Seit Monaten zu hohe Werte

Hallo,

wir haben hier seit Monaten nur noch Frust. Emmas Werte sind ständig zu hoch. Erst haben wir es auf die vielen Änderungen, die bei uns sattgefunden haben geschoben, dann war klar, dass es aus anderen Gründen nicht passt.

Es wurde nachgebessert, wir haben viele Auslassversuche gemacht (Pumpentherapie), viele Nächte mit Messen und dem Versuch die Werte zu senken verbracht ... schlussendlich haben wir es dann aufgegeben und sie ist ins KH gegangen.

Dort hat die Neueinstellung eine gute Woche gebraucht, als wir wieder nachhause kamen waren wir eigentlich guten Mutes.

Aber schon am nächsten Tag war sie wieder ständig zu hoch ohne erkennbaren Grund. Wir wiegen ohnehin alles, sie nascht nicht nebenher (sind ja sowieso noch Ferien und sie hier zuhause...)

Die Große ist langsam richtig verzweifelt und wir auch. Sie kann doch nicht schon wieder ins KH gehen.

Heute ist sie wieder nach der Mittagsmahlzeit hochgewandert. Wir mit dem neuen Korrekturfaktor korrigiert und ich Emma gebeten sich mit der nächsten Mahlzeit zu gedulden - nach gut 40 Minuten lag sie noch höher. Also Katheter gewechselt (da war nichts besonderes) und noch mal korrigiert - noch mal nach 40 Minuten gemessen (klar, sie hat Hunger) - nichts. Genau so hoch wie vorher und so richtig überrascht bin ich nicht, so war es vor dem KH auch schon. Jetzt hab ich sie essen lassen und nur für's Essen abgegeben, ich will erst in einer guten Stunde sehen, ob sie irgendwie auf die Korrekturen reagiert hat.

Sie benutzt Stahlkatheter, an der Pumpe kann es nicht so richtig liegen.


Ich mag echt nicht mehr - der Diabetes beherrscht die gesamte Familie seit über einem halben Jahr und es ist keine Besserung in Sicht.


... so, Frust abgelassen.


LG

Oh je!

Das hört sich ja wirklich frustrierend an :sick: :sick: :sick: ...
In welcher Höhe liegen denn die BZ ungefähr?
Und wie wirkt sich das auf den HbA1c aus - wenn das schon seit Monaten so geht, müsste es sich dort ja auch schon widerspiegeln.

Von Pubertät kann ja vermutlich bei euch noch nicht so wirklich die Rede sein, oder? Wenn ich richtig informiert bin, müsste Emma jetzt 9 sein.

Ich kann deinen Frust echt gut verstehen.
Habe vor kurzem selber gemerkt, wie sehr doch mein eigenes "Wohlbefinden" vom BZ meines Sohnes abhängig ist. Er ging jetzt gerade erst aus der Remission raus und wir hatten hier 3 Wochen Wertechaos.
Natürlich wollte ich das auch nicht wirklich, aber ich konnte mich davon auch nicht freimachen.
Und das waren nur 3 Wochen - über Monate hinweg ist das ja eine echte Strapaze!

So richtig viel fällt mir sonst dazu auch nicht ein

Wünsche dir Durchhaltevermögen und Nervenstärke!
LG, Cordula

Ja, es zerrt echt an den Nerven, zumal schon die erste Arbeit in der neuen Schule in den Sand gesetzt wurde, weil wir die ganze Nacht zuvor damit beschäftigt waren die Werte runter zu bekommen.

Sie liegt so zwischen 200-350 ... ab und zu Hypos und wenige normale Werte. Ihr letzter HbA1c war über 8, so richtig zu Freuen ist das sicher nicht.


Ich überlege langsam, ob wir uns doch mit diesen FPEs beschäftigen sollten. Im KH hat sie praktisch keinen Käse gegessen, da waren die Werte zuletzt gut. Daheim isst sie gern und viel Käse zu ihren Broten ... nach dem Frühstück heute lag sie z.B. gut, da hatte sie eine Banane und so Frühstücksflocken in Milch - die späte Zwischenmahalzeit um 13:30 waren dann zwei Brötchen mit Butter und Käse, nun ist der Wert gleich auf 270 hoch, obwohl sie für die BEs gebolt hat.


Mein Problem ist, dass ich das, was ich über FPE gelesen habe so gar nicht verstehe und das KH in dem wir sind mir sagte, dass sie damit nicht arbeiten, weil das System wohl noch nicht ausgereift ist.


*seufz*

Hallo!

Hat Emma eine Sorte Käse, die sie vielleicht besonders häufig isst?
Ich habe hier ein Berechnungsmodell für FPE, welches ich zwar nutzen, aber "online" - glaube ich - nicht erklären kann.

Ich habe das Berechnungsschema aus der Klinik Auf der Bult in Hannover, in der Justus seine Pumpe bekommen hat.
FPE fallen bei uns bislang nur am Abend ins Gewicht. Sofern es denn mal abends Pommes oder Chips gibt, müssen wir auch FPE mitbolen, sonst funktioniert das gar nicht. Der Anstieg nach Pizza erfolgt bei Justus z.B. 5 Stunden nach Nahrungsaufnahme. Solange sind die BZ im grünen Bereich, aber dann geht's los... :blink:

Wenn du möchtest, kannst du mir ja mal mitteilen, welche Käsesorten in Frage kommen und ich versuche dann, die die FPE zu berechnen.

Wäre ja immerhin einen Versuch wert, um zu schauen, ob das ein Grundproblem bei éuch ist.

LG, Cordula

Hallo,
bei uns war es vor einigen Jahren dasselbe. Wir haben dann den Sensor bekommen und die Einstellung so überprüft. Dann könnte man genau beobachten, nach welchem Essen der Wert ansteigt.
Gruß Vera

Hups - jetz hab ich was geschrieben und es ist weg? Wieder den falschen Button erwischt

Ich wollte sagen: Ein Sensor wäre sicher toll, aber da wird die Kasse nicht mitmachen - sie war ja auch gerade im KH zur Einstellung und da hat es gepasst, ich verstehe eh überhaupt nicht, warum die Werte so schnell wieder so mies sind.

Meine FPE-Theorie wurde gestern gleich wieder in Frage gestellt - sie hat viel Camembert gegessen (wirklich viel) und der Abendwert war perfekt und blieb es auch bis zum Morgen.

Aber als wir nach dem wirklich "unfettigen" Frühstück für die Zwischenmahlzeit gemessen haben, lag sie wieder bei fast 300. Also nichts gegessen, nur korrigiert und beschlossen Mittag zu machen (das gibt es bei uns eher spät).

Eine Stunde später zum Mittag lag sie noch höher, aber da haben wir nur für die BEs gebolt, weil wir zum Nachmittag noch raus wollten und ich auch nicht wusste, was da noch von der Korrektur kommt.

Draußen haben wir dann nach einer Stunde toben gemessen, um zu gucken, ob sie vielleicht eine Sport-BE braucht, da hatte sie noch immer über 200. Daheim 40 min später lag sie noch höher, also wieder Korrektur plus dem Bolus für die 2 BE.

Jetzt würde ich am liebsten die Zeit für's Abendbrot vordrehen, um zu gucken ob wenigsten jetzt der Zucker mal wieder runter geht.


Ich bin gespannt, was die Ärztin morgen sagt, wenn sie die Werte sieht. Ich kann mir keinen Reim darauf machen.

LG

cociw schrieb: Hallo!

Hat Emma eine Sorte Käse, die sie vielleicht besonders häufig isst?
Ich habe hier ein Berechnungsmodell für FPE, welches ich zwar nutzen, aber "online" - glaube ich - nicht erklären kann.

Ich habe das Berechnungsschema aus der Klinik Auf der Bult in Hannover, in der Justus seine Pumpe bekommen hat.
FPE fallen bei uns bislang nur am Abend ins Gewicht. Sofern es denn mal abends Pommes oder Chips gibt, müssen wir auch FPE mitbolen, sonst funktioniert das gar nicht. Der Anstieg nach Pizza erfolgt bei Justus z.B. 5 Stunden nach Nahrungsaufnahme. Solange sind die BZ im grünen Bereich, aber dann geht's los... :blink:

Wenn du möchtest, kannst du mir ja mal mitteilen, welche Käsesorten in Frage kommen und ich versuche dann, die die FPE zu berechnen.

Wäre ja immerhin einen Versuch wert, um zu schauen, ob das ein Grundproblem bei éuch ist.

LG, Cordula

Danke für Dein Angebot - ich glaube aber, ich knie mich doch noch mal ins Thema rein - Emma isst ganz viel Käse, gibt gar keine richtige Lieblingssorte.

Und wie weiter unten geschrieben: gestern passte es ja trotz viel Käse - irgenwie scheint es nichts zu geben, woran man die vielen hohen Werte festmachen kann.

LG

Hallo!

Da bin ich aber auch gespannt, was eurer Ärztin dazu einfällt.
Vielleicht kannst du ja mal berichten.

Was mich eben beim Lesen etwas irritiert hat, war die Erwähnung der Zwischenmahlzeit - hat sich das bei euch so ergeben, oder habt ihr auch mit Pumpe noch einen "Essensplan"?

Ansonsten hört es sich ja am ehesten so an, als würden die BE Faktoren nicht passen, aber das habe ihr sicher auch schon überprüft...

Viel Erfolg!
LG, Cordula

Hallo
Also das klingt ja wirklich sehr anstrengend. Ich würde Euch dringend raten einen Basalraten-Test zu machen. Wenn da alles chaotisch ist, dann müsst Ihr zuerst das bereinigen. Erst wenn die Basal-Rate stimmt, könnt Ihr ausfindig machen, wie stark der Käse sich auswirkt.
Wir sind auch gerade dabei die Basalrate zu ändern, jedoch in anderer Richtung. Unsere Tochter steckt ständig in Hypos. Auch nicht gerade toll.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr dass so schnell als möglich in den Griff bekommt.

Lg Sandy

cociw schrieb: Hallo!

Da bin ich aber auch gespannt, was eurer Ärztin dazu einfällt.
Vielleicht kannst du ja mal berichten.

Was mich eben beim Lesen etwas irritiert hat, war die Erwähnung der Zwischenmahlzeit - hat sich das bei euch so ergeben, oder habt ihr auch mit Pumpe noch einen "Essensplan"?

Ansonsten hört es sich ja am ehesten so an, als würden die BE Faktoren nicht passen, aber das habe ihr sicher auch schon überprüft...

Viel Erfolg!
LG, Cordula

Im KH riet man uns, dass Emma regelmäßiger, mit kleineren BE-Mengen essen solle, um wieder mehr Ruhe in die Werte zu bringen.

Darum sind wir bemüht die Zwischenmahlzeiten in den Tag einzubauen (naja, sind ja erst seit 4 Tagen wieder zuhause streng genommen.)

Es kann fast nur am Bolus liegen - der Abend hat keine Besserung gebracht. Vor dem Abendbrot 135 BZ, 3 BE plus Korrektur - gut zwei Stunden später hat sie 265. Da sie gerade auf die Toilette musste, hab ich Keton gemessen - nichts. Es kommt also Insulin an.

Ich sag ja, es ist zum Verrückt werden.

Danke euch allen für's Feedback - ist schon gut, sich wenigstens ausheulen zu können.