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Wir sind nun auch doppelt betroffen

HannasMama
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15 Apr. 2012 13:26 #67772 von HannasMama
Wir sind nun auch doppelt betroffen wurde erstellt von HannasMama
Hallo,
wir müssen uns nun leider auch hier in diesem Unterforum vorstellen. Hanna (jetzt 10 Jahre alt) hat seit August 2010 Diabetes Typ I. Nun wurde zu Beginn der Osterferien eine Biopsie gemacht,nachdem sowohl die ASntkörper im Blut als auch der Gentest positiv war, und seit gestern haben wir es amtlich: Marsh IIIb, sie hat Zöliakie.
Ich würde mich über Anregungen und Tipps freuen. Als erste Maßnahme war ich getern direkt mal bei dm und hab dort einiges an Brot, BNudeln etc. glutenfrei eingekauft.
Besonders zur Kombi von beiden Erkrankungen wüsste ich gerne mal eure Erfahrungen: wie wirken denn die glutenfreien Sachen? Kann man da die BE ganz normal berechnen wie sonst auch oder gibts da Unterschiede? heute mittag hatte sie jedenfalls einen sehr hohen BZ-Wert, nachdem wir beim Frühstück erstmals von dem neuen Brot probiert haben.
Liebe Grüße an alle Mitbetroffenen,
Claudia

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ketaha
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15 Apr. 2012 14:15 #67780 von ketaha
Hallo,

mein Sohn (7) hat seit August 2011 Diabetes und noch während dem KH Aufenthalt wurde die Biopsie wegen Zöliakie gemacht - Ergebnis: Marsh IIIa

Wir haben somit nicht so viel Erfahrung mit der "normalen" Ernährung in Verbindung mit Diabetes, aber Rechnen muss man ja sowieso :)

Ich rechne alles lt. den Angaben auf den Packungen.
Nudeln wiege ich zB vor dem Kochen (BE lt. Packungsangabe) und koche nur diese Menge.
Da haben wir anfangs festgestellt, dass die gekochte Menge nicht jener entspricht, was in den diversen Listen bei gekochten Teigwaren angeführt ist. Ich hab das allerdings nicht weiter getestet, vielleicht war das damals auch nur eine Ausnahme, keine Ahnung.

Ich wiege auch zb Brotschreiben ab, wo auf der Packung Angaben für eine Schreibe angeführt sind.
Es hat nicht alles immer wirklich das Gewicht was je Stück angegeben ist (aber das ich bei "normalen" Produkten nicht anders).

Es ist eine riesige Umstellung, aber ihr schafft das :)

LG Kerstin

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HannasMama
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15 Apr. 2012 18:10 #67794 von HannasMama
HannasMama antwortete auf Aw: Wir sind nun auch doppelt betroffen
Danke Kerstin, dann mache ich weiter wie bisher, nur dass es jetzt eben Spezial-Brot und Spezial-Nudeln sind und dass ich natürlich jetzt bei allen anderen Zutaten auch genau aufpassen muss, dass alles glutenfrei ist.

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petra100
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22 Apr. 2012 21:25 #68111 von petra100
petra100 antwortete auf Aw: Wir sind nun auch doppelt betroffen
Hallo Claudia,
meine Tochter hat schon seit längerem auch Zöliakie. Beim Berechnen des Insulins habe ich die Erfahrung gemacht, dass die BEs aus glutenfreien Brot und vor allem Müsli oder Cornflakes mehr Insulin brauchen. Ich hab am Anfang immer berechnet so wie es auf der Packung angegeben war und das führte morgens immer zu hohen Werten, weil die alten Mengen Insulin wohl für die neue Nahrung nicht gereicht haben. Die Ärztin sagte aber auch, das käme häufiger vor. Wir haben dann langsam die Insulinmenge gesteigert und ausgetüftelt wie es passt.
Aber dafür gibt es sicher kein Patentrezept, das ist eher ein Geduldspiel!
Toitoitoi, man arbeitet sich da rein und irgendwann läuft es so mit wie bei DM auch!
Alles Gute für euch!
Viele Grüße
Petra
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poercy
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27 Apr. 2012 09:08 #68312 von poercy
Wir haben auch vor kurzem die Vermutung bekommen,das unser Jaosn Zölliakie hat...DM hat er seit anfang 2011..
Wurde bei uns auch nur wegen des Jahreschecks festgestellt...Allerdings wurde uns gesagt,das man,um sicher zu gehen .in 2 monaten nochmal nen Bluttest machen würde..Bis dahin soll er normal essen!
Also bis Juni!Und man sagte uns auch,das man von der Biopsie langsam weggehen würde...Und sich halt mehr oder weniger auf die Blutwerte verlassen würde...Mhh...Weiss auch nicht ,was ich davon halten soll..Wenn alle hier ne Biopsie bekommen ...Mein Sohn ist 4 Jahre...und wir haben auch schon viel gelesen!
Habe gesehen,das es bei Bofrost gutschmeckende Nuggets und Pizza geben soll!Habe es aber auch noch nicht versucht...Das wird dann im Juni kommen;-)
Ein Weissbrot haben wir mal Glutenfrei probiert..Waren aber alle alles andere als begeistert....
...Hoffe da gibt es auch leckere von;-)

Drücke Dir die Daumen!Und bin gespannt was dann bei uns im Juni gemacht oder nicht gemacht wird.....grrr

Lieben Gruss
Yvonne und Jason;-)

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01 Mai 2012 18:05 #68397 von
Hallo zusammen

unsere Tochter hat seit März 2011 DM1. im Juni kam dann noch eine Schilddrüsenunterfunktion dazu und man hat uns mal auf Zöliakie "vorgewahrnt" es hiess dann aber ,dass wir mit den HbA1C-Kontrollen alle 3 Monate auch die Zöliakie-Werte testen. alle Kontrollen waren Horror für mich. nun nach 1 Jahr hiess es dass wir doch nicht auf Besserung hoffen können. die Werte seinen nun schlechter geworden.

nun haben wir am 20.6. den Termin zur Magenspiegelung.

bitte berichtet mir wie das bei euch abläuft. esst ihr alle gf oder nur das betroffene Kind?

Liebe Grüsse aud der Schweiz

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Souri
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02 Mai 2012 06:27 #68412 von Souri
Hallo!
Wir sind ja fast von Anfang an doppelt betroffen. Seit Anfang Januar 12 wissen wir vom Diabetes und noch im Krankenhaus tauchte durch die Blutkontrolle der Zöliakie-Verdacht auf. Seit Anfang Februar haben wir auch hier Gewissheit durch die Biopsie. :S

Wir essen gemischt. Brot und Nudeln isst nur meine Tochter glutenfrei, alles andere wäre mir auch zu teuer. Aber viele andere Sachen mach ich für alle glutenfrei, Pfannkuchen z.B. Ich backe auch nur noch glutenfreien Kuchen.
Morgen muss nun auch mein Mann zur Biopsie, mal sehen, was dabei raus kommt. Viele seiner Symptome würden sich damit klären lassen. Ob ich mich auch noch testen lasse, weiß ich noch nicht. Wie macht Ihr das?

Aber wegen der Testerei ist es ja bisher auch wichtig, dass wir nicht alle glutenfrei essen. Sonst stimmt der Test u.U. nicht.

Man muss halt so unglaublich aufpassen, darf nie mal großzügig sein. Also im Moment würd ich sagen, find ich die Zöliakie zum handeln schwieriger als den Diabetes.

@ petra100:

Kannst Du mir das mit dem insulin fürs glutenfreie Brot mal näher erklären? Meine Tochter ist nämlich nach dem Frühstück auch wieder immer zu hoch. Es war ne Zeitlang besser, aber ist jetzt wieder ganz schlimm. Vielleicht berechne ich da ja falsch...

Viele Grüße!
Moni
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HannasMama
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02 Mai 2012 06:57 #68415 von HannasMama
HannasMama antwortete auf Aw: Wir sind nun auch doppelt betroffen
Hallo in die Runde und vielen Dank, dass sich doch noch einige gemeldet haben.
Bei uns läuft es nun so halbwegs gut würde ich sagen. Wir machen es auch so, dass nur Hanna das glutenfreie Brot, Nudeln und Kekse bekommt, weil das ja alles doch sehr teuer ist. Ansonsten koche ich aber für alle glutenfrei, wo es sich anbietet, wie z.B. bei Pfannkuchen oder es gibt halt häufiger mal was mit Reis oder Kartoffeln.
Das größte Problem ist nach wie vor Brot. Sie mag eigentlich nur das Ertha von Schär (kauf ich bei dm) oder die Aufbacknbrötchen Ciabatta rustica. Alles andere was ich bisher getestet habe (auch extra selbst gebacken) lehnt sie ab. Ich hoffe, dass wir mit der Zeit da wieder etwas mehr Vielfalt reinbekommen.
Die Blutzuckerwerte gefallen mir im Moment auch noch nicht so sehr; ich hab den Eindruck, dass wir wieder häufiger hohe Werte haben seit die Ernährung umgestellt wurde. Ich muss da einfach weiter testen wie ich die Brot- und Nudelsorten berechnen muss.
Liebe Grüße an alle Mitbetroffenen!
Claudia

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03 Mai 2012 10:44 #68440 von
ich wundere mich, dass dass ihr berichtet duchs gf-Essen höhere BZ zu haben. der MD-Spezialist hat gemeint dass wir sogar weniger Insulin benötigen werden, da der Körper die Nahrung wieder besser aufnimmt. naja egal, ändern tut sich an der ganzen Sache schlussendlich eh nichts obs nun weniger oder mehr Insulin benötigt.

hatten eure Kids Sympthome für die Zöliakie?
unsere Tochter gar nicht. sie wird Ende Monat 7 Jahre alt, ist 130cm gross und ca 28.5kg schwer. sie hat keinen Durchfall, kein Bauchweh nichts.

wo kauft ihr die gf-Nahrungsmittel ein? wir wohnen zwar in CH aber nur 25Km von der Grenze zu D. in CH ist eh alles viel teurer und gf dementsprechend auch nochmal :evil:

was habt ihr für Cornflakes? wie siehts aus mit Kakao und Eis?

keine Angst, ich werde mich nicht morgen in die Läden werden. mach ich erst nach der Spiegelung wenns dann definitiv ist. mach mir halt jetzt schon so meine Gedanken. auch wollen wir nun gewissen Lebensmittel die grösstenteils nur von der Tochter gebraucht werden ausgehen lassen was dann nicht mehr gehen wird. nicht dass ich jetzt noch Grosseinkauf vom "falschen" mach

1000 Dank für das Beantworten meiner Fragen

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Miri.M.
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03 Mai 2012 18:58 - 03 Mai 2012 19:01 #68454 von Miri.M.

tigerente76 schrieb: ich wundere mich, dass dass ihr berichtet duchs gf-Essen höhere BZ zu haben. der MD-Spezialist hat gemeint dass wir sogar weniger Insulin benötigen werden, da der Körper die Nahrung wieder besser aufnimmt. naja egal, ändern tut sich an der ganzen Sache schlussendlich eh nichts obs nun weniger oder mehr Insulin benötigt.

hatten eure Kids Sympthome für die Zöliakie?
unsere Tochter gar nicht. sie wird Ende Monat 7 Jahre alt, ist 130cm gross und ca 28.5kg schwer. sie hat keinen Durchfall, kein Bauchweh nichts.

wo kauft ihr die gf-Nahrungsmittel ein? wir wohnen zwar in CH aber nur 25Km von der Grenze zu D. in CH ist eh alles viel teurer und gf dementsprechend auch nochmal :evil:

was habt ihr für Cornflakes? wie siehts aus mit Kakao und Eis?


Hallo Alina,

bei Emma hat die gf-Ernährung keine Veränderung im Inuslinbedarf bewirkt.
Symptome hatte (und hat) sie überhaupt keine. Lediglich die Antikörper wiesen darauf hin und dann
schlussendlich auch die Darmspiegelung (Marsh IIIa).
Lebensmittel die ausschließlich für Emma sind, wären Kekse, Brot, Kuchen u. das gf-Waffeleis von DS
(sa**teuer!) Nudeln essen wir alle gf, die kosten nur 0,50 Euro mehr als die gh-Nudeln und schmecken
genauso. Bei Spaghetti sieht das schon anders aus, die schmecken aber in der gf-Variante grottig und
sind unverschämt teuer. Zum Glück mag Emma sie nicht...(jedenfalls habe ich bis jetzt keine gefunden,
die annähernd essbar sind)

Brot backe ich oft selber u. Kuchen meine Mutter. Sie ist ein Backfreak und hat es wirklich drauf.
Kein gekaufter Kuchen kann mit dem meiner Mutter mithalten. Sie experimentiert gerne mit gf Mehl und
das wirklich sehr erfolgreich :laugh:

Wenn erstmal alles glutenhaltige aus der Küche entfernt ist, ist das gf Kochen kein Problem mehr. So Sachen
wie Maggie, Remoulade, gekörnte Brühe usw. hat man schnell raus. gibt´s auch alles ohne Gluten, man muß
nur suchen. Speziell von gf-Herstellern kaufe ich eigendlich wirklich nur Brot/Brötchen, Waffeleis u. Kekse.
Den Rest findet man auch von "normalen" Herstellern. Genauso ist es mit Kakao. Cornflakes gibts auch gf,
schmecken hier aber keinem. Emma isst so braune Kugeln (?) aus Mais. Sind zufällig gf und somit erschwinglich.
Kakao ist kein Problem u. Wassereis auch nicht. Bei Milcheis kommt´s schonmal vor das Weizen drin ist,
Eis von der Eisdiele muß vorher geklärt werden. Wenn möglich die Inhaltsstoffe zeigen lassen...
Wir fragen aber nicht mehr nach. Emma ist ja Symptomfrei und laut Blutergebnissen ist auch alles im
grünen Bereich. Natürlich isst sie kein Eis in dem Gebäck enhalten ist, aber das weiß man auch so.
Bei unserer Eisdiele gibt zum Beispiel ein Kitkat-Eis, das ist natürlich tabu wegen der Waffelstückchen...

Grundsätzlich lese ich beim Einkaufen die Zuatenlisten,
gelegentlich ändert sich nämlich mal die Zusammenseztung
der Inhaltsstoffe...

LG Miriam
Letzte Änderung: 03 Mai 2012 19:01 von Miri.M.. Begründung: ein "h" zuviel...

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