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Nun reihen wir uns auch noch hier ein :(

Chaosnudel
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01 Dez. 2013 19:56 #87697 von Chaosnudel
Nun reihen wir uns auch noch hier ein :( wurde erstellt von Chaosnudel
... nachdem wir ja letztes Jahr am 2.11. die Diagnose Diabetes bei meiner jetzt 3-jährigen Tochter bekamen, wurde nun auch noch Zöliakie diagnostiziert.

Ich muß sagen es macht mir gerade große Angst was da auf mich zukommen wird (ich weiß es erst seit Freitag)

Aber auch die finanzielle Seite macht mir Gedanken. Bekommt man irgendwo was zu dieser teuren Ernährung dazu? Ich hab bisher nur gelesen das mans bei der Steuer absetzen kann?!

Wie ist das mit dem Schwerbehindertenausweis. Meine Tochter hat jetzt 50 % und H, muß ich da nun noch was beantragen oder kann das so bleiben?

Aueßrdem hab ich erst vor 2 Wochen die Ablehnung vom Pflegegeld bekommen. Nun überlege ich legt man da nun Widerspruch ein oder stellt man nen neuen Antrag? Und hat man mit Zöliakie nun mehr Chancen darauf?

Kontakt zur Ernährungsberatung habe cih aufgenommen. Die meldet sich morgen.

Termin mit der Kita hab ich für nächste Woche gemacht. Ich bin gespannt wie das da nun weitergehen soll und ob die das auch noch gewährleisten können.

Hat jemand für mich Infos oder so was ich nun beachten muß und wie ich am Besten vorgehe.

LG
Diana und Johanna

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wichtel
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03 Dez. 2013 15:40 #87727 von wichtel
Hallo Diana,
wir haben nun seit fast einem Jahr die Diagnose Diabetes und ein halbes Jahr später wurde die Zöliakie bestätigt. Lena ist allerdings schon fast 10 Jahre alt, also kann ich dir leider nicht in allen Fragen weiterhelfen.
Aber (man glaubt es ja irgendwie am Anfang gar nicht): es wird alles zur Routine.
Lena hat neulich auch gesagt, dass sie die Zöliakie nicht so schlimm findet, weil es so viele "von Natur aus glutenfreie Sachen gibt und die anderen auch wirklich lecker schmecken, außerdem hat sie immer Brezen in der Tiefkühltruhe, also jederzeit "griffbereit").
Wir haben den Schwerbehindertenausweis erst nach der Zöliakie-Diagnose gestellt. Wir bekamen 50%. Ich denke, da musst du nichts ändern.
Also ich habe die Kosten ehrlich gesagt noch nicht nachgerechnet, es gibt aber auch relativ günstige Angebote, wenn man sich etwas umschaut und die Preise vergleicht.
Ich wünsche euch alles Gute!!!
Claudia

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Pusteblume
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08 Dez. 2013 08:22 #87831 von Pusteblume
Pusteblume antwortete auf Nun reihen wir uns auch noch hier ein :(
Hallo Diana,

auch von mir herzlich willkommen :)

Meine Tochter hatte ihren Ausweis auch schon von der Zöliakie, aber von dem was ich gelesen habe macht es keinen Sinn einen neuen zu beantragen, weil es nicht mehr als 50 % werden.

Ich konnte mir am Anfang auch nicht vorstellen wie das alles werden soll, aber schlussendlich geht es eben doch.

Viele Spezialprodukte zu kaufen geht ganz schön ins Geld, aus Zeitmangel gibt es hier relativ häufig Nudeln und das merke ich auch. Aber Reis- und Kartoffelgerichte sind auch lecker. Halbwegs erschwinglich sind die Seitz-Nudeln (gibt es beim Kaufland) und die von Lidl (Packung 1,49). Brot und Brötchen backe ich auch viel selber, weil das deutlich günstiger ist.

Wir haben hier auch schon versch. Restaurants wo man mal essengehen kann - trotzdem ist es unterwegs am nervigsten.

Wie ist denn Dein Kiga-Gespräch gelaufen?


LG

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Chaosnudel
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08 Dez. 2013 20:21 #87847 von Chaosnudel
Chaosnudel antwortete auf Nun reihen wir uns auch noch hier ein :(
Mein Gespräch in der Kita ist er morgen. Mal sehen. Ich war jetzt dads erste mal zur Ernährungsberatung und hab auhc schon vieles eingekauft, aber bisher noch nicht umgestellt.

Johanna gehts jetzt nicht wirklich schlecht und ich brauche einfach ein paar Tage um umzudenken nd mich zu sortieren. Im Laufe der nächsten Woche machen wir den Cut - aber es fällt mir sooo schwer. Wie erklärt man enier 3-jhrigen so und das wars jetzt? Morgen fängt der erste Tag vom rest des Lebens an?

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Pusteblume
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09 Dez. 2013 17:24 #87894 von Pusteblume
Pusteblume antwortete auf Nun reihen wir uns auch noch hier ein :(
Die Idee sich einen Termin die Tage zu suchen, zu dem man umstellt ist doch gut - 3 Tage mehr oder weniger machen nun auch keinen Unterschied.
Nur zu dem Termin würde ich dann auch konsequent umstellen, sonst wird es für alle Seiten glaube ich zu schwer.

Mir persönlich ging es besser, als wir hier offiziell umgestellt haben. Vorher das Gefühl fand ich viel schlimmer. Geht mir jetzt gerade wieder so - das Ergebnis der kleinen Schwester bekomme ich morgen und obwohl die Sache eigentlich klar ist gruselt es mich vor dem Termin. Ich bin richtig froh, wenn ich es hinter mir habe - aber das mag eine Eigenart von mir sein.

Du wirst sehen, es wird nicht so schlimm, wie man es sich ausmalt.


LG

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10 Dez. 2013 10:00 #87934 von
Hallo Diana,

auch ein liebes " Hallo" im Zöliakieforum.
Nur Mut,am Anfang ist alles ein riesen Berg und dann läuft alles immer besser.Wir können nur sagen,dass es zu Hause sehr gut klappt,selbst die erste Klassenfahrt,vor der ich so einen Graus hatte,verlief optimal.Aber die Küche hatte sich dort auf alle Allergien und Unverträglichkeiten eingestellt,das ist zwar noch die Ausnahme,aber immer mehr stellt sich die Gastronomie darauf ein.
Wenn man unterwegs ist,muß man viel mitnehmen oder vorher sich bei der Gastronomie erkundigen,was zu Essen möglich wäre.Wir machen sowieso schon wegen der Hunde nur im Ferienhaus oder Wohnungen Urlaub,jetzt haben wir uns einen Anhänger zugelegt,weil das Essen für 14 Tage und jede Menge Gepäck mit Kind und Hunden mitmuss.
Es gibt aber tolle Hotels, die sich darauf auch schon eingestellt haben.Da immer mehr Menschen daran erkranken,wird überall die Auswahl an Essen,Urlaub etc. immer vielfältiger.
Wenn du bei der DZG beitritts,bekommst du jedes Jahr die Lebensmittelliste und vier Mal im Jahr eine Broschüre über sehr interessante Beiträge.
Wir hoffen auf die Forschung,die an einer Pille vor dem Essen arbeitet,damit der Körper nicht mehr auf das Gluten reagiert.So ähnlich wie das Laktat bei der Laktoseintoleranz. Aber ob das und wenn, wann das was wird,steht in den Sternen,aber es gibt Hoffnung.
Es gibt hier Fälle,die haben 60 Prozent wegen der Zöliakie bekommen,aber das ist eher die Ausnahme.Es kann aber nichts schaden, es zu probieren, eine Änderung zu beantragen.
Steuerlich das Essen abzusetzen ist mir nicht bekannt,vielleicht weiß jemand anderes da mehr.
Zur Erklärung für ein kleines Kind hat die Firma Schär eine schöne Homepage gemacht, vielleicht ist das was für Euch:

www.123milly.com/de/mach-dich-schlau/


Liebe Grüße Mary.


An Pusteblume,

ich wusste gar nicht, :ohmy: dass Eure zweite Tochter auch eventuell betroffen ist.Habt ihr schon das Ergebnis?
LG Mary.

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10 Dez. 2013 17:08 #87959 von Pusteblume
Pusteblume antwortete auf Nun reihen wir uns auch noch hier ein :(

Anni+Sammy schrieb: An Pusteblume,

ich wusste gar nicht, :ohmy: dass Eure zweite Tochter auch eventuell betroffen ist.Habt ihr schon das Ergebnis?
LG Mary.


:) War nichts zu sehen bei der Biopsie, Schleimhaut vollkommen in Ordnung.

Ganz aus dem Schneider sind wir nicht, im März gibt es eine Nachuntersuchung, aber zumindest jetzt darf sie normal weiter essen und ich bin für jede Woche dankbar, die es beim Alten bleibt :)


LG

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12 Dez. 2013 14:46 #88079 von
Hallo Pusteblume,

wie waren denn die Bluwerte Deiner Tochter?

Wird im März Blutuntersuchung gemacht oder nochmal biopsiert?

LG Mary.

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Pusteblume
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12 Dez. 2013 14:51 #88080 von Pusteblume
Pusteblume antwortete auf Nun reihen wir uns auch noch hier ein :(

Anni+Sammy schrieb: Hallo Pusteblume,

wie waren denn die Bluwerte Deiner Tochter?

Wird im März Blutuntersuchung gemacht oder nochmal biopsiert?

LG Mary.


Der Wert war irgendwo bei 100 (normal bis 20) - also niedriger als bei Emma, als das Thema aufkam.

Es wird noch mal Blut untersucht - inklusive Genetik (weil hätte sie das entscheidene Gen gar nicht oder nur von einem von uns geerbt, ist das Risiko sehr gerin) - wenn die Genetik was ergibt, müsste man das Thema über's Blut im Blick behalten. Gehen die Antkörper hoch, wird noch mal biopsiert.


LG

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Chaosnudel
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15 Dez. 2013 22:10 #88140 von Chaosnudel
Chaosnudel antwortete auf Nun reihen wir uns auch noch hier ein :(
Gespräch in der Kita war gut. Die kochen halt jetzt je nachdem was es gibt füttern Johanna separat.

Wir haben auf die Biopsie verzichtet!

Hat man mit Diabetes und Zöliakie Chancen auf die Pflegesrufe?

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