bin fix und fertig!

Hallo zusammen,

wir haben vor ca. 2 Monaten die Diagnose Diabetes 1 bei meiner Tochter Lena bekommen.
Damit würden wir mittlerweile eigentlich so einigermaßen gut zurecht kommen.

Nun kam im Krankenhaus schon die Aussage, 1 Blutwert, der auf Zöliakie hinweisen könnte, sei sehr hoch. Man könne im Moment aber noch nichts dazu sagen, da die Blutwerte alle natürlich total durcheinander seien.

Dann kam die Blutabnahem am letzten Tag der Entlassung. Wir haben uns eigentlich sehr gut in der Klinik aufgehoben gefühlt, aber an diesem Tag war eine Krankenschwester da, die in der Früh schon die Aussage machte "Wir brauchen heute noch "brutal viel" Blut von dir :woohoo: Daraufhin hatte ich eine halbe Stunde lang ein zitterndes Kind im Bett liegen :pinch:

Die Blutabnahme endete dann leider auch unglücklicherweise noch mit einem Kreislaufkollaps, so dass das Trauma nun vollendet ist.

Diese Woche hatten wir dann den ersten Termin in der Diabetes-Ambulanz. Dort wurde uns eröffnet, dass der betreffende Blutwert zwar von 400 auf 120 gefallen sei, aber das immer noch sehr hoch ist (normal unter 20?). Als dann nochmal Blut aus der Vene abgenommen werden sollte, verweigerte Lena sich total. Chancenlos! D.h., wir müssen in ca. 4 Wochen wieder hin zur Blutabnahme :dry:

Die Ungewissheit macht mich total fertig und die Aussicht auf eine Biopsie macht`s leider auch nicht besser.

Was habt ihr für Erfahrungen mit der Biopsie? War es schlimm? Oder habt ihr irgendwie alternativ testen lassen?

Wie kommt ihr mit Diabetes und Zöliakie zurecht?

Vielen Dank für eure Antworten und fürs Zuhören.

Liebe Grüße,

Claudia

Hallo Claudia,

ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst.
Bei uns wurde damals (vor 1,5 Jahren) die Biopsie gleich während dem KH-Aufenthalt zur DM-Einstellung gemacht und ein paar Tage nach der Entlassung wurde die Zöliakie bestätigt.

Mein Sohn (damals 6) hatte keine Schmerzen durch die Biopsie, er bekam eine Narkose und hat alles gut überstanden.

Mach dich nicht verrückt (ich weiß, das ist leichter gesagt als getan). Wartet die nächste Blutuntersuchung ab (schmiert zu Hause schon Emla-Salbe damit es gut einwirken kann und dann ist die Blutabnahme hoffentlich nur halb sich schlimm) , vielleicht sind die Werte ja OK. Sollte dem nicht so sein, werdet ihr um eine Biopsie wohl nicht rum kommen. Wichtig ist, dass deine Kleine jetzt ganz normal (glutenhaltig) isst.

LG Kerstin

Hallo Claudia,

unsere Tochter ist auch doppelt betroffen,sie hat sogar noch Verdacht auf eine dritte Autoimmunerkrankung.
Wir dachten auch,was kann noch schlimmer sein,als Diabetes und Zöliakie zusammen.
Der Diabetes war nie sehr schlimm für unsere Tochter,denn sie ist durch ihr Einstellung sehr wenig eingeschränkt.Das Spritzen macht ihr gar nichts aus,nur wenn sie krank ist,merkt sie,wie schwer es dann doch mal sein kann.
Noch kümmern sich auch die Eltern um das Meiste.Sie findet die Zöliakie schlimmer,als den Diabetes,aber selbst die ist in den Hintergrund geraten,als sie am Reflux erkrankte vor kanpp 2 Jahren.
Seitdem sie also richtige körperliche Beschwerden hat,und deswegen eingeschränkt ist an manchen Tagen,da ist die Zöliakie auf einmal auch nicht mehr so schlimm.
Die Anfangszeit ist die schlimmste und dann gewöhnt man sich an den Geschmack des glutenfreien Brotes.
Wir machen zu Hause mit,denn Anni hat keine Geschwister,das erleichterte es ihr auch sehr,nicht immer bei uns zuschauen zu müssen. Zu Hause ist alles sehr schnell sehr einfach geworden,aber wenn man unterwegs ist,fangen die echten Schwierigkeiten an. Aber auch darauf lernt man sich einzustellen.
Leider ernährt sich Anni seit der glutenfreien Ernährung noch üngesünder wie vorher,denn unterwegs kann man sich höchstens mal eine Pommes kaufe,die werden seitdem sehr oft verzehrt.Aber sie hat es eh schwer genug,sie darf dann essen was sie möchte,sie treibt sehr viel Sport,da bleibt nicht viel hängen.
Anni hatte keinerlei Beschwerden,nur die Blutwerte waren bei einer jährlichen Blutuntersuchung mal nur leicht erhöht,bei weitem nicht so wie bei Euch.
Uns wurde auch zu einer Biopsie geraten,der Gastroenterologe sagte,wir können zu 99 Prozent davon ausgehen,dass Anni Zöliakie hat und so war es dann auch. Höchste Stufe Typ Marsh 3c.
Die Magenspiegelung hat sie schon 2 Mal hinter sich gebracht und das wird in unserer Kinderklink sehr gut gemacht und sie hat es immer sehr gut überstanden.
Mit der Zöliakie ist es wie mit dem Diabetes,es gibt Tage,da geht alles wie von selbst und dann die Tage,an denen man alles verflucht.
Besonders,wenn Ausflüge oder Klassenfahrten anstehen.
Aber wir möchten dir Mut machen.Falls es sich bewahrheiten sollte,unsere Tochter ist trotzdem sehr glücklich,positiv und es ist unglaublich,wie sie alles wegsteckt.Wir leben dies mit und haben viel Ablenkung durch Hobby,Sport,Freundinnen und Hund.
Es gibt jedes Jahr auch immer mehr sehr leckere Produkte auf dem Markt und vor allen Dingen,die Medizin forscht,was man unternehmen kann.Da wird es vielleicht bald etwas geben,dass man wieder normal essen kann.
Liebe Grüße und alles Gute für Eure Untersuchung,Mary.

Hallo ihr beiden,

vielen Dank für eure Antworten.

Es ist echt erstaunlich, wie Kinder das meistern.

Lena sagte neulich auch zu einer Freundin: Na ja, dann gibt es halt glutenfreies Brot und andere Sachen zu essen.

Falls sich die Zöliakie bestätigen sollte, hoffe ich, dass sie sich mit dem Geschmack auch schnell anfreunden kann.

Wie lange hat das bei euren Mäusen gedauert?

Und wie läuft die Durchführung einer Biopsie in diesem Alter genau ab?
(wird uns alles noch erklärt, wenn es soweit kommen sollte, hieß es neulich im Krankenhaus; wäre aber trotzdem über "Aufklärung" dankbar. Wie viel bekommen die Kinder davon mit?)

Liebe Grüße,

Claudia

Hallo Claudia,

wir wurden vorher sehr ausführlich aufgeklärt.
Am Tag der Untersuchung waren wir um halb sieben morgens in der Klinik.
Gespritzt hatten wir erst nach der ganzen Prozedur,da wurden kurzzeitige hohe Werte mal in Kauf genommen.
Als erstes wurde unsere Tochter gründlich untersucht und dann die Kanüle gelegt.Es werden immer 3 bis 4 Kinder einer Magenspiegelung unterzogen und wir durften jedes Mal als Erste dran,wegen des Diabetes.Da würde ich vielleicht noch einmal nachfragen.
Wir durften auch immer dabei bleiben bis Anni eingeschlafen war. Beim ersten Mal hatte sie sich sehr gegen die Narkose "gewehrt" und sie brauchte noch etwas mehr Mittel. Beim zweiten Mal ging es sehr schnell mit dem Einschlafen.Die Kinder bekommen gar nichts mit und können sich auch an gar nichts erinnern.
Beim Aufwachen sind sie dann unterschiedlich schnell wieder fit. Bei Anni ging es immer sehr schnell und sie hatte keine Übelkeit.Andere Kinder sahen fliegende Gummibärchen an der Decke im Aufwachraum oder waren doch etwas müde.Andere waren genauso schnell wieder fit,wie Anni.
Die Kinder müssen noch 4 Stunden nach der Untersuchung zur Überwachung bleiben. Da hatten wir Nintendo,Spielkarten usw. dabei.
Das Einzigste ist nach der Untersuchung für ein paar Tage ein rauher Hals,das war bisher Alles.Alles in Allem sind die Untersuchungen immer sehr gut und glatt verlaufen.
Bis Anni ihr Lieblingssachen bei den glutenfreien Produkten gefunden hat,dauerte es eine Weile.Da haben wir viel probiert und auch leider viel weggeschmissen,weil teilweise sehr ungenießbare Produkte dabei waren.Und das , wo diese Lebensmittel so teuer sind. Mittlerweile haben wir tolle Nudeln und Kekse,Backmischungen,Rezepte gefunden,aber das Brot ist einfach nicht so berauschend,aber es geht.
Liebe Grüße und wir drücken die Daumen für Euch,Mary.

Hallo Claudia,

unsere Tochter Aleyna (4Jahre)ist auch doppelt betroffen. Aleyna hat seit 07/2011 DM und bei der Jahresuntersuchung in der Diabetesambulanz 07/2012 wurden auch hohe Zöliakie-Werte festgestellt.Aleyna hatte keine Beschwerden die auf eine Zöliakie hingewiesen haben.
Uns wurde auch geraten eine Biopsie durchführen zu lassen.Die Magenspieglung haben wir dann auch natürlich machen lassen.Die Pumpe brauchten wir während der Magenspieglung nicht ablegen.Die Ärztin kam nach der Spieglung zu uns sagte das alles super aussehen würde, doch wir sollten uns nicht zu früh freuen und die Biopsieergebnisse abwarten.Nach 5 Tagen haben wir dann erfahren das es doch leider Zöliakie Typ Marsh 3b ist.Wir waren auch fix und fertig.

Doch mann lernt auch damit umzugehen.Aleyna hatte am Anfag sehr darn zu knabbern gehabt, aber mittlerweile ist es viel besser geworden.
Jetzt nach 8 Monaten glutenfreier Ernährung, wurde bei Aleyna Blut abgenommen und die Werte sind immer noch so hoch wie vor der Umstellung auf glutenfreie Ernährung. Aleyna hat immer noch keine Beschwerden.Wieso und weshalb die Werte immer noch zu hoch sind wissen wir im Augenblick nicht, aber wir sind dabei es heraus zu finden.

Wir wünschen alles Gute für die Untersuchung und drücken Euch die Daumen das bei der Biopsie evt. nichts gefunden wird!!!!!!

Viele liebe Grüße

Yeliz

Hallo an euch alle,

erst einmal ganz vielen lieben Dank für eure Antworten! Und eure "Aufklärung".
Es ist echt schön, wieviel Verständnis man hier findet!!

Ich merke, dass ich mich langsam an den Gedanken gewöhne, das auch irgendwie noch meistern zu können (sollt es notwendig werden). Was bleibt einem auch anderes übrig? :dry:

Im Moment ist diese Ungewissheit einfach das Schlimmste :huh: .

Wir waren die letzten 4 Tage im Schiurlaub und es war einfach schön zu sehen, dass "trotzdem" alles irgendwie machbar ist; hat alles super geklappt.

Hier holt einen langsam der Alltag wieder ein. Aber na ja, muss auch sein.

Liebe Grüße,

Claudia

PS: Ich lasse euch wissen, wenn es etwas Neues gibt. Dauert aber wohl noch, muss nächste Woche einen neuen Termin zur Blutabnahme ausmachen.

Hallöchen, unsere Tochter (6) ist am 20.Feb.2013 an DM erkrankt, zwei Tage nach der Krankenhauseinweisung sagte man uns das sie noch weitere Autoimmunerkrankungen hätte. Zum einen die Haschimotoerkrankung , was sich auch schon anhand der Ultraschalluntersuchung bestätigt hatte. Und dann waren die Werte die auf Zöliakie hinwiesen auch sehr erhöht. Gestern hatten wir nun die Magenspiegelung und nun ist auch dieses gewiss. Die Untersuchung selber haben wir gut überstanden. Wir haben ihr Morgens ein Elmapflaster auf die Hand geklebt, wo dann später der Venenzugang gelegt wurde. Wir waren nach einem kleinen Baby gleich die zweiten. Vorher wurde bei unserer Tochter der BZ immer wieder kontrolliert und das hielt sich bis dahin immer im guten Bereich. Nach der Untersuchung im Aufwachraum war sie unterzuckert, woraufhin die Narkoseärztin, gleich eine Glucosemischung durch den Venenzugang laufen lies. Der Wert erholte sich dann rasch und sie wachte dann auch fix auf. Sie war schnell wieder fit und munter, so dürften wir knapp 2 1/2 Stunden später wieder nach Hause. Der weitere Tag verlief wie wie alle anderen zuvor auch. In wenigen Tagen werden wir nun erfahren welchen Grad der Zöliakie wir haben. Es ist irgendwie schon zum verzweifeln, das kann ich nur zu gut verstehen. An mir selber haben die letzten Wochen auch Spuren hinterlassen. Aber ich bin guter Dingen das wir das Alles Meistern werden. In der Familie werden wir dann einfach alle komplett Zöliakie leben und gut. Ich denke problematisch wird es dann bei Kindergeburtstagen, Ausflügen usw. Aber ich denke wenn die Familie dann zusammen hält bekommt man das auch hin. Es ist für mich auch sehr hilfreich mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. DM einzelne und Zöliakie einzelne haben wir ja schon welche in unserem private. Umkreis, genau wie Haschimoto. Nur die komplette Kombi ist schon eine Herausforderung. Aber wir werden das schon Meistern.

Hallo,

habe gleich nochmal eine Frage an die "Erfahrenen" unter euch:

Was sagt der Typ denn genau aus und gibt es ja nach Grad dann unterschiedliche Sachen zu beachten bei der Ernährung?

Danke!

Claudia

Liebe Claudia,


Hallo Claudia,

ich habe Dir eine Seite von der DZG wo wir Mitglied sind kopiert und als Anhang (Word-Dokument) begefügt.

Soweit ich darüber informiert bin, ist die glutenfrei Ernährung nicht abhänig von dem Typ.

Ich hoffe, das ich Dir damit weiter helfen kann.

Liebe Grüße

Yeliz