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Kein Wald vor lauter Bäumen - Teil 1 Interview von Michael Bertsch auf Mein-Buntes-Leben.de

Als seine 1,5-jährige Tochter im Juni 2000 an Typ-1-Diabetes erkrankte, rief Michael Bertsch die Website www.diabetes-Kids.de ins Leben. Die Seite ist seitdem zur größten Austausch-Plattform für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes und deren Eltern in Deutschland gewachsen.

Interview mit Michael Bertsch von von diabetes-kids.de

Familie Bertsch lange nach der Diabetes-Diagnose von Tochter Carolin: Informationen und ein guter Kinderdiabetologe waren das A und O der Anfangszeit.

Lieber Michael Bertsch, als Ihre Tochter die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt, war sie noch sehr klein – gerade mal 18 Monate alt. Wie haben Sie die Zeit nach der Diagnose empfunden? Gab es einen bestimmten Moment, der Sie zur Gründung von www.diabetes-kids.de bewegt hat?

Die Diagnose war für uns ein Riesen-Schock, denn wir hatten seinerzeit noch nie einen Berührungspunkt mit dem Thema Diabetes gehabt. Während meine Frau Susann bei Carolin im Krankhaus geblieben ist, habe ich versucht, mich im Internet zu diesem Thema schlau zu machen. Dabei habe ich schnell das Gefühl bekommen, dass ich den Wald vor lauter Bäumen nicht sehen kann. Fast alles, was ich gefunden habe, bezog sich auf Typ-2-Diabetes und oft waren die Informationen zu Typ-1 und Typ-2 wild gemischt. Seiten, die sich auf das Thema Typ1-Diabetes bei Kindern konzentriert haben, gab es damals noch nicht.

Auch habe ich Carolins tägliche Erlebnisse nach der Einlieferung ins Krankenhaus in einer Art Tagebuch (heute Blog) veröffentlicht. Dies hat schnell große Aufmerksamkeit erweckt und Teile davon wurden auch im BR Radio vorgelesen.

Aufgrund dieser Erfahrungen war dann um Weihnachten 2000 der Beschluss geboren, eine Plattform für Diabetes-Kids zu schaffen, zur Bündelung aller relevanten Informationen und zum Austausch aller Betroffenen. 

Direkt nach der Diagnose scheint die schiere Menge an wichtigen Informationen zu Diabetes überfordernd und die Angst um die Zukunft des Kindes ist groß. Was raten Sie Eltern für diese Zeit?

Das A und O ist ein guter Kinderdiabetologe, der die Familien auf Augenhöhe bei der Hand nimmt und zusammen darauf hinarbeitet, dass die Familie den Diabetes des Kindes überwiegen selbstständig managen kann. Leider ist das Netz guter Kinderdiabetologen in Deutschland nicht sehr eng gestrickt und manche Familien müssen lange Wege auf sich nehmen. Auch sehr wichtig und hilfreich für die Eltern und Kinder sind regelmäßige Treffen und der Austausch mit andere betroffenen Familien z.B. in einer Selbsthilfegruppe oder bei einer Diabetes Kur/Freizeit.

Wenn sehr junge Kinder an Typ-1 erkranken, müssen deren Eltern bei der Diabetestherapie große Verantwortung übernehmen. Wie funktioniert die Insulinversorgung bei einem Kleinkind, das noch nicht reden kann und nicht versteht, was eine Unterzuckerung ist?

Bei kleinen Kindern übernehmen die Eltern in Zusammenarbeit mit dem Diabetologen die komplette Therapie. Das bedeutet, dass die Eltern sich in kürzester Zeit sehr viel Wissen aneignen müssen. Neben der Sorge um ihr Kind bedeutet das ständige, auch nächtliche, Messungen, Abwiegen des Essens und Abgabe des Insulins entweder über eine Insulinpumpe oder einen Pen   eine enorme Belastung. Einiges ist auch einfacher geworden in den letzten Jahren. Heute gibt es Messgeräte und Insulinpumpen, die einem die notwendige Insulinmenge für Mahlzeiten oder als Korrektur ausrechnen und vorschlagen. Auch gibt es Sensoren, die kontinuierlich den Blutzucker messen und anzeigen. Dies zwischenzeitlich sogar auf einem Smartphone und dem der Eltern. Traurig finde ich immer wieder, wie viele Steine manche Krankenkassen den betroffenen Familien in den Weg legen, indem sie die Kostenübernahme für Insulinpumpen und CGM System verweigern oder erschweren.

Vielen Dank für das Interview!

Quellverweis: Mein-Buntes-Leben.de vom 26.5.2017

Tags: Elternblog, Roche, Accu-Chek, Blog, Firmen

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