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wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes...

~~chris~~
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23 Apr. 2009 12:01 #29968 von ~~chris~~
Hallo!

Also, Mody ist kein Typ 2-DM sondern gehört zu DM Typ 3!!! (Diese Bezeichnung ist noch etwas neu)

Die Tabletten würden die Bauchspeicheldrüse nur auspowern, bis sie k.o. geht. Insulin würde sie hingegen entlasten und ihre Lebensdauer (der Bauchspeicheldrüse) verlängern.

Bei uns hieß es, dass sich die WErte vermutlich bis zu den Hormonänderungen in der Pubertät nicht arg verschlechtern würden.

Wie geht es euren Kindern, wenn sie sehr hohe Werte haben und z.B. Hausübungen machen sollen. Ich kann eine deutliche Konzentrationsverschlechterung feststellen. Auch ist unsere Tochter bei hohen Werten absolut reizbar und leicht wütend.

Liebe Grüße

Chris

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faxenjannes
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23 Apr. 2009 13:05 #29970 von faxenjannes
faxenjannes antwortete auf Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes...
Jarahs Werte sind stabil zur Zeit, allerdings messen wir nun nicht mehr so häufig. bei Jannes sind sie nach dem Abendbrot erhöht, bis 160, manchmal (nach Pizza, selten essen wir die) auch bis 250. Wir sollen darauf achten, das die Kinder nicht zu viel Süsses essen, verzichten sollen sie lt. Arzt nicht. Das haben wir Anfangs gemacht und Jannes ist durch die Nachbarschaft/freundeskreis gezogen und hat erzählt, er wäre unterzuckert...;) . Seitdem haben wir es reduziert und ausgewählt gegeben, Milcheis (klein) statt Wassereis, Minihanuta...
Der HbA1c war von 5,9 auf 5,4 gesunken, der letzte war bei 5,8. Ab 6,5 Medikamente gegeben, solange nichts. Man liest so wenig darüber...bei Typ1 ist alles klar, gibt ja nur Insulin.

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~~chris~~
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23 Apr. 2009 20:45 #29980 von ~~chris~~
Hallo!

Ich bin echt froh, nun zumindest etliche Mütter via Internet mit Mody-Kindern zu kennen, und auch Mody-Mütter, die Insulin brauchen. Die Kinderärztin meint nämlich, ich bräuchte überhaupt kein Insulin, man fühlt sich wie eine Hypochonderin. Es ist mir weiß Gott wie entsetzlich gegangen bis ich INsulin bekam.

Für unsere Katharina war es im Kindergarten besonders schwer. Es gab mindestens 1-2x/Woche eine Geburtstagfeier im Kiga mit zusätzlichen Süßigkeiten. Sie war dann oft wirklich nur mehr schlapp oder unendlich traurig, weil sie keine Süßigkeiten bekam. Nun geht sie in die Schule - dort gibt es immer nur gesunde Jause und sie kann sich nun selbst wirklich bewundernswert gut selbst beherrschen und kann kleine Süßigkeiten minutenlang genießen. Sie belehrt auch ihre Freundinnen immer, dass so viel Süßes ungesund ist und dick macht! :whistle:
Außerdem koche ich nur mehr mit Vollkorn etc. Im Kinderkrankenhaus haben sie uns auch gesagt, wir sollten Süßstoff verwenden - hier gehen aber auch die Meinungen auseinander.

LG
Chris

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T.Froehli
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14 Mai 2017 12:29 #105241 von T.Froehli
T.Froehli antwortete auf wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes...
Hi,

wir sind drei MODYs und suchen Erfahrungen von anderen betroffenen Familien.

Ich hatte einen Beitrag zum Thema MODY angefangen, aber vielleicht hat noch jemand diesen Thread hier abonniert und wird jetzt nochmal aufmerksam....

Ich - als Mama- bin seit der Geburt meines dritten Sohns Pumpenträgerin ( und eben vermeintlich Typ1).
Jetzt haben drei der Kinder ( es sind insgesamt fünf geworden ☺️) hohe BLZ Werte und der Diabetologe hatte einen Gentest veranlasst: Ergebnis MODY 2.

Alles was ich lese ist: MODY 2 braucht nur Diät. Meine Kinder sind so schlank...Diät ????
Und ich hatte damals mit Diät, dann PEN Spritzen angefangen und die Einstellung war ziemlich mies, so dass ich so meine Pumpe bekam und meinen HbA1c stabil um die 6,5 halten kann.

Was habt Ihr für Erfahrungen mit den Kindern? Der Diabetologe hat den ältesten ins DMP Typ2 Diabetiker eingeschrieben, damit er alle 6 Monate kontrolliert werden kann. Sellber muss er sich nicht testen. Die Kinder haben allesamt Werte nüchtern 120-140, na dem Essen 150-200).
Wo und wie werdet Ihr mit den Kindern betreut?

Ich soll zur Humangenetik zur Beratung ( das wird mir aber in Bezug auf die konkrete Diabetes-Situation der Kinder wahrscheinlich nicht weiterhelfen).

Da die Erfahrungen wahrscheinlich echt zahlenmäßig bei den Diabetologen nicht vorhanden sind, wollte ich einfach hier nochmal fragen. Ich freue mich über jeden Erfahrungsaustausch- gerne auch per Mail.

Ich danke Euch!!!

LG,
Tanja

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mibi74
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15 Mai 2017 08:05 - 15 Mai 2017 08:06 #105243 von mibi74
Hallo!

Der MODY ist etwas Seltenes. Das kannst du bestimmt schon nicht mehr hören, ist aber der Grund dafür, dass es hier im Forum nicht viele davon gibt.

Warum nicht zu dieser Humanberatung gehen? Sie haben dort Erfahrung mit erblichen Erkrankungen. Was hast du zu verlieren, als einen Tag?

In deiner speziellen Situation, zu dritt, mit einer seltenen Diabeteserkrankung, wo man eben kaum Betroffene fragen kann, wo es auch nicht viele fachkundige Ärzte gibt, die Vererbung bestimmt ein Thema wird, wenn die Kinder soweit sind, also da erscheint mir so eine Humanberatung doch gar nicht so abwegig.
Letzte Änderung: 15 Mai 2017 08:06 von mibi74.

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T.Froehli
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15 Mai 2017 14:37 #105245 von T.Froehli
T.Froehli antwortete auf wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes...
Ja, klar, der Termin findet statt! Das ist nämlich wirklich ein Thema für weitere Generationen.

Ich meinte halt nur, dass es für mich super interessant wäre andere Eltern und Kinder hier zum Erfahrungsaustausch zu finden, eben weil auch die Ärzte nicht soviel Erfahrung ( weil nicht soviele Diabetiker dieser " Art" ) haben.

Also, keine Sorge, die Bedeutung der humangenetischen Beratung ist mir klar, und wir werden diesen Termin auch wahrnehmen.

Ich danke Dir für Deine Antwort! - und vielleicht finden sich doch noch ein paar Betroffene zum Austausch, wenn nicht hier....wo dann? Ein Versuch ist es allemal wert.

Bis dahin,

Die MODYs aus dem Rheinland

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mibi74
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15 Mai 2017 15:59 #105246 von mibi74
Es muss ja nicht heißen, dass sich gar keiner meldet, nur könnte es etwas länger dauern.
Wir Menschen sind Herdentiere. Wir brauchen Gleichgesinnte um uns herum. Allein zu sein, liegt uns nicht. Vielleicht bekommst Kontaktdaten bei deinen Termin.
Inzwischen ist der Diabetes wie eine Automarke. Es kommen immer wieder neue Typen dazu. Und jedes Modell hat seine Besonderheiten.
Trotzdem kommst du mit jedem Typ von A nach B. Und alle brauchen eine Form der Enegie. Ob aus der Steckdose oder in Flüssigform ist wurscht.
Diabetes hat in allem gemeinsam, dass die Zuckerwerte nicht passen. Egal um welchen Typ es sich handelt.
Ob mit oder ohne Insulin. Mit oder ohne Tabletten.

Macht das wirklich noch einen Unterschied? Ich glaube nicht.
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