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Michael Bertsch hat sich mit diabetes-kids.de selbst geschaffen, was er und seine Familie damals benötigt hätten. Außerdem spricht er über die Kindergarten- und Schulzeit seiner Tochter – und die Pubertät mit Diabetes.

Interview: diabetes-kids.de - Familie Bertsch

Mit gespielter Gelassenheit die Tochter durch die Pubertät begleiten, mit großem Spaß die Plattform Nr. 1 für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes und Eltern schaffen: Michael Bertsch mit seiner Familie.

Sie haben selbst einen großen Teil dazu beigetragen, dass Eltern von Kindern mit Diabetes sich im Netz informieren und austauschen können. Gab es vor 15 Jahren überhaupt schon Angebote dieser Art? Wie kam man als betroffene Familie an die relevanten Informationen?

Damals gab es solche Angebote speziell für Kinder mit Typ-1-Diabetes im Internet leider nicht. Sonst hätte es so eine Webseite wie Diabetes-Kids.de wahrscheinlich nie gegeben. Die einzige Möglichkeit war das mühsame Filtern von wild gemischten Informationen.

Wir fragen einfach mal geraderaus: Wie viel Arbeit steckt für Sie in dem Portal?

Das lässt sich sehr schwer sagen, da ich irgendwie dauernd an der Seite arbeite. An manchen Tagen reicht ein Stündchen morgens und abends. An anderen Tagen brauche ich auch mal 2-3 Stunden, besonders, wenn wichtige Software-Updates anstehen. Manchmal geht auch das komplette Wochenende drauf, wenn ich zum Beispiel eine große Veranstaltung wie das Ederseetreffen oder die Skifreizeit plane. Da mir dies überwiegend großen Spaß macht, zähle ich diese Stunden nicht nach. Ich bin meiner Familie und besonders meiner Frau sehr dankbar, dass sie mich tatkräftig unterstützt und mir den Freiraum dafür lässt. Anders wäre das nicht machbar.

Im ersten Teil unseres Interviews haben Sie uns die Anfangszeit nach der Diagnose Ihrer damals 1,5 Jahre alten Tochter geschildert [ Link ]. Wie klappte das mit der Diabetestherapie, als Ihre Tochter in den Kindergarten und schließlich in die Schule kam?

Der erste Kindergarten, bei dem wir angefragt hatten, meinte zu uns „Solche Kinder haben wir hier nicht“. Dies hat uns sehr geschockt und wir haben Beschwerde eingelegt, worauf die Leiterin einigen Ärger bekam. Beim zweiten Kindergarten wurde Caro allerdings sehr freundlich aufgenommen und wir haben auch ohne großen Kampf dort eine Integrativkraft bekommen. Auch in der Grundschule hatten wir das große Glück eines sehr fürsorglichen Lehrers. Es ist uns aber aufgrund vieler Beiträge auf Diabetes-Kids.de mittlerweile sehr bewusst, dass wir da sehr großes Glück hatten und es auch oft anders läuft. Hier müsste der Gesetzgeber eine einheitliche und nicht vom guten Willen bzw. der Sachkenntnis des zuständigen Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung abhängige Regelung schaffen.

Ihre Tochter ist ja jetzt schon bald wieder aus den Teenagerjahren heraus, in denen Eltern bekanntlich schwierig werden. Was raten Sie Familien, um bei pubertierenden Jugendlichen die Motivation für ein verantwortungsvolles Diabetesmanagement zu erhalten?

Ich denke, man könnte es „gespielte Gelassenheit“ nennen. In den Jahren der Pubertät, die bei unserem Kind leider noch nicht ganz vorbei sind, geht das Interesse daran, sich um eine blöde Krankheit zu kümmern, gegen Null. Viel Wichtiger sind das andere Geschlecht, Klamotten, Musik, Zocken, Chillen und nicht darauf hören, was die Eltern sagen. Der Trick für Eltern ist, so zu tun, als ob es ihnen nicht viel ausmacht, denn Protest verstärkt nur die Gegenreaktion. Ich denke, in dieser Zeit ist es viel wichtiger einen guten Draht zu seinem Kind zu behalten, als einen guten HBA1C Wert. Wenn das Band zwischen Eltern und Kind aufgrund von Streit zerreißt, dann wird es viel viel gefährlicher als ein zeitweise zweistelliger HBA1C.

In den Finger piksen, KEs berechnen, Katheter wechseln – die Diabetestherapie fordert von Kindern und Jugendlichen einiges an Disziplin. Doch können Sie dem Diabetes neben allen Herausforderungen des Alltags vielleicht auch eine positive Seite abgewinnen?

Ich kenne sehr viele Kinder und Jugendliche mit Diabetes. Die meisten sind sehr clever, haben einen sehr starken Willen und viel Energie. Sie lassen sich von Ihrer Krankheit nicht unterkriegen und schon gar nicht von den Tücken des Alltags. Für besonders wichtig halte ich es, dass Kinder und Jugendliche mit Diabetes andere Betroffene kennen lernen, um zu sehen, dass sie damit nicht alleine sind.

Klar, ist Diabetes ein richtig großer Mist und belastet den Alltag immer und zu jeder Zeit. Aber es ist kein Weltuntergang! Ein erfülltes, glückliches und buntes Leben ist auch mit Diabetes möglich, wenn man sich der Herausforderung stellt.

Vielen Dank für das Interview!

Quellverweis: Mein-Buntes-Leben.de vom 19.6.2017

Tags: Elternblog, Roche, Accu-Chek, Blog, Firmen

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