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Freestyle Libre - erste Eindrücke sind zwiespältig

mibi74
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26 März 2017 12:53 - 26 März 2017 14:15 #104596 von mibi74
Meine ersten Eindrücke sind zwiespältig

Es sind die Ersten wohlgemerkt, denn der Sensor läuft noch nicht lange und ich muss mich damit noch gründlich auseinandersetzen


Tag 1
In die Klinikfahren und unter Anleitung den Sensor anbringen. War kein Problem. Wird es aber sicher, wenn ich das ganz allein machen muss. Eine Herausforderung mit dem Bolzenschußgerät. Trotzdem, es behindert ihn nicht. Der Anblick ist beängstigend, doch es schmerzt nicht. Alles supi! Darüber wie ich den Sensor wieder abbekommen soll, mache ich mir lieber noch keine Gedanken. Vielleicht fällt er ja von allein ab, wenn ich nur fest genug dran glaube.
Der Sensor liefert, auch wenn er 24 Stunden Zeit benötigt bereits unglaublich naheliegende Werte.

Tag 2
Mein Sohn ist begeistert. In der Schule scannt er sich dumm und dämlich. Misst nach, um das zu überprüfen. Sein Klassenkamerad und er, die beide einen Libre tragen, haben nun ein neues gemeinsames Hobby.

Tag 3
Eltern-Kind-Kaffee in unserer Klinik. Danach gleich zur nächsten Party. Der Libre zeigt knallhart an, dass Partys kacke verlaufen. Will ich gar nicht so genau wissen, aber gut, so ist es halt. Vorteil in der Nacht: Es geht schnell, benötigt kaum Licht. Schwupp drüber, schwupp wieder ins Bett.

Tag 4
Alle Mann rauf aufs Rad. Berg rauf, Berg runter, immer den Papa hinterher. Wir Geocachen mal wieder. Das Libre-Messgerät aus der Jackentasche ziehen und über die Region, der Jacke halten. Schwupp drüber und schwupp weg. Ist wirklich unkompliziert und nervt ihn nicht. Am Nachmittag die Erkenntnis, dass er durch die CIA (dem Libre) bei einen Regelübertritt beobachtet wurde. Es zeigt eindeutig an, hier wurde was genommen aber nix gegeben. Erwischt!

Tag 5 - Heute
Chillen mit Buch und das Libre-Messgerät neben sich. Mal sehen was das CIA aufzeichnet.


Jetzt zu dem, was mich nicht ganz überzeugt. Die Dokumentation. Die Grundeinstellung, da hätte ich wirklich mehr erwartet. Oder habe ich den Dreh nicht raus? Bei schnellwirkendes Insulin gehen nur ganze Einheiten. Wieso? Lassen wir die Halben unter den Tisch fallen? Und die Korrektur auch? Mahlzeiten im Protokoll kann man in Gramm angeben. Das macht die Dokumentation schon etwas transparenter. Nur mit den fehlenden Einheiten + der Korrektur ist es doch nicht mehr aussagekräftig. Aber was gewöhnungsbedürftig ist, dass man es nachträglich nicht mehr ändern kann. Oder eine zusätzliche Eintragung hinzufügen. Dafür bekommt das momentan ein dickes fettes Minus von mir. Und zwar aus folgenden Grund: Mit dem Diabetes zu leben, bedeutet für mich nicht, bei jeden Scannvorgang hugoles zu treiben! Die Kapazitäten in meinen Kopf reichen vollkommen dafür aus, mir das über den Tag hinweg zu merken und in einer ruhigen Minute einzutragen und nicht wenn ich in ein Gespräch vertieft bin, bei den Hausaufgaben helfen oder einfach nur selbstvergessen im Blumenbeet wühle. Das bedeutet für mich ein Leben mit dem Diabetes meines Kindes zu führen und nicht alles stehen und liegen zu lassen oder unterbrechen müssen, wegen einer Dokumentation, die nicht überlebenswichtig ist. Bei Unterzucker ist das natürlich etwas anders. Da kann ich ganz schnell werden, habe dafür aber bestimmt kein Kopf, als gleich festzuhalten wie viel ich da gegeben habe. Das ist mein größter Kritikpunkt. Aber vielleicht bin ich nur noch nicht darauf gestoßen, dass es doch geht.

Nachdem ich mir die Freestyle Libre Software installierte, stellte ich fest, dass ich ein paar Punkte im Protokoll selbst erstellen konnte. Finde ich super! Zur individuellen Anpassung entschied ich mich für Korrektur, Sport+++, Sport++, Chillen, Krank und Partytime. Gerade für junge Heranwachsende erscheinen mir diese Punkte doch ganz passend. Für Fastfood hat es leider nicht mehr gereicht. Vielleicht ist ein Punkt überflüssig und kann dafür entsorgt werden.

Mein Fazit, so als Anfänger, des Freestyle Libre: mein Sohn hat damit wieder ein Stück mehr Unbeschwertheit zurückbekommen. Ich bin dafür mit der Dokumentation geschlagen und gespannt wie ich das bis zur nächsten Diabetessprechstunde nachvollziehbar hinbekomme. Auswertungsprofile gibt es ja genügend, doch ohne Angaben, was drum herum war, sind die meines erachtest wertlos.
Letzte Änderung: 26 März 2017 14:15 von mibi74.
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EgonManhold
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26 März 2017 15:57 #104601 von EgonManhold
Hallo mibi74,

ich finde deinen Bericht zum Libre sehr gut.

Zu einem Teil, was dich bisher nicht so überzeugt erlaube ich mir eine kleine Anmerkung:
Ich nutze den Libre nur zum messen. D,h., ich habe ihn nicht weiter programmiert.
Alle Programmierungen sind bei mir (bei euch sicher auch?) in dem Pumpenbolusrechner.
Da ich den mit dem Libre gemessenen Wert sowieso in die Pumpe (bei mir PDM des OmniPod) eingeben muss,
erspare ich mir das im Libre. Da spielt dann auch die nur ganze Insulin-Einheitenmenge beim Libre keine Rolle.

Gruß, Egon

Achtung: Mein Beitrag / meine Antwort ist meist nur eine Kurzfassung und kann daher i.d.R. nicht alle möglichen Aspekte zu dem jeweiligen Thema berücksichtigen.
Häufig geben meine Beiträge nicht meine persönliche Meinung wieder, sondern beruhen auf Tatsachen bzw. fachlich anerkannte Meinungen....

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Sheila
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26 März 2017 17:23 #104602 von Sheila
Hallo Mibi,

schön, dass Deinem Sohn das Libre gefällt und dass die Werte scheinbar passen.

Zur Dokumentation: Wir dokumentieren nicht im Libre, muss man ja nicht. Manchmal entsteht durch "Spielerei" irgendein Eintrag, aber das interessiert keinen.
Die Dokumentation nehmen wir aus der Pumpe, auch in der Ambulanz wird die Pumpe ausgelesen. Außerdem verlangt unsere Ambulanz handschriftliche Tagebücher und die Einträge machen wir abends einmal durch das Pumpe auslesen und aus dem Kopf.

Übrigens lesen wir das Libre auch nicht am PC aus, mir reichen die Kurven, die ich auf dem Mini-Bildschirm sehe.

Verlangt irgend jemand von Euch, im Libre zu dokumentieren?

Viel Spaß weiterhin.
Liebe Grüße

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mibi74
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26 März 2017 19:19 - 26 März 2017 19:20 #104604 von mibi74
Unsere Pumpe kann man nicht auslesen. Ich glaube nicht, dass handschriftliche Bücher die Zukunft sind. Ich bin überzeugt davon, dass sich das durch den Libre und CCM ändern wird. Und ich prophezeie, das das recht schnell von statten geht.

Ich gebe mir handschriftlich viel Mühe. Es ist aber utopisch zu glauben, dass mein Kind, der zur Smartphone-Generation gehört, derart mittelalterliche Praktiken weiterführenden wird. Er ist die Generation App. Auch wenn mir das nicht gefällt, muss ich mit der Zeit gehen, vor allem wenn ich will, dass er das mal selbst macht.

An dem Punkt seiner Entwicklung stehen wir gerade. Eins weiß ich ganz genau, wenn ich verlangen sollte, dass er sich abends hinstellt, um seine Werte handschriftlich nachzutragen, also ... die Vermutung liegt nah, dass er mich von unten herauf anschauen wird und kommtarlos nach einer App sucht. Da könnte ich eine Wette drauf abschließen.


Vor der 7 Klasse soll und möchte er allein zur Reha fahren. Ich habe mir zum Ziel gesetzt, bis dahin vorsichtig mit der Dokumentation anzufangen. Der Libre ist da wohl nicht die 1. Wahl. Wäre aber schön gewesen.
Letzte Änderung: 26 März 2017 19:20 von mibi74.

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Sheila
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26 März 2017 20:46 #104608 von Sheila
Ja, auf die handschriftliche Dokumentation könnte ich auch gerne verzichten. Unsere Ambulanz (Bult in Hannover) besteht aber darauf. Einmal hatte ich die handschriftlichen Unterlagen vergessen und sie haben nur die Pumpe auslesen können und schon gab es einen Eintrag in die Akte. "Mutter hat Tagebuch vergessen."
Fortschrittlich ist anders.
Aber ja, sobald mein Kind das selbst machen muss, wird sich da wohl etwas ändern. Jetzt haben wir uns eben daran gewöhnt, dass wir abends einmal die Werte (bei den Mahlzeiten), die KEs und Einheiten aus der Medtronic (bei der Veo geht das einfach) nachlesen.
Insgesamt ist da aber wohl noch viel Verbesserungsbedarf und Veränderung, auch im Denken der Ärzte notwendig.

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jr
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26 März 2017 21:10 #104609 von jr
Ich finde die Dokumentation im FreeStyle Libre auch relativ unnötig, außer man kann es nirgends anders machen. Ich persönlich nutze die APP "mySugr" zum Dokumentieren meiner Blutzuckerwerte und Insulinmengen, bin damit sehr zufrieden und handschriftliche Tagebücher verlangt bei mir keiner mehr, da ich in der APP immer alles kommentiere. Früher hatte ich auch noch Ärzte, die handschriftliche Dokumentationen haben wollten (warum auch immer) und von dem einen auf den anderen Arzt (damals noch Kinderklinik, somit kein Praxiswechsel, sondern wirklich Arztwechsel) hat sich das verändert. Mir wurde der USB-Stick zum Auslesen der Metronic VEO "CareLink" (Stickname) mitgegeben und ich durfte alles digital machen.

Ich würde aber mal mit den Ärzten sprechen, dass es eine Zumutung ist, dies handschriftlich zumachen, denn es geht eine enorme Zeit dabei drauf und es ist im Endeffekt nicht das, was die Ärzte wollen. Die Ätze wollen nur, dass man sich mit seinen Werten auseinander setzt und sehen, dass man, wenn man keine Erklärung für die niedrigen/hohen Werte hat, analysiert und eventuell etwas an den Insulinmengen ändert.

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Cheffchen
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27 März 2017 00:56 #104613 von Cheffchen
Hallo @mibi74,

du kannst IE auch umstellen auf 0,5 IE bei Fachpersonal.
Man kann bei kein Messgeräte oder Pumpe die werte nachträglich ändern oder was eintragen, ist glaube eher ein, die dürfen das nicht zulassen.
Das mit der Dokumentation ist wenn man Medtronic Pumpe hat so wie so grauenhaft weil viele Programme und APPs einfach nicht Medtronic können/dürfen. Obwohl ja die Software von Medtronic echt schick ist, bringt aber leider nicht mehr viel in zeiten von Libre da kaum Daten vorhanden, da werden Sie einige Kunden verlieren aber sie wollen das ja so.

Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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mibi74
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27 März 2017 07:43 - 27 März 2017 07:44 #104614 von mibi74
Morgen Cheffchen

Du bist ein Käpsale!!!!!:P (schwäbisch für geschickter Mensch, helles Köpfchen)

Danke für den Tipp, das werde ich heute Nachmittag gleich mal ausprobieren.
Letzte Änderung: 27 März 2017 07:44 von mibi74.

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mibi74
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27 März 2017 07:58 #104615 von mibi74
Es gibt eine App, Programm, wo man immer jederzeit etwas verändern oder nachtragen kann, nennt sich SiDiary. Hatte ich mal auf meinem Tablet und genutzt, bis meine Tochter es auf Werkseinstellung zurückgesetzt hatte, weil sie das Passwort nicht kennt. Dann waren alle Daten weg und meine Motivation dieser Art der Tagesbuchführung auch!

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sonne72
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29 März 2017 10:55 - 29 März 2017 11:01 #104639 von sonne72
Hallo,

wir haben bislang "blutig" gemessen wie die freundlichen Verkaufsberaterin midestens 20 mal betonte. Sie war echt freundlich und hat uns ein Testset überlassen was wir dann paralell genutzt haben.

Fazit: zweifelhaft.

Unsere Tochter ist erst 4 und fand das Ding toll, wir haben gehofft weniger stechen zu müssen, das hat sich dann nicht bewahrheitet.

Einige Male hat es bei den Messungen im Vergleich eine Punktlandung gegeben. Das war aber die Ausnahme. Messungen mit Abweichungen vom 10-20 liegen bei mir im Toleranzbereich, auch wenn man die Messverschiebung mit einkalkuliert. Wir hatten aber auch oft Abweichungen vom 30-60.

Das wir dann gravierend wenn man sich anschaut wann diese Abweichungen auftraten.

War der Zucker niedrig aber noch ok, z.b. 80, zeigte der Libre gerne mal 50 an, also unterzuckerung. Gibt man dann schnelle KE's weil man dem Libre vertraut - wie gewohnt eine Schnelle, eine langsame - knallt der Zucker durch die Decke.

War der Zucker zu Beginn der Nacht hin hoch, aber noch akzeptabel weil sie im Laufe der Nacht gerne mal abbaut, z.B. 200, zeigte der Libre gerne mal 250 an. Hätten wir uns darauf verlassen, hätten wir normalerweise einen Bolus abgegeben, mit der Folge das sie ggf. in der Nacht unterzuckert wäre.

Zeitweise hatte die Kurve dann auch noch Löcher, d.h. es wurde anscheinend nicht durch den Sensor gemesse. Auch von der Pfeilanzeige hatten wir uns mehr versprochen um in der Nacht z.B. eine Tendenz erkennen zu können.

Wir mussten also genau soviel stechen wie zuvor, hatten und hatten ein schlechtes Gefühl. Außerdem fehlt ein entscheidendes Mekmal, die Kommunikation zur Pumpe, gerade in der Nacht.

Das Gerät ist praktisch, dranhalten Piep und die Kurven nett. Aber derzeit nichts für uns. Schade eigendlich.
Letzte Änderung: 29 März 2017 11:01 von sonne72.

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