Weniger messen - schlechte Werte

Hallo liebe Mitglieder hier in der virtuellen Selbsthilfegruppe

wie schon oft geschrieben haben wir bisher bei S... den Blutzucker sehr häufig gemessen (insgesamt fast stündlich im Durchschnitt) und hatten trotz durchschnittlich sehr niedriger Werte (Hba1c ein Jahr lang durchschnittlich bei 6,0%) keine einzige Hypo, und auch nur ganz selten Ausreißer nach oben über die 180mg/dl, und das trotz eines -leider- sehr unregelmäßigen Lebens und vieler Unwägbarkeiten.

Nun kamen äußere Anlässe und ich mußte die Meßhäufigkeit reduzieren (und S... auch deutlich weiter an die "lange Leine" lassen). Wir haben also nur noch etwa halb so oft gemessen. Insbesondere habe ich die Messungen eine Stunde nach dem Essen weggelassen, und auch die sonst von mir so gerne praktizierten Messungen "aus dem Gefühl heraus".

In der Folge hatten wir jetzt in drei Wochen acht Hypos (der niedrigste Wert war 42mg/dl, ansonsten immer knapp unter 60mg/dl), und auch die hohen Werte nahmen drastisch zu. Und, was es für mich noch weiter erschwert, ich selbst bin mir mit meiner Einschätzung nicht mehr so sicher. Bisher war es ja so, daß ich meist vor dem Messen mit einer Abweichung von vielleicht 10mg/dl sagen konnte, welcher Wert es sein wird. Das klappt nun gar nicht mehr gut. Und früher, wenn der Planwert z. B. eine Stunde nach dem Essen 120mg/dl hätte sein sollen, er aber bei 150mg/dl lag, bolte ich ihm eine kleine Korrektur, und dann war er 2 1/2 Stunden nach dem Essen weiter bei 120mg/dl und blieb stabil, ansonsten wäre er dann bei wenigstens 180mg/dl und durch anschließende Korrektur etc. in ein Berg- und- Tal-Muster gekommen ...

Worauf ich hinaus will: Bisher haben wir sehr engmaschig gemessen, und ich erreichte durch kleine frühzeitige Korrekturen einen im Rückblick ziemlich stabilen Blutzuckerverlauf. Jetzt messe ich nicht so häufig und die Achterbahnfahrt ist gewaltig.

Wer hat Tipps, wer kann mir sagen, wie ich das besser hinbekomme?
Denn S... fühlt sich mit derart schwankenden Werten einfach schlecht ...

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Gottwalt,
tut mir leid, dass es bei Euch grad so blöd läuft
Ich habe im Moment nicht mehr im Kopf wie alt S... ist, aber wäre es nicht möglich, dass Ihr einübt, dass er zu bestimmten Uhrzeiten seinen Blutzucker selbst mißt? Mein Sohn hat seinen Diabetes mit 9 bekommen(jetzt ist er 10) und kontrolliert ganz selbstständig in der Schule immer mal wieder.... Wir haben dann einen Plan nach dem er korrigiert.

Den Blutzucker von 55-60 haben wir Gesunden ja auch immer mal wieder.... Wenn S... sich damit aber nicht wohl fühlt, wäre das nicht ein guter "Meßindikator" für ihn?
Mit den Beschwerden bei Werten über 180 ist es natürlich blöd. Da fällt mir eigentlich nur der Glukose Sensor ein....

Ich denke aber, dass Ihr Euch bestimmt auch an die neue "Meßsituation" gewöhnen werdet. Du bist bei der Diabetes Behandlung Eures Sohnes ja sehr engagiert und aktiv. Es dauert nur immer wieder, bis sich neue Situationen eingespielt haben. Denk nur mal dran, was wir in der Pubertät unserer Kinder noch alles erleben werden

Ich glaube auch nicht, dass sich Euer Hba1c signifikant verschlechtern wird, wenn Ihr jetzt etwas weniger meßt. Mattis hat mit ICT und 6-8 mal Messen am Tag und unterschiedlich oft messen in der Nacht einen Hba1c von 6,3%. Seit letzter Woche haben wir die Veo von Medtronic und sind gespannt, ob sich am Hba1c noch etwas tut

Also, Kopf hoch und ganz viele Grüße
Anni

Hallo Gottwalt,

also erstmal ein großes Lob an dich, wie sehr du dich kümmerst.
Ich frag mich schon die ganze Zeit, wie du das hinbekommst.
Bei uns lief es ähnlich, als Tommy an DM1 erkrankte war ich noch in Erziehungsurlaub mit meiner Kleinen, was mir sehr entgegenkam, da Tommy gerademal zwei Wochen in der Schule war und das noch 25 Kilometer von unserem Wohnort entfernt.
Seit April 2009 arbeite ich wieder und seitdem sind Tommys Werte schlechter geworden, alles ist viel hektischer und es bleibt so wenig Zeit um alles immer korrekt zu machen.
HInzu kam damals bestimmt auch das Ende der Remi.
Aber allem voran ist es die fehlende Zeit, in der ich nicht wie du auch so schön beschrieben aus dem Bauchgefühl her messen kann.
Es ist auch kaum möglich sämtliche Erfahrungen und eben dieses Gefühl jemand anderem zu vermitteln, da es auch immer anders verläuft.
Ich hab mich einfach damit abgefunden, ich tue immer noch mein Bestes, aber es ist ein anderer Rahmen geworden.
Tommy ist jetzt 8 und ich hoffe das er es jetzt immer besser lernt, selbst die Verantwortung und das Gefühl dafür zu lernen.
Vielleicht ist es auch ein Stückchen loslassen, denn ich denke in unserem Fall sind es noch ein - zwei Jahre dann möchte Tommy nicht mehr so eng an mich gebunden sein, dann muss ich ihn loslassen und für längere Zeit wird er dann auf sich gestellt sein.

Nach REgen folgt auch wieder Sonnenschein.
So wünsche ich euch das alles bald wieder besser läuft.

L.G Kathleen

Hallo Gottwalt,

Du sagst, Du muß S... "an der langen Leine" lassen. Vielleicht ist S... inzwischen ja auch "reif", dass er selbst misst (nach Deinen zeitlichen Vorgaben oder halt wenn es ihm schlecht geht) und dann mit Dir Rücksprache hält? Irgendwann kommt eh der Zeitpunkt, dass er seinen Diabetes selbst in die Hand nehmen will und möglicherweise ist es Zeit für Euch beide, ihn darauf vorzubereiten. :ohmy:

Ein BZ-Ziel von 120 nach dem Essen ist sehr ambitioniert. Ich als Nicht-Diabetiker habe eine Stunde nach dem Essen bis zu 170 und wache morgens häufig mit einem BZ von 54 auf. Seit ich diese Werte kenne, mache ich mir bei Marie nicht mehr so viele Sorgen, wenn sie nachts länger bei 60-70 lag, denn sie wacht morgens supergelaunt auf...

Wir nutzen mit der Paradigm den BolusExpert und können dort genau definieren, ab welchem BZ korrigiert wird und wieviel 1 U.I. den BZ senkt. Wenn S...s Pumpe sowas auch kann, dann wäre das auch ein weiterer Schritt für ihn zur Selbständigkeit in seinem Diabetes-Management, wenn Du dies aktuell nicht mehr leisten kannst. Denn bisher hast Du Dich ja sehr intensiv darum gekümmert. Wir haben gelernt, dass wir 1h nach dem Essen eigentlich nur messen sollen, wenn wir den Bolus überprüfen wollen, ansonsten zählt der Wert 2h nach dem Essen, der sollte dann wieder im Zielbereich sein. Und diesen kannst Du ja entsprechend eng definieren.

Weisst Du, ob die Bolus- bzw. Basalraten optimal eingestellt sind? Du hast S...s Diabetes bisher intensiv gemanagt und viel aus dem Gefühl heraus entschieden. Wenn Du nun diese Kontrolle abgeben mußt, heisst das vielleicht auch, dass Du die Grundeinstellungen der Pumpe überdenken. Das heisst aber wahrscheinlich, dass Du bzw. S... ein paar Tage lang Berg- und Talfahrten tagsüber akzeptieren müsstet, damit Du danach dann lt. Muster die Einstellungen anpassen kannst. Und dass sich unterschiedliche Nahrungsmittel und sportliche Aktivitäten auf den BZ verschieden auswirken, muß ich Dir ja nicht erzählen

Toi toi toi,
Maja

Hallo Gottwald,

eine ganz schlaue Antwort bzw. Lösung kann ich dir leider nicht geben, aber:

Hattest du nicht einmal geschrieben, dass es S... schlecht geht, wenn der BZ zu hoch oder zu niedrig ist? Ich weiß auch, dass er niedrige Werte nicht merkt.
Aber wäre es nicht trotzdem eine Möglichkeit, S... dahin gehend zu sensibilisieren, selber seinen BZ zu messen, wenn es ihm nicht gut geht? Das geht sicher nicht von heute auf morgen und es erfordert sicher eine Menge Selbständigkeit von ihm, aber wäre das nicht ein Schritt in die richtige Richtung?

Ansonsten: Toi! Toi! Toi!

LG
Andrea

Hallo Ihr Lieben,

grundsätzlich ist das Problem einfach folgendes: S... verweigert ja (als netten Nebeneffekt der postttraumatischen Belastungsstörung) jegliche Eigenwahrnehmung. Diese nette kleine Zusatzerschwernis bringt aber gleichzeitig starke Adrenalinschübe mit sich, ziemlich häufig. Und das wiederum läßt natürlich den BZ enorm nach oben schnellen, aber da darf man dann kaum korrigieren, der regelt sich selbst relativ rasch wieder runter. Das zu differenzieren ist aber dem BolusAssistenten nicht möglich, das geht nur, wenn man den Anlaß des hohen Blutzuckers mitbekommen hat ...

Mir geht es vorallem um die Hypos, denn da wird S... in letzter Zeit derart fahrig und unkoordiniert und gleichzeitig agressiv, daß das ernsthaft problematisch ist, sowohl in der Klasse als auch sonst in der Interaktion mit anderen. Und dann macht er wirklich NICHTS mehr freiwillig für seinen Diabetes .... weder messen noch essen noch sonstwas ...

Na ja, irgendwie muß es natürlich weitergehen. Nur, er muß ja auch irgendwie sozialfähig bleiben/werden ...

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Gottwalt,
als Lara etwa 4 war, haben wir damals begonnen, so eine Art Hypowahrnehmungstraining mit ihr zu üben: immer wenn sie gemessen hatte (oder wurde) haben wir sie beschreiben lassen wie sie sich fühlte. Bei einem guten Wert saß der BZ in der Brust, bei hohen Werten im Kopf und bei zu tiefen in den Beinen. Die Formulierung, die sie bis heute bei Hypos wählt, war schon damals: die Beine zittern. Jemand hier im Forum hatte von seinen Erfahrungen damit berichtet und das haben wir ausprobiert.
Bei uns hat es super geklappt. Innerhalb kurzer Zeit hatte Lara ein Gefühl für zu tiefe Werte entwickelt. Es ist zwar auch vorgekommen, dass sie andere Empfindungen (Stress,körperliche Anstrengung) als Unterzuckerung verstand. Aber selbst wenn sie einige Male zum falschen Zeitpunkt Traubenzucker genommen hat, musste ich seither nicht mehr ständig mit dem Messgerät hinter ihr her sein.
Auch sie selbst hat nie ein Messgerät dabei, wenn sie draußen ist. Wenn sie sich tief fühlt, isst sie Traubenzucker. Fertig. Nur wenn sie weiter weg will und evt. etwas essen, dann nimmt sie das Messgerät mit.
Was das Selbermessen angeht, so war das bei uns nie ein Problem. Aber Lara hatte manchmal keine Lust und hat es einfach "vergessen". Allerdings habe ich da auf Disziplin bestanden mit dem Argument, dass ich sie sonst nicht allein losziehen lassen könne. Und allein losziehen, das wollte sie ab Beginn der Grundschulzeit unbedingt, denn da hatte sie enormen Nachholbedarf.
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo Gottwalt
Im Moment kann ich nur sagen,Kopf hoch und weiter machen auch wenn es schwer ist.
ich verfolge seit ca. 2 Jahren die Pressemitteilungen der Firma Solianis Monitoring AG
Ihr nichtinvasives kontinuierliches Blutzucker Messsystem soll im nächsten Jahr auf den Markt kommen.Das macht mir Hoffnung für unsere Kinder ,das wir nicht immer soviel messen müssen .Tims Werte fahren sehr oft Achterbahn .Der Dia Doc wollte uns auch den Sensor von Metronic verschreiben um den Bz besser zu überwachen,aber nachdem er die Nadel zum Setzen des Sensors gesehen hatte wollte Tim von nichts mehr wissen.So bleibt mir die Hoffnung das die Forschung weiter kommt.

VG Andrea

Hallo Gottwald,

wir alle müssen lernen unsere Kinder loszulassen und damit verbunden vielleicht eine etwas schlechtere BZ-Einstellung in Kauf nehmen. Mit meiner 13 jährigen Tochter diskutiere ich sehr oft, dass ihre Bz-Einstellung nur so gut ist wie ihre Mitarbeit auf dem Gebiet. Wenn sie um 7.00 Uhr aus dem Haus geht und gegen 14 Uhr wieder kommt hat sie oft den ganzen Vormittag nicht gemessen, trotz Erinnerung-SMS von mir. Und dann der Knaller: gefrühstückt ohne zu bolen.
Meine Vorstellung von einer guten BZ-Einstellung ist eine andere, aber ich kann nicht mehr tun, als jeden Tag auf Neue mein Bestes zugeben.
Hypos merkt Christina deutlich besser wenn der BZ-Wert wie im Moment leider bei 150 in Durchschnitt liegt.
Ist die Einstellung besser haben wir auch schon einen 32er nicht gemerkt.
Kopf hoch. Man wird mit der Zeit toleranter.

Viele Grüße
Andrea

Lieber Gottwalt,

geht auch mir so, dass ich sehr bewundere wie du den Diabetes deines Sohnes managt, wieviel du weißt und was du alles aus Werten ableiten kannst! Für mich gehörst du eigentlich in die Expertenliga ... also, irgendwie sind wir da wohl alle reingezwungen worden ... aber du studierst den Diabetes regelrecht. Und ich frage mich schon die ganze Zeit, wie das zeitlich überhaupt möglich ist. Meine Tochter geht um 7.00 Uhr aus dem Haus und kommt um 14.00 Uhr wieder ... in der Zeit KANN ich gar nicht kontrollieren. Naja und Nachmittags ist es auch nicht so, dass sie dann ständig um mich rum wäre!

Ich bin deshalb immer davon ausgegangen, dass du deine Kontrollen auf Dauer so nicht beibehalten kannst. S... wird - wenn auch vielleicht jetzt noch nicht - früher oder später rebellieren. Er wird nicht permanent BZ messen und kontrollieren und anpassen wollen. Und ich kann das verstehen - damit wird ihm auch wieder ein Stück Normalität genommen.

Vielleicht ist deshalb jetzt der Zeitpunkt gekommen, wo ihr die BZ-Kontrollen einfach reduzieren müsst ... auch wenn es jetzt umständehalber so ist, finde ich ganz persönlich, dass es aber so auch "normaler" ist. Es dreht sich ansonsten ja alles um BZ-Werte ... wobei ich nicht vergesse, dass dir der Erfolg einfach recht gibt.

Aber eine konstante Einstellung bei einem Kind ... davon habe ich mich einfach verabschiedet. Ich schaue natürlich auch, dass sie weitestgehend gute Werte hat - wer hier tut das nicht. Aber konstant bei 120 ... das wirst du nicht hinbekommen. Vielleicht kannst du dich aber damit anfreunden, dass du das auch gar nicht musst.

Ich denke, eure Einstellung ist jetzt einfach hinfällig, weil du ja wohl immer sofort eingegriffen hast, wenn es nicht stimmte. Ich würde jetzt eine komplett neue Einstellung aufbauen, in der du eben vor den Mahlzeiten und dann frühestens 2 Stunden danach wieder kontrollierst oder von S... kontrollieren lässt. Wenn wir eine Stunde nach dem Essen schon wieder korrigieren würden, würde das bei uns nicht zu einer guten Einstellung, sondern zu permanenten Hypos führen. Ich kanns schlecht erklären, aber ich glaube, dass unsere Einstellung einfach großzügiger über einen längeren Zeitraum verteilt ist als eure im Moment. Und dass ihr deshalb diese extrem schwankenden Werte habt, eben weil du sie nicht permanent kontrollierst. Aber das ist eigentlich gut und richtig und ganz normal.

Schwierig auszudrücken! Ich hoffe, du verstehst in etwa, was ich meine!
Ich bin aber davon überzeugt, dass du einen Weg für euch findest ... auch ohne permanente Messungen.