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THEMA: Familiäre Belastung durch den Diabetes

Familiäre Belastung durch den Diabetes 26 Apr 2016 19:59 #100721

  • Rosequoyle
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 12

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo an Alle,

laut der DAWN 2 Studie tragen die Familien der Diabetes-Patienten psychisch gesehen die Hauptlast der Erkrankung. Meine inzwischen zwölfjährige Tochter ist jetzt seit über acht Jahren Typ-1-Diabetikerin – und wir haben (neben den Höhen) auch viele Tiefen gesehen. Anderthalb Jahre nach der Diagnose haben ihr Vater und ich uns getrennt, wir haben zwei Kita- und einen Schulwechsel in der Grundschule hinter uns, einen psychologischen Abrutscher ihrerseits, einen Burnout meinerseits und noch einiges mehr. Inzwischen kümmert sie sich recht selbständig und verlässlich um ihren „Zucker“, ihr kleiner Bruder scheint das alles weitgehend unbeschadet überstanden zu haben, ich bin beruflich wieder gefestigt und habe einen neuen Partner gefunden. Dafür bin ich seit fünf Jahren in osteopathischer Behandlung und bemühe mich regelmäßig um eine Gesprächstherapie, damit sie und ich den „Marathon Diabetes“ (wie hier mal so schön jemand schrieb) auch weiter durchhalten. Vor diesem Hintergrund würde mich interessieren, wie Ihr als „Mitbetroffene“ und „Mittragende“ im Laufe der Jahre der Erkrankung vor allem in den schwierigen Phasen damit umgegangen seid? Wie hat der Diabetes Euer eigenes Leben beeinflusst? Habt Ihr Euch für Euch selbst Hilfe und Unterstützung geholt? Wo habt Ihr die Kraft für das Durchhalten gefunden? In der Beziehung? Bei Freunden? In einem Hobby? Im Forum? In einer Selbsthilfegruppe? Oder an professionellen Stellen? Momentan denke ich über die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe nach, merke aber, dass ich mich damit noch unheimlich schwertue. Über Eure Eindrücke und Erfahrungen würde ich mich sehr freuen, vielleicht komme ich darüber ja einen Schritt weiter :)

Danke und viele Grüße
Sandra

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Familiäre Belastung durch den Diabetes 26 Apr 2016 21:33 #100724

  • diabeti500
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 210

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2015
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Sandra,
wir sind erst seit Februar dabei. Unser Bub ist betroffen, er ist jetzt gerade ein Jahr alt geworden.
Aber schon jetzt ist es abzusehen, wie schwierig die Zeit sein wird. Auch zeichnet sich inzwischen so etwas wie eine Rollenverteilung bei uns ab. Ich glaube anders geht es gar nicht.
Mir hilft es in diesem Zusammenhang im Moment übrigens sehr, dass ich versuche meinen eigenen Konflikt mit dem Diabetes zu führen.
Das fängt damit an, dass ich ihn nicht therapiere! Oder behandele! Denn das geht gar nicht! Ich versuche, den Diabetes zurück zu drängen! Das ist die Definition für mich. Zurückdrängen. Es wird ein zähes Tauziehen werden, ja, und niemals wird einer gewinnen schätze ich. Aber ich fühle mich gut, wenn ich ihn wieder zurückdrängen konnte, bis er Kraft holt und wieder neu ansetzt...

Tja, die BElastung. Meine Frau kümmert sich an der unmittelbaren Front. also am Kinde.
Ich hingegen führe die Schlachten, die wir derzeit führen müssen. Ich schreibe, ich telefoniere, ich agiere und führe die Gespräche. Mit der Krankenkasse (die verweigern den CGM, gerade erst 8 Seiten Widerspruch verfasst ohne Anlagen...), mit dem Kreis für die I- Kraft für den Kindergarten, mit dem Kindergarten selbst, damit sie ihn nehmen, mit den Ärzten im Krankenhaus zur Anpassung des Zurückdrängens des Diabetes, mit der Stelle im Kreis für den Behindertenausweis, mit den Forschungseinrichtungen, um denen Mut zu machen, mit dem GBA, damit dieser räudige Sensor endlich in den Leistungskatalog kommt, mit dem WDR, damit diese an der Story mit dem CGM dran bleiben, und so weiter, und so weiter.
Inzwischen füllen Briefe und Antworten den ersten Aktenordner.
Ich wünschte mir aber, ich könnte mehr "ans Kind"! Stehe ich aber dann dran, muss eine Entscheidung treffen, zögere ich. Was, wenn ich etwas falsch mache? Also trotz Schulung und maximalem theoretischem Wissen über die derzeit verfügbare Lektüre hierzu.
Ein Glück springt genau in diese Lücke meine Frau! Sie kann das, was ich nicht kann und umgekehrt. Aber ich will nicht von der Hand weisen, dass wir im Zurückdrängen des Diabetes auch gelegentlich unterschiedlicher Meinung sind. Und der Schlafmangel (nachts noch immer alle 2 Std. messen), tut sein übriges dazu, auch wenn wir uns mit dem Messungen abwechseln.
Schlimm finde ich einfach in diesem Zusammenhang, dass man trotz dieser Belastungen zusätzlich diese Schlachten mit allen möglichen Einrichtungen, Behörden, ja sogar Ärzten führen muss. Das macht die Sache erst richtig kompliziert. Haben wir denn nicht genug zu tun mit dem Diabetes selbst?
Scherzeshalber habe ich die Tage zu meiner Frau gesagt, dass wir vielleicht noch so 15, 16 Jahre, aber höchstens 18 bis 20 haben, bis unser Leben ENDLICH wieder normal sein wird.
Dem Spass folgte schnell bitterer Ernst. Denn uns wurde klar: Ja, wenn wir das packen, gibt es für uns irgendwann wieder ein Leben ohne Diabetes. Für unseren Sohn aber leider nicht. Diese Erkenntnis tat dann doch sehr weh. Uns allen. Und sorgte dann auch wieder für Diskussionen. Dennoch: Für sich selbst ganz im Geheimen kann diese Erkenntnis ein Segen sein. Das ganz persönliche Licht am Ende des Tunnels, wenn die Kinder größer, selbstständiger und irgendwann erwachsen werden. Wenn gar nichts mehr geht, dann hilft die Zeit!
Singt selbst Andreas Bourani!!
Ein Lied, bei dem wir auf dem Weg vom / ins Krankenhaus zu unserem Bub regelmäßig geheult haben. Er hat einfach nur Recht damit was er singt:


Tja, deine Fragen.
Kraft fürs Durchhalten. Wir versuchen so oft wie möglich kleine Auszeiten zu nehmen. Unser Wohnwagen steht keine 300km entfernt am Meer. Wir versuchen so oft wie möglich dort zu sein. Natürlich nehmen wir den Diabetes mit. Aber wir sind entspannter dort - und er auch. Das gibt uns viel. Weil es abseits dessen ist, was hier an Kämpfen aber auch Terminen, Hektik und Stress auf uns wartet. Dort ist davon nichts. Ich glaube, das hilft uns im Moment am meisten und gibt Kraft.

Gruß
B.
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Letzte Änderung: von diabeti500.

Familiäre Belastung durch den Diabetes 26 Apr 2016 21:41 #100726

  • Juli
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 989

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Liebe Sandra,
finde ich ein ganz spannendes Thema und schreib´ dir jetzt einfach mal meine Gedanken/Geschichte hier auf. Ich trage am Diabetes im allgemeinen nicht so schwer wie viele hier - zumindest empfinde ich das so. Vielleicht auch, weil meine Tochter schon 9 Jahre alt war und eben von Anfang an vieles alleine gemacht hat. Für uns - und vor allem für sie selbst - ist unsere Tochter auch nicht "krank", sondern sie ist ein Teenager, deren Körper (leider) beschlossen hat, die Insulinproduktion outzusourcen. So im Normalfall ... aber natürlich gibt´s auch bei uns schlechte Tage, wo die Dame oder auch ich das alles ganz anders sehen.
Ich verarbeite ganz viel im Schreiben ... und deshalb bin ich viel im Internet unterwegs. Sowohl hier als auch in FB-Gruppen oder anderen Blogs.

Und ja ... ich habe 2010 eine Selbsthilfegruppe quasi "geerbt", neu organisiert und wieder aufgebaut. Das ist für mich ganz klar die positive Nebenwirkung "unseres" (achtung - darf ich gar nicht sagen, gehört meiner Tochter alleine :P ) Diabetes. Ich habe darüber ganz viele tolle und für mich heute auch wertvolle Menschen kennen gelernt. Ich musste lernen: Bei Diabetes gibt es nicht den Weg. Jeder muss seinen finden. Aber man muss nicht alles neu erfinden. Und oft verstehen Eltern gesunder Kinder das Problem ja gar nicht. Dabei war uns immer wichtig, dass unsere Tochter eben ganz normal aufwächst. Keine Sonderstellung, keine Integrationskraft, keinen Nachteilsausgleich ... normales Kind eben. Hat funktioniert ... allerdings hat sie in der Schule den Dia schon immer alleine managen müssen. Das kann ein Mini-Zwerg nunmal eben noch nicht.

Über meine o. g. Gruppe haben wir natürlich auch viele Seminare besucht, Workshops organisiert, ... U. a. habe ich da einen holländischen Psychologen kennen gelernt, der für mich heute rückblickend maßgeblich daran beteiligt ist, dass ich so entspannt mit dem Diabetes und auch mit meiner Tochter umgehe. Er hat einfach ein Talent den Diabetes in die Ecke zu stellen und als den Teil zu betrachten der er ist: So gut wie möglich zu managen, aber ihm so wenig wie möglich Raum zu geben.
Für uns (aber auch für ganz viele andere in unserer SHB) war das der Weg ... wobei Töchterchen jetzt zwar 18 wird, aber damit meine Typ M-Karriere natürlich nur rein theoretisch zu Ende ist. Ich fürchte ja, das wird nie enden. Aber mir ist immer bewusst: Das sind meine Ängste und ich muss damit umgehen.

Die Frage ist doch auch: Hätte deine Tochter unter eurer Trennung ohne Diabetes weniger gelitten? Inwieweit ist der Diabetes tatsächlich an dem Abrutscher schuld gewesen. Vielleicht wäre es ohne Diabetes auch dazu gekommen. Ich find´s aber toll, dass du Hilfe suchst und in Anspruch nimmst. Denn deine Kinder brauchen eine glückliche Mama ... dann sind sie auch glücklich; vielleicht nicht jeden Tag himmelhochjauchzend, aber meistens. :)

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Familiäre Belastung durch den Diabetes 26 Apr 2016 21:47 #100727

  • Juli
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 989

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Lieber B.,
da fällt mir jetzt spontan noch etwas dazu ein (von meinem tollen holländischen Psychologen ;) ): Ihr seid Eltern eines kleinen Diabetikers geworden. Darum habt ihr euch nicht beworben ... das wurde einfach für euch so bestimmt. Aber dennoch habt ihr, du und deine Frau, ein Recht auf Glück. Ihr werdet nicht die nächsten 15/16 Jahre mit dem Diabetes eures Kindes beschäftigt sein ... das wäre ja dramatisch schlimm. Aber natürlich habt ihr noch einen Zwerg und bis zur Grundschule, wahrscheinlich aber 3. Klasse werdet ihr einfach enorm gefordert sein. Aber es wird besser.
Die Sache mit dem Wohnwagen finde ich ganz fantastisch ... :)

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Familiäre Belastung durch den Diabetes 26 Apr 2016 21:51 #100728

  • Mutter von Mil
  • Mitglied
  • Senior Schreiber
    Senior Schreiber
  • Beiträge: 65

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2013
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Kürzlich hat uns eine Frau, die Diabetes-Zubehör verkauft, etwas sehr Wahres gesagt.
Sie hatte sich gefreut, dass wir fröhlich durch ihren Laden schlenderten und unsere Tochter auch.
Sie sagte wörtlich: "Ach, wissen Sie, es gibt Eltern die kommen schon drei Jahre oder mehr hierher und die Tränen fließen schon an der Tür - selbst nach drei Jahren. Dementsprechend sind die Kinder unfroh und gehemmt.
Kommen statt dessen entspannte Eltern hier rein, ist das Kind auch entspannt und fröhlich - es geht allen besser..."
Wie wahr!
Es macht m.E. gar keinen Sinn mit dem Schicksal zu hadern, wir müssen nunmal das Päckchen tragen - machen wir das Beste draus - für die Kinder! Damit sie weiterhin Freude am Leben haben und die Strahlemäuse bleiben, die sie von anfang an waren!
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Familiäre Belastung durch den Diabetes 27 Apr 2016 19:33 #100738

  • Sonnenblume
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  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ich glaube, vieles ist auch typabhängig. Manche Menschen stecken sowas besser weg, andere schlechter.

Wir haben von Anfang an (seit 2007) versucht, uns nicht vom DM beherrschen zu lassen. Die Krankheit läuft eher so nebenher. Wobei ich auch dazusagen muss, dass es bei uns wenig Probleme gab. Zum einen hat sich unsere Tochter relativ schnell damit abgefunden, DM zu haben. Sie hat das von Anfang an prima gemeistert und geht bis heute offen damit um. Auch Kindergarten und Grundschule waren kooperativ. Sie wurde auf Geburtstage eingeladen und durfte zu Ausflügen mitfahren. Pumpengenehmigung ging quasi von heute auf morgen.

Ich denke, die Verkäuferin aus dem Dia-Shop hat recht. Je entspannter man damit umgeht, desto besser geht es allen.

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Paulina *01/03 D: 08/07 Veo Novorapid

Familiäre Belastung durch den Diabetes 27 Apr 2016 21:36 #100739

  • rosa14
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  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 109

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Ich denke ja auch je entspannter ich damit umgehe, desto entspannter ist mein Kind. Maximilian spürt im täglichen sozialem Leben keine Einschränkung, sagt es zumindest. Er wird überall eingeladen, Schule und kiga sind bzw. waren im Rahmen ihrer Möglichkeiten kooperativ. Wir ermöglichen auch alles und es kostet immer weniger Kraft an alles zu denken. Aber er ist ja auch bald acht, das ist was anderes als mit einem Kleinkind...
Bei uns in der Familie ist es wirklich ganz normal das DM zum Leben dazugehörrt. ich denke als Eltern macht man sich immer Sorgen, egal wie alt sie sind und was sie noch so an Beschwerden mit sich rumtragen...
Wir versuchen, nein ich weiss wir vermitteln allen unseren Kindern Normaliät in allen Lebenslagen egal ob zwei kein DM und eins DM hat. Ich kann sagen, je selbstverstänlicher ich den DM annehme und ihn vor allem nicht ständig verbalisiere, desto besser kann mein Maximilian damit umgehen. Deshalb haben wir uns auch bewusst gegen eine Reha auf Sylt entschieden.
Was ich allerdings auch wirklich belastend finde sind diese Kämpfe mit KK oder um die Schwerstbehinderung oder um die Begleitung in der Schule durch einen ambulaten Kinderkrankenpflegedienst anstelle einer Integrationshelferin. Das geben wir aber immer zum Anwalt, wir geben sozusagen den ganzen Papierkram ab. Das kostet zwar, entlastet mich aber total...
Viele Grüße
Svenja

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Familiäre Belastung durch den Diabetes 27 Apr 2016 21:39 #100740

  • Rosequoyle
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    Junior Schreiber
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo B., die von Dir beschriebenen Kämpfe der Anfangszeit kenne ich auch. Auf allen Ebenen. Ich wünsche Deiner Familie und Dir ganz viel Kraft. Noch vielviel mehr Kraft aber für die Zeit danach, wenn der organisatorische Streß nachlässt, der wirkliche Alltag beginnt und mit dem Nachdenken auch das Aufarbeiten anfängt. Bleibt dabei, Euch soviel Zeit wie möglich füreinander, auch und gerade als Paar, zu nehmen. Aus Erfahrung kann auch ich bestätigen - der Raum für einen selbst fängt nicht erst wieder an, wenn die Kids aus dem Haus sind :-)

Das mit dem Entspanntsein hat sicherlich etwas mit der Anzahl der Päckchen, der gesamten Verantwortungen und Pflichten zu tun, die man im Leben generell so zu tragen hat. Vielleicht auch mit einer grundsätzlichen Lebenseinstellung. Dem Einen mag das mehr mitgegeben worden sein, dem anderen Weniger. Ich gehöre vermutlich zu denen mit dem "Weniger". Dh nicht, dass ich mit dem Schicksal hadere. Alles ergibt immer irgendwie einen Sinn. Manchmal früher, manchmal später. Die "weniger Entspannten" haben den Fallschirm erfunden, das ist doch auch immerhin schonmal was ;-)

Vielen Dank jedenfalls für Eure teilweise sehr ausführlichen Rückmeldungen. Ich werde mal schauen, wie es bei uns so weitergeht. Wegen der Selbsthilfegruppe muß ich nochmal in mich gehen. Momentan tendiere ich doch eher zu etwas, das nichts mit dem Diabetes zu tun hat. Wir wollen ihm ja nicht zu viel Raum lassen. ;-)

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Re:Familiäre Belastung durch den Diabetes 27 Apr 2016 21:55 #100742

  • Sonnenblume
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 377

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Wobei ich Selbsthilfegruppen eigentlich nicht schlecht finde. Wir treffen uns 2-3 mal im Jahr. Für die kids ist es toll, wenn sie merken, dass alle messen, berechnen, bolen bzw. spritzen müssen. Und ich finde es immer interessant, welche Tricks und Tipps andere Familien haben. Ausserdem knüpft man Kontakte, die manchmal nützlich sein können. z.B. wenn man einen Tag vor Heilig Abend bemerkt, dass man die falschen Reservoire im Schrank hat :o

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Paulina *01/03 D: 08/07 Veo Novorapid

Familiäre Belastung durch den Diabetes 28 Apr 2016 09:21 #100744

  • Balu
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 16

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo,

mein Sohn wird in 3 Wochen 13 und hat es seit letztes Jahr Ostern und wir haben eigentlich nur Tiefs seitdem. Waren auch schon ein 2. mal stationär wegen der Stoffwechselentgleisung. Dazu ein Psychologe, aber Ursache ist grösstenteils Vater, der aber kein Einsehen hat und mein Sohn lässt sonst nichts aus sich raus. Wir bekommen den Nüchtern Wert nicht in den Griff, er muss mit einem Wert von fast 200 in die Nacht gehen damit er mit 200 raus kommt, sonst werte die an die 400 kratzen.
Die psysiche Belastung empfinde ich als sehr hoch und belastend im Moment. Er ist zusätzlich in der pubertären Phase mit motzen, aggressives Verhalten usw., sein Vater (seit 8 Jahren getrennt) sagt er hat ja nix,, hält keine Versprechungen usw. was noch dazu kommt. Er ist in der Schule extrem abgesackt.
Er isst heimlich, egal mit was für Konsequenzen man kommt, ob ruhig ob laut.....er lügt mich an mit den Werten, in der Schule läuft gar nichts. Wir müssen schon teilweise das Wz und Küche abschliessen wenn wir nicht da sind.
Aber das kann es nicht sein, er lügt und betrügt was das Zeug hält und unsere Diabetes Ambulanz sagte mir kurz vor dem Klinikaufenthalt ob ich nicht nur den Diabetes sondern auch die restliche Erziehung nicht im Griff hätt...
Das tut sehr gut, ich kann doch nur mein Bestmögliches tun, meine Mutter ist keine Hilfe, sie kriegt das nicht hin und mein Sohn lässt ich von ihr nichts sagen. Meine Freundin versucht es aber sie kann es halt nicht nachvollziehen.
Ich bin im Moment völlig am Ende und weiss nicht mehr weiter, ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll, egal was ich tue es kommt kein vorwärts und keine Besserung. :(
Folgende Benutzer bedankten sich: IngaMarie

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