Wie geht ihr damit um?

Hallo Ihr Lieben,

Seit Wochen haben wir hier ein echtes Problem. Jamie ist ja nun 4 und was den Diabetes angeht doch recht verständlich. Wenn jemand fragt warum er so einen Gürtel hat, sagt er immer "ich habe Dabetes"

Zur Zeit haben wir immer am 3. Tag sehr schlechte Werte so das wir nun den Katheter alle 2 Tage wechseln. Eigentlich hatten wir das Gefühl das Jamie nach 1,5 Jahren Pumpikind es super akzeptiert hat, aber jetzt kommt bei jedem Katheterwechsel immer von Jamie die Frage wie lange er das noch brauch. Er sagt dann auch immer wenn er groß ist hat er kein "Dabetes" mehr

Wenn wir ihm dann versuchen auf kindliche Art zu erklären das er es immer hat, flippt er völlig aus und schreit und schmeißt die Pumpe weg.

Es bricht uns jedes mal das Herz, aber ich weiß nicht was wir sonst antworten sollen. Ich möchte ihn auch nicht anlügen.

Hattet ihr auch so Phasen mit euren Kindern? Ich denk mir immer wenn er jetzt schon so reagiert wie wird es erst wenn er es richtig versteht das es sein Lebenlang so ist

Hi.

Ja, diese Phase hatten wir auch. Aber überleg mal, Jamie ist 4, da hat man noch ein anderes Verständis und die Emotionen sind da anders gelagert.

Mit etwas Geduld sollte das wieder weg gehen. Und meiner Meinung nach ruhig den Frust raus lassen

Ich habe den Vorteil mitreden zu können. Wenn Maxine sagt, Diabetes ist doof, kann ich sagen genau, und viel doofer finde ich, das die es in 40 Jahren immer noch nicht geschafft haben Testen ohne Pieksen zu Entwickeln.
Manchmal maulen wir auch gemeinsam über den Diabetes

Hallo ihr beiden,

Kilian ist jetzt 7 Jahre alt und hat den Diabetes mit 18 Monaten bekommen.
Im Großen und Ganzen geht er damit auch offen um. Zeigt z.B. allen anderen, wie er misst und mit der Pumpe dosiert...
Aber an manchen Tagen ist einfach alles nur doof und dann findet er das auch sch... und warum muss er erst immer messen und darf nicht, wie alle anderen auch sofort losfuttern... Katherder-Wechseln ist auch meistens ziemlich blöd, wir müssen immer spätestens nach 2 Tagen wechseln, drei geht gar nicht.
Mir als Mama bleibt als Trost auch nur zu sagen, dass es halt nicht anders geht und er wenigstens alles essen darf im Gegensatz zu manch anderen Kindern, die noch obendrein eine Allergie haben oder sonstiges.

Also, sei gedrückt und lass den Kopf nicht hängen ! Wie Du siehst, geht es den meisten hier so

Liebe Grüße
Irene

Hallo Nine,

ehrlich gesagt, ich würde versuchen irgendwie das Thema zu wechseln, wenn Jamie damit anfängt, dass er keinen DM mehr haben wird, wenn er erwachsen ist.

Ein 4-Jähriger versteht noch nicht wirklich, was "später, wenn ich groß bin" wirklich bedeutet. Für ein Kind in dem Alter ist Erwachsensein noch eine höchst abstrakte Sache.
4-Jährige denken schließlich auch, dass sie später Superman sein können oder Ritter oder Piratenkapitän... und darüber diskutieren wir auch nicht mit ihnen.

Klar, es ist einfacher zu reagieren, wenn dein Kind dich davon in Kenntnis setzt, dass es später Räuberhauptmann werden will, weil wir ja wissen, dass, wenn dem Kind in ein paar Jährchen schwant, dass das ein eher weniger ungeeineter Beruf ist, der Traumberuf ohnehin längst ein anderer ist. Deshalb können wir ganz locker sagen: "Tolle Idee, das mach mal, werde Räuberhauptmann."

Wenn Jamie nicht nur sagt, dass er später keinen DM mehr haben wird, sondern auch konkret fragt, wann es denn soweit sein wird, ist das natürlich noch schwieriger. Da ist es ganz schwer die richtige Antwort zu finden.

Vielleicht gelingt es euch mit der Zeit irgendwie ihm so nach und nach zu zeigen, dass der DM zwar immer sein Begleiter bleiben wird, dass er damit aber trotzdem ein ziemlich normales Leben führen kann.

Lars war bei Diagnose schon 6 und hat deshalb gleich kapiert, dass das nie mehr weggeht. Trotzdem gibt es immer wieder Phasen, wo er findet, es gäbe nichts blöderes als DM. Vor ein paar Tagen wollte er sogar sterben... Meist ist dann eigentlich nicht der DM das Problem sondern er findet gerade alles mögliche blöd und ein Katheterwechsel ist nur der Tropfen, der das Fass zum überlaufen bringt.

Aber er findet es auch immer wieder total faszinierend, wenn er Erwachsene sieht, die auch Typ-1-Diabetes haben und ein normales, glückliches Leben führen.
Kürzlich im Urlaub z.B. lag an Strand neben uns eine junge Mutter mit Omnipod und stillte ihr Baby. Lars war hin und weg als er sah, die Frau hat auch Diabetes, aber sie ist trotzdem eine ganz normale Mama wie seine Mama auch...

LG Heike

Hallo,

meine Tochter war bei Ausbruch schon fast 12 und natürlich war das "lebenslänglich" dieser Krankheit schon nichts Abstraktes mehr. Es gab regelmäßig Verzweiflungs- und Wutausbrüche über das Sch..Schicksal. Ich habe sie eigentlich immer heulen und toben lassen. Hinterher war sie immer erleichtert und es ging wieder eine ganze Weile ohne offensichtliches Klagen. Der letzte Ausbruch ist schon lange her. Seitdem ich nicht mehr so mitmischen darf, geht es ihr glaube ich sogar besser als vorher. Sie hat mich schon als verlängerten Arm der Krankheit gesehen.

Ich glaube unsere Kinder müssen sich ab und zu seelisch entlasten und kein Kind kann immer tapfer und besonnen sein.

Viel Kraft

Gruß

Teresa

Hallo,

hab ihr denn mal gefragt warum er denkt das der DM weg geht wenn er groß ist?

Mein Sohn hat * ES * seit 5 Monaten. Er ist 14 und versteht sehr genau das er es nie wieder los wird. Letztens hat er mir erzählt das ein Nachbar zu ihm meinte das er ja im Moment eigentlich gar nix essen dürfe weil ja in allem Zucker ist , aber er sich keine Gedanken machen soll weil sich das mit der Pubertät verwächst :woohoo:. Und das von jemandem dessen Frau selber Diabetes 2 hatte und spritzen musste :whistle: . Kann es sein das ihm im Kindergarten irgendwer sowas ähnliches erzählt hat ?

LG Carola

NaninaHagen schrieb:

hab ihr denn mal gefragt warum er denkt das der DM weg geht wenn er groß ist?

Er kann mir leider noch keine klare Antwort darüber geben. Er hat ja nicht nur DM, sondern jetzt auch noch die Verdachtsdiagnose Frühkindlichen Autismus erhalten, was die Sache noch zusätzlich erschwert.

Hallo Nine,

unser Luis (seit gestern 6 Jahre alt) ist mit 18 Monaten an Diabetes erkrankt. Seit 2 Jahren hat er die Veo. Für ihn ist DM grundsätzlich "normal", da er es nicht anderes kennt. Trotz allem haben wir immer wieder mal Phasen, wo er mit seinem Schicksal hadert, was auch vollkommen okay ist. Ich habe diese Phasen als Mutter auch immer mal wieder und "verfluche" dann diesen "Sch."-DM oder heule mal eine Runde wie ein Schloßhund, natürlich nur dann wenn die Kids es nicht mitbekommen. :whistle:
Wenn Luis mies drauf ist, dann lasse ich ihn sich "austoben". Ich glaube, dass tut ihm dann gut, anschließend drücke ich ihn dann ganz fest an mich und sage ihm, dass ich auch stinkewütend bin, dass er DM hat, wir das leider aber nicht ändern könnten, wir aber alles daran setzen, dass er es so leicht wie möglich hat. Das ist für einen Vierjährigen natürlich noch recht schwierig, bei autististischen Kindern umso mehr. Das weiß ich vom besten Freund meiner Tochter Lena (8 Jahre). Bei ihm wurde mit 4 Jahren die Diagnose gestellt und da sind auch etliche Höhen und Tiefen zu bewältigen.

Das wird schon alles werden.

Alles Gute für Euch.

LG Silke

liebe nine
Noam ist auch 4, und die Frage kam auch schon.
ich hab ihm gesagt, er habe den DM bis er ein alter grauhaariger Grossvater sei.
Er hat das Gefühl, wenn er dann graue Haare habe, dann sei er den DM los...

ich lass ihm in dem Glauben.

es kommt noch früh genug, dass er das so richtig realisiert.

Kinder denken in anderen Dimensionen als Erwachsene, und in dem Alter sind Zauberer und andere Fabelwesen noch ganz präsent.
das Realitätsbewusstsein kommt erst später, so mit 9-10 Jahren.

ich würde mit ihm einen Gedanken zum Thema DM entwickeln, den er akzeptieren kann. mit ihm lange Diskussionen zu führen, weil er es nicht ganz begreifen kann, das bringt es nicht.
das kann einen schon zum Ausflippen bringen.

Wer weiss: vielleicht gibts den DM nicht mehr, wenn er gross ist, weil man die künstliche Pankreas entwickelt hat bis dann?
dann hätte er doch gar nicht so unrecht?

liebe Grüsse

Rahel

Hallo Nine,

das bricht einem natürlich das Herz, wenn solche Fragen kommen, und ich finde es auch gut und vollkommen richtig, dass Du Deinen Kleinen nicht belügen willst.
Vielleicht gibt es aber trotzdem eine Möglichkeit ihm die Hoffnung nicht zu nehmen.
Jamie ist ja wirklich noch sehr jung, und ich verstehe auch seine Verzweiflung, wenn es heißt, Messen und Katheterwechsel werden ewig bleiben.

Mein Sohn war bei Diagnose schon 7 und immer ein kleiner "Wissenschaftler", wir haben ihm daher auch die Hoffnung gelassen, dass es gut sein kann, dass irgend ein schlauer Kopf, (oder auch er selbst, wenn er einmal Arzt oder Chemiker oder ähnliches werden möchte ) ein Heilmittel gegen Diabetes finden könnte, oder zumindest die Behandlung weitgehend schmerzfrei wird.
Wir haben auch Bilder angesehen, wie früher eine Insulinpumpe ausgesehen hat, wie schrecklich groß die Spritzen waren usw.
Es hat sich schon so viel getan, vielleicht kannst du Deinem Sohn einfach die
kindliche Hoffnung lassen, dass er z.B. statt Räuberhaupmann auch einmal Wissenschaftler werden kann, der dann ein Mittel gegen Diabetes findet.
Damit wäre er dann für uns alle hier der wahre Superman!
Mein Sohn, inzwischen 15, sagt mittlerweile selber, dass zwar momentan, mit heutigem Wissensstand Diabetes nicht geheilt werden kann, dass er aber fest daran glaubt, dass er selber noch den "künstlichen Pankreas" erleben wird.
Naja, was soll ich da dagegen sagen?
Lustigerweise kann er mit dieser Hoffnung seine Erkrankung derzeit sehr gut akzeptieren ...und immerhin ist er gerade in der Pubertät!

LG
Andrea