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THEMA: wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes...

wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 25 Mär 2009 08:39 #29408

  • faxenjannes
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Wir sind eine Familie mit zwei Mody Diabetes (Mody3) Kindern. Mein Sohn ist 9 und meine Tochter 3. Geerbt haben sie es von mir.
Unser Arzt ist Klinikchef in der hiesigen Kinderklinik und Endokrinologe, betreut viele Diabetes Kinder und auch 3 andere Mody Diabetes Kinder. Aber er sagt selber, das Erfahrungen fehlen, der Mody noch relativ unerforscht bei Kindern ist und es deswegen keine Standardtherapie gibt.
Ich wollte mal hören, wie das bei euch so läuft und wo ihr in Behandlung seid. Ob zufrieden, alles mögliche halt.
Mein Sohn hat die Werte nach dem Abendessen immer von 150 bis 250, morgens um die 100. Der letzte HBa1 ist von 5,9 auf 5,4 sogar gesunken (unglaublich...hätte mit dem Gegenteil gerechnet). Nun war ich vorgestern beim Arzt mit ihm und der sagt, das wir warten, bis der HBA1 über 6,5 geht. Und dann mit Tabletten anfangen, wenn das nicht mehr reicht mit Insulin (was seiner Meinung nach mit Glück 5 Jahre dauern wird). Meine Tochter hat zur Zeit unauffällige Werte.
Der Arzt meinte noch, viele Kinder, die Mody Diabetes haben, laufen unter Typ1 Diabetes und bekommen gleich die Standardtherapie Insulin (was ja bei mir auch so war, galt bis vor Diagnose mit anschliessenden Gentest bei meinen Kindern ja auch 20 Jahre als Typ1-Diabetikerin).

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Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 25 Mär 2009 10:31 #29419

  • Krabbelkaefer
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Entschuldige wenn ich so doof frage, aber was ist das "andere" an Mody Diabetes?

*doofgugg*
Martina

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Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 25 Mär 2009 11:18 #29421

  • cilipu
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Martina,

hoffe, das beantwortet Deine Frage in etwa (ist sehr kurz und umfasst nicht alle Informationen):

Der MODY-Diabetes ist ein Typ 2 Diabetes, der sich bei nichtadipösen Kindern, Jugentlichen oder jüngere Erwachsenen manifestiert, durch einen milden Verlauf und einen dominant rezessiven Erbgang charakterisiert ist.
Obwohl die angeborene Störung bereits seit frühester Jugend besteht, werden die Patienten häufig erst spät diagnostiziert. Oft besteht jahrelang ein leicht erhöhter Nüchternblutzucker oder eine etwas gestörte Glucosetoleranz, ohne dass ein manifester Diabetes auftritt.

viele Grüße
Claudia

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Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 26 Mär 2009 13:36 #29465

  • smarti
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo!

Wie seid ihr denn darauf gekommen, einen Mody Typ zu haben? Das wird ja normal überhaupt nicht getestet. Ist das ein anderer Krankheitsverlauf. Hatte dein Kind vermehrt Durst oder hat es stark abgenommen? Ich frage deshalb, weil innerhalb von zwei Monaten bei meiner Tochter (8 Jahre) und bei meinem Mann (44) Diabetes ausgebrochen ist. Unsere KLeine ist mit Typ 1 diagnostiziert, hat aber keine Antikörper, bei meinem Mann sind die Ärzte zur Zeit noch ratlos, tippen evtl auf irgendein Mody, wobei die Genanalyse negativ war. Seit zwei Tagen nimmt er Tabletten und entgegen der Ärztemeinung funktionierts. Jetzt hoffen wir natürlich, daß unsere Tochter auch aufs Spritzen verzichten kann.

Gruß
Smarti

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Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 26 Mär 2009 17:14 #29476

  • faxenjannes
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
...weil ich, meine Mutter, mein Bruder und eine Tante (vermeintlichen) Typ1 Diabetes haben. Weihnachten und ein paar Tage später habe ich dann zufällig bei beiden Kindern erhöhte Werte bis 250 gemessen. Da war ich erstmal geschockt. Der Kinderarzt tippte dann auf Mody, da zuviele in der Familie Diabetes haben und über 3 Generationen ganz typisch für Mody ist. Der Endokrinologe dann auch...nur ich nicht, weil ich dann das auch haben musste und ich doch Typ1 war, dachte ich jedenfalls. Aber der Gentest bei beiden Kindern hat es dann nach Wochen bestätigt. Somit sind wir dann wohl alle Mody Diabetiker und nicht Typ1. Fehlende Antikörper sind wohl auch typisch für Mody. Habe zwischenzeitlich meine alten Krankenhaus-Blutuntersuchungsergebnisse angefordert und tatsächlich hatte ich keine Antikörper. Da ich aber damals 17 Jahre und schlank war und Mody unerforscht war ich halt Typ1.
Richtig auffällig wären meine beiden Kinder sicher erst in ein paar Jahren geworden, wer hat schon ein BZ-Gerät zuhause. Bei mir selber war es übrigens damals auch Zufall. Ich hatte damals auf einen Urinteststreifen meiner Mutter gepinkelt, Symptome hatte ich aber keine. Nur der färbte sich leider dunkelblau. Der OGGT war dann schlecht und ich dann Diabetiger.

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Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 13 Apr 2009 09:24 #29785

  • sabine05
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

habe mal im Netz gegoogelt und bin auf diese Seite gestossen. Ich habe einen Mody, seit 30 Jahren mit Insulinpumpe (okay, die noch nicht so lang :P ).

Meine Kinder haben teilweise auch diese Mutation vererbt bekommen, wobei keiner in der seltenen Kombi wie ich (bin ich auch froh darüber).

Mein Vater selbst, ist an den Folgen des Mody gestorben, das war früher noch absolut unerkannt und nicht zu behandeln. Zwei Jahre vor seinem Tod entdeckte man einen Typ 2 Diabetes. Meine Mutter, Nichte, Bruder tragen alle diese Gene mit sich. Ich bin die einzige die vor Anfang an, Insulin erhielt.

Ich wünsch Dir und Deinen Kids alles Gute, vielleicht antwortest ja mal

Frohe Ostern und liebe Grüße

Sabine

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Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 21 Apr 2009 21:30 #29918

  • ~~chris~~
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  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: Andere
Hallo!

Meine Tochter (6) und ich haben auch Mody, Mody II. Bei unserer Tochter stellten wir es mit 4 Jahren fest. (Damals hc von 5,9, schon mal 6,6 und nun wieder 6,1) Sie hält Diät und ist sehr sportlich und schlank. Ich trage seit Sommer 08 eine Insulinpumpe, anfangs hatte ich nur "vermeintliches" Schwangerschaftsdiabetes. Auch in unserer Familie gibt es sehr viele Diabetiker, in etlichen Generationen. Bei unseren jüngern Kindern besteht leider auch die Tendenz zu Mody lt. hba1c.

Von Tabletten hat man uns eher abgeraten.

Mir persönlich geht es, seit ich Insulin spritzen kann viel besser.

Liebe Grüße

Chris

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Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 22 Apr 2009 10:54 #29937

  • faxenjannes
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  • Geburtsjahr: 2000
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Mit welcher Begründung wurde v. den Tbl. abgeraten? Steht ja bei uns demnächst an...Ich weiss, das keine Studien bei Kindern gemacht wurde...sind ja eigentlich hauptsächlich für Typ2er gedacht, und die sind ja meistens auch älter...

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Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 22 Apr 2009 18:18 #29950

  • klausdn
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liebe moodis,
bitte macht euch doch auch mal selbst schlau !
moody diabetes ist "nicht"
ein untertyp von typ 2, sondern ein typ 3, und hat " 5 " untertypen, die jeweis entsprechend behandelt werden "müssen". -sonst gibt es komplikationen-
moody ist ein "genetisch" bedingter typ diabetes.(gendefekt)
(zum typ 2, nein nicht alle typ 2 sind alt, nicht alle typ 2 sind dick)
bitte seid so lieb und 1. schaut auch mal über den tellerrand, 2. schwatzt nicht alles nach was zeitungen bringen. ich habe in der shg einige schlanke t2 die sich tierisch ärgern wenn ihnen immer wieder das "fressen" um die ohren gehauen wird.
bitte versteht auch andere menschen haben es nicht gerne wenn man ihnen stempel aufdrückt.
mfg. klaus

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Re:wer hat noch Kinder mit Mody Diabetes... 22 Apr 2009 22:02 #29958

  • faxenjannes
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Lieber klaus,
ich habe mich sehr wohl schlau gemacht. Das, was du schreibst, war mir nicht unbekannt. Ausserdem habe ich geschrieben, das Typ2er "meistens" älter sind...und das war auf die Tbl.-Therapie bezogen (und auch Typ2er werden mit Insulin behandelt, wenn nötig). Es gibt übrigens 6 Unterformen von Mody...
Mir ging es in der Beitragseröffnung auch darum, einen Austausch zu anderen Eltern zu finden, die Kinder mit Mody haben.
Ich habe bei meinener Suche im Internet eben nicht die Infos gefunden bzgl. oraler Tablettengabe bei Kindern mit Mody...unser Arzt sagt, solange gibt man das Kindern noch nicht, meist blieben sie ja unerkannt und wurden als Typ1 eingestuft, wie es bei mir ja auch vor 20 Jahren war.
LG
Silke

de.wikipedia.org/wiki/MODY

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