Wünsche der Behandlung

Hallo an alle;)
ich bin selbst nicht direkt von Diabetes betroffen.
Jedoch besuche ich zur Zeit die 12. Stufe eines Gymnasiums und schreibe im Biologie-Leistungskurs eine Facharbeit zum Thema "Diabeteserkrankung bei Kindern", da ich das Thema für interessant halte und auch 2 in meinem Freundeskreis davon betroffen sind.
aber für den "eigenen" anteil der Arbeit bräuchte ich Eure Hilfe da ich eine Art Umfrage mache:
so wäre die Frage:
was wünschen sie sich als Mutter oder Vater eines Diabeteskranken Kindes am meisten von den Ärzten und den anderen Organisationen von denen sie vll unterstützung erhalten?
Sind sie zufrieden mit der Arbeit oder gibt es Verbesserungsvorschläge?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen:)
schöne grüße

Hallo Chris,

was ich mir gewünscht hätte:
Die erste Ärztin, an die wir gerieten, ist sehr nett, hilfsbereit und "immer im Dienst" (also sozusagen immer zu erreichen). Das ist super... aber, sie hat ihre Methode (CT) und damit basta. Alles andere ist indiskutabel.
ICT ist für sie Kinderquälerei und Insulinpumpen sind modernes Teufelszeug.

Hätte ich durch den Typ II Diabetes meiner Mutter nicht schon ungefähr 15 Jahrgänge des "Diabetes Ratgeber" gelesen, ich hätte geglaubt, dass das was sie da macht, DIE Methode ist und es nichts anderes gibt... zumindest so lange nicht, bis ich hier gelandet wäre...

Diabetes ist kein Schnupfen, den man eben mal hat und der dann nächste Woche wieder weg ist und deshalb finde ich, Ärzte sollten ihren Patienten bzw. deren Eltern alle (seriösen) Behandlungsmethoden vorstellen, auch die, die sie persönlich nicht so gut finden bzw. nicht anwenden.

LG Heike

Hallo Chris!

Ich wünsche mir

1. für jeden die Therapie, die für ihn am praktikabelsten ist und sich mit den individuellen Bedürfnissen deckt
2. Ärzte, die sich fortbilden und auf dem neuesten Stand sind und bleiben (was ich hier teilweise lese, lässt mich zutiefst erschaudern!)
3. Krankenkassen, die für das Wohl des Kindes entscheiden und nicht für ihre eigene Wirtschaftlichkeit
4. Kooperative Sachbearbeiter in öffentlichen Dienststellen, die sich ebenfalls für die Kinder und ihre Eltern einsetzen und die nicht ständig neue Mittel und Wege finden, auch hier noch einen Kraftakt hinlegen zu müssen.
5. Hilfe für die,sie sie benötigen (z.B. Diabetes-Nannys, deren Netz sich gerade im Aufbau befindet)

LG und viel Erfolg! Cordula

Hallo, ich kann Cordulas Beitrag so unterschreiben,
zusätzlich wünsche ich mir in der Behandlung noch, dass die Ärzte erreichbar sind (wir haben dieses Große Glück auch aber ich weiß von einigen, die nur alle drei Monate zur Kontrole kommen und sonst auf sich allein gestellt sind.) Vielleicht sollte es so eine 24 Stunden Hotline geben für Fragen zur Behandlung oder so... Man kann ja auch nicht von jedem Arzt verlangen, dass er kein Privatleben hat und nur für die Diabetespatienten da ist.
Und von allen anderen Menschen wünsche ich mir mehr Aufklärung und mehr Akzeptanz.
Darum danke, dass du darüber schreibst.
Viel Erfolg
Gruß Vera

Ich wünsche mir, dass jeder angehende Diabetologe drei Monate lang wie ein Diabetiker lebt gemäss den Therapien CT, ICT und CSII (je einen Monat). Dass er also den Blutzucker misst, das Essen abwiegt, bei CT den genauen Essplan einhält, sich mehrmals täglich Spritzen oder dann Katheter setzt, immer Traubenzucker und Ersatzgeräte mit sich trägt etc.

Dann wünsche ich mir ausserdem, dass er drei Monate lang eng mit Familien mit Typ-1-Diabetiker-Kinder zusammenlebt, da den Alltag, aber auch die Feste, die Ferien, den Sport, die Auf-und-Abs der Gefühle der Kinder und ihrer Eltern, die (unerklärlichen) Blutzucker-Schwankungen miterlebt. Und zwar sollten das Kinder in verschiedenen Altern und mit verschiedenen Terapien sein.

Dann wünsche ich mir, dass jedem Diabetologen automatisch eine Ernährungsberaterin und ein Kinder-Jugend- und FamilienPsychologe angeschlossen sind, die sehr einfach beigezogen werden können bei Bedarf.

Ebenfalls wünsche ich mir, dass die Eltern in allen Therapieüberlegungen und -Entscheidungen miteinbezogen werden und vor allem ernst nehmen. Und dass die Termine beim Diabetologen länger als 20 Minuten dauern und auch dem Kind genug Zeit und Gelegenheit gegeben wird, mitzureden.

Dann wünsche ich mir selbstverständlich, dass der Diabetologe 24 h erreichbar ist und dass er elektronisch erreichbar ist, so dass Blutzuckertagebücher und Therapieüberlegungen elektronisch ausgetauscht werden können.

Hallo

ich wünschte mir alles was Cordula auch schon geschrieben hat. Besonders das die Krankenkassen das verschreiben, was die Kinder brauchen, auch wenn sie größer werden.
Das man nicht immer zu uns sagt, damit kann man doch leben.
Ich wünschte mir, das die Therapiemöglichkeiten ständig besser werden.
Das die Jugendliche mit entscheiden dürfen, ob sie lieber eine Pumpe oder ICT Behandlung möchten.
Wenn ich ganz ehrlich bin, wünschte ich mir als allererstes mein Kind gesund zurück, aber wer von uns würde das nicht.
Ich wünschte mir, das die Ärzte DM heilen könnten.

Wie Vera schon sagte, wünsche ich mir auch mehr Aufklärung und Akzeptanz bei der Allgemeinheit.

Im letzten Herbst war mein Sohn knapp 12 h im Krankenhaus, da wusste es schon das halbe Dorf. Und in den nächsten Wochen sagten alle möglichen Leute zu mir: "Tut mir ja echt leid. Aber damit kann man ja leben. Damit kann man ja alt werden..."

Aber wenn sie danach z.B. hörten, dass mein Sohn zum Beispiel in die Offene Ganztagsschule möchte, dann hieß es von den meisten: "Ja, wie soll das denn gehen? Da muss er ja in der Schule essen und demzufolge auch spritzen. Ja glaubst du etwa, da kann ihm jemand helfen? Weißt du wie viele Kinder da sind und wie wenige Erzieher? Da kann sich ja nicht einer nur um ihn kümmern..."
Für mich hieß das vor allem: Leben kann man damit, aber am Leben teilnehmen anscheinend nicht. Das bedeutet für mich aber, dass man nicht lebt sondern nur überlebt!

Ja und die genannte 24h-Hotline wäre wirklich nicht schlecht. Wenn man bei einem Problem am Wochenende oder Nachts den normalen Bereitschaftsarzt ruft, kann man fast 100% sicher sein, dass der, wenn er nur das Wort Diabetes hört, sofort die Krankenhauseinweisung zückt und wieder abzieht, ohne auch nur einen näheren Blick aus das Kind geworfen zu haben.