Fühle mich sehr unsicher

Hallo,

Ich wollt mich und meine Tochter Pia jetzt auch einmal offiziel vorstellen. In den letzten Tagen habe ich schon ein paar Beiträge geschrieben und schon sehr viele hilfreiche Beiträge gelesen.

Pia (2 Jahre alte) kam am 07. Dez. 09 mit einem Hba1C von 11,2 % ins Krankenhaus. Mein Mann und ich waren zunächst vollkommen von der Rolle, aber auf Grund der schnell beginnenden und sehr intensiven Schulung, konnten wir schon bald wieder Mut fassen. Auch wenn der Stress in den ersten Tagen sehr hoch war. Das gesamte Diabetesteam war aber super und hat uns sehr gut unterstützt. Schon am 2. Tag bekamen wir eine Insulinpumpe, sodass wir Pia auch mit den kleinen Essensinsulinmengen, mehrmals am Tag versorgen können. Pia muss deshalb ihren derzeitigen Essrythmus (inkl. Nachtmilch) nicht umstellen und ihr Leben hat sich zum Glück durch die Pumpe nicht so stark geändert. Die Blutzuckermessungen scheinen ihr sogar "Spass" zu machen, denn sie kommt immer wieder an und sagt "Mama, Blut messen?". Nur das legen des Katheters ist nicht ihr Ding und wir müssen uns immer wieder etwas neues einfallen lassen sie davon abzulenken. Aber sie hält sich trotzdem sehr tapfer.

In den ersten Wochen nach der Entlassung klappte eine relativ gleichmäßige Einstellung ganz gut. Aber zur Zeit schwankt der BZ von Pia sehr stark hin und her. So kommt sie direkt aus dem Unterzucker innerhalb von 2,5 Stunden in einen hohen Überzucker und fällt nach der Korrektur wieder in den Unterzucker, alles innerhalb von 2,5 Stunden.

Wir haben nun die Korrekturboli ein wenig vorsichtiger angepasst als von den Ärzten angegeben, d.h. die Bolischritte aufgeteilt und auch die KorrekturBE im Unterzucker etwas reduziert, d. h. nicht 1 BE wenn unter 60, sondern nur 0,5-0,75BE. So klappt es etwas besser, aber sie schwankt immer noch sehr starkt.

Ihre Korrekturfaktoren liegen tagsüber bei 0,2 und nachts bei 0,1. Da sie manchmal nur eine knappe BE pro Mahlzeit ist, ist eine genaue Einstellung nur schwer möglich, denn wenn sie bei einem Faktor von 0,1 Milch in der Nacht trinkt, dann kann ich bei 0,5 BE, 1 BE oder 1,4 BE 0,1 i.E. geben. Da ist eine BE-Differenz von fast 1 BE möglich. Tagsüber kommt dann der "Sportfaktor" dazu, da ich nie weiß, wann Pia durch das Haus toben möchte.

Pia schwankt als von den BZ-Werten an einem Tag oft zwischen 50 und 210. Habt ihr so etwas auch schon erlebt? Wie stabil sind die Werte so bei Euch?

Ausserdem finde ich die BZ-Messung nicht sehr genau. Gestern war z.B. der Wert einer Messung bei 275, mir kam der Wert sehr hoch vor und ich habe noch einmal nachgemessen da lag er direkt danach bei 210. Kennt ihr das auch? Oder mache ich etwas falsch?

Ich fühle mich zur Zeit viel unsicherer als vor 2 Wochen und ich hoffe, ihr könnt mir da etwas weiterhelfen. Am Montag werde ich aber auch nocheinmal mein Diabetesteam anrufen.

Liebe Grüße
Astrid

Hallo Astrid,

was du beschreibst kenne ich auch.Tobias hatte auch manchmal BZ um die 50, dann haben wir eine schnelle KE-meistens Apfelsaft gegeben mit dem Ergebnis das er 1 std. später bei 250 war.

Korrigieren war auch immer nicht einfach da er auf 0,5IE Alt Insulin sehr schnell abgerauscht ist. Da wir mit PEN versorgt sind können wir nicht weniger als 0,5IE spritzen.

Das mit der Differenz beim Messen hat man uns so erklärt das wohl 15% Abweichung normal ist. Wohl fühle ich mich dabei aber auch nicht.

Inzwischen hat sich bei uns alles etwas stabilisiert, aber wer weiß schon wie es morgen wieder ist.

Hier ist man wirklich gut aufgehoben, denn der Erfahrungsaustausch mit Betroffenen hilft sehr viel weiter.

Alles Gute für Euch
Andrea

Hallo Astrid,

wie Andrea schon geschrieben hat, dürfen die BZ-Messgeräte 15 % Abweichung haben. Allerdings gibt es auch einige Fehlerquellen, die in diesem Thread genannt werden:
www.diabetes-kids.de/forum/technik/frees...liche-bz-werte#34672
Zu den schwankenden Werten: Wir haben auch nach unserem Krankenhausaufenthalt unsere Korrekturfaktoren und die BE-Gaben geändert. Die Kinder kommen in die Remissionsphase, d.h. die noch vorhandenen insulinproduzierenden Zellen erholen sich, so dass die Kinder vorübergehend erst mal weniger Fremdinsulin brauchen, als noch im Krankenhaus.
Wenn dein Kind innerhalb kurzer Zeit vom Unterzucker in einen sehr hohen BZ-Wert schießt, könnte vielleicht eine Gegenregulation im Spiel sein. Vielleicht ist es allerdings auch nur das Alter deines Kindes. 1 BE bzw. 1 IE haben bei einem Kleinkind nun einfach eine größere Auswirkung auf den BZ, als bei einem großen Diabetiker. Dazu kann ich allerdings nicht allzu viel sagen, denn mein Sohn hatte erst mit 11 Jahren Diabetes bekommen, nun ist er 14. Ich stelle aber fest, dass eine verschätzte BE jetzt nicht mehr allzu doll reinhaut als noch vor 3 Jahren.
Liebe Grüße und allzeit gute Werte.
Tina

Hallo Astrid, hallo Andrea,

diese Probleme kennen wir nur zu gut, und wir haben sie mit dem normalen Insulin und Pen überhaupt nicht in den Griff bekommen.

Deshalb nutzten wir bei S... erstmal Spritzen anstelle des Pen, da man dort feiner dosieren kann. Aber auch das war nicht wirklich erfolgreich. Dann bekamen wir verdünntes Insulin verordnet, damit war endlich eine halbwegs passende Dosierung möglich. Wegen S...s Spritzphobie bekamen wir dann aber auch gleich eine Pumpe, die er bis heute mit verdünntem Insulin nutzt (bis vor Weihnachten 1:10 verdünnt, also U10, seit Weihnachten 1:5 verdünnt, also U20). Damit können wir auch die kleinen Mengen, die er benötigt, exakt so abgeben, wie er sie benötigt. Und ob es jetzt 1/2 BE mehr oder weniger ist, wird eben wirklich exakt berücksichtigt.

Allerdings: Die Faktoren (und noch viel wichtiger: Die Basalrate!) ändern sich laufend, und werden von uns relativ engmaschig angepaßt.
Dabei machten wir wie viele andere auch die Erfahrung, daß die individuell passende Basalrate der zentrale Schlüssel zu einer stabilen Einstellung ist, und daß diese Basalrate nicht wirklich dem entspricht, was man im Krankenhaus als Standard erstmal vorgibt (wobei unsere Ersteinstellung im Krankenhaus auch beileibe keine Standard-Rennerverteilung war).
Es gibt immer wieder Phasen, wo zu bestimmten Tageszeiten sich der Bedarf deutlich ändert und die Basarate entsprechend angepaßt werden muß. Wenn man relativ häufig die Daten ausliest und vergleicht, findet man das eigentlich ganz gut. Dabei ist zu bedenken: Gibt man rechtzeitig (also eine bis zwei Stunden vorher) vor dem Blutzuckeranstieg eine auch nur geringe Erhöhung in die Basalrate, erspart man sich die ansonsten fällige sehr viel stärkere Korrektur. Es wird dann also für den selben Effekt sehr viel weniger Insulin benötigt, also bitte NICHT den vollen Korrekturfaktor in die Basalrate einbauen!

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Astrid
Ich kann dem nur zustimmen. Sowohl Insulin als auch KE/BE wirken sich auf kleinere Kinder um ein Vielfaches stärker aus als bei Erwachsenen. Das ist dann manchmal echt zum Schreien!
Wir haben inzwischen gelernt das Tobi bei 0,5 KE um 50 steigt. Zu Anfang haben wir das alles noch gemacht wie man es in der Schulung lernt. 1 schnelle KE, 1 langsame KE. Das führte aber dazu das er nach einem Wert von 67 auf einen Wert von 267 anstieg.
Das muß man alles selber vorsichtig herausfiltern. Natürlich geben wir ihm bei einem Unterzucker von unter 50 aber doch immer noch lieber zuviel als zu wenig. :laugh:
Bei Tobi senkt eine Einheit Insulin den BZ um 150-220 (Tageszeitabhängig). Das es bei euch alles noch empfindlicher ist als bei uns, liegt wohl daran das Tobi schon 6 Jahre alt ist und schon etwas mehr Köpervolumen hat.
Habt ihr denn noch regelmäßig Kontakt zur Klinik? Was hat denn euer Arzt dazu gesagt das ihr mit 0,1 eine ziemlich große Differenz abdecken müsst?
Vielleicht könnt ihr ja das Insulin verdünnen lassen. Wenn ich das so lese wäre das wohl die beste Variante. Aber da habe ich nicht so viel Ahnung von. Ich hoffe Gottwalt schreibt etwas dazu. (Der weiß sowas!!! :laugh: )
Vielleicht macht ihr euch mal zum Thema "Verdünntes Insulin" schlau und fragt euren Diabetologen danach.
Lieben Gruß und lasst den Kopf nicht hängen denn eins ist sicher; Kinder wachsen!
Alexa

Hallo Alexa,

danke für die Blumen

Ja, da habe ich ja schon dazu geschrieben, aber vielleicht nochmal explizit (vielleicht muß da auch mal wieder was ins WIKI hier, dazu fehlt mir im Moment allerdings die Zeit):

Die Hersteller der Insuline stellen, falls der Arzt das verordnet, kostenlos die Lösung zur Verfügung, mit der sie selbst das Insulin verdünnen. Das ist wichtig, denn diese Lösungen sind unterschiedlich und haben entscheidende Auswirkung einmal auf die homogene Verteilung des Insulins in der Flüssigkeit (damit man nicht einmal gar nichts abgibt und das nächste Mal gleich wieder unverdünnt), aber noch viel wichtiger: Diese Lösungen haben entscheidenden Einfluß darauf, wie der Körper das Insulin aufnimmt.

Aber jetzt zum weiteren Vorgehen: Man bekommt vom Arzt ein Rezept, das heißt bei uns z. B.:

3 x 10ml Insulin Humalog U20 (Insulin Humalog U100 verdünnt 1:5 (1:4) verdünnt mit sterilem Diluent gem. § 73.3 AMG)

Damit geht man zur Apotheke und fragt, ob die das mischen. Nicht alle Apotheken wollen und können das, aber alle Apotheken, die z. B. Chemo-Infusionen richten. Aber die Apotheken wissen, welche Apotheke das macht. Und die wiederum schickt das dann nach hause, gekühlt mit Boten. Die Apotheke wiederum faxt das Rezept an den Insulinhersteller (also z. B. Novo Nordisk oder Braun oder Lilly) und erhält von diesem die Verdünnerlösung zugesandt.

Bei uns macht da netterweise gleich die Apotheke, die auch für einige andere Diabetiker hier Insulin. Dadurch haben sie immer sowohl Insulin als auch Verdünnerlösung vorrätig.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo zusammen,

erst einmal vielen Dank für die hilfreichen Antworten. Zum Glück war Pias Blutzucker am Wochenende schon wieder ein wenig stabiler. Wir haben jetzt auch langsam die Menge an BE im Griff, wenn sie im Unterzucker ist, um sie wieder in den erwünschten Bereich zu bekommen. Wir arbeiten jetzt mit den halben Werte, d.h. an stelle von 1,0 schnelle BE geben wir nur 0,5 schnelle BE.

Am Wochenende hatten wir dann eher das Problem, dass Pia so viel getobt hat, dass wir häufig im Bereich zwischen 60 und 100 lagen und tagsüber nur einmal im Unterzucker. Wir hatten aber keine Werte mehr über 200 (Juhu).

Jetzt habe ich eher das Problem, dass Pia im Schlaf in den Unterzucker kommt, aber das liegt anscheinend an der zu hohen Basalrate und die werden wir nun heute (nach Rücksprache mit den Diabetologen) anpassen.

Es ist beruhigend zu hören, dass Pia´s-Werte durchaus nicht ungewöhnlich sind und wir als Eltern also nun "nur" das Gefühl entwickeln müssen, wie sich der Insulinbedarf von Pia bei den verschiedenen Situationen verändert, z.B. toben, zahnen, schnupfen, Wachstumsschub usw. Es werden bestimmt noch viele Situationen kommen, in denen wir uns wieder wundern, warum die Werte so sind wie sie sind.

Die Idee mit dem verdünnten Insulin finde ich klasse, denn ich würde gerne die BE genauer "spritzen" als zur Zeit. Dann hätte ich ein besseres Gefühl. Mal sehen, was unser Team dazu sagt.

Vielen Dank nochmal
Astrid

@Gottwalt
Blumen waren berechtigt.
Ich hatte meine Antwort zeitgleich mit Deiner geschrieben, daher wußte ich nicht das Du schon etwas schreibst. Ich brauch immer etwas länger für Antworten, weil ich beim Schreiben gefühlte 50% der Buchstaben auslasse. Das Problem hätte ich nicht, würde ich langsamer schreiben. Dann wären aber meine Gedanken viel schneller als meine Finger und ich im Kopf schon ganz woanders und ich wüßte nach der Hälfte des Satzes schon nicht mehr was ich da eigentlich schreiben wollte. :laugh:
Lange Rede kurzer Sinn! Schön das Du immer so schnell mit einer guten (und verständlich formulierten) Antwort dabei bist.
Lieben Gruß,
Alexa