Beitrag erschienen im Bereich: Fragen und Antworten - Artikel
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Auf unseren Aufruf vom 18.5.2009 haben wir einige Antworten erhalten.
Hier findet ihr die anonymisierten Berichte. Wir würden uns über weitere Einsendungen an Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. sehr freuen
Integrativplatz im Kindergarten
Ich hatte auch große Probleme mit der Unterbringung meines Sohnes. Er erkrankte im Sommer letzten Jahres im Alter von 4 Jahren. Ich hatte zu dem Zeitpunkt schon einen Kindergartenplatz, jedoch wollte man meinen Sohn nur über einen begrenzten Tageszeitrum betreuen, ich bezahlte aber die 45 Stunden Betreuung - für den Mehraufwand!!!Ich habe einen Antrag beim Sozialamt auf einen Intergrationshelfer über Eingliederungshilfe gestellt.Dann ging das Problem richtig los. Ich habe bis heute noch keinen rechtsmittelfähigen Bescheid- nach 11 Monaten. Ich hatte Auseinandersetzungen mit dem Jugendamt, dann Probleme mit dem Kindergarten. Dann habe ich mich an das Landesjugendamt gewandt ,mein Problem geschildert- mit der Frage wie bei Diabetes Kindern das Kibiz umgesetzt wird oder ob Kinder mit Diabetes nicht vom Kibiz profitieren dürfen. Und siehe da, es kam Bewegung in meine Sache. Ich habe vor Kurzem erneut einen Antrag gestellt - dieses Mal auf einen I-Platz. Ab Sommer erhält mein Sohn einen I-Platz, die Betreuungszeiten haben wir jedoch eingegrenzt. Für den Kindergarten und mich habe ich noch eine weitere Schulung organisiert. Eine ausreichende und gute Schulung nimmt den Erziehern oft die Angst. Momentan klappt alles prima. Die Erzieherinnen sind viel sicherer geworden und haben sich sogar bei meinem Diabetologen bereiterklärt, Erzieherinnen aus anderen Einrichtungen zu helfen.
Heilpädagogische Frühförderung
Als Vorbereitung zur Einschulung wurden 25 Stunden heilpädagogische Frühförderung genehmigt, um Ausgrenzungstendenzen und diabetesbedingte Verhaltensanomalien zu bearbeiten. Ab Beginn der Beschulung wird dies weiter mit 2 Stunden wöchentlich geleistet, aber im Rahmen der Hilfe zu einer angemessenen Schulbildung (§54 SGB 12)
Schulbegleitung für die Grundschule
Also habe ich konkret eine Schulbegleitung für unsere Tochter für die Grundschule beantragt, da sie weder ihr Diabtesmanagement selbst übernehmen konnte, noch bis zur zweiten Klasse die Zahlen des Messgerätes hätte deuten können, bzw. daraus Schlüsse für ihr Diabtesmangement ziehen kann. Wurde gewährt, aber nach viel Kampf! Für die 3. Klasse hatte ich versucht, die Lehrer mit ins Boot zu ziehen, als "Meßerinnerungshilfe" für unsere Tochter, aber sie haben ich geweigert! Also, bitterböses Anschreiben an Kreissozialamt mit neuem Antrag für den Rest der Grundschulzeit, wurde gewährt für 3. Klasse; für 4.Klasse wieder beantragt und wurde gewährt! Ich habe etwas geschafft, wo mir bisher kein Diabetesberater, Diabetikerbund oder ähnliches hilfreich zur Seite stehen konnte.... Kam mir vor wie ein Wellenreiter ganz vorne auf der Welle! Immer wieder wurden mir Steine in den Weg gelegt, als erstes wollte der Schulleiter unsere Tochter zur Behindertenschule (seine Worte!) schicken, wenn Sie keine Begleitung gewährt bekäme. Aber ich habe ihm die Stirn gezeigt und auch der Ausschluß vom Unterricht (als die Schulbegleitung krank und die Lebenshilfe so schnell keinen Ersatz stellen konnte), blieb für ihn nicht ohne Konsequenz, denn ich habe mich beim Ministerium für Bildung in der Rechtsabteilung und beim Behindertenbeauftragten erkundigt, und dann ist er zurückgerudert und hat sich entschuldigt. Allerdings hetzte er uns dann ein sonderpädogisches Fördergutachten auf, dem wir auch wieder mit viel Telefonaten "entkommen" sind, aber dahinter verbarg sich u.U. die Umschulung auf die "Behindertenschule"... Das ganze ist ohne Worte und ich kann nur jedem raten, *rechtzeitig *anzufangen und sich mit dem Thema zu beschäftigen, denn die Instutionen mahlen langsam und wenn man dann auch der erste ist, der solche Angträge stellt, dann Prost Mahlzeit. Was in den Anträgen immer zieht, ist die Verweigerung der Unterstützung seitens der Schule (Lehrer), die wir leider immer wieder leidvoll erfahren haben. Jeder hat Angst vor der Verantwortung, aber wie sollen die Kinder selbständig werden, wenn sie keine Unterstützung in der "weiten Welt" erfahren. Inklusion ist das große Stichwort, aber unsere Schule ist davon weit entfernt!Finanzierung einer Spezialschule für chronisch kranke Kinder und Jugendliche
Es ging nicht mehr weiter, wir wussten nicht mehr ein noch aus, unser Sohn schwebte in Lebensgefahr. Die Belastung in der Familie stieg - neben schlaflosen Nächten kamen sorgenvolle Tage dazu, an denen wir auf der Arbeit nicht wussten, wie es unserem Jungen geht. Wir sahen die eine und andere Entgleisung auf uns zukommen, zumal Paul seine Diabetes selbst nicht akzeptierte. Auch vor seinen Freunden wollte er nicht als Behinderter dastehen. Seine schulischen Leistungen brachen immer mehr ein, sodass er von der Realschule auf die Hauptschule wechseln musste. Unser Diabetologe kannte eine Spezialeinrichtung in Berchtesgaden, die sich u.a. auf Diabetes spezialisiert hatte und auch alle Schularten bis hin zu verschiedenen Ausbildungen für chronisch kranke Kinder und Jugendliche anbietet.Er gab uns die Telefonnummer des Elternberaters des Zentrums. Zuerst wollten wir gar nicht anrufen, weil wir Sorgen hatten, wie so etwas zu finanzieren sei. Auch stellte sich die Frage, ob unser Kind eine langfristige Trennung durchstehen könnte.In mehreren Gesprächen klärte uns der Elternberater über die Wege der Finanzierung auf. Es ist nämlich von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich, an wen man sich wenden muss. Es kommt je nach Bundesland bzw. Wohnort ein Sachbearbeiter, der für den Wohnort zuständigen Behörde, z. B. im Sozialamt, bei der Bezirksverwaltung, beim Landeswohlfahrtsverband, beim Landschaftsverband oder auch in der Abteilung Sozialhilfe im Landratsamt u.a.m. in Frage. Hier ist ein entsprechender Antrag zu stellen und schließlich zu bearbeiten. Dieser Antrag ist erforderlich, wenn das chronisch kranke Kind noch bzw. auch weiterhin die Schule besucht und noch nicht ins Berufsleben (s.u.) wechselt. Beim Ausfüllen des Antrags ist eine Benennung eines Grades der Behinderung sehr hilfreich, aber nicht unbedingt nötig, da im Zentrum viele Kinder mit und anderen chronischen Erkrankungen ohne Behindertenausweis leben. Wichtig ist nur, dass in diesen Fällen die aus der Krankheit resultierenden Folgen (Schulausfall – schlechter oder gar kein Abschluss, schlechtere Berufsaussicht usw.usw./soziale Isolation, Stigmatisierung – Kind kann nichts mit seinen Schulkameraden mitmachen oder wird gar ausgegrenzt, psychische Folgen etc. etc.) so gravierend sind, dass eine Langzeittherapie zwingend notwendig ist, um weitere Schäden gesundheitlicher, schulischer und sozialer Art zu vermeiden und dem jungen Menschen Perspektiven mit auf seinen Weg zu geben.Allerdings sind die Folgen eben nur die “Folgen“. Egal wie problematisch sie sich gestalten, in erster Linie ist es die Krankheit bzw. Gesundheit, worauf sich alles aufbaut. Der Elternberater berichtete, dass auch bei einer Kostenzusage durch die Behörden/Ämter ein Kostenbeitrag auf die Eltern zukommt, der sich an ihrem Einkommen und Vermögen orientiert.Er erklärte uns auch über die Bildungsmöglichkeiten auf, die über einen Hauptschulabschluss bis hin zum Abitur reichen, und wies auch auf die verschiedenen Ausbildungsgänge hin, die nach dem Schulabschluss in dem Zentrum absolviert werden können.Besonders positiv erschien uns die Aussicht, über den M-Zug der Hauptschule mit sehr kleiner Klasse und einer speziellen Förderung doch noch die Mittlere Reife zu erreichen.Auch konnte er uns im Laufe des Gesprächs ein wenig die Ängste der Trennung nehmen, da er im Laufe der Jahre viele Kinder und Jugendliche erlebt hatte, denen der Aufenthalt geholfen hatte.
Kinderkrankenschwester im Kiga
Wir haben eine 19.5 Std. Stelle der Eingliederungshilfe in Form einer Kinderkrankenschwester im Kiga für unseren Sohn. Wir haben gemeinsam mit dem Kindergarten die Beweggründe für diese Massnahme schriftlich festgehalten. Eine Bescheinigung des Diabetologen über die schwereinzustellende Diabetes und damit erforderlichen Massnahmen.
Gründe:
- Das Kitapersonal darf nicht in die Unversehrtheit des Kindes eingreifen also keine Pumpe oder Spritze bedienen (mit Bescheinigung der Kita GmbH)
- Stark schwankende BZ-Werte, schwereinstellbare Diabetes, 2 stündliche Bz-Kontrolle, Beobachtungsbedarf enorm hoch, ausserplanmässige Bewegung Aufregung, sportliche Aktivitäten muss beobachten und ggf. mit zusätzlichen Mahlzeiten abgedeckt werden, was nicht durch einen ambulanten Dienst erfolgen kann.
- Katheter-,Kabel-, Pumpenkontrolle, Ketoazidoseprophylaxe etc.
- Entwicklungsverzögerung
Alle Punkte wurden mit Bescheinigungen belegt.Die Kita hat den Antrag gestellt nicht wir als Eltern die haben andere Möglichkeiten und kennen die Sachbearbeiter. Ausserdem haben kitas Intergrationplätze oft nur 2 welche ein Diabeteskind bekommen kann und den Antrag erleichtert.
Es gibt auch eine Firma die uns beraten und unterstützt hat: Kids medica in Berlin (http://www.kidsmedica.de/)