Skip to main content

Werde unser Facebook Fan

wir auch!

wichtel
Mitglied


Gold Schreiber
Gold Schreiber

Beiträge: 190

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2004
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
07 Aug. 2013 07:29 #84137 von wichtel
wir auch! wurde erstellt von wichtel
So, nun ist es (endlich) „amtlich“ und wir gehören zu 100% auch dazu:
Lena hat Zöliakie, Typ Marsh 3c.
Ich muss sagen, es geht uns soweit ganz gut (den Tiefpunkt haben wir -glaub ich- schon hinter uns, der war nach dem 3. massiv erhöhten Blutwert...).

Im Moment bin ich eigentlich nur erleichtert, dass es endlich raus ist und die Ungewissheit ein Ende hat. Die Diagnose war keine so große Überraschung mehr, da ich schon damit gerechnet habe.

Lena hat die Untersuchung gut überstanden. „Zugang legen“ hat auf 2. Anlauf hin geklappt, davor hat sie sich am meisten gefürchtet (es wurde auch wieder ziemlich viel Blut zuerst damit abgenommen, diesmal hat sie es aber gut geschafft; lag im Bett...).

Dann fand sie es ganz toll zu „schlafen“ (wollte es am liebsten am gleichen Tag nochmal so eine „Einschlafspritze“ ;) ). Die Untersuchung war schnell vorbei. Ich durfte bei ihr bleiben, bis sie eingeschlafen war und dann auch gleich nach der Spiegelung wieder in den Untersuchungsraum. Das Personal war sehr nett. Der Arzt eröffnete mir auch gleich, dass es sich zu 99% um Zöliakie handelt (keine Darmzotten mehr sichtbar), gestern Abend bestätigte es sich dann telefonisch ( Biopsie-Ergebnisse waren schon vorhanden, ging schnell).

Im Krankenhaus gab es dann auch sofort glutenfreie Ernährung (Brot von der Bäckerei Schubeck) und mir fallen jedes Mal 10kg Last vom Herzen, wenn es heißt: „Das schmeckt mir gut“. Nachher gibt es wahrscheinlich dieses „Pan Carree“ von Schär zum Frühstück. Im Moment schläft Lena noch :gaehn: (die Nacht im Krankenhaus war nicht so ganz erholsam: Blutzucker messen, Krankenwagen fuhren, leere Infusionsflaschen lösten Piepsalarm aus ...).

Gestern Mittag gab es glutenfreie Nudeln mit Tomatensoße. Die Tomatensoße habe ich noch vorher im Bioladen gekauft, da ich mit nicht sicher war, ob die zu Hause glutenfrei ist -ist sie aber wohl schon). Die Nudeln waren gut, die Soße war nicht ganz so Lenas Fall. Also gibt es heute wieder die alte - Nudeln sind nämlich noch übrig.

Gestern waren wir dann auch gleich einkaufen. Lena ist ganz stolz auf ihren eigenen Toaster! Stimmt schon, nun ist man beschäftigt....mit Einkaufen, Umstellen.

Ups, nun ist es doch ganz schön lang geworden. Danke fürs Zuhören und für euer ganze vorherige Unterstützung! Es tut wirklich gut zu sehen, dass man nicht alleine ist und hier ganz viel Verständnis findet!

Erleichternd ist auch gerade zu sehen, was alles von Natur aus glutenfrei ist und doch noch geht. Einzig dem „Cookies-Eis“ aus der Eisdiele hat Lena bis jetzt etwas nachgetrauert.

Im Krankenhaus sind wir im Gang des „Bunten Kreises“ einige Male an dem Zimmer „Psychologische Unterstützung in der palliativen (schreibt man das so?) Kindermedizin“ vorbeigelaufen. Da wird einem dann schon wieder ganz anders...

Wann habt ihr bei euren Kindern Veränderungen nach der Umstellung auf glutenfreie Ernährung bemerkt und welche?

Liebe Grüße an euch alle von Claudia

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.





Beiträge: 0

Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr:
Therapieform:
07 Aug. 2013 21:29 #84157 von
antwortete auf wir auch!
Mensch Claudia,

nach all den vielen Monaten wißt ihr endlich Bescheid.
Ich hätte Euch ein anderes Ergebnis gewünscht,aber es sah doch schon alles sehr danach aus,aber man hofft manchmal doch auf ein kleines Wunder.
Welche glutenfreien Nudeln habt Ihr denn?Gestern habe ich eine neue Backmischung von Seitz und zwar Bio-Vollkornbrot(mit Leinsamen und Sonnenblumenkernen. Anni war zum ersten Mal richtig begeistert ,da werde ich doch auch gleich nochmal nach bestellen.Meine nach Rezept gebackenen fand sie immer nur o.k. und die fielen auch total auseinander.Das von Seitz hat eine tolle Konsistenz und ich habe noch Sonnenblumenkerne und Leinsamen darauf gestreut.
Am Wochenende sind wir aus Not in eine Wirtschaft geraten und Anni blieben nur dort Pommes zu essen und sie mußte unbedingt essen und hatte auch extrem Hunger.Also bestellten wir diesmal zum ersten Mal Pommes ohne vorher nachzufragen. Und siehe da,sie reagierte schon sehr extrem.Ein paar Stunden später Durchfall und am nächsten Morgen auch nochmal für 2 Stunden aufs Klo gerannt.
Nie wieder,sie hatte gebittet und gebettelt,weil die Freunde auch dort waren und wir haben halt beide Augen zugedrückt und nachgegeben,das wird uns nicht mehr passieren. :dry: Aber ich glaube,dass Anni beim nächsten Mal bestimmt von sich aus sagen wird,dass solch unsicheren Pommes tabu sein müssen.
Schön ,dass die Untersuchung so gut verlaufen ist,aber die Nächte sind immer der Horror im Krankenhaus...
Bei uns in der KK gibt es sogar einen ausgeschilderten " Abschiedsraum".Jedes Mal , wenn man an den Schildern vorbei kommt,muß man schwer schlucken und dann denke ich mir,mit dem was uns getroffen hat,können wir irgendwie fertig werden und man kann doch trotzdem das Leben sehr genießen,halt nur eben glutenfrei ;)
Ich drück Dich mal und Deine Tochter,ihr werdet sehen,vieles geht besser, als man erst dachte und wenn du Fragen hast oder sogar an uns gute Rezeptideen geben kannst oder neue leckere Produktetips,immer her damit.
Ganz liebe Grüße Mary..

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Pusteblume
Mitglied


Senior Schreiber
Senior Schreiber

Beiträge: 92

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2002
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
08 Aug. 2013 17:42 #84183 von Pusteblume
Pusteblume antwortete auf wir auch!
Hallo Claudia,

nun ist es also auch bei euch gewiss - hab viel an euch Gedacht die Tage und mich heute auf dem Weg nachhause gefragt, ob ihr wohl schon ein Ergebnis habt. Das kam dann ja wirklich schnell.


Bei uns hat sich schon in den 5 Wochen glutenfrei einiges verändert: Emma ist nicht mehr so müde und schlapp, sie hat gar kein Bauchweh mehr und worüber sie sich am meisten gefreut hat: das Messen im KH vor 4 Tagen hat ergeben, dass sie in den paar Wochen 3 cm gewachsen ist.

Allerdings hat sie auch ziemlich mit Unterzucker zu kämpfen seit kurzem und die Diabetologin im KH geht davon aus, dass es an der glutenfreien Ernährung liegt. Zum Glück ist Emma gerade diese Woche zur Diabetes-Schulung im KH, da wird ohnehin ständig gemessen und jetzt vielleicht auch noh mal angepasst (Basalrate). Mein Mann wird später genaueres berichten können, er geht sie heute besuchen.


LG und alles Gute für die Umstellung und das rumprobieren :)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Pusteblume
Mitglied


Senior Schreiber
Senior Schreiber

Beiträge: 92

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2002
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
08 Aug. 2013 17:47 #84185 von Pusteblume
Pusteblume antwortete auf wir auch!

Anni+Sammy schrieb: Also bestellten wir diesmal zum ersten Mal Pommes ohne vorher nachzufragen. Und siehe da,sie reagierte schon sehr extrem.Ein paar Stunden später Durchfall und am nächsten Morgen auch nochmal für 2 Stunden aufs Klo gerannt.



Ich wäre total ahnungslos, weil Emma ja nicht reagiert.

Aber zum Thema Pommes (Du weißt das ja, aber für die, die hier reingucken): von der DZG gab es den Rat zu gucken, ob die Pommes unterschiedlich lang sind oder alle gleich aussehen. Weil wenn alle Pommes die gleiche Form/Länge haben, wurden sie aus einem Kartoffelgemisch zu einer langen Wurst verarbeitet und in gleich große Stücke geteilt und dann kann man fast sicher sein, dass Mehl drin ist.

Sind die Pommes aber unterschiedlich lang, wurden sie aus einer Kartoffel geschnitten - dann bleibt "nur" das Fritierfett als unbekannte.


LG
Folgende Benutzer bedankten sich:

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Moderatoren: WebAdminEgonManholdmibi74Wenkemarielaurin
Ladezeit der Seite: 0.383 Sekunden