. Aha ...

Hatte schon eins eurer Kinder eine EBV-Infektion? Wie ist die verlaufen?

Ich mach mir grad so Sorgen und fühl mich so hilflos und irgendwie allein gelassen von der Ärzteschaft, die uns immer wieder mit nem Lächeln und "Das ist halt so" nach Hause schickt. Ist das halt wirklich so "normal" alles? Wäre sie ansonsten gesund, würde ich mir wegen so nem Pfeiffer vermutlich gar keine Gedanken machen ...

Viele Grüße,
Tanja

Hallo Tanja,

Mensch, bei Euch reißt es ja auch nicht ab (hoffe, DIR geht es inzwischen wieder richtig gut!).
Es tut mir echt leid, zu lesen, dass es Sina nun auch noch mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber erwischt hat!

Ich kann dazu nicht wirklich aus "erster Hand" berichten, in unserer kleinen Familie blieben (bisher) alle davon verschont. Allerdings habe ich einen befreundeten Kollegen, bei dem vor ca 5 Jahren Pfeiffersches Drüsenfieber festgestellt wurde. Leider ist bei ihm der Verlauf in der Tat so, wie Du es beschrieben hast: er hat immer wieder Schübe (schätzungsweise zweimal pro Jahr, vielleicht auch dreimal). Gerade momentan klagt er seit 5 Tagen über Schmerzen im Nacken, Schwindel, Druck in der Brustgegend und auch Herzrasen. Auf meine Frage, ob er nochmal beim Arzt war, sagte er heute, der könne ihm eigentlich nicht großartig helfen...
Ich kann nicht beurteilen, ob dem in der Tat so ist. Allerdings scheint es leider tatsächlich nicht ungewöhnlich zu sein, dass diese Schübe immer mal wieder- recht heftig - auftreten können.
Gleichzeitig wurde auch bei meinem Neffen vor Jahren Pfeiffersches Drüsenfieber festgestellt, er widerum blieb von solch heftigen Schüben bislang so gut wie verschont!
Vielleicht haben Andere hier im Forum ja in der Tat pers. Erfahrungen und können Euch Rat geben, wie Sina wieder zu Kräften kommt (und belächeln nicht Tipps wie Vitamin D-Gabe!)

Ich wünsche Euch alles Gute und insbesondere für Deine Tochter viel Kraft und bald wieder viel Schwung!

Liebe Grüße
Alex

EBV kenne ich tatsächlich nicht, aber ich hatte die selben Symptome als mein Morbus Basedow völlig entgleist ist. Bin Jahrelang auf Hashimoto behandelt worden... schilddrüse mal im Ultraschall gecheckt? Und auch die SD Werte detailierter?
Nur weil sich das wirklich so sehr ähnlich anhört....

Lieben Dank ihr beiden.

SD-Werte werden jährlich gecheckt, leider nicht komplett, obwohl ich das schon mehrfach angesprochen habe. Sie machen immer nur den fT4 mit und den TSH natürlich. MB schließe ich aus. Ich weiß, was Hashimoto für Symptome machen kann, weil ichs selbst hab, Sina hat aber null AK. Bei ihr wäre höchstens eine SD-UF denkbar, da will und muss ich auch nochmal ran, weil sich ihre Werte in den letzten 2 Jahren verschlechtert haben und mittlerweile so am Limit kratzen.

Als im November auf EBV getestet wurde, sah die Kinderärztin den TSH aus Juli aus der Uniklinik. Der war mit 3,98 angegeben. Da fragte sie, warum die denn da nichts machen würden, denn Sina sei ja schon 16 und für 16jährige lägen bereits Erwachsenenwerte zugrunde, und nun könne man streiten ob man die "neuen" 2,5 nimmt oder den alten 4,0. Aber 3,98 ist bei beiden nicht so dolle. Da hatte sie einen fT4 von 1,0 bei einem Refbereich von 0,9-1,6. Also auch eher wenig Produktion.

Interessant wird jetzt, dass der fT4 ja gar nicht biologisch verfügbar ist, sondern erst in fT3 umgewandelt werden muss, das Sina dann nutzen kann. Da hab ich mich gefragt wie viel von dem eh schon niedrigen fT4 wird wohl umgewandelt? Wie viel steht ihr wirklich zur Verfügung? Ich mein, man kann ja nicht aus wenig mehr machen ... Aber das interessiert keinen. Offenbar ist alles, was so knapp im Referenezbereich ist, auch wenn eventuelle Symptome da sind, voll ok. Was ich nicht verstehe ist dass sie nicht einfach mal nen fT3 bestimmen wollen. Die sträuben sich da und schauen mich an als würde ich sie killen wollen. Oder ihre Kompetenz in Frage stellen. Ich werde am Dienstag sagen, dass ich das selbst bezahle, wenn sie nicht wollen. Ich bins so leid. Ich will auch mal alle Nährstoffe etc. haben, Vitamin D, B12, Eisen komplett, also die M-Werte und Ferritin, das CRP.

Aber nun der Hammer: Es wurden im November also auch nochmal SD-Werte bestimmt. Es hieß, sie rufen an. Rief keiner an. Ich also nach einer Woche hin und mir die Werte geben lassen. Da fiel ich ja aus allen Wolken. TSH 4,97 und fT3 bei 0,9 bei obigem Refbereich. Da hab ich gefragt warum man uns nicht anruft, da das ja laut der Kiärztin nicht in Ordnung sei, siehe oben. Da hieß es, nö, sie hätte ihr OB dran gemacht, ist alles gut. Da hab ich mir die Kiärztin geschnappt und sie gefragt, wie man denn so flott seine Meinung über SD-Werte ändern könne. Es hieß, das wäre ja alles noch im Ref-bereich des Labors, also alles gut. Der Refbereich des Labors geht bis 5,0. Aso. Also wieder Kampf von vorne los. Am Dienstag.

Ach übrigens: Die Müdigkeit meiner Tochter hat nur was mit der Pubertät zu tun, die sind schließlich alle so verpeilt. Wäre schön, wenn es so wäre. Sinas Freundinnen verabreden sich regelmäßig, machen Party, treffen sich in der Stadt, sind total aufgeweckt, labern einem die Ohren voll, natürlich sind sie verpeilt, aber eben "nur" verpeilt und nicht körperlich völlig down. Da sehe ich schon einen deutlichen Unterschied. Aber wenn's nur Pubertät ist ...

Liebe Tanja

Die arme Sina.. da blutet das Mutterherz :ohmy:

Ich kann nur von mir selber berichten als ich in Sinas Alter war, hatte ich auf Pfeifferisches Drüsenfieber. Daran denke ich noch heute, 30 Jahre später. Ich war völlig von der Rolle, konnte 6 Wochen die Schule nicht besuchen, hatte immer wieder Fieber, Schwindelanfälle, vergrösserte Milz, fast am ganzen Körper einen üblen Ausschlag usw. Ich war damals ca. ein halbes Jahr null belastbar und ich hatte immer wieder Schwindelanfälle und das alles ohne DM. Das ganze erst noch mit DM :sick:
Ich wünsche Sina auf diesem Weg ganz gute Besserung und viel Durchhaltewille!!

Alles Gute und herzliche Grüsse aus der Schweiz
Karin

Danke Karin, wir versuchen's.

Es ist grad so ein Spagat zwischen "Ich weiß, es gehört alles zu den üblichen Symptomen" und "Da stimmt was nicht".

Ich schreib hier einfach mal alle paar Tage weiter, wie es ihr geht. Hilft vielleicht irgendwem später mal.

Herzrasen ist weg. Der Puls ist seit Donnerstag unter 100, Blutdruck völlig in Ordnung. Juhuuuu!

Heute Tag 7, 2. Staffel des Herrn Pfeiffer:

• starke Schwäche
• Sehstörungen (sowas wie ein eingeschränktes Sichtfeld/Scheuklappen
• gelegentlich Schwindel
• "Wolke" um sie herum
• kein Fieber, aber ihr ist dauerwarm, verlangt nach offenem Fenster, aber abgedunkelt.
• trinkt viel, kommt täglich auf 4 Liter Tee, hat aber kein Fieber (und nein, hat keine Ketone, BZ auf dauer-250mg/dl
• Helligkeit, schnelle Musik gehen gar nicht.

Sie war heute ein paar Mal an der Terrassentür für frische Luft. Nach wenigen Sekunden kommt diese üble Schwäche, dann ist sie so fertig, dass sie eine gute halbe Stunde im Liegen braucht um sich davon zu erholen, Kreislauf also völlig down.

heute neu: Druck auf den Nieren, keine Schmerzen

Ich habe keine Ahnung, wie ich sie am Dienstag in die Uniklinik bekommen soll. Ich will aber alles abgeklärt haben, alle Nährstoffe, ich will ein vernünftiges Blutbild mit Vit D, mit B12, mit Eisen, ich will Leberwerte, ich will dass sich jemand die Nieren und die Milz anguckt, auch wenn das grad mit dem Diabetes nix zu tun hat. Ich will ne Schulbefreiung, Kinderarzt sagt ja, ich soll selber Entschuldigungen schreiben, ich hab schon ne Woche selbst entschuldigt, ich will eine Sportbefreiung bis zu den Osterferien. Gestern habe ich erfahren, dass in einer befreundeten Familie ein ansonsten gesunder Jugendlicher 4 Wochen wegen Pfeiffer nicht zur Schule ging und 10 Wochen danach noch sportbefreit war wegen Gefahr eines Milzrisses :blink: Sowas sagt einem ja kein Kinderarzt ...

Liebe Tanja,
das hört sich wirklich übel an und macht einem Angst..
Ich wünsch Euch beiden viel Kraft und hoffentlich geht es Sina bald besser. Ja bitte halte uns auf dem Laufenden, das beschäftigt einem sehr.
Unbedingt ein "grosses" Blutbild erstellen lassen, auch wenn Du gewisse Kosten selber tragen musst. Ich würde, wenn ich Dich wäre, vorher ganz klar sagen, was Du alles bestimmen lassen willst, sonst kann es sein, dass schlussendlich zu wenig Blut abgenommen wird.. ist uns schon passiert! Viel Glück für Morgen!

Alles Gute und liebe Grüsse
Karin

Hallo,
Ich hatte selber vor über zwanzig Jahren EBV und seitdem immer wieder Probleme.
Hier ist eine sehr schöne Seite mit ein paar Tips zum Schluss, selber ein wenig unterstützten zu können, aber ich denke, das wirst du Alles schon recherchiert haben.
Ich wünsche euch alles Gute !!!!!
Liebe Grüße Mary.

www.elternwissen.com/gesundheit/kinderkr...-sie-es-richtig.html

Hallo Tanja,
bei uns hatte zum Glück noch niemand Pfeiffersches Drüsenfieber. (Bei mir bestand vor 16 Jahren mal der Verdacht, der aber bei einer Blutuntersuchung nicht bestätigt werden konnte und die Symptome verschwanden GsD nach ca. 3 Wochen von allein.)
Aber die frühere Eiskunstläuferin Tanja Szewczenko litt Mitte der 90er daran.
Sie war auch lange krank (vor allem auch lange ohne, dass überhaupt jemand wusste, was ihr fehlt, und das obwohl Spitzensportler doch unter ständiger ärztlicher Betreuung stehen) und musste an die 2 Jahre pausieren.
Bei ihr lag wohl ebenfalls eine eher ungünstige Immunsituation vor, zwar nicht durch eine chronische Krankheit, wohl aber durch die extreme Trainingsbelastung, der sich Leistungssportler unterziehen.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass Sina deutlich schneller wieder auf die Beine kommt.

LG Heike

Hallo ihr alle,

von diversen Leistungssportlern, die richtig lange Probleme mit EBV haben hab ich gelesen. Das erschreckt einen so ...

Mary danke, die Infos auf der Seite sind prima! Kurz und knapp zusammengefasst.

Gestern waren wir in der Uniklinik. Sie haben sämtliche miesen DM-Werte nachdem wir von EBV seit November sprachen völlig in den Hintergrund gestellt, nur kurze Anpassungen besprochen. Keine vergrößerte Milz (mehr?), Leberwerte wurden genommen, SD-Werte nochmal, Zöliakie wie immer, das normale große Blutbild das jährlich gemacht wird haben sie gestern vorgezogen. Sie ist 1,8cm gewachsen auf 177,9cm und hat 3kg abgenommen, wiegt jetzt 60kg :blink:
Nach der Klinik war sie total platt und den Rest des Tages im Bett.

Ansonsten geht es ihr heute, an Tag 10 der 2. Staffel so lala. Mal mehr oder weniger Sehstörungen, dann Kopfschmerzen (die hab ich seit gestern auch, ist vielleicht das Wetter...), aber sie wird langsam wieder aktiver. Es dauert halt.

Morgen noch der Kardiologe, das ist prima, weil das Herzrasen immer mal wieder da ist.

Hausaufgaben hat sie alle fertig, man merkt richtig, dass ihr langweilig ist Aber da sie sich schon wieder um die Schule kümmert, merkt man, dass es aufwärts geht