Achtung! Weihnachtsschlemmerei und Insulinbedarf

Heike, ich bin jetzt nicht joa und hab ehrlich gesagt von den ganzen Rezeptoren und so keine Ahnung, aber was wir festgestellt haben: Beim Schwimmen geht Leya rauf, midnestens 200 mg/dl, beim Handball ebenfalls. Bei uns erhöht Aufregung einfach den BZ ganz massiv. Da jetzt in den Ferien sich die Aufregung in Grenzen hält -zumindest seit der BEscherung am heiligen Abend, bis dahin war achterbahn in den Werten- seit der Bescherung haben wir Traumwerte.

Man kann ja leider mit dem Basal die Aufregung nicht einberechnen, die ändert sich ja täglich. Was wir abre jetzt gemacht haben ist ein extra Profil für Sport-Tage mit erhöhtem Basal vor dem Sport und verringertem Basal in der Nacht. Außerdem ein Wochenendprofil, so dass wir in der Woche die Aufregung durch die Vorschule am Nachmittag im Basal abfangen, dieses zusätzliche Insulin aber am Wochenende nicht haben. (Also drei Profile: Wochentag mit Sport, Wochentag ohne Sport/Aufregung und Wochenende)

Hallo Joa,

nein, Lars schlawenzelt nicht immer um die 200 rum, nur phasenweise, leider oft in den Ferien, diesmal GsD nicht. Aber 200er-Werte gehören schon zum Tagesgeschäft.
Wir können z.B. keine FPE abdecken, weil die bei ihm einfach völlig unvorhersehbar wirken.
Er kann z.B. mittags die gleiche Menge der TK-Pizza XY essen und der Verlauf am Nachmittag ist total unterschiedlich: mal klassisch erst perfekt bis leicht niedrig, später hoch, andermal aber gleichbleibend super.
Da spielen halt die verschiedensten Faktoren rein, von denen wir viele nicht kennen.
Man kann leider nicht nur nicht erwarten, dass ein achtjähriges Kind selber berücksichtigt, wie anstrengend z.B. der Sportunterricht war (mal wird 90 min gerant, mal ist Sitzsport), auch verlässliche Angaben dazu sind kaum zu erwarten.
Auch von spontan in den Wald verlegten Schulstunden erfahre ich oft erst Tage später.

Natürlich entscheidet Lars nicht. Aber welche Mutter erträgt es schon gut, wenn ihr Kind täglich mit vorwurfsvollem Blick ankommt und jammert: "Ich fühl mich so schlapp!", sich dann auf die Küchenbank legt und die 12 Minuten durchjammert, bis der TZ wirkt?

Nee, Lars fühlt sich nicht bei 90 unterzuckert (hatten wir mal, als der Insulinbedarf im März 2011 extrem stieg, da hat er schon gejammert, wenn wir mal eine 100 geschafft haben, aber das ist ja lange her), auch nicht bei 80. Verrückterweise fühlt er Unterzuckerungen seit einigen Monaten eher schlechter, obwohl er ja nicht so viele hat. Vor einem Jahr hatte er jede gemessene 70 auch bemerkt. Inzwischen ist das nicht mehr so der Fall.

Außerdem haben wir das Problem, dass wir keine Unterzuckerungen in der Schule riskieren können. Die hätten wohl unweigerlich zur Folge, dass Lars wieder von allem ausgeschlossen würde. Das hatten wir schon! Er durfte viele Monate nicht in die Offene Ganzstagsschule. Es haben einfach alle Angst. Klassenkameraden "dürfen" aneinander knallen und sich dabei die Zähne ausschlagen, vom Klettergerüst fallen und sich die Knochen brechen usw. Lars braucht nur mal blass auszusehen, gleich "darf" ich ihn abholen.

Es wäre sicher besser, wenn die Pumpe noch etwas feiner als "nur" auf 0,025 IE dosieren könnte. Wir wurden aber nicht gefragt, welche Pumpe wir gern hätten.
Die Lösung wäre vermutlich verdünntes Insulin. Das würde aber auch wieder Zusatzstress bedeuten (mehr Fahrten zur Apotheke, weiß auch nicht, ob unsere Stammapotheke sowas macht) und wir haben noch zwei kleinere Kinder, besonders der Mittlere kommt eh immer zu kurz.

Ich hätte wahnsinnig gern CGM (mein Sohn leider nicht). Aber unser Doc hasst Papierkram. Es wird also wohl eher der Mond vom Himmel fallen, als dass auch nur ein Antrag gestellt wird.
Wir haben natürlich auch mehr als einmal über einen weiteren Klinikwechsel nachgedacht (haben schon einmal gewechselt, weil wir zuallerst an CT-Fans geraten waren), aber 1. habe ich noch von keiner Klinik in erreichbarer Nähe gehört, wo die Patienten/Eltern überwiegend zufrieden waren und 2. finde ich, dass ich in dem Punkt schon die Wünsche meines Sohnes berücksichtigen muss.

LG Heike

Zum CGM: Wir haben vor zwei Wochen in unserer Klinik um eine Überweisung zu einem ERwachsenendiabetologen gebeten (der das mit dem CGM wohl häufiger mal durchkriegt) die fragten nach, wieso und als wir sagten, wir hätten gern mal das CGM, da haben sie eingewilligt es uns mal für eine Woche zukommen zu lassen. Mal sehen, wie es dann weitergeht. Die lesen das ja dann aus und werden die extremen Schwankungen sehen. Ich habe vor jeden Pups aufzuschreiben, vielleicht haben wir ja Glück und sie sehen die Notwendigkeit genauso wie wir, dass das CGM zumindest alle paar Monate mal für ZWEI Wochen notwendig wird (eine Woche ist ja der Tropfen auf den heißen Stein).

delphyine schrieb: Zum CGM: Wir haben vor zwei Wochen in unserer Klinik um eine Überweisung zu einem ERwachsenendiabetologen gebeten (der das mit dem CGM wohl häufiger mal durchkriegt) die fragten nach, wieso und als wir sagten, wir hätten gern mal das CGM, da haben sie eingewilligt es uns mal für eine Woche zukommen zu lassen. Mal sehen, wie es dann weitergeht. Die lesen das ja dann aus und werden die extremen Schwankungen sehen. Ich habe vor jeden Pups aufzuschreiben, vielleicht haben wir ja Glück und sie sehen die Notwendigkeit genauso wie wir, dass das CGM zumindest alle paar Monate mal für ZWEI Wochen notwendig wird (eine Woche ist ja der Tropfen auf den heißen Stein).

Ja, so würde ich das auch sehen. Nur mal eine Woche halte ich bei Kindern für relativ sinnfrei. Die Wahrscheinlichkeit eine "normale" Woche zu erwischen, ist einfach zu gering. Bombensicher ist das Kind in genau der Woche krank und wenn nicht, kommt min. eine kurzfristge Geburtstagseinladung, die Schule beraumt kurzfristig ein Sportfest oder eine Lesenacht an oder sonst was, was aus dem Rahmen fällt.

Was sagt denn Leya zu dem Thema?

Lars kriegt schon zuviel, wenn er das nur auf Bildern sieht. Dann heißt es sofort: "Sowas kriege ich aber nicht auch noch, oder?!"
Klar, er steht ja nicht nachts dauernd auf...

Solange Kind da so gar nicht mitspielt, brauchen wir wohl keinen Arztwechsel anzustreben, zumal ich auch keinen Arzt weiß, dass gern Anträge für CGM schreibt und auch Erfolg hat, schon gar keinen, der nicht noch weiter weg ist. Ist jetzt schon zu weit...

Ich zeig ihr das nicht vorher. Wir probieren das aus und wenn sie dann sagt, dass das auf keinen Fall jemals in Frage kommen wird, dann lassen wir weitere Bemühungen, aber allein vom sehen her würde sie auch nie eine Impfung machen lassen oder Blutabnehmen, trotzdem ist sie geimpft und Blutabnehmen muss ja nun auch sein. Sie mault da bei beidem dann auch nie rum, wenn wir dann da sind. Das CGM bleibt halt liegen, von daher abwarten, ob es sie stört.

Für länger als zwei Wochen würd ich das aber auch nicht haben wollen, dafür vernarbt sie zu leicht. Nur wir haben ja momentan alle zwei bis drei Monate ne komplett neue Basalrate und da wäre das CGM schon eine Entlastung, um wenigstens die Unterzuckerungen zu verhindern, die uns die Basaltests abends und nachts im Vorfeld schon immer vermiesen (man darf ja vorher keine Unterzuckerungen haben. Das ist in vier Jahren noch nie vorgekommen: Ein Tag ohne Unterzucker, genausowenig ein Tag ohne Ü250er. Insofern ist kein Basaltest machbar und das Kind nicht einstellbar. Wir passen das Basal mehr oder weniger anhand der statistik an.)

delphyine schrieb: Ich zeig ihr das nicht vorher. Wir probieren das aus und wenn sie dann sagt, dass das auf keinen Fall jemals in Frage kommen wird, dann lassen wir weitere Bemühungen, aber allein vom sehen her würde sie auch nie eine Impfung machen lassen oder Blutabnehmen, trotzdem ist sie geimpft und Blutabnehmen muss ja nun auch sein. Sie mault da bei beidem dann auch nie rum, wenn wir dann da sind. Das CGM bleibt halt liegen, von daher abwarten, ob es sie stört.

Für länger als zwei Wochen würd ich das aber auch nicht haben wollen, dafür vernarbt sie zu leicht. Nur wir haben ja momentan alle zwei bis drei Monate ne komplett neue Basalrate und da wäre das CGM schon eine Entlastung, um wenigstens die Unterzuckerungen zu verhindern, die uns die Basaltests abends und nachts im Vorfeld schon immer vermiesen (man darf ja vorher keine Unterzuckerungen haben. Das ist in vier Jahren noch nie vorgekommen: Ein Tag ohne Unterzucker, genausowenig ein Tag ohne Ü250er. Insofern ist kein Basaltest machbar und das Kind nicht einstellbar. Wir passen das Basal mehr oder weniger anhand der statistik an.)

Hallo Nadine,

gezeigt haben wir's ihm auch nicht , er hat's auf Bildern gesehen, u.a. auf dem Karton, in dem die Pumpe drin war...

Lars mault durchaus beim Blutabnehmen und Impfen, auch wenn wir da sind. Arne lässt alles über sich ergehen (dabei klagt er sonst immerzu über Schmerzen), Jette weint hinterher... Aber Lars, der weint und zittert vorher vor Angst, versucht dann wegzulaufen, muss von min. 2 Leuten festgehalten werden, schreit alles zusammen und jammert dann den ganzen restlichen Tag durch.

Es grenzt an ein Wunder, dass er sich seit Sommer 2012 allein den Katheter wechselt, ohne dass man es zehnmal sagen muss, ohne dass man zuschauen muss (mache ich natürlich trotzdem...), ohne jammern und ohne Emla.

Aber sonst... Lars hat schon ca. seit Juli höllische Angst vor dem Jahrescheck im Januar.

Wir haben auch noch nie einen Basalratentest gemacht. Unser Doc scheint da ja nicht drauf zu stehen... Vor den Ferien lief es eine Zeit so schlecht, dass ich Lars glatt dazu überredet hatte, dass mal durchzuziehen. Aber jetzt läuft es gerade so gut, da sparen wir uns den Stress.
Ja und wenn die Werte so gewesen wären, wie vor den Ferien, dann wäre es wohl an dem gescheitert, was du beschreibst.

LG Heike

Hi Heike,
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Wenke schrieb: Hallo Joa, nein ...

ok, da hätte ich wohl etwas entspannter lesen sollen und die eine oder andere Überzeichnung nicht so wörtlich nehmen sollen.

Die grundsätzlichen Probleme sind schon klar. Und ja, das ist ein hartes Geschäft.
Und auch bei einer noch so schicken Einstellung wird es immer wieder oben oder unten aus dem Rahmen hauen. Was aber wichtig ist, dass das Grundkonzept steht, so dass die Ausreißer auf dem Rahmen einer definierten Therapie (annähernd) eingeschätzt werden können, und dass man Mittel und Wege kennt, um wieder auf festen Boden zu kommen. Ggf. auch auf veränderlichen Mengen der Insulinversorgung.

Das A und O dabei ist halt die Vermeidung von Resistenzen und die zeitnahe Anpassung der Insulinmengen. Worin ihr ja (als Eltern) fast schon alle weltmeisterlich seid.

Was da oft noch fehlt ist ein Gebäude zur Mustererkennung. Und das bietet, zumindest bislang, keine Software wirklich an. Auch das was CareLink 3.0 da an Vorschlägen unterbreiten kann, ist Schmalspur.

Auf alle Fälle ist es fein, dass Lars durchaus stabile Phasen auf's Parkett legen kann. Das heißt, soooo weit weg von einem tragfähigen Basiskonzept ist es bei Euch nicht, bzw. eigentlich habt ihr es bereits.
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Aber 200er-Werte gehören schon zum Tagesgeschäft...

Die werden sich auch nur schwer vermeiden lassen und sind ja auch nicht das Problem. Da kommt es wohl auf die Häufung an? Und wenn die in den Ferien liegt (ferienmosterartig), dann ist wohl die Frage warum und welche Schräubchen zu drehen sind.
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Wir können z.B. keine FPE abdecken, weil die bei ihm einfach völlig unvorhersehbar wirken.

Wirklich interessant sind die wohl nur für den Nachtverlauf.
Und da hast Du den Spannungsbogen zwischen "wohlformulierter Basalversorgung" (=funktionierende Basis) und Mehrbedarf für Exzess-FPE. Wir entsinnen uns, FPE bewirken erhöhte freie Fettsäuren und kontrainsulinäre Hormonausschüttung (incl. folgender Gluconeogenese).

Natürlich macht hinsichtlich der Basalversorgung jeder Fliegendreck, der bei "erwachsenen" Insulinbedarfen völlig belanglos sein kann, bei Euch ggf. gleich (ggf. mehrstündige) Basallücken aus.
Wie Du dieses Problem abmildern willst, ist halt alleine Deine Entscheidung.

Ich denke, dass z.B. eine U50 Verdünnung mit Normalinsulin pharmakologisch (hier gemeint das Resorptionsverhalten) eh besser auf den Bedarf von Lars passen sollte. Wirkt wohl eine Idee länger als U100 Analog und kommt einen Kick langsamer auf den Gipfel (wie Egon ja auch im Bezug auf das höher verdünnte U40 ausgeführt hatte).
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Er kann z.B. mittags die gleiche Menge der TK-Pizza XY essen und der Verlauf am Nachmittag ist total unterschiedlich: mal klassisch erst perfekt bis leicht niedrig, später hoch, andermal aber gleichbleibend super.

Da spielen halt die verschiedensten Faktoren rein, von denen wir viele nicht kennen.

Da gibt es sicher etliche, denen auch nur scheibchenweise auf die Schliche zu kommen ist, und auch nicht immer zur Perfektion.
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Auch von spontan in den Wald verlegten Schulstunden erfahre ich oft erst Tage später.

Aber zu Schulzeiten läuft es der Erfahrung nach schon eher besser, als wenn es Ferien hat?
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Vor einem Jahr hatte er jede gemessene 70 auch bemerkt. Inzwischen ist das nicht mehr so der Fall.

Wenn die 70 eine 70 ist, dass heißt auch im Gehirn und so, dann hätte er auch keinerlei Grund was zu merken. Zumindest nicht auf normalem physiologischen Niveau.
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[...Schulprobleme...]

Primär natürlich ein schulisches Problem (der dortigen Kompetenz und Organisation).
Ggf. müsste wohl mal verstärkter Dampf in Sachen Schulhelfer/Integrationshilfe gemacht werden? Auch wenn Lars selbst da nicht begeistert sein mag?
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Ich hätte wahnsinnig gern CGM (mein Sohn leider nicht).

Ich selbst bin ja durchaus CGM-Anhänger (und hab eines anzuhängen )Aber CGM ist nicht die Lösung um eine stabile Therapie zu bekommmen. Jedoch kann es ausgesprochen unterstützen einer solchen auf die Spur zu kommen, so man mit der diabetischen Logik versucht den Patterns auf die Schliche zu kommen.

Frau Doc (Pädiatrie/Diabetologie) meinte beim letzten (oder vorletzten?) CGM-Zirkel/Stammtisch, dass sie sich manchmal fragt, wenn sie Eltern sieht die nur reaktiv mit dem CGM rumflippern, wozu die es überhaupt brauchen, wenn keine Schlüsse gezogen werden und nichts umgesetzt wird.

Teupe ist ja sogar klar gegen CGM. Obwohl er seit Jahren Testläufe zur Senorsentwicklung im Dorf macht. Vielleich auch deswegen?

Na ja, so weit für hier und jetzt, das Anfangsthema haben wir ja nun ein Bisschen ausgeweitet? :silly:

Gruß
Joa

Hallo Joa,

ich hatte mich da ein bisschen "umgangssprachlich" ausgedrückt. "Dauernd 200", sollte heißen, zwar nicht immer um 200, aber eben mehr 200er, als es sein sollten. Einmal täglich finde ich das okay, dreimal nicht mehr so...

Wegen eines Integrationshelfers haben wir uns die Hacken abgerannt. Die Schule hat uns erst kurz unterstützt (von denen kam auch die Idee), dann sind sie uns in den Rücken gefallen (als die Jugendamtsärztin dort anrief und sich erkundigte, wie es denn so liefe, bestätigten sie "alles prima, keine Hilfe nötig!").

Die Diabetologe mag auch keine Integrationshelfer (weshalb die Hilfe von der Seite auch nur sehr schleppend kam).
Wir hatten sogar eine Anwältin. Die war leider auch nicht mit dem Herzen dabei.
Letztendlich haben wir bei der Krankenkasse einen Pflegedienst (wollten sie zuerst auch nicht zahlen) durchgesetzt (der natürlich nur sehr bedingt dabei hilft, Ängste abzubauen). Aber selbst den haben wir nicht. Wir finden einfach keinen. Habe mir die Finger wundgewählt... sie behandeln keine Kinder, sind ausgebucht, wir sind zu weit weg usw.

Muss die Kinder ins Bett bringen. Morgen mehr.

LG Heike

Fortsetzung:

Ja, im großen und ganzen läuft es in der Schule besser. Das liegt ganz einfach an mehr Bewegung.
Allerdings mit immer wieder ziemliches Rausreißern nach oben.

Einen Integrationshelfer hätte ich klasse gefunden, aber das hat ja nun mal nicht geklappt.

Ja, wir möchten CGM um eben, wie erwähnt mal sehen zu können, wie bestimmte Nachrungsmittel wirklich so wirken (wobei es sicher welche gibt, bei denen ich das lieber nicht sehen möchte ) und vor allem auch wegen der Nächte.

Jedesmal, wenn es mies hohe Nüchternwerte gibt, wissen wir nicht warum.

Mal war einfach die ganze Nacht zu hoch, mal ist es eine Gegenregulation, weil Kind zw. 1 und 3 Uhr abgesackt ist und an andermal war die Nacht bis 4 Uhr perfekt, aber zwischen 4 und 6 Uhr hat er 150 Punkte draufgepackt.

Mit CGM (vorausgsetzt, es funktiniert gut) wüssten wir die Ursache gleich und nicht erst, nachdem wir uns nach einigen hohen Aufwachwerten die folgenden Nächte um die Ohren geschlagen haben (die erste "Durchmessnacht" ist bei Lars ja sowieso immer ganz anders als alle davor und danach...).

Wenn ich 2-3 Nächte durchgemessen habe (schlafe immer ganz schlecht wieder ein), wache ich die folgenden Nächte auch auf und bin am Ende völlig fertig.

Na ja und schließlich und letztendlich kann ich natürlich auch nicht von mir weisen, dass ich es einfach haben möchte, weil es das eben gibt und (einige wenige) andere es auch bekommen und ich natürlich wissen möchte, ob es uns was bringt. Kann natürlich auch sein, dass es uns eher nervös machen würde. Aber ich will's halt wissen!

So, jetzt müssen wieder die Kids ins Bett.

LG Heike

Hallo Heike,

ich kann Dich da gut verstehen... bei uns läuft es tagsüber eigentlich recht gut, auch wenn wir da immer mal wieder Ausreißer dabei haben.

Aber die Nächte finde ich am schlimmsten ... und wir kommen da aus der "Vielmesserei" irgendwie nicht raus (normal messen wir zum Einschlafen, um 22 Uhr und um 24 Uhr). Wenn die Werte dann ok sind, sind auch die Nüchternwerte gut. Wir glauben aber, dass es bei uns am Essen liegt und daher wollen wir auch gerne das CGM für 1 bis 2 Wochen haben (immer wollen wir es nicht, ich finde die Kids haben schon genug am Körper), um mal den BZ-Verlauf bei diversen Abendessen zu sehen ... und das Insulin hier besser anpassen zu können.

Im Januar haben wir es jetzt bewilligt bekommen. Ich schreibe dann mal, ob es uns wirklich geholfen hat.

Gruß Steffi.