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Wahrscheinlich auch noch Zöliakie...

Sam
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Senior Schreiber
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Geschlecht: Junge
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23 Apr. 2006 10:35 #5427 von Sam
Wahrscheinlich auch noch Zöliakie... wurde erstellt von Sam
Hallo zusammen!

Seit ziemlich genau einem Jahr sind wir schon bei den Diabetes-Kids, weil mein Sohn Jakob mit 14 Monaten Diabetes bekommen hat. In den letzten Monaten hat er jetzt öfters Probleme mit der Verdauung gehabt. Immer wieder Durchfall, auch Erbrechen, aber ansonsten keine Anzeichen auf einen Infekt. Schlecht gegessen hat Jakob schon immer, aber plötzlich mochte er gar kein Brot mehr, hat aber ansonsten für ihn normal gegessen, das war schon ungewöhnlich. Als ich das dann vor drei Tagen unserem Arzt gegenüber erwähnte, sagte er, dass das große Blutbild, welches vor zwei Wochen gemacht wurde, Gliadin-Antikörper bei Jakob gezeigt hatte, was ein Hinweis auf Zöliakie wäre. Tja, jetzt warten wir auf einen baldigen Termin für eine Darmspiegelung, um die Diagnose abzusichern. Hat einer von euch Erfahrung mit so etwas? Geht das überhapt bei einem zweijährigen Kind ohne größere Komplikationen? Jakob hat in seinen zwei Lebensjahren schon soviel durchgemacht, und jetzt auch noch so etwas... Es tut mir in der Seele weh, dass er bald kein Überraschungsei mehr essen darf, darüber hat er sich immer so gefreut! Ich kann mir nicht vorstellen, dass es etwas Ähnliches aber glutenfrei gibt. Schokolade sicher, aber eben kein Überraschungsei... Wie soll ich ihm das erklären? Und wieder muss alles neu organisiert werden. Geht das überhaupt mit der Kita? Wie sieht das in Zukunft aus bei Familienfeiern? Die Großeltern haben schon das mit den Kohlenhydraten nicht so richtig verstanden. Wie soll man ihnen erklären, was Gluten ist?
Ein anderes großes Problem ist das Finanzielle. Wir haben schon mal geschaut, was z.B. glutenfreies Brot, Nudeln usw. kosten, und ich war echt schockiert! Ein Versandhaus im Internet verlangt ganze 23 Euro für 5x200g glutenfreie Nudeln und 5 Euro für 250g Brot. Zum jetzigen Zeitpunkt können wir uns so teures Essen nicht leisten. Weiß einer von euch, ob es irgendwelche Zuschüsse für Diät-Nahrungsmittel gibt? Und wie sieht das mit Pflegegeld aus. Bisher haben wir keines beantragt, weil wir keinen großen finanziellen Mehraufwand durch den Diabetes hatten. Aber das wird jetzt ganz anders aussehen. Hat man mit Diabetes und Zöliakie bessere Chancen mit dem Antrag durchzukommen?
Fragen über Fragen... Ich weiß, die werden nicht alle auf einmal beantwortet werden können, aber es wäre schön, wenn sich wenigstens irgend jemand melden würde, der mir ein klein wenig von seinen Erfahrungen berichten kann.
Wenn man bedenkt, wie gering der Anteil der Bevölkerung ist, der Diabetes Typ I bekommt, wie gering davon der Anteil der Einjährigen Kinder ist, und von denen wieder der Anteil, der obendrein in so jungen Jahren Zöliakie dazu bekommt, frage ich mich, ob Jakob beim Lottospielen genausoviel Glück hätte???

Verzweifelte Grüße

Sam.

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Lili38
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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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23 Apr. 2006 18:01 #5430 von Lili38
Hallo Sam,

ich habe leider keine Erfahrung mit Zöliakie. Ich kann Dir nur sagen, dass meine Nichten (beide haben nicht DM) eben diese Symptome aufweisen, die eigentlich auf Zöliakie hindeuten würden. Sie haben aber beide (geerbt von meiner Schwester) eine Colitis, eine immer wiederkehrende Entzündung des Dickdarms, die im akuten Stadium eben mit Durchfall und Erbrechen einhergeht. Da das eben immer wiederkommt, sind meine Nichten auch eher von der leichten Sorte. Diät halten sie eigentlich nur im akuten Stadium (da würden sie eh nichts behalten), aber ansonsten dürfen sie eigentlich alles essen, was sie wollen.

Ich weiß eben nicht, ob die von Dir bezeichneten Antikörper schon der entscheidende Hinweis auf Zölikie ist. Aber vielleicht besteht ja noch die Chance, dass es das nicht ist.

Ich wünsche Dir und natürlich Deinem kleinen Jakob alles Gute Lili

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sally
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27 Apr. 2006 12:22 #5458 von sally
Hallo Sam,

meine Tochter hat seit 6 Jahren Diabetes und seit 2 Jahren Zöliakie, die in unserer Diabetesambulanz bei der Routineblutuntersuchung festgestellt und durch die Dünndarmbiopsie bestätigt wurde.

Was uns sehr geholfen hat, an Informationen zu kommen ist die Webseite der Deutschen Zöliakiegesellschaft www.dzg-online.de , wo du alle nötigen Informationen bekommst.

Desweiteren gibt es ein wunderbares Forum www.zoeliakie-treff.de , wo sich jede Menge netter Leute tummeln, die dir jede nur erdenkliche Frage zum Thema beantworten können, es sind auch einige dabei mit Kleinkindern, die auch Zöliakie und Diabetes haben.

Warum ich mich extra hier angemeldet habe um dir antworten zu können sind die Überraschungseier, die du erwähntest, diese sind GLUTENFREI, also keine Panik, die gibts auch weiterhin.

Was dich irritiert hat, ist wahrscheinlich die neue Kennzeichnungsverordnung für Lebensmittel, der Hinweis "Kann Spuren von Gluten enthalten.." ist lediglich eine Absicherung für die Hersteller um bei einer eventuellen Kontaminierung nicht belangt werden zu können.

Ich wünsch euch alles Gute ,

liebe Grüße
Sally

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