Zöliakie frisch Diagnostiziert

Hallo zusammen,

Gestern bekamen wir von unserer Klinik mitgeteilt das unsere Tochter (7Jahre alt /Diab.seit 2 1/2 Jahren spritzt /ICT ) an Zöliakie leidet.
Morgen müssen wir nochmal zur erneuten Blutentnahme in die Klinik.
Da dies eine ganz neue Hürde ist und wir noch keinerlei Erfahrung damit haben wären wir froh wenn uns jemand der das selbe Problem hat uns über Erfahrung und Tips über Zöliakie geben könnte.

LG Cori

Hallo Cori,
Lena bekam die endgültige Diagnose Zöliakie etwa ein halbes Jahr nach der Diabetes-Diagnose. Ich war damals eigentlich dann nur noch froh, Gewissheit zu haben, da sich das alles etwas in die Länge zog.
So schlimm, wie ich es mir vorgestellt hatte, war es dann eigentlich gar nicht. Es gibt viele glutenfreie Produkte, die sehr gut schmecken und viele Sachen, die von Natur aus glutenfrei sind. Mittlwerweile isst bei uns die ganze Familie fast nichts anderes mehr, da die Hygieneeinhaltung am anstrengendsten ist und man so nicht dauernd zum Händewaschen laufen muss.
Vorteil an Kindergeburstagen etc.: Lena bekommt ihr Essen mit und somit weiß ich, wieviel BE das hat. Ganz viele sind auch so lieb und backen oder kochen dann glutenfrei für alle!
Hattet ihr schon die Biopsie? Oder sind bis jetzt nur die Blutwerte hoch?
Wenn du Fragen hast, dann schreib mir ruhig eine PN.
Viele liebe Grüße und Kopf hoch. Ihr macht das!
Claudia

Hallo Cori,

es sind anfangs scheinbar endlos viele Dinge auf
die man achten muss, aber man gewöhnt sich schnell daran.

Ganz hilfreich ist eine Facebook-Gruppe. Die nennt sich "Zöliakie-Austausch".
Dort bekommst Du direkt Zugriff auf eine Datei, in der alles
notwendige drin steht... Alle "bösen" Zutaten die ihr für die Tochter
meiden müsst, sind dort aufgelistet. Ausserdem Rezepte, Verhaltenstipps,
Urlaubsproblematik usw. und natürlich findet dort reger Austausch über
alles was Zölis bewegt statt. Sehr empfehlenswert! Ausserdem bekommen Mitglieder
dieser Gruppe einen Rabatt in einem bestimmten Online-Shop für glutenfreie
Waren. Sowieso bekommt man alles was ein Zöli braucht im Internet u. auch die
Geschäfte sind schon relativ gut ausgestattet. Eigentlich gibt es alles was
es glutenhaltig gibt auch in der glutenfreien Variante. Inklusive Weihnachts-
gebäck.

Schule und Freundeskreis sollte informiert werden. Mittagessen in der Schule
muss abgesprochen werden. Evtl. muss die Tochter eigenes Essen mitbringen.
Geburtstagseinladungen müssen auch vorbereitet werden. Ich habe immer vorher
mit den Eltern telefoniert und gefragt was geplant ist. Gabs Pizza, habe ich
Emma halt eine gf mitgegeben u. die Mutter gebeten, diese auf einem Backpapier
zu backen. Oder ich habe eine Portion von was auch immer mitgegeben...

Das ist auch eigentlich das schlimmste an dieser Autoimmunerkrankung... das die
Kinder nicht unbefangen überall essen können. Alles muss hinterfragt u. geklärt
werden. Oft bedeutet das Verzicht. Da hilft nur Geduld u. immer Notfallrationen
von leckeren Alternativen im Gepäck. Es bricht einer Mutter das Herz, wenn die
Tochter auf einem Jahrmarkt die Berliner/Krapfen schnuppert u. keinen darf. Aaaber, da
hat Trudel Marquard auf ihrer Internetseite "Trudels glutenfreies Kochbuch"
eine gute gf Alternative die nachgebacken werden kann. Sowieso findest du dort massig
Rezepte aus allen Bereichen, die Trudel in jahrelanger Übung zur Perfektion
ausgearbeitet hat. Sehr empfehlenswert!

Zöliakie ist im eigenen Haushalt überhaupt kein Problem, nur ausser Haus wird es
etwas komplizierter, aber nicht unlösbar. Was unbedingt zur Gewohnheit werden
muss, ist das Lesen der Zutatenliste auf allen Waren! Gluten steckt manchmal
in Dingen wo man es nie erwartet hätte. Weizen steckt zB. in den meisten Soja-
soßen, in Maggie-Flüssigwürze, in fast allen Maggie-Fertigprodukten wie Bolognese-
Fix etc. Auch evtl. in Flips, Chips, Pommes... Darum, immer lesen. Auch, weil manchmal die
Zusammensetzungen vom Hersteller verändert werden. Aber ein Gutes haben diese
Zutatenlisten: Es MÜSSEN alle Allergene aufgeführt werden, die darin enthalten
sind. Also, was nicht draufsteht ist auch nicht drin. Es ist nicht nötig, nur
Lebensmittel zu kaufen, die die Bezeichnung Glutenfrei aufgedruckt haben.
Wenn dort steht: Kann Spuren von Gluten, Weizen etc. enthalten kaufe ich die
Sachen. Die Hersteller drucken diesen Spruch auf alles mögliche, um sich vor
Repressalien schon im Vorfeld zu schützen. Genauer gesagt: Es können in allen
Produkten Spuren enthalten sein. Auch wenn es nicht drauf steht. Wenn auf den
Produkten Glutenfrei steht, bedeutet das, dass darin weniger als 20ppm Gluten
enthalten ist, das ist nämlich die Grenze, die festgelegt wurde, damit etwas
als glutenfrei bezeichnet werden darf u. was scheinbar vom Körper eines Zöli
toleriert wird, ohne Schäden oder Reaktionen hervorzurufen. Das in einer
Packung Kokosmakronen, die eigentlich glutenfrei sind aber Spuren enthalten
können auch welche sind, ist natürlich wahrscheinlicher, wenn sie von einem Hersteller für "normale" Kekse produziert werden. Wenn Eure Tochter also auf Spuren reagiert, solltet ihr solche Produkte meiden.

Ich persönlich finde die Zöli-Seite auf Facebook am hilfreichsten. Fragen werden
dort bei gut 6000 Mitgliedern immer relativ schnell beantwortet. Und man bekommt
viele Tipps u. Hilfestellungen. Und nicht verzagen, es geht auf jeden Fall wieder
bergauf!

Liebe Grüsse
Miriam

Liebe Claudia,
Vielen lieben Dank für die schnelle antwort und die Tips.
Bisher hatten wir nur die Blutuntersuchung und die Zöliakie wurde durch Zufall entdeckt da ich bei unserer
letzten Routinekontrolle in der Klinik eine Blutentnahme wollte um die Antikörper zecks Insulin überprüfen zu lassen.Dabei wurde es entdeckt.
Morgen erfolgt dann die zweite Blutentnahme.
Eine Biopsie ist erstmal nicht vorgesehen da Michelle etwas Probleme mit einer Vollnarkose hat.
Sollten sich unserer seits noch Fragen ergeben werde ich bestimmt nochmal auf Dich zukommen.
Lieben dank nochmal.
LG Corinna

Liebe Miriam,
Ganz lieben dank für die ausführlichen Infos und die vielen Tips.
Das hat mich schon Meilensteine weitergebracht.
Vorallem ist es schön zu wissen das man nicht alleine ist.
Super ist auch der Tip mit den Kochrezepten.
Hätte nie gedacht das es im Netz so viel darüber gibt.
Mich wundert nur das unsere Tichterverst. 2 1/2 Jahre nach der Diab.Diagnose an Zöliakie leidet.
Oft beginnt es ja früher.
Werde bestimmt nochmal mit fragen auf Dich zukommen.
Aber erstmal vielen Dank für Deine Mühe mir das alles so gut und ausfürlich zu erklären.
LG Corinna

Hallo Corinna,
unsere Tochter Inga ist fast so alt wie Deine.

Bei uns wurde die Zöliakie gleich im Routinetest zur DM-Erstuntersuchung diagnostiziert - Beschwerden hatte sie vorher keine. Mittlerweile hat sie ihr mehr als ihr halbes Leben glutenfrei mit DM erlebt und kennt praktisch kaum noch etwas von der Zeit davor.

Wie viele Zöli-Haushalte kaufen wir viel im Internet, weil dort das Angebot so viel größer ist als in unseren Dorfläden und die italienischen Nudeln bessere Kocheigenschaften haben. Rewe, real, Marktkauf, dm und Bioläden genügen für den Alltag aber auch bzw. sorgen für die Basis. Einen Brotbackautomaten haben wir noch nicht angeschafft, aber diese Investition lohnt sich schnell, wenn man sie denn auch nutzen mag...

Unsere lokale (DZG-) Selbsthilfegruppe ist vor allem für den Austausch von Alltagsproblemen und die kleinen Einkaufs- und Ausgehtipps sehr hilfreich. Da gibt es jährlich einen Abend mit Kochschule und bei den (monatlichen) Treffen weiß jeder, dass alles auf dem Tisch gf ist.

Empfehlen möchte ich neben der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG) und deren Veranstaltungen wie Weltzöliakietag (mit großer Anbietermesse) und Koch+Backkursen noch "Glutenfrei leben für Dummies" und den Zöliakie-Treff.de.

Genau wie beim Diabetes sollten wir uns ab und an mal erinnern, dass wir schon in einem viel größeren Komfort leben als noch vor wenigen Jahr(zehnt)en. Wenn unsere Vorgänger klar kamen, sollte es doch jetzt erst recht gehen.
In diesem Sinne - auf zu neuen Herausforderungen!

Liebe Grüße,
Ralf

Hallo Ralf,
Beim DZG haben wir uns heute als Mitglied angemeldet.Unsere Klinik erzählte uns davon.
Es scheint sehr informativ zu sein.
War heute auch schon einkaufen.Du hadt recht massiv viel auswahl gibt es nicht.
Und Brot bekommt man wohl auch kaum frisch zu kaufen.Aber ich habe heute bei der Bäckerei K&U nachgefragt und dort kann man wohl Brot bestellen.
Die Frage ist nur ob dieses auch einigermaßen schmeckt.
Habt ihr schon frisches Brot gekauft und wisst vielleicht ob es schmeckt oder ob man es lieber lässt?
Und wo bestellt ihr im.Internet?
Ich hab noch eine Frage,habt ihr zu beginn der Umstellung auf Glutenfreie kost Nahrungsergänzungsmittel genommen zwecks Magnesium,Eisen usw.
Wir haben das nämlich gelesen das man bei der Nahrungsumstellung diese zusätzlich nehmen soll.
Lg Corinna