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Diabetes-Kids Elternblog: Selbsthilfegruppe Zuckerschnuten S-H

Hallo, da immer wieder neue Kinder erkranken, möchte ich auch immer wieder auf unsere Selbsthilfegruppe Zuckerschnuten S-H aufmerksam machen. 

Mich hat diese Gruppe damals emotional sehr gut aufgefangen, als unser Sohn 2009 an Dia erkrankt ist. Unsere Tochter war immer "nur" das Geschwisterkind. Aber auch sie hat dort Freunde gefunden...2015 hat auch sie Dia bekommen...was soll ich sagen...sie war fast glücklich, weil sie jetzt richtig dazu  gehört...hört sich doof an und es gibt bestimmt auch Tage, wo sie die Dia verflucht. Aber auf jeden Fall hat uns diese Gruppe sehr geholfen und das möchte ich gerne weitergeben!

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Diabetes-Kids Elternblog: Diabetische Ketoazitose OHNE hohe Werte

… und so verbrachten wir unseren 2. Jahrestag im Spital mit einer ordentlichen Entgleisung

Ein paar kurze Vorworte, warum ich Euch diesen Beitrag schreiben möchte: Ich denke mir, es gibt vielleicht auch andere Kinder, deren Diabetes ein wenig atypisch abläuft und vielleicht ist auch anderen von Euch nicht bewusst, dass es ganz schnell zu einer relativ kritischen Stoffwechsellage kommen kann, ohne dass diese sich lt. international anerkannten Schema ankündigt (länger andauernd hohe Werte mit Ketonwerten, die sich nicht korrigieren lassen). Wir jedenfalls waren doch sehr überrascht, dass es mit den Blutzuckerwerten der Vortage scheinbar blitzschnell zu einer ganz misslichen Lage kommen kann.

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Diabetes-Kids Elternblog: Wie wäre es wohl ohne unseren ständigen Begleiter?

 

In den mittlerweile 2 Jahren, die uns der Diabetes begleitet, stelle ich mir von Zeit zu Zeit die Frage: Wie wäre das Leben ohne "unsere" Krankheit?

Nun, spätestens nach dem letzten Wochenende ist mir die Antwort sonnenklar, noch viel klarer, als jemals zuvor - lasst mich doch einfach ein wenig von unserem Wochenende berichten, dann erübrigt sich jegliche ausgesprochene Antwort:

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Diabetes-Kids Elternblog: Nachtgedanken

Gott ist ein Scheißkerl!

Man muss sich manchmal einfach fragen, warum viele Dinge sind, wie sie sind. Auch nachts um 3. Was haben wir getan, dass wir eine solche Strafe, eine solche Bürde, eine solche Last verdient haben?
und hört mir auf damit „Dein Kind lebt wenigstens“. Ja, das tut es. Es liegt nicht im Schutt von Aleppo, tot und kalt. Es liegt stattdessen neben uns, in einem warmen sicheren Zuhause, gut behütet, bewacht und beschützt von Mama und Papa. Ruhig und friedlich schlafend. Und dennoch:

Der Sensor schlägt Alarm. Tiefalarm. Wieder einmal ist die Nacht unterbrochen, wie schon so viele Nächte zuvor. Nicht so viele, dass man konkret wüsste, wo man eine Schraube drehen könnte, damit es besser würde. Aber gerade so viele, dass man hin und wieder keine ruhige Nacht hat. Obwohl man gerade diese dringend bräuchte!

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Diabetes-Kids Elternblog: Manchmal wie ein Tiefenmesser im U- Boot...

InsulinpumpeWas für ein Abend! Die Herrin des Hauses unterwegs, sich einfach mal einen netten Abend mit ihren Freundinnen machen. Die Jungs und ich machen eine Herrenrunde. Papa macht was besonderes zum Abendbrot, Brot mit Rübenkraut! Die Jungs stehen total drauf. Insulin? wird geschätzt, Papa hat alles im Griff...

3 Stunden später. Die Kids schlafen, alles ist still in der Wohnung. Gebannt schaut Papa (ich) auf auf den Tiefenmesser. Ein bisschen ist es, wie im Film "das Boot". Tiefe 300 Meter, die Werftgarantie liegt irgendwo bei 90 (wer "das Boot" gesehen hat, wird wissen, was ich meine ;) und das Boot fällt weiter!!

In den letzten anderthalb Stunden hat er halbstündlich 0,5 in das Kind gepumpt. Inzwischen wirken da irgendwo 1,5 IE, das liegt WEIT über dem, was Papa eigentlich für Brot mit Rübenkraut geschätzt hatte. Liegt es an der Abendmilch? Die bekommt der Bub sonst nicht...

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Diabetes-Kids Elternblog: Alle Jahre wieder. Mit Volldampf in die Weihnachtszeit!

Endlich ist es so weit.

Die fünfte Jahreszeit der Erzgebirgler hat begonnen. Die Weihnachtszeit! Meine Zeit. Wer nicht aus dem schönen Erzgebirge kommt, kann dies wahrscheinlich nur schwer verstehen. Weihnachten besteht nicht nur aus den Adventstagen und Heiligabend, oh nein, Weihnachten bedeutet Räuchermännchen, die ihre Rauchschwaden bis der Feueralarm ausgelöst wird im ganzen Haus verteilen, Weihnachtsengel, Bergmänner, Christstollen und erzgebirgische Musik, dass die Wände wackeln. Peremeddn(Pyramiden) in jedem Ort, mit Lichtern geschmückt. Schwippbuung (Schwippbögen)und Fansterbrattr.(Fensterbretter) Und Schnee!

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Diabetes-Kids Elternblog: Zuckerhütchen auf Kursfahrt in die Volljährigkeit

Da kam das Kind weinend von der Schule. Was passiert war? Fährt sie doch genau über ihren 18. Geburtstag zu so einer doofen Kursfahrt nach Spanien; und das, wo sie in diesem merkwürdigen Bio-Kurs eh kaum Leute leiden kann ... Ja, das ist auch wirklich schrecklich heutzutage. Da fährt man nicht mehr in den Pfälzer Wald zum Wandern oder in eine marode Jugendherberge. Nein, da geht´s für eine Woche in ein Sportcamp nach Spanien ans Meer ... und darüber ist man dann mal so richtig frustriert.

Es gab lange keine Informationen zu besagter Kursfahrt, aber irgend wann stellte sich dann sogar sowas wie Vorfreude bei meinem Zuckerhütchen ein. Und kurz vorher kam sie dann mit Details um die Ecke: Das Camp war wohl ein Campingplatz, in dem sie in Blockhütten untergebracht sein würden. Und das Sportprogramm würde aus Mountainbiken, Windsurfen, Oceankajak und Canyioning bestehen. Gerade das letzte fand das Kind besonders klasse.

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Blogbeitrag von Anna (17J): Der Diabetes soll nicht dich beherrschen-sondern du ihn

Ich – mit meinem Diabetes Typ 1:

Ich lebe mit meinem Diabetes seit 6 Jahren. Ich kann mich heute noch genau daran erinnern, wie es mir mein Hausarzt diagnostiziert hat. Zwei Jahre lief alles gut mit meiner Krankheit. Ich war in der Zeit einmal im Krankenhaus zu Einstellung, obwohl die Ersteinstellung ambulant gelaufen ist.

Damals habe ich eine Insulinpumpe getragen. Habe alles gut hin bekommen, bis ich in die Pubertät gekommen bin. Meine Blutzuckerwerte schwankten hoch, runter und wieder hoch und runter.

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Diabetes-Kids Elternblog: Diabetes Komplikationen reduzieren oder der Blick über den Tellerrand

WICHTIGER HINWEIS:
Wir haben diesen Bericht erst nach Rücksprache mit einem erfahrenen Kinderdiabetologen veröffentlicht.  Deshalb lest bitte auch die Stellungnahme von Prof. Thomas Danne am Ende dieses Artikels.

Liebe Eltern, liebe Kinder und vor allem liebe Leute, die ganz frisch die Diagnose Diabetes erhalten haben.

Unser Alltag hat sich im April diesen Jahres auf den Kopf gestellt, als unser Sohn plötzlich unstillbaren Durst bekommen hat und wir mit einem Blutzuckerwert von über 600 und einem HbA1 von mehr als 11 die Diagnose Diabetes Typ 1 erhalten haben.

Auch wenn es eine Erkrankung ist, mit der man heute gut und sicher leben kann, waren wir alle sehr geschockt und es gingen einem immer wieder die Fragen durch den Kopf: "Warum?, warum er/ wir?, woher,? wieso jetzt schon? und wieder warum?"

Ich möchte hier die Gelegenheit ergreifen von unseren Erfahrungen und unserem Weg zu berichten, um vielleicht dem einen oder anderen Kind das Leben etwas zu erleichtern oder auch zu helfen.

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