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THEMA: wenn die Fassade bröckelt...

wenn die Fassade bröckelt... 24 Mär 2017 20:21 #104586

  • rosa14
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  • Beiträge: 101

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  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
Geht euch das eigentlich auch manchmal so?
Da lebt man Alltags eigentlich total gut mit dem Diabetes und dem restlichen Wahnsinn des Alltages der täglich mit drei kleinen Kindern so statt findet und alles ist schick. Durchwachte Nächte, ständig schwankende werte, ein Infekt löst den nächsten ab, Ärger mit Krankenkasse und Um die Anerkennung der schwerstbehinderung 50% und h( die wir nach drei Jahren immer noch nicht haben). Alles ganz normal eben.
Und dann trifft es einen....
Maximilian hat gestern eine Mathearbeit geschrieben. Beim auslesen des Scanners habe ich dann gesehen, das er den ganzen Vormittag im 50 er Bereich war. Schockte mich nicht so sehr. Ich habe eine Email,an die Lehrerin geschrieben in der ich die Situation kurz erklärte und bei einer Note die schlechter als erwartet ist um Rücksprache gebeten. Soweit so gut alles schick.....
Dann bekomme ich die Antwort der Lehrerin, total nett. Sie schreibt sie hätte auch bemerkt das Maximilian ein konzentrationstief hat (Traubenzucker hatte er schon genommen ) und sich zu ihm gesetzt und ihn begleitet. Natürlich würde sie sich melden wenn die Arbeit schlecht ist...
Ja und dann habe ich so sehr weinenmüssen und kann das ohne zu weinen auch gar nicht schreiben....dabei ist das ja nicht schlimm, aber ich will einfach nicht das er sich anders fühlt als die anderen. Er soll ein ganz normales Kind sein....
Habt ihr das auch manchmal, das man so traurig über Kleinigkeiten ist?
Leg Svenja

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wenn die Fassade bröckelt... 24 Mär 2017 22:24 #104587

  • mibi74
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Rosa!

Es ist die Gesamtpackung, die einen aus dem Ruder laufen läst. All die Kleinigkeiten die zusammenkommen. Dann kann das Fass einfach überlaufen.
Nein, es ist nicht so, dass jeder das bekommt, was er tragen kann, manchmal ist es einfach zu viel!
So Momente hat jeder!

Das war so lieb von der Lehrerin und viele von uns sind es gar nicht (mehr) gewohnt, wenn unseren Kindern angemessen und richtig geholfen wird. Man ist so dankbar dafür, weil man weiß, dass es absolut nicht selbstverständlich ist.

Das letzte Mal als es mich gepackt hatte und ich total emotional wurde, war, als ich über die neusten Forschungsergebnisse gelesen hatte. Was sie inzwischen herausgefunden hatten. Als ich mir vorstellte, dass ich es noch erleben könnte, dass Diabetes wirklich heilbar werden würde. Das Gefühl, nachfolgende Kinder würde dieses Leben erspart bleiben, ist unbeschreiblich.
Für meinen Sohn ist es zuspät, aber es würde mich überglücklich machen, wenn der Tag kommt an dem den Eltern gesagt wird: “Ihr Kind hat Diabetes, aber kein Problem, es muss damit nicht Leben, wir werden jetzt ....“

Bis dahin müssen wir einfach durchhalten und dürfen nicht die Hoffnung verlieren.
Ein schönes Wochenende wünsche ich dir und Kopf hoch, solange er noch auf unseren Schultern sitzt!
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Letzte Änderung: von mibi74.

wenn die Fassade bröckelt... 25 Mär 2017 21:46 #104591

  • percydo
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    Junior Schreiber
  • Beiträge: 12

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Rosa,
ja das kenne ich nur zu gut.
Erst wieder in der Dia-ambulanz, als der Arzt meiner Tochter klarmachte, dass sie auf ihre Werte aufpassen muß,vor
allem beim Schwimmen....hätte fast losgeheult...das Gefühl gehabt, alles geht den Bach runter, ich schaff das nicht mehr.
Aber dann geht es doch irgendwie weiter und man packt es !
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wenn die Fassade bröckelt... 25 Mär 2017 22:50 #104592

  • Sheila
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    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 325

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Rosa,

ja, so ähnlich kenne ich das auch. Es gibt bei mir Phasen, in denen alles gut läuft und "es" mir nicht so viel ausmacht. Dann gibt es Phasen, in denen ich so traurig bin, darüber, was das alles bedeutet und für ihn noch bedeuten wird.
Und irgendwie habe ich den Eindruck, das kann keiner verstehen, der nicht selbst schon in so einer Situation steckte, deswegen ist es so schwierig mit anderen nicht Betroffenen darüber zu sprechen bzw. sich da "ausheulen" zu können.
Ich drück dich mal aus der Ferne.

Liebe Grüße
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wenn die Fassade bröckelt... 26 Mär 2017 20:07 #104607

  • rosa14
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 101

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Vielen lieben Dank!
Genau dastünde ich auch. Mit nicht Betroffenen darüber zu sprechen ist schwer. So oft hört man, ach da muss er ja nur auf das Essen achten, wie gut das er noch so klein war bei der Diagnose, sei froh das er nicht richtig krank ist und das lässt sich ja ewig weiter führen... kaum einer erfasst die Tragweite der Erkrankung und die Belastung im Alltag, gerade wenn alles gut läuft....aber wahrscheinlich ist das auch zu viel verlangt....manchmal muss man auch traurig sein dürfen....
Liebe Grüße
Svenja

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wenn die Fassade bröckelt... 26 Mär 2017 21:49 #104611

  • Pinguin117
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 44

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2012
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Oh ja!!! Das kenn ich auch! Vor allem dieser Schlafmangel lässt mich manchmal einfach dünnhäutig werden. Im Moment hab ich eine ganz gute Phase, da wunder ich mich manchmal selbst. Aber wenn wieder eine Kleinigkeit dazu kommt, sieht es schon wieder anders aus... Janno ist jetzt fast viereinhalb udn fängt nach drei Jahren an, Fragen zu stellen. Vor einer Weile fragte er mal, wann sein Diabetes weg geht. Ich sagte, dass er wahrscheinlich nie weg geht, ich aber hoffe, dass es vielleicht doch irgendwann heilbar ist. Da musste ich mich wirklich ordentlich zusammenreißen, dass ich erst später weine. Ein anderes Mal hat er ausnahmsweise mal einen Joghurt mit zum Kindergarten bekommen, was er sehr gerne wollte. Mittags war er aber noch in seinem Rucksack. Als ich ihn fragte, warum er ihn gar nicht gegessen hatte, sagte er: Ich war doch blau (das Messgerät zeigt blau, wenn er zu hoch ist). Die Kindergärtnerin hatte tatsächlich erst korrigiert, ihn aber ne Stunde später frühstücken geschickt, wo er dann nur das Gemüse gegessen hatte, weil er dachte, er darf nichts anderes:(. Es tat mir weh, dass ein Kind schon so vernünftig sein muss... Das sind so Tage, wo ich mich auch wirklch zusammenreißen muss... Ich fürchte auch, das gehört einfach dazu. Meine Freundin sagte mal: Weinen ist der Stuhlgang der Seele:).

Wünsche Euch allen einen schönen Abend!!!!

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Re:wenn die Fassade bröckelt... 26 Mär 2017 22:13 #104612

  • jr
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    Junior Schreiber
  • Beiträge: 8

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Bei mir bröckelt es auch manchmal. Ich denke es ist ganz normal, auch das in dem jungen Alter schon Fragen gestellt werden. Für mich war es am Anfang schwer zu verstehen, dass es für immer mein täglicher Begleiter sein wird, ob ich möchte oder nicht. Manchmal ist der Begleiter nett, manchmal nicht.

Viele in dem Forum sind Eltern von Kindern die Diabetes haben, ich bin selber betroffen und kann ganz gut nachvollziehen, wie es für die Kinder und vor allem für die Jugendlichen ist. Wenn man einfach keine Lust hat in der Schule seinen Blutzucker zu messen und sich den Fragen der anderen und auch der Eltern und Ärzte zu stellen, warum man dies, warum man das macht/gemacht hat. Der psychische Druck von außen ist hart. Ich bin jetzt in einem Alter, wo ich versuche die Spätfolgen versuche so gering wie möglich zuhalten, egal ob ich auf schöne Dinge verzichte oder nicht.

Klar ist der Diabetes oft eine schwierige Aufgabe im Alltag, jedoch solle man versuchen den Diabetes zu kontrollieren und nicht der Diabetes einen selbst.

Liebe Grüße Julian


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Re:wenn die Fassade bröckelt... 27 Mär 2017 14:16 #104621

  • heikeanna
  • Mitglied
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    Senior Schreiber
  • Beiträge: 74

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Julian,
vielen Dank für deinen Bericht.
Es hat mich gerade etwas wach gerüttelt, wie sich wohl meine 13 jährige fühlt wenn sie in der Schule immer messen muss und sich dann auch noch den Fragen zu sämtlichen blöden mir unerklärlichen (zu hohen oder zu niedrigen) Werten stellen soll. Ich bin da sicher manchmal aus Sorge vor Folgeschäden oder auch Unfällen wegen Unterzucker etwas nervig und manchmal auch ungerecht.
Ich werde mich bessern.
Ich wünsche Dir alles Gute
Grüße Heike
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Diagnose 10/2012, 9 Jahre, Paradigm Veo 750

Re:wenn die Fassade bröckelt... 27 Mär 2017 19:58 #104625

  • jr
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 8

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo heikeanna,

es sind ja nicht böse gemeint, die Sorge der Eltern kann ich verstehen. Ich wurde genauso gefragt, warum ich diesen oder jenen Wert habe, und habe mir darauf auch sicherlich die ein oder andere Lüge einfallen lassen (was die Eltern sicherlich am wenigsten möchten). Die Sicht auf die Folgeschäden hat man in diesem Alter nur sehr selten und man lebt nur in dem Moment, bei mir hat es geholfen mich selber darüber zu informieren, was mir passieren kann, wenn ich nicht auf meine Werte achte. Eventuell kann man den Kindern auch das Gespräch suchen und sich über die Folgeschäden informieren und eventuell auch Bilder zeigen, hier bitte aber keine all zu schockierenden Bilder verwenden, dies kann auch negative Folgen haben, z.B. dass das Kind komplett aufhört zu essen oder ähnliches, da es extreme Angst bekommt.

Was bei eurem Kind am Besten hilft, kann ich euch nicht sagen, dass könnt ihr am Besten wissen.

Liebe Grüße Julian :)
Folgende Benutzer bedankten sich: heikeanna

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Re:wenn die Fassade bröckelt... 03 Apr 2017 14:12 #104703

  • Juli
  • Mitglied
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    Moderator
  • Beiträge: 952

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Normal und bleibt auch so, auch ohne Schlafmangel! ;)
Es gibt ja immer Auf und Abs und mich hat´s aus den Socken gehauen, als meine Tochter mir erklärte, dass sie mal keine Kinder bekommen wird. Auf die Frage warum nicht war die Antwort: "Ich könnte nicht damit leben, dass ein Kind so leben muss wie ich und ich schuld dran bin!".
Da brachen alle Dämme, das fand ich so hardcore ... gerade, weil meine toughe Tochter eigentlich prima "so" lebt, zumindest von außen betrachtet.

Hat sich dann wieder relativiert, denn ich habe ihr Artikel gezeigt, inwieweit Typ 1 überhaupt vererbt wird. Ändert aber natürlich an dem "so wie ich" nix.

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Leslie, geb. 06/1998, Dia seit 01/2008, Pumpentherapie (Accu check combo)
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