Skip to main content

Werde unser Facebook Fan

kleine vorstellung

Anyone



Neuling
Neuling

Beiträge: 4

Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr:
Therapieform:
Private Nachricht
26 März 2017 11:12 #104594 von Anyone
kleine vorstellung wurde erstellt von Anyone
Hallöchen :)

so wie ich beim reinschnuppern gerade lesen konnte geht es sehr viel darum das die Kinder "erkrankt" sind
tja.. da tanze ich ein wenig aus der Bahn :D
Bin 28 und habe eine gesunde Tochter.
Habe selbst meinen Zucker mit 12 bekommen und so einige höhen und tiefen damit erlebt, im wahrsten Sinne des Wortes.
Eingeliefert auf die Intensivstation ... hinweg mit der Spritzentherapie .. sehr sehr sehr vielen Zuckerschocks und Krankenhausbesuchen .. bis hin zur Pumpentherapie.
Durch ganz viel Glück und das ich noch keine 18 war, habe ich die Pumpe bekommen.

Nunja, so gut so schön - Jugend war wirklich ein Horror- für mich nicht :D aber für den Zucker und wohl auch meine Gesundheit ^^

Es hat sich dann aber alles einigermaßen eingependelt. Wobei ich sagen muss .. selbst heute .. fehlt mir ab und an wirklich noch die Disziplin.
Es hat mich unheimlich immer genervt wenn die Mama im hintergrund war mit "hast du gemessen" ? wie is dein Zucker ?? du hast abgenommen .. dein Zucker muss doch grottenschlecht sein ... etc
Bei mir merkte man sehr sehr deutlich das der Zucker schlecht war .. wenn ich abgenommen habe - das erste Spiegelbild ^^
Das anders "behandelt" werden .. nunja - es nervt, extrem.
Jedoch fehlte es mir nicht an Selbstbewusstsein, auch heute nicht. Sprich - andere konnte mir mit ihren Sprüchen in der Jugend nichts anhaben.

Meine Meinung zum Thema Diabetes - Man ist nicht anders. Man darf durchaus auch mal schlechte werte in Kauf nehmen! und das völlig bewusst.
Bin sehr oft mit Freunden unterwegs gewesen. Natürlich möchte man auch mal einfach ein Eis essen ohne das Messgerät und Spritzen auszupacken.. oder wenn es so sein sollte mal in nem Club einen über den Durst trinken.
Da merkt man aber erstmal wie gut man sich mit diesem "spiel" auskennt.
Wenn man wieder zu Hause war, Messgerät nehmen- pumpen/spritzen und gut war das ding.
Zwischen 6-8,5 schwankte mein Hba1c wert immer und das is mal gerade so noch im rahmen des "is ok"

Das ganze wurde dann besser als ich selbst Schwanger geworden bin.
Wollte meinem Kind ja nicht schaden und ich hatte wirklich Traumwerte
Leider aber auch 4 zuckerschocks/unterzucker mit Bewusstlosigkeit - teils über einige stunden hinweg.
der hba1cwert sprach das selbe mit 4,2
Jedoch konnte man machen was man wollte, er wollte nicht hoch :D
dafür habe ich das fass zum überlaufen gebracht nach der Geburt mit einem wert von 10.8
Für mich war jegliche Situation neu und zugleich anstrengend aber auch wunderschön.
Anstatt mich rund um die Uhr um meinen Zucker zu kümmern - nö - Baby war da und mir wichtiger.
Natürlich pendelte sich das dann auch alles mit der Zeit wieder ein :)
ums mal grob zu sagen .. 9 Monate im Jahr is der Zucker perfekt 3 Monate schwankt er sehr extrem weil man einfach mal nicht drauf achten möchte und den fokus wo anderes drauf legt.
ich kontrolliere mein Zucker und nicht der zucker mein leben. :)

Jedoch möchte ich damit nur mal deutlich machen das auch schlechte Werte kein Weltuntergang sind.
Je mehr Kontrolle bei kindern - desto mehr kommt der Sturkopf durch und das widersetzen.
Folgende Benutzer bedankten sich: SandrineBlue

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

mibi74
Mitglied


Moderator
Moderator

Beiträge: 4224

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2005
Therapieform: CSII + CGM (DIY Closed Loop Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
26 März 2017 13:11 - 26 März 2017 13:13 #104597 von mibi74
mibi74 antwortete auf kleine vorstellung
Hallo.

Es gibt keine schlechten Werte. Nur nicht ganz so optimale. :P

Es ist doch von Vorteil, wenn man das Ganze aus einen anderen Blickwinkel sieht, also wenn man selbst Diabetes hat und weiß wie das ist. Die Welt bleibt uns restlichen Eltern verborgen. Und obwohl ich mein Kind früher auch als echt schwer krank angesehen hatte, bin ich davon schon lange abgekommen. Ich teile deine Ansichten! Es ist allerdings ein hartes Stück Arbeit dahin zu kommen. Das geht nicht von heute auf morgen.

Gerade hier im Forum dürfen Eltern ihre Sorgen und Ängste äußern, weil sie sonst kaum jemand haben, der sie versteht und weiß, was in ihnen vorgeht. Als Eltern steht man auf der dunklen Seite des Mondes, etwas was du wahrscheinlich auch schon herausgefunden hast. Während meine Kinder das Leben einfach genießen wollen, kaue ich Fingernägel und versuche einen entspannten Eindruck zu erwecken. Und da ist es vollkommen wurscht, ob er mit oder sie ohne Diabetes.
Letzte Änderung: 26 März 2017 13:13 von mibi74.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Anyone



Neuling
Neuling

Beiträge: 4

Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr:
Therapieform:
Private Nachricht
26 März 2017 13:37 #104598 von Anyone
Anyone antwortete auf kleine vorstellung
ja, nachdem ich mama geworden bin, verstehe ich auch die Ängste. Obwohl ich selbst Diabetes habe.. würde ich wohl mein Kind auch dazu aufforden, los mach!

Ich glaube das was Eltern hören, ist bei weitem schlimmer als die Realität.
Wie ist es denn in den Schulungen im Krankenhaus ?
Es wird extrem vor den Spätfolgen gewarnt und was doch nicht alles passieren kann.

Ich kann nach 15 Jahren mit Diabetes allerdings berichten- trotz schlechter Werte und vielen ausrutschern und Schwankungen
Meine Nieren funktionieren einwandfrei
Habe noch beide Beine
und bin im großen und ganzen rund um gesund.

Natürlich merkt man es .. wenn der Zucker mal nicht so ganz im Einklag ist wie es sollte .. nimmt man eben alles mit was Kostenlos ist :D sei es schnupfen husten oder fieber.

Vergeht aber auch alles wieder ;) und aus meiner Sicht .. manchmal nimmt man das wirklich gerne in kauf vorallem im Sommer.

Wenn ich zum Beispiel schwimmen gehe dann is die pumpe und auch der katheter ab!
Das ist für mein eigenes Wohlbefinden einfach das beste.
Man möchte nicht von anderen angeschaut werden oder gefragt werden was hast du denn da .. und warum. - Fazit nach 100 versuchen .. es wird eh nicht verstanden und andere Kinder sind da vorallem in der Jugend echt grausam was das angeht.

Lieber verbrauche ich mehr "hilfsmittel" - was die Krankenkasse problemlos zahlt .. solange ich alles erklären und nachweisen kann und die werte sich im Rahmen des "gesunden" bewegen.
Sie sind mir auch nicht aufs Dach gestiegen als mein hba1c wert grottenschlecht war, es passiert einfach auch mal und dafür hat jeder Mensch Verständnis.

Habe beim Schwimmen mir ne gewisse dosis gepumpt - gegessen - aber zu gleich "zu wenig" gepumpt .. da durch das rumspringen und schwimmen der zucker so oder so runter ging.
Diese 2 Stunden Regel habe ich auch nicht eingehalten 3-4 Stunden sind bei voller aktivität kein Problem (ist natürlich von mensch zu mensch unterschiedlich und es bedarf einige versuche die auch mal vom wert her ordentlich schief gehen- jedoch macht 1-2 stunden an "nicht so tollen" werten absolut nix aus - auch gesunde menschen haben mal einen Wert von 180 ;) )
bin dann immer nach meiner zeit kurz in ein stilles eckchen, katheter und pumpe ran, gepumpt gegessen und das selbe bis es eben nach haus ging.
Man fühlt sich in dem moment als Diabetiker einfach "normaler" und vorallem freier von blicken und fragen. Aufwendiger, keine Frage .. aber effektiver für den Zucker und zugleich für das eigene Wohlbefinden - was beim Zucker sowas von extrem wichtig ist :D

Ich kann natürlich nur von mir selbst sprechen, jeder mensch ist anders.
mir geht es mit hohen werten auch nicht schlecht. - der durst wird eben größer .. was für mich ein anzeichen is .. so brauch mal was (vorallem im sommer wo das ohne pumpe spiel ist und was nicht nach "plan" oder gewohnheit funktioniert )

Was ich vorallem herausgefunden habe in der Schulzeit, das schlimme ist nicht das man Diabetes hat oder Menschen auch mal nachfragen.
Das schlimme ist die Unwissenheit der anderen und diese stierenden Blicke. Das Beobachtet werden - das ist der absolute Horror.
Auch in der Schule, wo meine Mama meinte da anrufen zu müssen und mitzuteilen das ich Diabetes habe ..Folge.. der Lehrer meinte vor der ganzen Klasse es Kunt tun zu müssen das ich doch essen darf wann ich möchte .. aufs klo gehen darf wann ich möchte und wenn ich will auch raus gehen kann wann ich möchte.

Das war genau das falsche. Ich wollte mitteilen wann es mir gefällt und ich dazu bereit bin das ich Diabetes habe. Man hat nun mal nicht nur Freunde in der Schule und auch nicht jeder muss es wissen!
Dieses ganz normal behandelt werden fällt eben ins Wasser, sobald es von Erwachsenen Kunt getan wird.

Da ich aber sehr gut mit meiner Mama klar komme, als kind und auch jetzt noch .. konnten wir das sehr gut klären. Erklärte ihr auch - wenn was ist habe ich mein Handy dabei - ich kann jederzeit anrufen wenn ich nicht weiter weiß bei einem wert ! Aber sie soll aufhören noch andere auf mich anzusetzen sie sollen doch "bisschen" auf mich achten und aufpassen.
Die anderen Eltern haben dann natürlich auch angst .. und haben nur noch auf mich geachtet .. und ihre eigenen Kinder total hinten angestellt *kopfschüttel*
Das sollte natürlich für mich nie so sein .. aber genau das bewirken "fürsorgliche und sorgsame" eltern mit dem "ich meins doch nur gut" :D
Nur sehen sie das meistens nicht aus der Sicht des betroffenen mit Diabetes, was aber auch verständlich ist da sie nicht im Körper des betroffenen stecken - sondern in dem der sorgenden Eltern :D

Schwieriges zusammenspiel manchmal ^^

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

mibi74
Mitglied


Moderator
Moderator

Beiträge: 4224

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2005
Therapieform: CSII + CGM (DIY Closed Loop Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
26 März 2017 13:56 #104599 von mibi74
mibi74 antwortete auf kleine vorstellung
Zu Spätfolgen und Schulungen,da spricht zu ein nicht zu unterschätzendes Thema an! Auch das kann man nur nachvollziehen, wenn man eigene Kinder hat. Es ist ein grausamer Schmerz, wenn dein Kind etwas hat, was nicht wieder weggeht oder nicht mit dem Leben vereinbar ist.

Ich weiß nicht, wie es heute in den Kliniken abläuft. Meine erste Information die ich bekam, war, dass man meinen Kind(damals 14 Monate) wahrscheinlich schon am nächsten Tag hätte nicht mehr helfen können. Das hat mich und meinen Mann vollkommen aus der Bahn geworfen. Dann natürlich was der Wurm alles bekommen kann. Da willst du nur noch aus dem Fenster springen, wenn die nicht gesichert wären. (Ohne Witz, ich stand da vollkommen neben mir) Das beste war dann noch der dezente Hinweis, vor der Entlassung, wenn man die Therapie nicht hinbekommt, seinen sie verpflichtet das Jugendamt zu informieren. Es war damals vor 10 Jahren ein absoluter Ausnahmefall, dass es so junge Kinder gab und die Therapiemaßnahmen waren noch nicht so erprobt, bzw. erforscht. Das Prinzip war klar aber die Feinabstimmung, das war recht unbekannt.

Also, was das betrifft, war ich in der Zeit garantiert vollkommen unzurechnungsfähig.:P Heute kann ich darüber lachen. Damals war das alles andere als witzig.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Anyone



Neuling
Neuling

Beiträge: 4

Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr:
Therapieform:
Private Nachricht
26 März 2017 14:24 #104600 von Anyone
Anyone antwortete auf kleine vorstellung
ich glaube wirklich das es ein standardsatz ist wo die ärzte bringen.
Als ich ins Krankenhaus kam, erzählten sie meiner Mutter genau das selbe. Ein Tag später und es hätte doch anders ausgesehen- wie konnte sie nicht eher kommen.
Das "lustige" an der ganzen sache, mit mir war noch ein Mädchen in der Kinderklinik, auch wegen Diabetes. Deren Eltern haben se natürlich im selben Wortlaut, genau das selbe erzählt.
Habe auch bekannte, da lief das genau so ab.
Ich denke mittlerweile wirklich das es da nicht um die Spätfolgen geht.
Sondern darum den Eltern etwas "Angst" zu machen, die ja eh schon Angst haben, weil die Ärzte ganz genau wissen, früher oder später tanzen die Kinder eh aus der Reihe und hoffen auf konsequente Eltern die hart durchgreifen was den Zucker angeht damit sie den Ärzten in der Klinik die Arbeit einer Neueinstellung ersparen.
Tja, auf die Eltern kommen dann aber andere Probleme zu wenn se das so Konsequent durchziehen wie die Ärzte es erwarten. - das is garantierter als eine Neueinstellung.
Eine Neueinstellung bekommt man mit etwas wissen, egal ob spritze oder pumpe, auch zu Hause ohne Arzt und Klinik hin. Dauert natürlich einige Wochen, jedoch ist es in der Klinik auch nicht an 2 Tagen getan.
Natürlich sollte man es nicht soweit kommen lassen wie ich damals- das ich nicht mehr stehen konnte, kein Wort mehr deutlich sprechen oder sonstiges.

Spätfolgen- tja .. was sagen die Ärzte denn ? Bein ab ? Blind ? Nierenversagen? - kommen so nach 10 Jahren ?
Tja, ich kann wirklich behaupten ich habe sehr sehr sehr viel mist gebaut, das ist allerdings jetzt länger als 10 Jahre her. Nichts ist und ich hoffe wirklich das es so bleibt.
Ja ich brauche eine Brille bei -0,75
Allerdings kann keiner sagen ob das vom "nicht gekümmerten" zucker kommt oder ob es auch ohne Diabetes der Fall gewesen wäre.
ach .. und genau so (mal am Rande) haben se mir damals auch schon "versprochen" das se doch alle soooooo forschen und es in 10 Jahren Sicherlich auch schon eine "Heilung" gibt .. weil es immer mehr kinder werden die an Diabetes erkranken.
tja .. auf die Heilung nach 10 Jahren... warte ich jetzt auch schon seit über 5 Jahren :D
Klar wäre mir ein Leben ohne Diabetes auch lieber, allerdings möchte ich mich auch nicht beschweren- mit der Pumpe hat man wirklich schon eine sehr sehr sehr große Erleichterung.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.





Beiträge: 0

Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr:
Therapieform:
26 März 2017 19:13 #104603 von
antwortete auf kleine vorstellung
Hallo zusammen!
Möchte an dieser Stelle berichten, dass es auch anders ablaufen kann und je mehr Berichte von Betroffenen ich höre, desto größer ist meine Wertschätzung für unser behandelnden Ärzte. Obwohl wir mit unserm Mini (bei Manifestation grade mal 9 Monate) mit einem Wert, der bereits an die 900 gekratzt hat, ins Krankenhaus gekommen sind, hat uns keiner der Ärzte/innen jemals Vorwürfe gemacht, warum wir erst so spät kommen - wäre auch unverschämt gewesen, denn ich glaube, es war mein 4. Versuch innerhalb von 14 Tagen einen Arzt zu finden, der meine Ansicht teilen wollte, dass da irgendetwas nicht stimmen kann, über ein "normales" krank sein hinaus. Ich habe auch nicht in Erinnerung, dass man uns bezüglich Spätfolgen noch mehr Angst gemacht hat (das hat ohnehin das "googeln" für uns erledigt). Und mir ist aus diesen etwa 14 Tagen Spitalsaufenthalt eigentlich nur 1 ganz wichtiger Satz in Erinnerung geblieben, nämlich der eindringliche Hinweis in vielen Situationen: "Sie haben doch sicher nur ein Ziel, nämlich weiterhin ein möchlichst normales Leben zu führen und "Ihr Sohn soll so aufwachsen, wie alle anderen Kinder auch, und das wird er auch!". Uns hat man keine strenge Vorgaben gemacht, bezüglich der Behandlung, sondern alle Freiheiten gelassen, das ganze selbst in die Hand zu nehmen - war zwar am Anfang hart, hat aber geholfen, schnell zu lernen und zu begreifen. Es war uns immer erlaubt Fehler zu machen, denn daraus und ich denke fast nur daraus kann man ja auch lernen und sich weiterentwickeln.
Ich freue mich auch nach wie vor, dass sich in den über 2 Jahren daran nichts geändert hat, besonders, wenn ich von Bekannten höre, wie "streng" ihre behandelnden Ärzte alles überwachen, teilweise kann man schon sagen diktieren. Bei diesem Punkt fällt mir ein 2. sehr prägender Satz aus unserer Klinik ein: "Sie werden sehen, schon bald sind SIE die Spezialisten, die uns erklären werden, wie es bei Ihrem Kind läuft und nicht mehr umgekehrt."
Und ich bin sehr froh, dass sie mit beiden Recht behalten haben, obwohl ich mir das am Anfang wirklich nur schwer vorstellen konnte.
Unser Leben läuft genauso ab wie vorher auch, wir nehmen auch die BZ-Werte schon lang nicht mehr so ernst, wie am Anfang und lustig, ... je mehr "Ausnahmen" und "Experimente" wir machen, desto besser funktioniert alles - das allerwichtigste scheint doch zu sein, dass das Kind sich wohl fühlt, dann sind auch manchmal etwas höhere Werte nicht so schlimm.
Ich wünsche mir für meinen Sohn, dass er später seine "Krankheit" nicht mehr und nicht weniger ernst nimmt als wir, dann sollte er damit keine Probleme haben, denn die haben wir damit schon lange nicht mehr und das finde ich gut so!
Nachsatz: Natürlich gibt es Dinge, Momente, Phasen, die uns auch nerven und belasten, aber ganz ehrlich, die gibt's ja mit Kindern immer mit und ohne Diabetes. Und ... natürlich achte ich auch darauf, dass wir uns möglichst in einem vernünftigen Zielbereich bewegen, aber ich (wir) möchten nicht (mehr), dass dieses Ziel Thema Nr. 1 in unserem Leben ist. (vor allem nicht in dem noch sehr jungen und unbeschwerten Leben unseres noch immer sehr kleinen Sohnes)
schönen Abend, sabine

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Muppel
Mitglied


Schreiber
Schreiber

Beiträge: 21

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2006
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
26 März 2017 19:36 #104605 von Muppel
Muppel antwortete auf kleine vorstellung
Da kann ich mich nur anschließen! Auch bei uns gab es keinerlei Vorhaltungen oder ähnliches. Unsere Ärztin bestärkt uns sogar darin alles auszuprobieren damit die Werte einigermaßen passen! Ich muss aber auch sagen das es uns nicht so hart getroffen hatte ( Intensivstation), unser Kinderarzt hatte sofort reagiert als ich von literweisem Trinken erzählte unser BZ lag da bei "nur"389! Lg

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Anyone



Neuling
Neuling

Beiträge: 4

Daten zum Kind:
Geschlecht:
Geburtsjahr:
Therapieform:
Private Nachricht
26 März 2017 19:41 #104606 von Anyone
Anyone antwortete auf kleine vorstellung
Ja da gibt es wohl unterschiede wie lange man das zu vor mit sich "unbemerkt" rumgeschleppt hat.
Bin mit einem wert von 849 ins Krankenhaus.
Habe aber schon monate lang zu vor wirklich liter weise getrunken. Ein kasten wasser hat am tag gar nicht ausgereicht, heimlich noch an wasserhahn gegangen, alle 10 minuten aufs Klo .. es war eigentlich reiner zufall das es bei mir entdeckt wurde.
Meine Mutter musste zu einer Untersuchung, als wir im Wartezimmer saßen fragte ich 10 mal nach was zu trinken in gerade mal einer halben stunde.
Die haben dann von sich aus bei mir einen test gemacht. - Mir ging es aber noch hervorragend, keinerlei Probleme außer der ständige durst.

Aber bin froh zu hören das es auch "andere" ärzte gibt und ihr so gute erfahrungen gemacht habt :)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Moderatoren: WebAdminEgonManholdmibi74Wenkemarielaurin
Ladezeit der Seite: 0.441 Sekunden