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THEMA: Neuvorstellung und viele offene Fragen

Neuvorstellung und viele offene Fragen 20 Feb 2017 14:43 #104260

  • Feeor26
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 6

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo alle zusammen,
seit dem08.02.2017 gehört meine Tochter (5,5Jahre) jetzt auch zu den Diabetes Kids. Noch ist sie zur Einstellung im Krankenhaus, sie trägt eine Pumpe und den FreeStyle Libre und langsam kommt es bei ihr und auch bei uns an das sich unser Leben nun schlagartig ändert, dazu kommt das sie mit Wahrscheinlichkeit auch noch Zöliakie hat, also heißt die Antikörper sind deutlich erhöht, ich möchte ihr aber keine Biopsie zumuten, sondern ich würde gleich eine glutenfreie Ernährung anstreben. Da ich bei der Höhe der Antikörper eine Biopsie für sinnfrei halte und für das Kind nur zusätzliche Quälerei.... oder sehe ich das falsch....
Hier schwanke ich aber noch, weil ich finde der Diabetes ist schon genug für sie und uns...
Müsste ich meine andere 14 Mon. alte Tochter gleich mit testen auf Diabetes und Zöliakie?
Gibt es hier nette Menschen aus dem Raum Köln/Bergisch Gladbach-- ich brauch einen Austausch....
Wie habt ihr euren Alltag bewältigt, nach der Entlassung ?

ich könnte noch vieles mehr schreiben......

lg Feeor und ich freue mich auf viele Antworten oder Erfahrungen von euch

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Neuvorstellung und viele offene Fragen 20 Feb 2017 15:54 #104261

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 733

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Feeor!

Leider kann man sich´s nicht aussuchen. So wie es kommt, kommt es. Ob jetzt das Geschwisterkind auch betroffen ist, ist kaum zu beantworten. Wenn du auf Glutenfrei umstellst, wird das wahrscheinlich die ganze Familie betreffen, weil das mit getrennten Töpfen und Besteck und was weiß ich noch, wohl nur schwer zu trennen sein wird. Hier gibt es viele Familien, die dir da sicherlich weiterhelfen können.
Es gibt Geschwisterkinder die ebenfalls Diabetes bekommen, doch viel mehr, (behaupte ich jetzt einfach mal so) die es nicht bekommen.

Meine Tochter, das hatte ich untersuchen lassen, hat ein sehr, sehr hohes Risiko Diabetes zu bekommen. Sie wird bald 8 Jahre und nichts deutet darauf hin. Natürlich gibt es dafür kein Gewähr, falls es irgendwann einmal so sein sollte. Es gibt nichts auf der Welt, was das dann verhindern könnte. Und der Gedanke, hat für mich durchaus etwas tröstliches.

Wie ich am Anfang meinen Alltag bewältigt habe? Na ja, der Alltag hat eher mich überwältigt. Und da bin ich nicht die Einzige. Am Anfang ist immer Chaos! Das Gute, es bleibt zum Glück nicht so. Schon in ein paar Wochen wirst du sehen, dass das hinzubekommen ist. Klar braucht es Übung. Klar wird es anders sein. Ja, es wird nicht mehr so sein, wie es war.
Mit der Zeit kommt die Routine, mit der Routine der Alltag. Dann wird es wieder andere Probleme geben, die wichtiger sind, als ein Blutzuckerwert.
Das kann ich dir versprechen!

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Neuvorstellung und viele offene Fragen 20 Feb 2017 20:23 #104263

  • CelinePia
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 9

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo,
wir haben jetzt so ziemlich genau ein Jahr hinter uns. Als bei meiner Tochter Diabetes diagnostiziert wurde waren ihre Zölliakie Werte (weiss jetzt nicht mehr genau wie sie alle heissen) auch ziemlich erhöht. Wir wurden über Biopsie usw. ausgeklärt. Ich muss sagen für mich war die Diagnose evtl. Zölliakie zu haben fast schlimmer als Diabetes.
Wir hatten uns dazu entschlossen bei der Entlassung die Antikörper nochmals zu testen. Und was soll ich sagen die Werte sind deutlich runtergegangen. Uns wurde gesagt das die werte bei der Feststellung des Diabetes erhöht sein können ohne das man Zölliakie hat. Im Januar bei der jährlichen Kontrolle sind die Werte im Normbereich.
Ich drück euch die Daumen das es vielleicht so ist wie bei uns damals.
Mit den Geschwisterkindern ist es halt so eine Sache...ich habe noch zwei weitere Töchter. Wir werden sie nicht testen lassen. Können es ja eh nicht beeinflussen.
Lasst den Kopf nicht hängen. Man kann trotz Diabetes ein so gut wie normales Leben führen. Nur etwas bewusster.
Wir haben Kindergarten und Schulanfang super und ohne Probleme gemeistert.

LG
Anita

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Neuvorstellung und viele offene Fragen 20 Feb 2017 22:09 #104264

  • niki2010
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 195

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

erst einmal herzlich willkommen. Ich kann dir nur den Tipp geben, tatsächlich abzuklären, ob eine Zöliakie vorliegt. Die Umstellung auf glutenfreie Ernährung, die bei Zöliakie erforderlich ist, ist zu stark, um dieses ohne Erfordernis zu machen. Sollte deine Tochter tatsächlich Zöliakie haben, so wird empfohlen die ganze Familie auf Antikörper testen zu lassen.

Lg

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Neuvorstellung und viele offene Fragen 21 Feb 2017 00:53 #104265

  • Cheffchen
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1315

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo @Feeor26,

wegen Zölia, hatten wir auch erhöte werte bzw genau auf der obergrenze zu normal und ging dann auch wieder runter.
Wegen Geschwister, die Chance leigt bei 5-10%, also reaistisch aber kein muss. Die frage ist bei so was, was machst mit der Antwort? die ja keine 100% Antwort ist. Bei nö kannst dennoch DM bekommen und bei ja kann es auch nicht passieren.

Cheffchen

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Neuvorstellung und viele offene Fragen 25 Feb 2017 20:02 #104302

  • beetie529
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 3

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo, bitte beim Testen von Geschwisterkindern dran denken dass dieser Test -auch wenn das Ergebnis negativ ist- bei der Beantragung von div. Versicherungen z. B. Krankenzusatz, BU, angegeben werden muss und deshalb u. U. kein Versicherungsschutz zustande kommt.
Hatte erst kürzlich so einen Fall im Büro.

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Neuvorstellung und viele offene Fragen 06 Mär 2017 16:51 #104421

  • Feeor26
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 6

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo zurück,
also meine Tochter ist seit dem 24.02.17 aus dem Krankenhaus und wieder zu Hause, und es klappt erstaunlich gut, ihre Basalrate wurde eine Woche später durch den Arzt nochmal angepasst, weil zu Hause schmeckt es doch am Besten... ;-)
Wir haben keine Biopsie machen lassen, sondern werden in 6 Monaten nochmals die Antikörper kontrollieren lassen, und uns überraschen lassen, vor Ausbruch des Dm und auch jetzt zeigt sie keinerlei Anzeichen/Symptome einer Zölliakie...
Die kleine Schwester werde ich auch nicht testen lassen, wir sind eh sensibilisiert... von daher....
Ob jetzt meine Hashimoto "Schuld " dran ist oder nicht ich werd für meine Kids immer die Beste bleiben... ich möchte nur nicht dass sie sich die Schuld daran gibt,, aber sie ist lebhaft, fröhlich und aufgeweckt wie immer..
Meine Küchenschränke sind gepflastert mit Rechenformel zur Umrechnung, und KE tabellen...
Kennt einer von euch die KH/Ke App ? ist mit einer Banane als Bild aus dem Play Store?
Sonst läuft es sehr gut bei uns... und ich danke euch für eure Antworten...

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Neuvorstellung und viele offene Fragen 06 Mär 2017 17:19 #104422

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 733

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo und willkommen zurück!

Na siehst du, hat sich doch alles halbwegs geklärt und du hast ja schon einen Plan, wie du die Sache angehst. Gut so! Das freut mich. Pfeif auf die Gene, darauf haben wir keinen Einfluss! Vielleicht gibt es in der Zukunft Pässe, wo das Genom drauf ist und wenn man das auf die Karte des potentiellen Partners legt, meldet die sich, ob was zu befürchten ist oder nicht. Gruselige Vorstellung aber denkbar. Bis dahin können wir getrost wir frei von Schuld leben. Also mach dir deswegen keine Sorgen.

Meinst du die kostenpflichtige KH-App Freischalter? Die habe ich im Play Store gefunden. Du willst vermutlich wissen, ob die jemand hat und es sich das lohnt die zu kaufen? Da kann ich dir nicht weiterhelfen, ich bin ohne ausgekommen. Mit Zeit und Übung und Geduld ist das kein Hexenwerk. Ist wie das kleine 1 x 1 lernen. Aber es gibt bestimmt auch gute kostenfreie Apps.

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Letzte Änderung: von mibi74.

Neuvorstellung und viele offene Fragen 06 Mär 2017 20:19 #104424

  • Cheffchen
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1315

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,

wenn es um App geht, finde ich DiaBook am besten, sehr umfangreich Liste aus Deutschen, Schweizer, US Datenbanken und inkl FPE. Vom gleichen etwas günstiger BE-App. Dies gibt für Android uns Apple.

Das mit den Küchenschrank kennen wir wohl alle, bei uns waren es die Fliesen, denn wenn sich was ändert einfach wisch und neu hingeschrieben :o).



Sonst ist die KE Tabelle nicht schlecht, einfach selber oder Kopieshop ausdrucken.
drive.google.com/file/d/0B214Fu6dVkn0T01...cjg/view?usp=sharing

Cheffchen
Anhang:

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Neuvorstellung und viele offene Fragen 06 Mär 2017 21:21 #104427

  • Feeor26
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 6

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
nee das ist eine kostenlose App die von einem Vater entwickelt wurde, der Sohn auch Diabetes hat. Sie greift auch nicht auf deine persönl. Daten.. Bild ist eine Banane (wie eine Wippe)

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